Utente
Buongiorno,

uomo, 39 anni e da 6 anni circa ho scoperto di avere la rcu in seguito ad una colonscopia prescrittami dal dottore in quanto trovavo spesso sangue nelle feci.
Mi fu subito data la cura con mesalazina e cortisone per un certo periodo di tempo fino a quando la situazione torno' nella norma. Poi ho continuato sempre con la mesalazina e di tanto in tanto il cortisone.

Adesso sono in cura da un gastroenterologo e assumo ormai da anni Mesavancol (attualmente 3 pastiglie al giorno) e Pentacol (dapprima gel e solo di recente sono passato alle supposte) una volta al giorno, solitamente prima di andare a dormire.
I miei unici sintomi sono sempre stati sangue e muco nelle feci in quantità non eccessive a mio parere. Diarrea e/o dolori praticamente mai, salvo occasionalmente se magari ho preso freddo, o mangiato qualcosa di sbagliato.

Il mio problema è che comunque il muco, e a volte il sangue, sono una costante e solo quando assumo per qualche settimana Topster in supposte questi due sintomi scompaiono e mi sento quasi una persona sana.
Non appena pero' smetto con il Topster in supposte, dopo qualche giorno ecco pian piano riapparire il muco che si manifesta 3 o 4 volte al giorno costringendomi ad andare in bagno se sento che devo fare aria, anche se riesco a trattenerlo fortunatamente. E poi, saltuariamente, torno a trovare anche qualche traccia di sangue nelle feci al mattino. Vado in bagno una sola volta al giorno con feci che a volte sono composte, a volte piuttosto scomposte ma, ripeto, quasi mai con diarrea.
Forse l'avere sintomi piuttosto modesti rispetto ad altri casi, spinge il mio gastroenterologo a non darmi altre cure con nuovi farmaci.
La mia paura pero', ed è qui che vorrei un vostro parere, è che se io continuo a prendere il Topster supposte ogni volta che vedo sangue/muco, ne possa diventare dipendente e so che questo farmaco non va preso sempre perche' ha molte controindicazioni, anche se la cura "topica" e' sicuramente meno pesante rispetto a quella per bocca.
Insomma, c'e' il rischio di dipendenza se preso diverse volte durante l'arco di un mese?
Altra paura è che se invece non lo prendo alla ricomparsa dei sintomi, la mia malattia possa peggiorare ed estendersi fino magari a diventare pancolite.
Secondo voi cosa dovrei fare? Convivere con questo fastidioso muco e rassegnarmi, assumere invece il Topster a mia discrezione per qualche giorno quando ne ho bisogno (come suggerisce il mio dottore) oppure cercare una cura alternativa?
In tal caso avreste dei consigli su un medicinale "topico" a base di mesalazina, o cmq non di cortisone, che possa fare "le veci" del Topster nel mio caso e mantenermi in remissione? Ovviamente non le supposte Pentacol perche' sembrano non riuscire a sostituire il Topster , almeno per me.
Dopo la prima colonscopia del 2006, ne ho eseguita un'altra due anni fa (2014) e la situazione era pressoche' la stessa, forse leggermente migliorata secondo il mio dottore.

Grazie in anticipo.

Saluti.

[#1]  
Dr. Marco Bacosi

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1) nella terapia di mantenimento 3 compresse di mesalazina a rilascio prolungato mi sembrano molte (in genere se ne utilizzano 2 e ciò mi fa pensare che la remissione non sia tale.
2) nella sua lunga descrizione mancano 2 informazioni fondamentali per poterle rispondere :

Estensione e localizzazione della malattia

Gravità istologica.

Resto a sua disposizione! Cordiali saluti!
MARCO BACOSI MD PhD
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[#2] dopo  
Utente
Buongiorno, grazie della pronta risposta innanzitutto.
In effetti le compresse di mesalazina sono 3 al giorno solo da un paio di mesi. Prima sono sempre state 2 al giorno. Ma, in seguito a quella che il mio gastroenterologo ha definito una probabile "riaccensione proctitica", me le ha aumentate a 3.
Adesso sono fuori per lavoro ma gia' stasera o domani potro' farle avere le informazioni che effettivamente le servono per darmi un suo parere.

Grazie di nuovo, cordiali saluti.

[#3]  
Dr. Marco Bacosi

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[#4] dopo  
Utente
Buongiorno Dott. Bacosi,

ecco i dati che mi ha chiesto.

"Estensione e localizzazione della malattia".

Dai risultati della colon del 2014 si referta quanto segue:
esame condotto fino al cieco. Retto con mucosa ricoperto da erosioni, piccole ulcere e muco-pus.
Sigma distale con mucosa di aspetto atrofico, con presenza di cicatrici e aree iperemiche.
I restanti tratti esplorati appaiono regolari.
Si esegue biopsie multiple nei vari tratti del colon.

"Gravità istologica".

Dai risultati dell'istologico:
MATERIALE INVIATO:
1-ascendente
2-traverso
3-discendente
4-sigma
5-retto

REPERTO MACROSCOPICO:
1-4 frammenti rosei: totalmente inclusi
2-3 frammenti rosei: totalmente inclusi
3-3 frammenti rosei: totalmente inclusi
4-7 frammenti rosei: totalmente inclusi
5-4 frammenti rosei: totalmente inclusi

DIAGNOSI:
1-2-3-4-5 frammenti di mucosa colica caratterizzati da zone prossimali assottigliate: -ghiandole:normo-conformate, distorte (5) o diradate, -rivesistite da epiteli e muciparita':conservata, ridotta; -erosioni (4), ulcere con tessuto di granulazione angioblastico-flogistico ed aspetti rigenerativi epiteliali (5); -flogosi linfocitaria lieve o intensa (5) anche in aggregati follicolari, esteso a fasci di muscolaris mucosae compresi (1-5), comista a plasma cellule e granulociti eosinofili e neutrofili, anche intraepiteliali con accenno a formazione di microascessi criptici (5); -edema, angiectasie e microemorragie nella lamina propria.

QUADRO DI COLITE CRONICA AD ATTIVITA' MODERATA A LIVELLO DISTALE CHE PUO' ESSERE COMPATIBILE CON RIACUTIZZAZIONE DI FORMA IDIOPATICA CON ASPETTI PREVALENTI DI CUC, QUALORA SIANO STATE ESCLUSE ALTRE ETIOLOGIE.

Da due anni a questa parte Dotto Bacosi, la mia sintomatologia e rimasta pressoche' invariata, con periodi di quiete in concomitanza con l'assunzione di Topster supposte (usate sempre per pochissimo tempo e raramente) e altri periodi invece, come scrivevo nel post iniziale, con presenza quotidiana di muco e sangue durante l'evacuazione e, talvolta, muco 3/4 volte al giorno con flatulenza.
Come le avevo anticipato, quasi mai diarrea, ne' dolori.
Esami del sangue tutti sempre perfetti, compresi ves, pcr ed emocromo.
Fatti negli ultimi 3 mesi due calprotectina con valori invece molto alti: 2300 la prima, e 800 la seconda. Per questo motivo il dottore mi ha alzato il mesavancol da 2 a 3 pastiglie come gia' scritto. Suggerito sempre da lui appunto, l'uso di Topster al bisogno.

Attendo suo gentilissimo riscontro, grazie.

[#5]  
Dr. Marco Bacosi

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Essendo la sua una forma discale sarebbe più opportuno un trattamento con schiuma o clistere.
La supposta non arriverà mai al sigma mentre le compresse difficilmente potranno arrivare al retto.
Ne parli con il suo gastroenterologo.
MARCO BACOSI MD PhD
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[#6] dopo  
Utente
Buongiorno Dottore, la schiuma l'ho provata una volta ed e' davvero impossibile da trattenere per me.
Il clistere forse si, ma spero non come trattamento giornaliero e continuativo.
Ne parlero' comunque con il mio gastroenterologo.
Per il momento la ringrazio perche' e' stato veramente gentile.

Cordiali saluti.

Marco

[#7] dopo  
Utente
Un ultima domanda mi scusi:
come mai secondo Lei allora le supposte Topster, pur non riuscendo ad arrivare al sigma, sono in grado di farmi sparire, dopo poco tempo, tutti i sintomi della mia malattia?

Grazie in anticipo.

[#8]  
Dr. Marco Bacosi

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Perché agiscono sul retto che è la porzione più colpita dalla malattia.
MARCO BACOSI MD PhD
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[#9] dopo  
Utente
Va bene, la ringrazio ancora.

Cordiali saluti.

[#10]  
Dr. Marco Bacosi

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[#11] dopo  
Utente
Buongiorno Dottor Bacosi,
ho seguito il suo consiglio parlando con il mio GE :
"Essendo la sua una forma discale sarebbe più opportuno un trattamento con schiuma o clistere.
La supposta non arriverà mai al sigma mentre le compresse difficilmente potranno arrivare al retto.
Ne parli con il suo gastroenterologo."

Ho fatto quindi una decina di giorni di clismi Topster proprio perche' si pensava che il muco e il sangue provenissero da li, ma purtroppo non ho avuto riscontri, quando invece sono passato di nuovo (da un paio di giorni) alle supposte (sempre Topster) la situazione e' iniziata gia' a migliorare.
Questo puo' significare a suo parere?
Grazie in anticipo.
Cordiali saluti.

[#12]  
Dr. Marco Bacosi

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Che l'infiammazione attualmente è localizzata solo al retto (proctite).
MARCO BACOSI MD PhD
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[#13] dopo  
Utente
Grazie della risposta Dottore.
Se al momento l'infiammazione e' localizzata solo al retto, reputa opportuno anche lei continuare solo con le supposte Topster a livello topico?
Ricordo poi che, per la parte superiore dell'intestino, continuo a prendere Mesavancol per mantenere così coperto tutto l'intestino dice il mio GE.

[#14]  
Dr. Marco Bacosi

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Mi chiede una cosa a cui posso rispondere solo a livello puramente teorico: si può continuare così.
Ovviamente la terapia la dovrà stabilire e/o modificare chi la segue!
MARCO BACOSI MD PhD
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[#15] dopo  
Utente
Beh, certo Dottore.
Volevo avere solo un parere diverso su come viene trattato in genere un caso come il mio.
Ultima cosa, sempre a livello teorico ovviamente:
per quanto tempo si puo' prendere un cortisone topico come Topster in supposte senza che in qualche modo se ne diventi dipendente (cioe' che se poi smetti sei punto a capo) e senza che faccia male con effetti collaterali?
Infine, una volta che la situazione si stabilizza, qual e' di prassi una terapia di mantenimento per un caso di colite ulcerosa localizzata al retto? Consideri che ho provato supposte Pentacol e pentacol gel, ma almeno al momento, non hanno sortito effetto. In passato si.

La ringrazio in anticipo per la sua gentilezza, cordiali saluti.

Marco

[#16]  
Dr. Marco Bacosi

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Topster 3 - 4 settimane oltre questo termine c'è pericolo di atrofia della mucosa.
MARCO BACOSI MD PhD
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[#17] dopo  
Utente
Grazie Dottor Bacosi, mi puo' solo spiegare, visto che non ho mai sentito parlare di atrofia della mucosa, cos'e' e cosa comporta e rispondere all'ultima parte del mio post precedente dove chiedevo come si procede di norma a rimpiazzare il Topster per non incappare appunto in atrofia della mucosa?
Grazie mille.
Saluti.

[#18]  
Dr. Marco Bacosi

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il topster si rimpiazza con il 5-ASA (in lei non hanno avuto effetto).
poi ci sono altre terapie ma esulano da questi consulti on-line.
Atrofia = assottigliamento della mucosa dovuto ad uso prolungato di corticosteroidi.
MARCO BACOSI MD PhD
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[#19] dopo  
Utente
Va bene grazie, ho capito il suo invito a rivolgermi al mio Ge per approfondire su altre terapie.
Non le nascondo pero' che sono preoccupato perche' le altre terapie, leggendo su internet e avendone parlato una volta con il mio Ge, sono i biologici e gli immunosoppressori, farmaci con diversi fattori di rischio e "ultima spiaggia"..
In alternativa a questi poi rimane solo l'intervento chirurgico mi pare di capire, ed e' questo aspetto che mi spaventa molto perche' trovo assurdo che, anche se la malattia e' estesa solo al retto, e la sintomatologia e' rappresentata "solo" da perdita piuttosto modesta di sangue e muco ma che non si riesce ad arrestare con farmaci a base di mesalazina, si corra il rischio di perdere l'intero intestino con un'operazione.

Scusi se ho fatto diverse domande, in ogni caso la ringrazio per avermi aiutato a risolvere alcuni dubbi.

Cordiali saluti.

Marco

[#20]  
Dr. Marco Bacosi

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mi riferivo proprio a biologici ed immunosoppressori.
ma non è questa la sede per parlarne!
Mi aggiorni se le fa piacere!
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