Hiv, dubbi sull'inizio della terapia dopo 9 anni

Gent.mi,

ho 30 anni, ho scoperto di essere sieropositivo a 22 anni, ho sempre avuto una carica virale molto bassa e le difese immunitarie nella norma. Il valore minimo del virus riscontrato è stato di 21 cp/mm dopo aver assunto dei farmaci per una tonsillite, 6 anni fa. Nello stesso periodo, ho assunto Dibase per una lieve osteoporosi, le cui cause sono incerte. Di recente, presento le transaminasi molto alte, ora il valore è 100 e il massimo è 50. Sono negativo all'HCV e alla sifilide, due test che ho voluto personalmente fare per togliermi ogni dubbio.
Purtroppo, pochi giorni fa, mi è stato detto che il virus HIV ha raggiunto il suo valore massimo in 9 anni, di circa 380.000 cp/mm con i CD4 a 247.
Fino ad oggi, non ho mai iniziato la HAART, per l'evidente non necessità.

Dallo scorso inverno presento un problema di prurito in tutta la zona inguinale, ho avuto spesso della febbre intermittente, il dermatologo mi ha detto che si tratta di un eczema, probabilmente formatosi a causa del molto tempo trascorso seduto. Un mese fa, ho usato quindi una crema cortisonica antibiotica Fucimix beta Microbat in polvere, entrambi suggerite dal dermatologo. Dopo 15 gg. di trattamento mi ritrovo con lo stesso problema, anzi peggiorato, dal momento che tutta la zona inguinale, è molto arrossata, presentando un colore quasi viola. In questi giorni sto provano ad ad usare ancora Microbat in polvere, mentre il dermatologo mi ha consigliato di assumere un altro medicinale cortisonico, ovvero Medrol, che preferisco attualmente non usare a causa delle mie difese immunitarie già compromesse. Ora non so come risolvere questo problema, che non si capisce se sia una conseguenza dell'Hiv oppure se un'infezione opportunistica secondaria abbia potuto influire sull'improvviso aumento del virus di ultimamente.

Questa estate, ho inoltre avuto una forte orticaria da stress, e ho assunto un antistaminico tralsciando il secondo consigliato dal dermatologo, sempre per paura di compromettere lo stato delle difese immunitarie. Infatti, le analisi di routine di questa estate, hanno rilevato una carica virale HIV di circa 150.000 cp/mm con i cd4 al 12%, l'infettivologo mi aveva quindi consigliato di iniziare la terapia assumendo Stribild. Mi sono personalmente rifiutato di iniziare la terapia, considerando il fatto che forse, l'assunzione degli antistaminici, di Augumentin e un periodo di stress psicologico mi hanno portato a favorire l'aumento del virus e l'abbassamento dei cd4.
L'infettivologo, ha ovviamente acconsentito al mio volere, affermando che per il suo parere avrei potuto iniziare la terapia con Stribild senza timore. Tra pochi giorni ho la visita e sinceramente vorrei prima risolvere questi problemi alla pelle per poi ritentare con il prossimo prelievo, sperando in una ripresa dei cd4 e in uno spontaneo abbassamento della carica virale come accadeva in passato in questi 9 anni.

Vorrei dei validi consigli su come comportarmi, sono davvero in ansia e molto preoccupato.
[#1]
Attivo dal 2007 al 2020
Medico Chirurgo
Salve,
Esistono due scuole di pensiero su quando intraprendere la terapia antiretrovirale.
Secondo una scuola un inizio precoce evita il deterioramento immancabile del sistema di difesa del nostro corpo e non è a particolare rischio di sviluppare resistenze virali.
L'altra sostiene un atteggiamento di attesa fino alla comparsa di un deficit della immunità cellulo mediata e ad una evidenza di replicazione virale. Che in genere non tende a regredire.
In quanto al suo eritema inguinale, senza vederlo e senza un tampone è difficile telematicamente poter dire di cosa si tratti: mi sento di consigliarle un secondo parere dermatologico specie se le terapie prescritte non hanno effetto.
In quanto all'orticaria, è noto che sovente la sieropositività HIV si accompagna ad un aumento delle IgE totali, che andrebbero dosate con un PRIST.
In ogni caso il suo punto di riferimento deve essere un infettivologo di cui ha piena fiducia e che le consigli una terapia che lei possa assumere senza dubbi: Lei è affetto da una infezione oggi curabile, ma deve sentire chi ogni giorno cura decine di casi come il suo.
Il fare di testa propria, anche se assecondati dall'infettivologo, non giova alla sua salute.
Questo è tutto quello che posso dirle per consulto telematico.
Se vuole mi tenga aggiornato.

Carissimi saluti,
Dott. Caldarola.
[#2]
dopo
Attivo dal 2016 al 2016
Ex utente
Gent. mo dott. Caldarola,

grazie per la sua risposta ai miei dubbi. Tuttavia non posso che continuare a sperare di stare bene senza alcuna terapia come è accaduto in questi 9 anni di sieropositività.
Le due correnti di pensiero di cui mi parlava, sono da prendere in considerazione in relazione alla storia clinica di un paziente o vi sono altre determinanti che spingono un medico a consigliare uno specifico antiretrovirale?. Io conterei di aspettare qualche mese prima di iniziare la HAART solo per il semplice fatto che i valori delle analisi, prima di questa estate erano sempre tutti nella norma. Tutto è precipitato in concomitanza di un periodo di stress reiterato nel tempo, e caratterizzato da forti arrabbiature che ancora oggi mi causano sfoghi e prurito. Di conseguenza si è manifestato questo problema alla pelle che ancora non riesco a risolvere (eczema/eritema), e parallelamente c'è stato un aumento delle transaminasi. A questo punto, crede che possa essere sul serio un'allergia a causarmi tanti problemi alla pelle, oppure le mie reazioni possono essere psicosomatiche?
Mi è sempre bastato un po' di ansia e nervoso per vedermi sul viso dei brufoli e per soffrire di una continua rinite e sinusite che negli anni mi è stata considerata appunto, psicosomatica.

Dovrei farmi vedere nei prossimi giorni dal centro malattie veneree, e subito dopo ho la visita dall'infettivologo per parlare dell'aumento del virus e se iniziare o meno la terapia. Mi chiedo, se devo usare altre creme antibiotiche insieme a Stribild (sempre che sia ancora questo il farmaco adatto a 380.000 cp/mm), la situazione si complicherebbe? Stribild comporta delle conseguenze a livello estetico ed epatico?.

Personalmente, conoscendomi, pur non essendo un medico, sarei propenso ad aspettare qualche mese prima di iniziare la HAART, in modo da provare a risolvere o placare i miei problemi che mi causano stress, nervoso ed un frequente aumento della temperatura corporea.

Secondo lei, 380.000 cp/mm di hiv nel sangue, con i cd4 a 247, è una situazione molto grave?

PS: in questo sito è possibile allegare delle foto di un problema alla pelle?

Grazie per la disponibilità.
[#3]
Attivo dal 2007 al 2020
Medico Chirurgo
Salve,
in questo sito è espressamente vietato allegare foto di qualsiasi natura.
Il percorso migliore da fare è quello intanto di farsi fare una diagnosi dermatologica del suo "eczema" nel centro che la segue, e poi affidarsi toto corde all'infettivologo che, mi permetta, dovrebbe saperne più di lei su quale protocollo antiretrovirale impostare: anche perchè una volta attivata la terapia questa va continuata a vita.
Un fatto è certo: i suoi CD4 sono pressocchè al limite di sicurezza e il virus ha preso a replicarsi.
In tali condizioni, da infettivologo, non aspetterei 140 CD4/mmc e una carica virale di 900.000 copie/mmc per iniziare la terapia antiretrovirale.
E' evidente che il virus sta passando dalla fase di latenza a quella di replicazione.
Ma questo è il mio pensiero, lei deve seguire il suo infettivologo.
Mi faccia sapere se vuole.

Cari saluti,
Dott. Caldarola.
[#4]
dopo
Attivo dal 2016 al 2016
Ex utente
Gent.mo Dott. Caldarola,

eccomi nuovamente su questo sito per aggiornarla della mia situazione, accennata un mese fa con i precedenti messaggi.

La visita che avrei dovuto fare a novembre, è stata spostata a ieri, dunque utilizzando sempre le analisi di routine fatte ad ottobre scorso, due mesi fa. Nel frattempo, stando lontano dall'ospedale dove mi seguono, ho voluto ripetere la tipizzazzione linfocitaria:

Linfociti T CD3+ : 88 (60-80)
Linfociti T CD3+ assoluto: 2769 (600-4000)
Linfociti T CD4+: 9 (34-58)
Linfociti T CD4+ assoluto: 289 (400-2800)
Linfociti Suppressor CD8+: 72 (20-36)
Linfociti Suppressor CD8+ assoluto: 2276 (200-1800)

Ad ottobre scorso, i CD4 erano a 247, ho pensato che i risultati si basano su delle percentuali, e nonostante sperassi che quanto indicato dalle nuove analisi Linfociti T CD4 + assoluto (289), il medico mi ha detto che il valore precedente Linfociti T CD4 + (9) indica chiaramente che le difese immunitarie sono più basse rispetto ad ottobre.

In questo periodo non sono riuscito a ripetere la carica virale, che due mesi fa era di 381.000 cp/mm, e la mia speranza era che in poche settimane avrebbe potuto anche scendere, seppur di poco.

Ho provato ad usare l'olio di cumino nero biologico (Nigella Sautiva) che ha effetti positivi sulla pelle e su tutto l'organismo, infezioni e difese immunitarie incluse. In rete si è anche parlato del caso di un sieropositivo che non presenta più virus nel sangue dopo molti mesi di utilizzo di tale olio naturale.
In pochi giorni, non credo influisca sulla mia situazione, ma sicuramente, e questo l'ho constatato, questo olio ha chiuso una piccola lesione che si era creata sulle mie dita, non si trattava di un taglio, ma di una lesione che somigliava molto ad un'altra che ho avuto la scorsa estate sul piede, leggermente dolorosa e somigliante ad un taglio. Il dermatologo mi disse che sicuramente mi ero grattato e che la lesione sarebbe scaturita per questo (ma non è così, anche perchè a tale dermatologo non avevo detto del virus).

In ospedale, durante la visita di ieri, non ho accennato sull'uso dell'olio di cumino nero, e per quanto riguarda i problemi alla pelle, ho fatto presente che ho usato una crema antibiotica e cortisonica, un'altra crema cortisonica, e un altro particolare non riferito è l'asportazione di un condiloma sul pene.

Arrivo al dunque: ieri ho dovuto iniziare ad assumere Stribild.
L'infettivologo non ha potuto consigliarmi altro, e nonostante abbia provato a rassicurarmi, io nutro ancora dei forti dubbi sulla terapia antiretrovirale.

Cosciente del fatto che le mie difese non possono rimanere così basse e che il virus non deve replicarsi, penso anche al fatto che Stribild, seppur pratico e sicuro come nuovo farmaco, agisce sulla carica virale, e non sul sistema immunitario, dove tra l'altro, come indicato nel foglietto illustrativo del farmaco, potrebbe anche andare a compromettere la situazione.
Tutto ciò mi sembra davvero un bel paradosso.

Quanto agli effetti collaterali, l'infettivologo mi ha detto che i primi giorni potrei avere delle strane sensazioni, ma che durerebbero davvero poco. Non mi ha specificato di cosa si tratta, ma leggendo le informazioni su Stribild, si tratterebbe forse di leggeri capogiri o brevi effetti lassativi.
Spero che non debba subire altri effetti collaterali più pesanti.

Glielo dico con fermezza: personalmente non accetto di essere entrato in terapia antiretrovirale, semplicemente per la tossicità che i farmaci presentano, e per il fatto che si tratta di una terapia da seguire a vita.

Proprio su questo, volevo chiederle un paio di cose: se da qui a fine gennaio 2017, il virus dovesse abbassarsi, o nei prossimi mesi azzerarsi, cosa accadrebbe? Sospenderei Stribild? Quando il virus, dopo essersi abbassato, torna a crescere, bisogna nuovamente aspettare le 100.000 cp/mm per riprendere una nuova terapia? E deve essere una terapia diversa, o si potrebbe sempre continuare con Stribild?.

Le difese immunitarie, in tutto questo, come potrebbero svilupparsi? Se i miei CD4 ora sono a 247, per arrivare a più di 500, quanto tempo ci vorrebbe? Lei crede davvero che l'abbassamento della carica virale sia proporzionale all'aumento delle difese immunitarie?.
Molte volte, se non erro, questo bilanciamento non esiste, mentre a volte si, mi chiedo dunque, se in un modo o nell'altro, sarà mai possibile sospendere la terapia, nel momento in cui l'organismo risponderebbe bene a tutto.

Mi scusi se mi sono dilungato, ma purtroppo ho preso male questa novità, dopo 9 anni di salute piena in cui mi è sembrato che ero io a domare il virus, e non il contrario.

Aspetto il suo parere, e la ringrazio davvero molto.

Saluti.
[#5]
Attivo dal 2007 al 2020
Medico Chirurgo
Guardi,
la risposta è molto meno complessa di quanto le sembri.
E' dimostrata una linearità tra l'aumento della replicazione virale e la gravità del danno al sistema immunitario.
Tertium non datur.
Deve farsene una ragione, anche con un consuelling psicologico: è mormale e tipico della infezione da HIV che dopo un tot di tempo la replicazione virale riprenda "vigorosamente".
Lo Stribild prescrittole dal collega è un farmaco che semplifica enormemente l'adesione alla terapia e complessivamente è efficace e ben tollerato: ma è necessario che Lei si convinca che la terapia andrà fatta a vita e che deve assumere la compressa ogni giorno alla stessa ora, non diversamente da quanto fa per esempio un paziente iperteso.
Solo in tal modo potrà sperare di rendere indosabile la carica virale e fermare il processo citolitico dei CD4 che nella stragrande maggioranza dei casi tornano a livelli di normalità.
Diversamente il suo sistema immunitario sarà progressivamente sbaragliato fino alla evoluzione in AIDS conclamata.
A lei la scelta e a nessun altro.

Cordialità,
Dott. Caldarola.


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