Utente
Buongiorno,
vi scrivo per una serie di problemi che mi stanno distruggendo da 2 mesi la vita e per i quali non ho ancora una diagnosi. Premetto che vivo a Berlino e pertanto ho anche l´ulteriore difficolta´della ligua.

Il 15 Aprile la note ho avuto un forte attacco di intorpidimento arti , cosi´forte da svegliarmi spaventata. Il giorno dopo in ufficio mi sono sentita molti debole , con frmicolii agli arti e al viso. I miei colleghi mi hanno portata in ospedale. Da quell giorno soffro costantemente a partire dale 17 del pomeriggio di tremor interni , formicolio al viso che poi aumenta fino a generare intrpidimento agli arti.

Ho effettuato tutti gli esami che elenco:

- Risonanza magnetica testa e cervicale con mezzo contrasto per supposta SM o Guillaume barre´. Negativa salvo evidenziare lievi protusioni su tutte le vertebre cervicali
- Elettromiografia - negative
- Esame del liquor negative
- ECG - negative

Esami del sangue complete inclusi minerali, vitamine, esami ormonali tutti negativi tranne:
Bassissima vitamin D - Iniziato immediatamente trattamento con dekristol 20.000
Ridotta B12 - effettuata flebo e pillole giornaliere

Esame ortopedico e Fisiatrico negative ( le protusioni non sono ritenute la causa del problema) effettuate comunque manipolazioni dal fisiatra e fisoterapia - senza successo

Esame cardiologico negativo . Non sono state evidenziate anomaly salvo un battito leggermente accelerato ( ma del resto questi sintomi mi stanno lentamente molto innervosendo)

Poiche´ nel Luglio 2014 ero stata morsa da una zecca e avevo contratto la Borreliosi ho ripetuto I test che hanno evidenziato la positivita´regressa (ELSA IgM positive , IgG Negativo) ma valoti ai limiti del Westerblot (IgM positive, IgG negative) .

Poiche non riuscivo a trovare un esperto che sapesse valutare la serologia della borreliosi era stata inzialmente diagnosticata una borreliosi attiva trattata con Doxicocilina 400 2 volte al giorno e ogni 3 giorni Azitromicina 500 per 3 gg. (dosaggi molto alti). Ciclo durato 25 gg.

Al termine della terapia sono riuscita a trovare un infettologo esperto di borreliosi che ha ripetuto i controlli serologici e alla fine ha escluso si trattasse di Borreliosi attiva (antibiotico per niente).


Sono a questo punto da capo.

Ritenendo potesse trattarsi di sintomi psicosomatici o gli effetti neurologici post infezione mi e´stata prescritta Lyrica con dosaggio basso (50 mg) prima di dormire.
Purtroppo gli intorpidimenti e le parestesie continuano snervando le mie serate e notti. A cio´si aggiunge da 2 giorni una ridotta capacita´visiva all´occhio sinistro dove vedo piccole macchie svolazzanti. Da oltre 2 mesi non vado in ufficio e non posso neanche sedere al computer 10 minuti senza che si addormenti una gamba. Sono molto preoccupata , non so cosa pensare piu´.

Sottolineo che pur essendo una persona tendenzialmente nervosetta non ho motivi familiari e di nessun tipo per una depression o attacchi di panico.

[#1]  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
56% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 96
Iscritto dal 2012
Buona sera,
a parte il dosaggio della vit. D risultatta bassa che lei sta correttamente correggendo dagli esami strumentali e di laboratorio non emerge nulla di patologico, o almeno così mi sembra di aver compreso.

"... le parestesie continuano snervando le mie serate e notti...";
cercherei un riferimento per una seconda opinione clinica neurologica ed una eventuale, solo se indicata, elettromioneurografia.

"...ridotta capacita´visiva all´occhio sinistro dove vedo piccole macchie svolazzanti...";
certamente non avendo la possibilità di visitarla la mia è solo una opinione a distanza "vista da qui" ma le piccole macchie svolazzanti potrebbero essere le così dette "mosche volanti" ovvero fenomeni di degenerazione focale del corpo vitreo dell'occhio interessato;
pertanto indicata visita oculistica con esplorazione dei vari segmenti oculari, fundus oculi ed esame campo visivo.

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#2] dopo  
Utente
Dott. Poli,

la ringrazio per la cortese risposta.

La elettromiografia e´stata eseguita 2 volte e non presenta anomalie (la elettromioneurografia e´una cosa diversa?)

Ho consultato 2 neurologi diversi: uno aveva ipotizzato anche la sindrome delle gambe senza riposo, il secondo ha rapidamente optato per lo psicosomatico.


La tesi delle gambe senza riposo e´stata abbandonata dopo che erano risultati positivi I tests della borreliosi ed e´stata iniziata la terapia antibiotica.


Seppure consapevole che sia subentrata una componenet ansiogena dopo il sorgere dei primi sintomi che ha sicuramente peggiorato il quadro non mi sento di trovarmi in un puro quadro psicolosomatico in quanto I sintomi sono apparsi all´improvviso in un periodo assoultamente sereno della mia vita e non mi hanno mai lasciato per oltre 2 mesi, malgrado I miei tentative di rilassarmi.

Aggiungo che anche quando mi siedo al tavolo del computer le gambe rapidamente si addormentano o sento come aghi ai piedi.

Sarebbe opportune considerare la tesi del primo neurologo? In tal caso quali accertamenti sarebbero necessari?


I neurolgi dell´ospedale che mi avevno visitata subit dopo la prima crisi avevano escluso la neuroborreliosi in seguito al fatto che il liquor non presentasse anomalie. Condivide tale approccio? Una associazione di medici ha una teoria completamente diversa sul trattamento e la diagnosi della neuroborreliosi.

Sintomi psicosomatici posso insorgere cosi´all´improvviso e generare sintomi come quelli descritti senza nessun motivo? In particolare le gambe che si addormentano mi risulta molto anomalo in un quadro psicosomatico.

Dimenticavo: la visita oculistica ha conferma come da lei indicato le mosche volanti. Mi domando per´perche tutto avvenga proprio in questo period. Dimenticavo, ho solo 44 anni

[#3] dopo  
Utente
Spett.le Dott. Poli,


mi perdoni se sollecito una sua risposta , purtroppo le mie condizioni continuano a non migliorare.

Le parestesie notturno si sono leggermente attenuate , ma ho sempre piu´la vista offuscata e la difficolta a mettere a fuoco.

la visita oculistica non ha evidenziato nulla di anomalo.


Onestamente sono molta preoccupata visto che ad oggi non si e´giunti ad una diagnosi definitiva.

Sarebbe eventualmente opprtuno ripetere l´esame del liquor?

[#4]  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
56% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 96
Iscritto dal 2012
Sono certo come possa facilmente comprendere come un consulto a distanza, per sua natura e contesto:assenza di visita e di presa visione degli esami effettuati, non può sostituire una valutazione clinica neurologica di persona.

Mi scrive come due neurologi la abbiano già visitata giungendo a conclusioni molto differenti.

Per quel che concerne la vista l'oculista non aveva già confermato la ipotesi dei focolai di degenerazione corpo vitro?
Il collega oculista ha modificato la propria versione?

Non mi sembra corretto deontologicamente nei suoi confronti nè pragmatico da un punto di vista clinico che sia io, in questo contesto, a consigliarlei via mail una rachicentesi per l'esame del liquor.

Provi, se crede, ad inviare i referti scritti in "virgolettato" espresso dai 2 neurologi e dall'oculista.

Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#5] dopo  
Utente
Dott.Poli la ringrazio per la franchezza . Sono consapevole delle restrizioni di un consulto a distanza. Tuttavia a causa della assenza totale di diagnosi e la persistenza dei sintomi, il fatto di trovarmi in un Paese estero e di avere pareri discordanti tra I medici non so a questo punto a chi rivolvermi.

Provo a tradurre per quanto mi e´possibile visto che I referti sono in Tedesco:

Il primo neurologo in ospedale mi ha dimesso con la dicitura:
"Parestedie di non identificata genesi.
Nervi celebrali: Pupille normali, assenza di dolore alla Kalotta o alla schiena, reazione luce diretta, indiretta normale, Viso inalterato, nessuna paresi degli occhi, normale sensibilita´nel viso."

Il secondo neurologo professore di grande esperienza ha eseguito anche la elettromiografia e fornito il seguente referto:
"Parestesie di non Chiara genesi. Non si evidenziano infiammazioni del sistema nervosa, Polineuropatie o Mielopatie che si escludono sul piano clinico ed elettrodiagnostico". Si puo´ipotizzare un disturbo simile al Restless Leg, si consiglia controllo in un laboratorio del sonno".


Il terzo neurologo dpo un esame clinico e senza guardare la mia documentazione mi ha semplicemente prescitto Lyrica 50 mg e Restex .



Unici elementi certi in questa storia e´che ho avuto una borreliosi a Luglio dello scorso anno e che I valori epatici in tutti gli esami del sangue sono risultati alterati:

ferritina 60.9 ng/ml
Elettroforei proteica:

Totale proteine 8.2
Albumina 58.7
alpha1 4.1
alpha2 11.1 (valore di poco al di sotto dei limiti)
Beta gloobuline 10.9
Beta1 6.1
Beta2 4,8
gamma globuline 15.2

Emoglobine 15.6 (valore leggermente rialzato)
Eritrociti 46,4 (valore leggermente rialzato)


GPT 61 ( valori normali 10- 35)
Colesterolo (267 (valore normali <200)
HDL 63 (normali 40- 60)
LDL 194


I valori epatici sono piuttosto alti in tutti I controlli effettuati anche prima della terapia antibiotica


[#6]  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
56% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 96
Iscritto dal 2012
Buon giorno,
forse si tratta realmente di un Disturbo del o nel Sonno (del quale la sindrome delle gambe senza riposo fa parte).

In questo caso il consiglio di contattare per una valutazione clinica un neurologo esperto in medicina del sonno e di programmare, dopo la prima visita, ad un esame Video-Polisonnografico.

Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#7] dopo  
Utente
Dott. Poli,

perdoni l´insistenza purtroppo non sono riuscita a prenotare una indagine del sonno se non per Settembre ed I miei sintomi sono sempre piu´fastidiosi.


Ritiene possibile la possibilita´di una sindrome di Parkinson?

I problem notturni si sono affievoliti ma ho sempre piu´sensazione di tremore, offuscamento vista, senso affaticamento, sapore metallico in bocca.

Questi problem durano ormai da 3 mesi e stanno invalidando la mia vita. Io sono per professione una statista e ho sempre piu´difficolta´a concentrami su fogli excel complessi.

Inoltre I miei valori epatici sono sempre alterati da oltre 3 mesi sebbene in maniera lieve (GPT 66 ) malgrado abbia una alimentazione molto salutare e quasi vegetariana e senza dolci.

[#8]  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
56% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 96
Iscritto dal 2012
Buona sera,
non mi sembra importante cosa ritenga io "in un contesto di un consulto a distanza"...

...bensì mi sembra importante che effettui:
-valutazione clinica neurologica "de novo = seconda opinione", e
-nel caso sia supportabile la ipotesi del collega precedente un esame video-polisonnografico.

Non comprendo bene perchè in una città come Roma dove entrambi viviamo ed io esercito non riesca a trovare un appuntamento prima di settembre p.v.

Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#9] dopo  
Utente
Buongiorno dott. Poli,

la ringrazio di interessarsi alla mia storia. Non so se avevo correttamente evidenziato che non vivo piu´a Roma e che mi trovo per motivi di lavoro a Berlino.

Ho effettuato nuova viista neurologica dopo un grave attacco di tremore alle mani e vibrazione in tutto il corpo.

Il neurologo non ha potuto evidenziare alterazioni neurologiche.

Sono riuscita a prendere un appuntamento finalmente per il 2 Luglio in un laboratorio per il´sonno.

I sintomi sono tuttavia peggiorati:

Non solo la notte ma anche a partire del pomeriggio inizia un tremore in tutto il corpo a questo punto non solo interno ma visibile ad alta frequenza. Leggerissimo. Preceduto da un forte amaro in occa e sapore metallico.

Leggerissima rigidita´alle mani e tremore.

Sono disperata e molto preoccupata.


Potrebbe trattarsi di una forma artritica (anche se non ho dolore)?

Sarebbe possibile un Parkinson giovanile?


[#10]  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
56% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 96
Iscritto dal 2012
Buon giorno,

Nel contesto di un consulto a distanza mi sembra alquanto arduo e imprudente/scorretto ipotizzare una diagnosi.

Un tremore come sintomo di artrite? Molto poco probabile.

Un Parkinson giovanile? E' necessaria una visita neurologica e valutare la tipologia del tremore (a riposo, posturale, d'azione, ecc) cercando contestualmente altri segni obiettivi.

Il collega che la ha visitata "...il neurologo non ha potuto evidenziare alterazioni neurologiche..." sembrerebbe averlo escluso.

Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#11] dopo  
Utente
Dott. Poli,

considerando che a questo punto devo escludere un problema neurologico, a chi dovrei rivolgermi?

Ho anche consultato un medico esperto in disturbi psicosomatici per aiutarmi ma lo stesso medico non poteva negare che avessi forti tremori anche in stato apparente di rilassamento.

Non so onestamente a chi rivolgermi ulteriormente visto che il medico di base mi ha risposto: " ha fatto tutti gli esami che doveva fare".

Perfetto , tutto e´negativo ed io sto ancora male.. che dovrei fare ora?

[#12]  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
56% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 96
Iscritto dal 2012
Purtoppo mi concederà di non saper fare una valutazione clinica a distanza, nel contesto di un consulto a distanza, su un caso come il suo il cui sintomo fondamentale è il "tremore".

Messa così: il neurologo non ha trovato nulla, e
il medico esperto in disturbi psicosomatici ( uno psichiatra o cosa?) analogamente "... non poteva negare che avessi forti tremori anche in stato apparente di rilassamento...".

In questi due "nulla di mia competenza" qualcosa non è convincente pertanto non posso che suggerirle un "secondo parere" clinico di persona.

Un medico, prima di essere neurologo, psichiatra, o altro, è una persona che si è laureata in medicina e diciamo che se ha un'età media di 50 anni e si è laureato nei tempi (attorno ai 25 anni) beh vuol dire che sono 25 anni che esercita la professione e visitando un paziente non può cavarsela con un "non è di mia competenza specialistica" !
Una impressione clinica la avrà comunque avuta quantomeno tale da poterla indirizzare ad un altro collega.

Ma da chi è stata visitata mi vien purtroppo da dire.

Un "secondo parere clinico di persona".
Personalmente ritengo sempre un neurologo ma il tremore può riguardare altre branche della medicina: la medicina interna e la endocrinologia ad esempio oppure un infettivologo, ecc.

In ogni caso è di "competenza medica".

Esiste, inoltre, la opzione del ricovero per accertamenti e cure per patologia di ndd (di natura da determinare) che ovviamente comprende una osservazione, valutazioni cliniche ed esami di tipo inter-disciplinare.

Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#13] dopo  
Utente
Dott.Poli,

purtroppo il servizio medico tedesco seppur a Volte efficientissimo lascia al paziente l´onere di trovarsi la soluzione ed io sono qui disperata a correre da Ponzio a Pilato senza risposte.

Ho fascicolazini sempre piu´frequenti e. Qualora si trattasse di SLA non avrebbero dovuto tramite la RM, la visita neurologica e la EMG poter fare una diagnosi?

Avendo contratto la sindrome di Lyme lo scorso anno curata con Doxyciclina ed essere stata ritrattata nell´ipotesi di una riattivazione lo scorso posso escludere si tratti di Neuroborreliosi ?

[#14]  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
56% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 96
Iscritto dal 2012
Qualora si trattasse di Sla la RM sarebbe stata negativa,
la valutazione clinica inizia a mettere in sospetto quando la forma è parzialmente progredita e ciò è ancor più vero per la Emg che solitamente è solamente una conferma diagnostica della diagnosi clinica.

Pertanto pensi positivo: una semplice sindrome da fascicolazioni menigne, una aumentata eccitabilità neuromuscolare?

Circa l'ultime domanda ritengo sia più indicato formularla ad un infettivologo.

Sic stantibus rebus appena possibile venga a farsi visitare in Italia.

Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#15] dopo  
Utente
St eriamente i rientrare in Italia se non fosse che non so se l´assicurazione sanitaria coprirebbe i costi.

Aggiornamento:

l´ultimo esame del sangue evidenzia un aumento del rame Libero

Valori:

Rame 109 ug/dl (riferimento (85-155)
Rame Libero: 28 (riferimento < 10)
Ceruloplasmina 0.24 (riferimento (0.20 - 0.6)

sul referto: verificare possibilita´morbo Wilson.

Il medico non mi ha neanche detto Cosa fare. Ma il morbo di Wilson non avrebbe dovuto comparire in piu´Giovane eta´?(io ho 44 anni)
Il rame e´nei limiti quello Libero sopra i limiti. Puo´essere questa la causa die miei sintomi?

Ma non dovrebbero inviarmi in ospedale i questo caso? Sono terrorizzata dal rischio di danni irreparabili al fegato o al sistema nervoso.


[#16]  
Dr. Otello Poli

Referente scientifico Referente Scientifico
56% attività
20% attualità
20% socialità
ROMA (RM)

Rank MI+ 96
Iscritto dal 2012
Circa cupremia e cupruria nella m. di Wilson...
..."...I valori di rame nel siero sono bassi, ma paradossalmente sono elevati nelle urine. Per l'esame, l'urina viene raccolta per 24 ore in una bottiglia con un rivestimento privo di rame. Livelli superiori a 100 &#956;g/24h (1,6 &#956;mol/24h) confermano la malattia di Wilson e dei livelli superiori a 40 &#956;g/24h (0,6 &#956;mol/24h) sono fortemente indicativi.[1] Alti livelli di rame nelle urine non sono però univoci per la malattia di Wilson...".
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#17] dopo  
Utente
Spett.le dott. Poli,

mi rivolgo di nuovo al Forum in quanto ormai esasperata e sconfortata .

Tutti i controlli epatologici, sangue, urine hanno escluso la malattia di Wilson salvo evidenziare un fegato un po´ingrossato. Nulla dal punto di vista epatico giustifica a questo punto i miei sintomi che tuttavia continua a peggiorare.

L´intorpidimento degli arti e´notevolmente migliorato ma si e´stabilito un Tremor ormai persistente.

Ricevo come una scarica elettrica ad alta frequenza che dal cervello scende agli arti. Tali scosse si presentano ormai ripetutamente durante il giorno e con maggiore intensita la notte. La vibrazione e´perfettamente percepibile da mio marito se mette la mano dietro la nuca o sugli arti. La muscolatura degli arti mostra leggerissime contrazioni. La vibrazione arriva fino a quasi stordirmi.

Anche l´ipotesi della neuroborreliosi era stata esclusa sulla base del fatto che il Liquor non presentasse anomalie (sebbene io presenti l´evidenza di un contatto con la borrellia).

Prima domanda: Sarebbe secondo lei opportuno ripetere l´esame del Liquor?

Ho anche effettuato dei consulti nell´ipotesi di una sindrome psicosomatica ma anche il medico che ho consultato e´scettico che tali sintomi siano SOLO di natura somatica sebbene non e´negabile l´ansia che si e´sviluppata dopo 3 mesi senza diagnosi.


sarebbe ipotizzabile un Parkinson alla mia eta´(44 anni) . Avevo effettuato Risonanza con contrasto che non mostrato nulla di anomalo. sarebbe opportuna una TAC?

Io sinceramente non so piu´a chi rivolgermi e cosa fare.

In germania devo dire sono efficienti ma molto piu´interessati a farmi fare esami costosi che ad aiutare il paziente.


Su cosa sarebbe opportuno orientarsi che possa giustificare tali sintomi.

Le sarebbe possibile consigliarmi delle ipotesi investigative su cui orientare le successive analisi.

Sono sinceramente disperata

[#18] dopo  
Utente
Buongiorno,

mi permetto dopo mesi di riaggiornare la mia condizione in quanto purtroppo la mia situazione ha avuto una nuova ricaduta. Di seguito i fatti:

Da fine Agosto 2015 i sintomi neurologici sembravano finalmente scomparsi.

Un famoso immunologo che avevo consultato su richiesta del neurologo aveva riscontrato un notevole abbassamento del sistema immunitario ma non aveva rilevato una reazione autoimmune.

Ho eseguito pertanto una cura immunitaria con alto dosaggio di vitamina D , B12, vitamina C, Echinocea e selenio.

Sono stata priva di sintomi fino a 2 settimane fa, dove ha seguito di una forte sinusite ho effettuato una terapia antibiotica di una settimana.

Sintomi generali: Linfonodi ingrossati, febbricciola per oltre 2 settimane (37,4- 37, 5) .

Al Termine dell´antibiotico le parestesie sono ricominciate:

1) Formicolio tipo scossa elettrica alternata piede sinistro, parestesie al viso, fascicolazioni in tutto il corpo.



Sono un po´sconcertata. Avevo eseguito solo ad Ottobre Risolanza con contrasto su testa e cervicale e su tutta la colonna vertebrale che non aveva riscontrato Anomalie. Anche EMG negativa.


Dovrei tornare di nuovo dal neurologo? (Qui per avere un appuntamento in casi non urgenti devo attendere mesi).

devo dire che questa prolungata situazione sta anche generando una situazione di ansia che non nascondo .

Grazie per le cortesi risposte