Stanchezza letteralmente invalidante

egregio dottore, le scrivo particolarmente preoccupata per mamma di 62 anni in fase di accertamenti per sospetto parkinsonismo. Il tutto inizia un anno fa quando percepisco che mamma da donna estremamente attiva e solare quale era mi racconta di sentirsi stanca. da farmacista la imbottisco di integratori pensando ad uno stato logorante di malnutrizione protrattasi a causa di un' impiantologia pessima. Sistemata la masticazione mamma sente che la stanchezza passa dal total body alle gambe con rigidità,bradicinesia e freezing. ipotizzando dipendesse dalle ernie lombo-sacrali e dal restringimento midollare, frequenta un terapista per mesi, fino a dicembre dello scorso anno quando inizia ad andare all'indietro a non sentirsi più sicura di guidare l'auto e a sentirsi sempre più stanca. ipotizzano parkinsonismo, le prescrivono requip poi sinemet 25-100, poi cymbalta 30 ma alla primissima assunzione di ciascuno si sente malissimo. mamma inizia a perdere peso, circa 8 kg in 3 mesi e ad oggi continua questo calo ponderale nell'ordine di 1 kg a settimana. sottoposta a tac cerebrale negativa, elettromiografia negativa, rmn cerebrale con qualche zona ipointensa gliotica verosimilmente vascolare, 2 ricoveri dai quali non è emerso nulla di organico. attualmente mamma non assume nulla, abbiamo evidenziato un buon miglioramento dei sintomi in seguito a somministrazione di ciproxin per infezioen urinaria e a potassio per valori ballerini. negli ultimi 10 gg mamma si è aggravata in modo invalidante: è stanchissima, sta in posizione eretta qualche minuto poi deve stendersi e deve mettere le gambe in una posizione ben definita altrimenti non trova sollievo alla rigidità, fatica anche a stare seduta. ovviamente non si accetta e crede di non poter alleviare le sue sofferenze. siamo in attesa di dat-scan. le scrivo perché ho la sensazione che questa evoluzione non sia prettamente della malattia per la tempestività con la quale si è presentata. temo che si celi altro e nessuno mi ascolta. può mai un parkinsonismo essere così devastante in così poco tempo?ho anche confrontato le analisi del sangue degli ultimi 5 mesi, le quali presentano una netta diminuzione dei globuli bianchi, da 8,33 a 4,78, potrebbero significare qualcosa? siamo disperati, nessuno spiega la situazione e mamma si aggrava sempre di più, ora pesa 48 kg ed è alta 167 cm, dice di non farcela più e se lo dice è perché lo sente.
grazie per il prezioso lavoro che svolgete
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 6,8k 189 51
La diagnosi di Parkinson, come certamente saprà, è essenzialmente clinica. Nei casi dubbi l'unico esa,e strumentale dirimente è la SPECT DaT SCAN.
Certamente le perdita di peso marcata e il vistoso calo dei globuli bianchi tale da essere al limite della leucopenia fanno pensare.
Circa la malattia di cui in epigrafe c'è forma e forma più o meno aggressiva.
Purtroppo altro non le so dire poichè queste sono le uniche notizie che mi invia.
L'iter diagnostico inizia sempre con una valutazione clinica specialistica di persona ed essendo questa già stata effettuata le consiglio, per ora, un "secondo parere".
Immagino vi siano altre visite, altri esami strumentali e di laboratorio.
Comprende come "vista da qui" non so cosa altro dirle se non confermarle "la sensazione" che forse vi sia qualcosa che non va oltre l'eventuale parkinsonismo.

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

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Utente
Utente
gent.mo dr Otello, grazie per l'estrema rapidità della risposta.
mamma è stata dimessa dall'ospedale con calo ponderale e stanchezza ndd e con iter diagnostico da completare su sospetta diagnosi di Parkinson. in merito ad altre visite o indagini strumentali non ha effettuato più di ciò che le ho precedentemente scritto; nel pomeriggio effettuerà una tac con contrasto total body alla quale seguirà una PET se la prima darà esito negativo, mentre il 6 maggio ha l'appuntamento per una DAT-SCAN. ho richiesto esplicitamente l'indagine ematica per il morbo di Lyme, avendo frequentato diverse volte la montagna nell'anno precedente. per la sua esperienza, suggerirebbe che le facessimo fare altre indagini? le 2 rx al torace hanno evidenziato una distonia polmonare con inizio di enfisema( mamma non ha mai fumato) ed un ispessimento aortico che ho letto essere normale per l'età; a livello cardiaco presenta un blocco di branca destro completo per il quale non hanno svolto altre indagini né ci hanno riferito qualcosa...ne siamo venuti a conoscenza leggendolo. secondo lei è un aspetto da approfondire? la prima batteria di esami ematochimici è negativa, dicono loro, senza considerare di fare qualche confronto con gli esami dei mesi precedenti. ci sentiamo sinceramente molto soli e non sappiamo cos'altro suggerire al personale medico o quale altro percorso diagnostico intraprendere. continuo a pensare che la progressione di questa malattia sia troppo rapida ed invalidante per essere solo attribuibile al parkinsonismo ancora in fase di accertamenti e conferme. abbiamo notato come l'emotività di mamma aggravi notevolmente le sue sensazioni di stanchezza, rigidità muscolare e perdita di forza. credo sia un aspetto importante da considerare. termino scrivendole che spesso riferisce di avere due tronchi al posto delle gambe e di sentire che "le manca qualcosa a livello muscolare".
rinnovando i miei più sinceri ringraziamenti le porgo distinti saluti
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 6,8k 189 51
Attendiamo la esecuzione degli esami programmati.
Personalmente come ipotesi alternatica in un caso di rigidità/debolezza degli arti inferiori inserirei una RM cervico-dorso-midollare ad escludere una possibile sofferenza del midollo spinale.
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Utente
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Scusi dottore, mamma mi ha appena detto che da un bel po' di tempo ha perso la sensibilità all'estremità delle dita di mani e piedi e che da qualche giorno aveva la sensazione che due dita della mano fossero "atrofizzate"(sensazione oggi scomparsa).
sono a conoscenza dell'impossibilità per voi di fare diagnosi e nemmeno mi permetterei di chiedergliela, ma con gli elementi forniti lei potrebbe dirmi se legge qualcosa che possa ricondurre ad un quadro di SLA? sono perfettamente a conoscenza che sarebbe poi una diagnosi effettuata con un iter diagnostico basato sull'esclusione di altre patologie e so che la presentazione dei sintomi gode di una notevole variabilità. c'è un esame più specifico di altri che potrebbe aiutarci?
grazie ancora e scusi se sono stata prolissa.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 6,8k 189 51
La suddetta RM cervico-dorso-midollare ed una elettromioneurografia.
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Utente
Grazie davvero per la professionalità e la rapidità di risposta. E' rarissimo trovare specialisti disposti all'ascolto anche dietro lauto compenso...il servizio che svolgete è notevolmente importante nonostante l'impegno che indubbiamente vi richiede.
La informerò sugli sviluppi, nel frattempo le auguro buon lavoro
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Utente
Utente
Buonasera dottore, un'ultima informazione cortesemente: le visite neurologiche non hanno evidenziato deficit di forza ma mamma da un po'di tempo fatica a svitare i coperchi, aprire le porte, sollevare pesi anche minimi; la sua massa muscolare agli arti superiori si è notevolmente ridotta con il dimagrimento, inoltre non riesce s svolgere lavori di precisione come quelli di sartoria per esempio. Le chiedo se queste manifestazioni potrebbero appartenere ad un parkinsonismo o piuttosto ad una lesione midollare o.... E non è' assolutamente per farle fare diagnosi ma per capirne qualcosina in più' considerando le scarsissime informazioni che spesso comunicano aime' alcuni specialisti. Grazie infinite ancora per la risposta che vorrà fornirmi.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 6,8k 189 51
Sempre restando nel campo delle ipotesi formulabili in un consulto a distanza ritengo come più verosimimente il problema possa essere quello di unaa ssofferenza radicolo-midollare.
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Buonasera egregio dottore,
Oggi mamma ha eseguito la datscan, le riporto il referto:
L'esame tomo grafico cerebrale con tracciante per i trasportatori della dopamina, visualizza netta ipocaptazione del radiofarmaco ai puramente, specie al destro. Nella norma risulta la captzione ai caudati.
Indici di captzione: metodo BAsal GAnglia
caudato sx. 3,73. Caudato dx. 3,73
Puramente sx 2,08. Putamen dx 1,09
Rapporto Putamen caudato sn 0,56 dx 0 ,29

Scusi se la disturbo ma vorrei chiederle se in questo modo si effettua diagnosi di probabile Parkinson oppure se rimane l'incertezza dei parkinsonismi. Inoltre potrebbe dettagliarmi la differenza tra il Putamen coinvolto ed il caudato non coinvolto? A livello pratico si potranno quindi dedurre delle evoluzioni nella malattia?
E un'ultima domanda se posso, i sintomi riferiti sopra possono essere quindi tutti giustificati alla luce di questo esito oppure lei riterrebbe di fare comunque altre indagini?
A questo livello di malattia, essendo interessato prettamente l'aspetto motorio, eventuali farmaci che potesse tollerare potrebbero ipoteticamente darle sollievo dai disturbi tipo rigidità' e stanchezza o possiamo già immaginare un'evoluzione invalidante.
La ringrazio tantissimo davvero per la professionalità e la schiettezza con le quali, se vorrà mi risponderà . Distinti saluti e grazie nuovamente
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Utente
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Buongiorno dottore scusi l'ennesimo disturbo ma ci sono nuove evidenze. Oggi ho saputo che mamma è risultata altamente positiva alla borrelia, è possibile che tutti i sintomi da lei percepiti e i referti delle indagini svolte siano ascrivibili al morbo di Lyme? Inoltre le chiedo se con adeguata terapia sarà possibile un ripristino delle funzioni normali.
la ringrazio come sempre tanto per la tua disponibilità.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 6,8k 189 51
Perdoni ma a questo punto sono costretto a "passare la mano" sia per quel che concerne l'area di specialità (malattie infettive anche se ad ipotetica manifestazione neurologica) e sia poichè non ritengo si poter essere più in grado di fornirle ulteriori pareri nel contesto di un consulto a distanza.
Il consiglio è quello di interfacciarsi direttamente con maggior collaborazione con i colleghi che stanno seguendo sua madre di persona e di formulare loro i quesiti che via via emergono.

Cordialmente.

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