Parkina mutata

Buonasera,vorrei sapere se avete esperienza con pazienti che hanno la parkina mutata. Io utilizzo Neupro 4mg (ho iniziato con 2mg) ma poco dopo ho aumentato perché mi sentivo fortemente scompensata. Inizialmente, con la nuova dose, mi sentivo come rinata, solo la sera ero affaticata. Ora invece ho delle fasi alterne e molto spesso zoppico e inciampo, l'equilibrio è sempre precario. Fino a metà giugno assumevo levodopa in quanto l'anno scorso mi avevano erroneamente diagnosticato la distonia di segawa. Con la levodopa mi sentivo molto meglio e in forze. Il mio neurologo mi ha spiegato che però nn va bene perchè affatica i neuroni. Il mio quesito riguarda però il Neupro, dovrò forse aumentare la dose? Mi è stata anche proposta una DBS tra due anni, io invece la farei subito, cosa ne pensate?
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Dr.ssa Sara Gasparini Neurologo 33 2
Gentile utente,
Molte delle domande da lei poste non hanno una risposta univoca ed immediata. Sarebbe necessario conoscere dettagli della sua storia, il dosaggio precedente di l-dopa, la gravità della sua Malattia In atto ecc.
In ogni caso le posso dire che 4 mg di rotigotina (neupro) sono equivalenti a 50 mg di l-dopa circa. Se in passato assumeva una dose superiore è evidente che sentisse un maggiore beneficio. Data la sua giovane età è corretto "spingere"sui dopaminoagonisti, non dimenticando però le esigenze del paziente. Infine, la dbs è una procedura complessa che va discussa esclusivamente con chi la conosce e la segue da tempo.
CORDIALITÀ

Dr.ssa Sara Gasparini

[#2]
dopo
Utente
Utente
Gentile Dott.ssa Gasparini,
La ringrazio molto per la sua risposta.
Io assumevo Madopar 4 volte al giorno con dosaggio da 100 mg ciascuna. Questa terapia mi era stata prescritta dal neurologo che ipotizzava che io avessi la Distonia di Segawa. Era ancora in fase di assestamento in quanto avevo frequenti Discinesie.
Successivamente mi sono recata in un centro specializzato in distonie ed è lì che, ancora prima dei risultati dei test genetici, è arrivata la diagnosi di parkina mutata. Il neurologo che mi ha attualmente in cura sostiene che con la dose che assumevo di madopar ero sovraeccitata e perciò sovradosata. Ora io non voglio essere sovradosata,ma nemmeno tornare ad avere un'equilibrio precario.il referto della mia PET è il seguente:
"Radiofarmaco: 18F-DOPA
Attività somministrata: 153 MBq
Quesito diagnostico: valutazione sintomi extrapiramidali
L'indagine è stata eseguita 60 min dopo la somministrazione del radiofarmaco, utilizzando un tomografo dedicato, in modalità di acquisizione 3D. E' stata eseguita una scansione TC per correzione dell'attenuazione, registrazione e fusione con le immagini PET. Sono state ricostruite immagini assiali, coronali e sagittali.
L'analisi delle immagini evidenzia una visibile ipofissazione del tracciante a livello dei nuclei della base, nello specifico a carico dei putamen, di cui quello di destra appare maggiormente ipocaptante. Il quadro depone in prima ipotesi a deficit severo del sistema dopaminergico migro-striatale.
Nulla altro da segnalare."

Anche io concordo con l'utilizzo dei dopamino agonisti perchè mi è stato spiegato che la Levodopa "affatica" i neuroni, ma se sono già a dosaggio 4 e questo non mi basta bisogna solo aumentare o aggiungere altri farmaci? ( non levodopa perchè come dicevo mi dava discinesie)
Ha consigli per aiutarmi a capire come posso farmi rispondere dal mio medico?
Cordialmente
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Dr.ssa Sara Gasparini Neurologo 33 2
Gentile Utente,
la decisione di aumentare e/o modificare la terapia dopaminergica spetta al suo neurologo curante. Le posso comunque dire con serenità che il dosaggio di 4 mg è basso e potrà essere senz'altro aumentato e/o integrato, rimandando magari l'uso di l-dopa agli anni futuri.
Mi tenga informata se lo ritiene.
Saluti
[#4]
dopo
Utente
Utente
Gentile Dott.ssa Gasparini,
La ringrazio per la risposta, sono finalmente riuscita a contattare il mio neurologo, il quale mi ha detto di aumentare a 6mg per due settimane e poi passare a 8mg.
È già una settimana che assumo il dosaggio di 6mg e ora mi sento a giorni alterni scompensata, oggi per esempio zoppico e mi sento intontita.
Spero che una volta raggiunto il dosaggio degli 8mg mi senta sempre meglio.
Grazie ancora cordialmente

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