Papilledema, cisti del setto pellucido, ipertensione endocranica

Salve Dottori,vorrei chiedere il vostro parere in merito ad un problema che stiamo affrontando che riguarda la mia bimba di 6 anni.A giugno abbiamo (in seguito a vomito e ad intermittenti episodi di diplopia, offuscamento della vista e strabismo convergente ad un occhio Sx), scoperto una cisti del setto pellucido a cui si associano moderati segni di ipertensione intracranica,ma senza idrocefalo, dubbia anomalia di migrazione/displasia corticale in sede prerolandica destra; anomalie di sviluppo venoso in sede emisferica cerebellare destra. (con pareti tese del diametro di 46x30x23 mm che divarica i ventricoli,comprimendoli in sede anteriore lato DS;protrude verso il ventricolo III e riduce forami di Monro,concomitano piccola cisti germolitica al formae di Monro 3 mm e piccola cisti del velo interposito:si segnala moderata dilatazione degli spazi liquorali periottici) che le è stata operata in fenestrazione ventricolo-cisti-ventricolostomia in endoscopia e neuronavigazione.
Alla RM di controllo cisti detesta e ridotto effetto distorsivo su ventricoli con espansione dei forami di Monro.
Durante il post operatorio persiste il deficit visivo.si dimette al prossimo controllo. In seguito a controllo oculistico che evidenziava franco papilledema bilaterale viene sottoposta a rachicentesi evacuativa con manometria,rilevata pressione di aperture di 45mmhg (drenati 40 ml di liquor limpido sino a normalizzazione valori). Siamo in terapia con Diamox 250mg,2 compresse e 1/2 al dì. abbiamo fatto un controllo oculistico a luglio ed uno ad agosto dove il fondo oculare presentava disco ottico con margini lievemente sollevati e sfumati e visus 10/10dx
9/10 sx diventato poi 10/10 dx e 8/10 sx Pressione 12 dx 14 sx. La mia domanda è la seguente:"è normale che dopo tre mesi il fondo oculare ancora non si sia normalizzato e persiste ancora il papilledema?cosa mi devo aspettare quando interromperemo la terapia con Diamox?
il mese prossimo abbiamo la RM di controllo e il consulto con il neurochirurgo.Grazie in anticipo e buon lavoro a tutti voi che siete i nostri angeli...