Debolezza muscolare

Salve, sono una ragazza di 24 anni e da 4 anni soffro di dolori e stanchezza cronica. In particolare la stanchezza che avverto è molto pesante al punto che mi impedisce di lavorare uscire o compiere le azioni più banali come salire o scendere le scale. Insieme a questo ho iniziato ad avere cedimenti muscolari con cadute per emozioni intense come riso pianto o spavento.Dopo pranzo o cena mi sentivo pesante non riuscivo a tenere la testa dritta così finivo con gli occhi chiusi sul tavolo priva di forze e con molto sonno. I medici mi diagnosticarono la fibromialgia e dissero che le mie cadute erano crisi isteriche. Mi diedero psicofarmaci( xanax 0,25 3 volte al dì e venlafaxina 37.5 una compressa) che mi causarono diversi effetti collaterali tra cui crisi di pianto e sensazione distorta della realtà. Quando però ho voluto scalare ebbi non poche crisi di astinenza...ne ho sofferto per quasi un anno. Dopo questo calvario ho scoperto per caso la narcolessia. Cosi ho consultato una neurologa specializzata in disturbi del sonno che ha escluso la fibromialgia e l'isteria e mi ha messo in lista per il ricovero. Nel frattempo da 4 mesi le gambe hanno iniziato a non reggermi più. Cedono continuamente e se le sforzo perdono totalmente tono fino a farmi crollare per terra priva di forze. Ho difficoltà a respirare dolori toracici molto forti. Visione doppia. Quando mi siedo le gambe si addormentano completamente avverto formicolii ai polpacci e alle piante dei piedi e non riesco a muoverle per 5 Min. ..poi pian piano riprendono vita. Il medico di base sospetta una malattia demielinizzante come la sclerosi multipla. Qualcuno potrebbe darmi un parere sui miei sintomi? Sono nella confusione più totale. ..
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Prima di arrivare a leggere la metà di quanto da Lei scritto avevo pensato ad una Narcolessia.
Mi dice che le è stata diagnosticata.
Come?
Solamente secondo criteri clinici oppure mediante
-Polisonnografia con analisi quali/quantitativa del sonno, e
-MSLT-EEG.
La combinazione dei due esami strumentali supporta la diagnosi con una approssimazione vicina al 100%

Se la diagnosi è certa e gli arti inferiori questo è un altro sintomo della sindrome narcolettica, si chiama cataplessia ovvero cedimento del tono muscolare con caduta a terra senza perdita di coscienza.

Esistono farmaci efficaci indicati nel trattamento della Narcolessia.

Le "linee guida" di Medicitalia non mi consentono di fare prescrizioni via mail.
E sono linee guida del tutto condivisibili poichè questo è un consulto a distanza che in nessuna maniera può sostituire una visita medica.

Rammenti come la Narcolessia è curabile se già diagnosticata.
Se non ha anche un supporto diagnostico strumentale gli esami sono quelli sopra menzionati.

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

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Utente
Utente
Gentile dr . Poli, la ringrazio di avermi risposto. La narcolessia non mi è stata ancora diagnosticata a breve devo infatti fare il dh durante il quale farò la polisonnografia e il test sulle latenze del sonno. La mia preoccupazione è l'impossibilità a volte di camminare e fare le scale perché la debolezza muscolare è tale da impedirmi di stare dritta in piedi o comunque di tenere le gambe tese. Questo aspetto c'entra con la narcolessia?
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Come le dicevo il cedimento muscolare degli arti inferiori si chiama "cataplessia" ed è uno dei sintomi correlati alla Narcolessia.
Fatta diagnosi strumentale (pertanto certa) e trattata con farmaci di elezione solitamente anche questo aspetto va a risoluzione come gli altri aspetti clinici della sindrome narcolettica.
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Utente
Utente
Ok grazie, la sintomatologia dolorosa invece può essere aassociata a fibromialgia o alla narcolessia?
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Il dolor cronico diffuso alla muscolatura potrebbe far parte di un quadro fibromialgico.
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Utente
Utente
Va bene, grazie.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Se crede
mi tenga informato.

I disturbi del sonno, il dolore cronico, il tono dell'umore sovente si presentano in co-morbilità.
Sono strettamente correlati.
La problematica sta:
-nel formulare una diagnosi di certezza, e
-di interrompere il circolo vizioso.

Cordialmente.
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Utente
Utente
Il 18 febbraio sarò in ospedale per gli esami...appena saprò qualcosa in più gliela farò sapere. Cordiali saluti.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Bene,
rimanga in contatto quanto crede.
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Utente
Utente
Gentile dr. Poli, mi scusi ora rileggendo le risposte vorrei chiederle in che senso è un circolo vizioso? Il dolore è quindi collegato al disturbo del sonno? Mi può spiegare?
La ringrazio.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
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Utente
Utente
Ok grazie. ..lho letto e mi sono fatta un'idea di quello che intendeva. La aggiorno prossimamente quando avrò i risultati degli esami.
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Utente
Utente
Gentile dr.Poli ho fatto i test del sonno in due giorni: il primo giorno mi hanno montato l'holter per il monitoraggio per tutto il giorno e la notte, il secondo giorno ho eseguito il mslt dormendo 4 pisolini su 5. I tecnici che mi hanno seguito dicono che gli esami sono ben riusciti, una dottoressa ha notato che nel secondo pisolino ho sognato.
Per i risultati ci vorrà una settimana o più.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Bene, se crede, mi ricontatti una volta acquisiti i risultati inviando in "virgolettato" i referti degli esami eseguiti.
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Utente
Utente
Va bene.
Cordiali saluti.
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Utente
Utente
Gentile dottor Poli, mi scuso per la mancata risposta. La aggiorno riguardo agli esami fatti : polisonnografia con esito negativo, mslt negativo, prelievo del liquor il cui esito ancora deve uscire.
La neurologa pensa che il fatto che i testi polisonnografici e mslt siano negativi non esclude la narcolessia, pertanto pensa che dal liquor si evinceranno orexine basse. Mi ha comunque dato una terapia da seguire: efexor 37.5 una compressa al dì.
Intanto ho effettuato un eeg anche quello negativo.
Lei che ne pensa? Se gli esami sono tutti negativi probabilmente non ho narcolessia, in questo caso cosa dovrei fare considerando che i sintomi ,in precedenza descritti ,continuano a farmi stare molto male?
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Personalmente prima di prendere in considerazioni ulteriori ipotesi aspetterei il dosaggio liquorale delle orexine.

Qualora risultassero basse ovvero al di sotto di 110 nanogrammi il dato da solo costituirebbe elemento per formulare diagnosi e, pertanto, pianificare un trattamento mirato.
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Utente
Utente
Ho capito grazie mille per la risposta. Allora la aggiorno non appena si saprà qualcosa. Cordiali saluti.
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Utente
Utente
Gentile dottor Poli, pochi giorni fa mi è stato comunicato che il dosaggio di orexine è nella norma. Quindi purtroppo non si riesce a capire la natura dei miei sintomi. In questi giorni chiamerò la mia neurologa, nel frattempo potrebbe darmi il suo parere? La ringrazio in anticipo.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Il quadro clinico che mi riferisce non è particolarmente concordante con gli esami effettuati:
-PSG
-MSLT
-studio liquorale con dosaggio delle orexine.

Il mio parere era quello che si trattasse d Narcolessia/Cataplessia che al momento resta smentito dagli esami strumentali.

Ciò non toglie che personalmente ritenga indicato un "secondo parere neurologico" presso un esperto certificato in "Medicina del Sonno".
Cosa questa che non è affatto offensiva nei confronti della collega.
Personalmente sono un fautore della "second opinion".

Ad esempio la "vista doppia" (come racconta) ovvero "diplopia" ed i formicolii (come racconta) ovvero parestesie nulla avrebbero a che fare con una Narcolessia.
Anche al migliore tra i medici può sfuggire qualcosa.

Cerchi un secondo qualificato parere neurologico ed eventualmente una ipotesi diagnostica alternativa.

Altro non so dirLe poichè nè ho avuto la possibilità di visitarla nè di poter prendere visione degli esami (per intero e non solo riferiti) che Lei ha effettuato.

Cordialmente.
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dopo
Utente
Utente
Gentilissimo dr.Poli, innanzi tutto la ringrazio delle sue preziose risposte. La neurologa non ha saputo dirmi molto se non di curare con una terapia di integratori la fibromialgia e se volessi fare ulteriori accertamenti di rivolgermi al centro del sonno di Bologna.
Lei crede che possano essere sintomi legati semplicemente a una grave fibromialgia?
Io continuo ad avere cedimenti muscolari soprattutto quando rido di gusto. Anche se ammetto che i miei sintomi sono migliorati rispetto a un anno fa. Per quanto riguarda i dolori al torace ho scoperto di soffrire di gastrite cronica e forse anche di celiachia (aspetto i risultati dell'esame istologico). Inoltre ho una forte anemia che spiegherebbe le difficoltà a respirare. E per quanto riguarda la vista mi hanno riacontrato solo una modesta miopia. Dunque quello che mi manca di capire sono proprio i cedimenti muscolari e l'eccessiva debolezza.
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Personalmente non riesco a vedere una correlazione tra emotività (gli episodi di riso), il cedimento degli arti inferiori per risoluzione del tono muscolare ed un disturbo come la fibromialgia.

Ma questo è solo un consulto a distanza...
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