Parere su situazione rcu
Donna 41 anni.
Da 2 anni e mezzo mi è stata diagnosticata rcu.
Attualmente prendo 2 cp di pentacol mattino e 2 cp sera e faccio clismi di asalex 4g due volte circa a settimana nei periodi in cui sono un po sconbussolata e vado piu spesso al bagno.
Complessivamente sto bene, evacuo circa una/due volte al giorno e non ho disturbi.
Faccio vita normale mangiando un po di tutto.
Le ultime analisi del sangue occulto nelle feci hanno segnalato però positività ed anche la calprotectina è alta, circa a 350.
Ero partita con più di 1000.
Il mio GE vuole passare a Entyvio perché dice che la malattia è cmq attiva e non va bene.
Io vorrei evitare xche ho avuto k al seno e due recidive.
Ora sto facendo cura anti ormonale con decapeptyl ed exemestane.
Ho paura che entyvio aumenti probabilità di tumori.
Inoltre non vorrei sottopormi a colonscopia ancora xche quando l'ho fatta due anni fa ho sofferto molto.
È proprio vitale rifarla prima di iniziare entyvio?
Porca miseria è una tortura senza senso!! Non potrebbero bastare gli esami?
Oppure i protocolli impongono sempre anche la colonscopia?
Ci sono persone che non si sottopongono a risonanza magnetica x paura di entrare nel tubo, io non voglio sottopormi a colonscopia x paura che il tubo entri in me!! :) :)
Secondo voi, ci sono alternative con altri medicinali prima di passare a entyvio?
Il mio GE dice che avrei grande convenienza sia x i benefici sia xche eviterei la rottura di prendere tante pastiglie e fare clismi.
Dice che bisogna ottenere guarigione istologica.
Io sto bene sinceramente e non capisco perche gli esami siano sballati.
Ho intrapreso nel frattempo un percorso di trattamenti olistici energetici per aiutarmi a rilassarmi dal punto di vista psicologico dato che dicono che l’intestino è il nostro secondo cervello e che la rcu sia dovuta anche dallo stress...nessuno mi appoggia in questo, mi dicono che sto buttando via soldi.
Gradirei tanto anche un vostro parere sulla mia situazione, anche se capisco sia difficile esprimersi a distanza.
Grazie a tutti di cuore x le risposte che mi darete.
Da 2 anni e mezzo mi è stata diagnosticata rcu.
Attualmente prendo 2 cp di pentacol mattino e 2 cp sera e faccio clismi di asalex 4g due volte circa a settimana nei periodi in cui sono un po sconbussolata e vado piu spesso al bagno.
Complessivamente sto bene, evacuo circa una/due volte al giorno e non ho disturbi.
Faccio vita normale mangiando un po di tutto.
Le ultime analisi del sangue occulto nelle feci hanno segnalato però positività ed anche la calprotectina è alta, circa a 350.
Ero partita con più di 1000.
Il mio GE vuole passare a Entyvio perché dice che la malattia è cmq attiva e non va bene.
Io vorrei evitare xche ho avuto k al seno e due recidive.
Ora sto facendo cura anti ormonale con decapeptyl ed exemestane.
Ho paura che entyvio aumenti probabilità di tumori.
Inoltre non vorrei sottopormi a colonscopia ancora xche quando l'ho fatta due anni fa ho sofferto molto.
È proprio vitale rifarla prima di iniziare entyvio?
Porca miseria è una tortura senza senso!! Non potrebbero bastare gli esami?
Oppure i protocolli impongono sempre anche la colonscopia?
Ci sono persone che non si sottopongono a risonanza magnetica x paura di entrare nel tubo, io non voglio sottopormi a colonscopia x paura che il tubo entri in me!! :) :)
Secondo voi, ci sono alternative con altri medicinali prima di passare a entyvio?
Il mio GE dice che avrei grande convenienza sia x i benefici sia xche eviterei la rottura di prendere tante pastiglie e fare clismi.
Dice che bisogna ottenere guarigione istologica.
Io sto bene sinceramente e non capisco perche gli esami siano sballati.
Ho intrapreso nel frattempo un percorso di trattamenti olistici energetici per aiutarmi a rilassarmi dal punto di vista psicologico dato che dicono che l’intestino è il nostro secondo cervello e che la rcu sia dovuta anche dallo stress...nessuno mi appoggia in questo, mi dicono che sto buttando via soldi.
Gradirei tanto anche un vostro parere sulla mia situazione, anche se capisco sia difficile esprimersi a distanza.
Grazie a tutti di cuore x le risposte che mi darete.
[#1]
Dr. Marco Bacosi
Gastroenterologo
29k 1.1k 12
1) sta buttando via tempo e denaro
2) la sua RCU non è in remissione (calprotectina e sangue occulto positivo)
3) si affidi al suo gastroenterologo che la conosce e che può giudicare meglio di chiunque altro.
Cordialmente.
2) la sua RCU non è in remissione (calprotectina e sangue occulto positivo)
3) si affidi al suo gastroenterologo che la conosce e che può giudicare meglio di chiunque altro.
Cordialmente.
MARCO BACOSI MD PhD
Spec. in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva
Dott. di Ricerca in Fisiopatologia Chirurgica e Gastroenterologia
[#2]
dopo
Utente
Grazie intanto x la risposta.
Pensavo mi dicesse qualcosa di più in merito ad entyvio in.base alla.sua esperienza.
Ho già preso appuntamento con il ge x metà luglio, prima non ho trovato posto purtroppo.
Seguirò certamente i suoi consigli.
Ma secondo lei la.mia situazione potrebbe essere cmq grave anche se sto bene?
Sarà cmq necessaria un altra colonscopia?
Grazie
Pensavo mi dicesse qualcosa di più in merito ad entyvio in.base alla.sua esperienza.
Ho già preso appuntamento con il ge x metà luglio, prima non ho trovato posto purtroppo.
Seguirò certamente i suoi consigli.
Ma secondo lei la.mia situazione potrebbe essere cmq grave anche se sto bene?
Sarà cmq necessaria un altra colonscopia?
Grazie
[#3]
Dr. Marco Bacosi
Gastroenterologo
29k 1.1k 12
Non ho alcuna idea circa le domande che mi fa.
Dovrei visitarla
Dovrei sapere quanto è estesa la sua malattia
Dovrei avere almeno una idea sull sua istologia
In ogni caso:
di colonscopie dovrà farne ancora molte nella a sua vita, si deve "rassegnare", se non altro come prevenzione del tumore del colon che nella rcu ha rischio aumentato.
La terapia biologica migliora in modo drammatico la malattia ma la decisione la può prendere solo chi segue il paziente.
Dovrei visitarla
Dovrei sapere quanto è estesa la sua malattia
Dovrei avere almeno una idea sull sua istologia
In ogni caso:
di colonscopie dovrà farne ancora molte nella a sua vita, si deve "rassegnare", se non altro come prevenzione del tumore del colon che nella rcu ha rischio aumentato.
La terapia biologica migliora in modo drammatico la malattia ma la decisione la può prendere solo chi segue il paziente.
[#4]
dopo
Utente
Quindi potrei essere messa male anche se non ho sintomi?????
Però, è proprio una malattia subdola!!!
Sappia che il percorso olistico l'ho intrapreso soltanto come aiuto al rilassamento , senza escludere altro.
Io credo che la persona debba essere considerata nella sua totalità, mente e corpo.
E' davvero un peccato che ad oggi la medicina non ne tenga conto.
Cosa intente dicendo che "La terapia biologica migliora in modo drammatico la malattia "? che la può risolvere quasi?
Eh x la colonscopia mi rassegnerò! ma la prego un po' di coraggio me lo dià perché mi fa sentire una condannata a morte!!!
Però, è proprio una malattia subdola!!!
Sappia che il percorso olistico l'ho intrapreso soltanto come aiuto al rilassamento , senza escludere altro.
Io credo che la persona debba essere considerata nella sua totalità, mente e corpo.
E' davvero un peccato che ad oggi la medicina non ne tenga conto.
Cosa intente dicendo che "La terapia biologica migliora in modo drammatico la malattia "? che la può risolvere quasi?
Eh x la colonscopia mi rassegnerò! ma la prego un po' di coraggio me lo dià perché mi fa sentire una condannata a morte!!!
[#5]
Dr. Marco Bacosi
Gastroenterologo
29k 1.1k 12
Migliora in modo drammatico significa migliora moltissimo.
L'unico modo per guarire la RCU è togliere il colon.
Non ho detto che è messa mala, ho detto che la terapia che fa non controlla la malattia.
Sulla medicina olistica sorvolo.
Cosa significa fare coraggio?
Lei chiede ad un medico che non conosce la sua situazione un parere tecnico.
Io, in scienza e coscienza, le do un parere tecnico sulla base delle sole sue parole cercando di essere il più "scientifico" possibile.
L'unico modo per guarire la RCU è togliere il colon.
Non ho detto che è messa mala, ho detto che la terapia che fa non controlla la malattia.
Sulla medicina olistica sorvolo.
Cosa significa fare coraggio?
Lei chiede ad un medico che non conosce la sua situazione un parere tecnico.
Io, in scienza e coscienza, le do un parere tecnico sulla base delle sole sue parole cercando di essere il più "scientifico" possibile.
[#8]
dopo
Utente
Dottore , ho riletto le carte della colon di due anni fa.
Era interessato tutto il colon, medio- severa.
Ho fatto circa mesi di cortisone andando poi a scalare perchè stavo bene. Ho continuato fino ad ora con 2 pentacol mattino e 2 la sera più clismi di asalex 4gr due v a settimana.
Io sto bene, a volte evacuo tre volte al giorno ma ultimamente mai + di 2 volte.
Premettendo che se non facevo gli esami di sangue occulto e calprotectina non mi sarei accorta quasi di nulla perché attualmente come disturbi al max ho un po' di aria in pancia , lei dice che potrei davvero essere anche peggiorata?
scusi le domande, sono in ansia.....
ho capito che la malattia non è controllata ma almeno posso sperare che non sia peggio di due anni fa secondo lei?
leggo di persone che hanno molti più disturbi di me e non fanno farmaci biologici , continuano con mesalazina, supposte, cortisone.....anche loro avranno probabilmente la calprotectina sempre alta come la mia??
mi mandi pure a quel paese se sto esagerando nelle domande....grazie
Era interessato tutto il colon, medio- severa.
Ho fatto circa mesi di cortisone andando poi a scalare perchè stavo bene. Ho continuato fino ad ora con 2 pentacol mattino e 2 la sera più clismi di asalex 4gr due v a settimana.
Io sto bene, a volte evacuo tre volte al giorno ma ultimamente mai + di 2 volte.
Premettendo che se non facevo gli esami di sangue occulto e calprotectina non mi sarei accorta quasi di nulla perché attualmente come disturbi al max ho un po' di aria in pancia , lei dice che potrei davvero essere anche peggiorata?
scusi le domande, sono in ansia.....
ho capito che la malattia non è controllata ma almeno posso sperare che non sia peggio di due anni fa secondo lei?
leggo di persone che hanno molti più disturbi di me e non fanno farmaci biologici , continuano con mesalazina, supposte, cortisone.....anche loro avranno probabilmente la calprotectina sempre alta come la mia??
mi mandi pure a quel paese se sto esagerando nelle domande....grazie
[#10]
dopo
Utente
salve dottore, sono andata a ripescare l'esito della colonscopia fatta due anni fa .
Gliela riporto x avere un suo parere.....
"esame condotto fino al cieco e all'ileo terminale,che ha aspetto normale. Quadro di pancolite ulcerosa con marcata congestione, essudati, piccole ulcerazioni, e scomparsa del disegno vascolare(fatte 2 biopsie del colon dx risultate poi negative)."
era un quadro davvero grave, secondo la sua esperienza?
Gliela riporto x avere un suo parere.....
"esame condotto fino al cieco e all'ileo terminale,che ha aspetto normale. Quadro di pancolite ulcerosa con marcata congestione, essudati, piccole ulcerazioni, e scomparsa del disegno vascolare(fatte 2 biopsie del colon dx risultate poi negative)."
era un quadro davvero grave, secondo la sua esperienza?
[#14]
dopo
Utente
Salve.
Torno a scrivere x aggiornarvi, spero faccia piacere.
Ho fatto la visita dal GE che mi dice che la malattia non è sotto controllo e passerebbe dunque ai farmaci biologici.
Vista la mia storia pregressa di k seno con recidive mi consiglia Entyvio.
Sono un po' triste (mi sento un po' una sfigata) e preoccupata.
Spero che questo farmaco non mi provochi immuno soppressione da inficiare sulla mia situazione generale.
Dalla sua esperienza, dottore, che mi dice?
Dovrò sottopormi a rettosigmoidoscopia, ho paura del dolore!
Lei dice che questa nuova terapia abbia buone probabilità di farmi , non dico guarire xchè so che non si può, ma almeno farmi vivere tranquillamente?
Ultima domanda: prima di entyvio mi faranno cortisone in vena, sarà una quantità tale da gonfiarmi e/o arrecarmi effetti collaterali ?grazie
Torno a scrivere x aggiornarvi, spero faccia piacere.
Ho fatto la visita dal GE che mi dice che la malattia non è sotto controllo e passerebbe dunque ai farmaci biologici.
Vista la mia storia pregressa di k seno con recidive mi consiglia Entyvio.
Sono un po' triste (mi sento un po' una sfigata) e preoccupata.
Spero che questo farmaco non mi provochi immuno soppressione da inficiare sulla mia situazione generale.
Dalla sua esperienza, dottore, che mi dice?
Dovrò sottopormi a rettosigmoidoscopia, ho paura del dolore!
Lei dice che questa nuova terapia abbia buone probabilità di farmi , non dico guarire xchè so che non si può, ma almeno farmi vivere tranquillamente?
Ultima domanda: prima di entyvio mi faranno cortisone in vena, sarà una quantità tale da gonfiarmi e/o arrecarmi effetti collaterali ?grazie
Questo consulto ha ricevuto 16 risposte e 1.5k visite dal 26/06/2020.
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