Utente 158XXX
Mi è stato diagnosticato con l123 Dat Scan un parkinsonismo atipico che da circa un anno curo con l'assunzione di azilect da 1mg. e da qualche giorno assumo anche ossibutilinina 1/2 compressa, che mi ha ridotto notevolmente la minzione notturna ad una sola e raramente a due. Attualmente le condizioni di salute sono stabili, tranne dolori alla lombosciatalgia sx alle cosce e alle gambe post. nonché intorpedimento alla mano sx. La mia domanda è: il parkinsonismo atipico è più grave del Parkinson? Ovvero è più degenerativo? Può trasformarsi col tempo in Parkinson e quali sono le aspettative di vita per un uomo di anni 68.Ci sono attualmente altre cure migliorative o comunque che rallentino la malattia? O quelle attuali sono solo palliativi.?
Grazie e cordiali saluti.

[#1] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

"parkinsonismi atipici" è un termine generico per indicare alcune malattie extrapiramidali nell'ambito delle quali esistono forme cliniche ben definite. Sa quale di queste forme è stata diagnosticata? È seguito da un centro specializzato?

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente 158XXX

gentile dott. Ferrarolo, ringrazio per la pronta visione della mia richiesta e alle sue domande Le rispondo di essere seguito solo da un neurologo del locale O.C. che genericamente mi ha risposto di essere affetto, stante alle indagini cliniche e alle mie condizioni fisiche, da " parkinsonismo degenerativo", prescrivendomi l'attuale cura che man mano, in successive visite definirà la terapia più adeguata.
Per quanto attiene al centro specializzato vorrebbe chiarirmi gentilmente a cosa intende?
La ringrazio e se può rispondermi circa i quesiti di cui nella mia precedente nota
Cordialmente.

[#3] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

esistono sul territorio nazionale dei centri deputati allo studio e alla cura della Malattia di Parkinson e delle malattie extrapiramidali e disturbi del movimento.

Detto questo, una diagnosi di "parkinsonismo degenerativo" è molto generica e non indica una condizione in particolare. Degli stessi parkinsonismi atipici ne esistono diverse forme ben definite dal punto di vista clinico, è necessaria una diagnosi corretta senza rimanere nel vago.
Per rispondere alle Sue domande, in generale un parkinsonismo atipico è più impegnativo della classica malattia di Parkinson primaria soprattutto perchè è meno responsivo alla terapia. Un parkinsonismo atipico non può trasformarsi in Parkinson. Le ripeto però che esistono varie forme e non è possibile generalizzare.
Mi pare però che la Sua attuale condizione clinica sia relativamente buona.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#4] dopo  
Utente 158XXX

Gentile dott. Ferrarolo,
grazie ancora per la sua disponibilità, vorrei sapere quali sono i centri in Italia deputati allo studio e alla cura della malattia del parkinsonismo e se può indicarmeli, in particolare nella zona delle Marche.

Nella Sua ultima risposta Lei mi dice: " la Sua attuale condizione clinica sia relativamente buona". Su quale base esprime il Suo giudizio, che sinceramente mi solleva dal mio attuale pessimismo?
Ad ogni buon conto le comunico l'esito dei referti dei data scan:

1)...Conclusioni: Quadro tomoscintigrafico cerebrale di densità dei trasportatori dopaminergici presinaptici ridotta a livello striatale putaminale di destra, indicativo di perdita delle terminazioni neuronali dopaminergiche.

2).....Il reperto ottenuto, associato al precedente studio con l123 Dat Scan, orienta, in prima ipotesi, per un parkinsonismo atipico identificandosi una normale funzione delle terminazioni adrenergiche postganglioniche miocardiche.

Grazie

[#5] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Indicare in questa sede alcuni centri di riferimento escludendone altri non è corretto, né sarebbe possibili indicarli tutti.
In ogni caso in Rete non è difficile trovare un elenco completo e poi orientarsi geograficamente o secondo alcune valutazioni che qualche sito riporta.

Da cosa evinco che l'attuale condizione clinica possa essere relativamente buona? Dalla Sua descrizione iniziale <<Attualmente le condizioni di salute sono stabili, tranne dolori alla lombosciatalgia sx alle cosce e alle gambe post. nonché intorpedimento alla mano sx>>, tale condizione sembrerebbe del tutto accettabile.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#6] dopo  
Utente 158XXX

Gentile dott. Antonio Ferraloro, la ringrazio ancora per la sua sollecitudine e Le assicuro che queste disponibilità da parte di voi mediciItalia alleviano un po' il pessimismo degli ammalati.
Cordialmente saluto, riservandomi eventuali richieste di chiarimenti.

[#7] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Ok, restiamo a disposizione per eventuali chiarimenti possibili da questa postazione.

Grazie a Lei per avere scelto Medicitalia.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#8] dopo  
Utente 158XXX

Gentile dottore, di seguito a precedenti comunicazioni Le comunico che il mio neurologo da me interpellato, mi risponde che il mio parkinsonismo atipico è quello della MSA, confermandomi la cura con l'assunzione di azilect 1 mg. e mezza compressa di ossibutinina.
Stante le mie condizioni di salute così come già comunicatoLe in precedenza, provo una certa debolezza e dolori muscolari localizzati alle cosce e alle gambe posteriori,e sensazioni di perdita d'equilibrio, sopratutto quando faccio una passeggiata moderata di circa 4 Km.

Ora vengo a quello che è la mia domanda di oggi: Navigando nel web leggo il seguente articolo pubblicato su facebox, che allego. Gentilmente vorrei sapere casa c'è di vero e se veramente ci sono speranze per noi ammalati e se ci sono altre ricerche in proposito.
In attesa Sua risposta cordialmente saluto.


Messaggio importante: la società farmaceutica AstraZeneca vuole iniziare la fase 2 della sperimentazione del AZD3241, un potente inibitore. Lo studio Chiamato “A 12-Week, Multicenter, Randomized, Parallel-Group Study to Assess the Safety, Tolerability, Pharmacokinetics, Biomarker Effects, Efficacy, and Effect on Micro- glia Activation, as Measured by Positron Emission Tomography, of AZD3241 in Subjects with Multiple System Atrophy” inizierà nella prima metà di quest anno. S...i testeranno due dosaggi di AZD3241. Lo studio riguarda gli USA e l Europa. In questa fase si testeranno: sicurezza e tollerabilità gli effetti del AZD3241 tramite esami quali la PET fatta prima e dopo 12 settimane di trattamento. effetti dei biomarker s e dell efficacia dell AZD3241 in patients with MSA. I pazienti devono: avere tra i 30 e gli 80 anni possibile o probabile msa parkinsoniano o cerebellare non avere altri problemi neurologici.Lo studio prevede: Una partecipazione di circa 5 mesi 12 settimane di trattamento Circa 12 visite mediche incluse due Pet Mezzo di contrasto per gli esami diagnostici Esami fisici e neurologici Prelievi del sangue egc Questionariper avere più informazioni contattate Alicia Savage, Project Director, mail alicia.savage@azneuro.com e come oggetto “AZD3241 Neurology Reviewsrata di circa 4 Km.

[#9] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

la notizia non è una bufala, ci sarà uno studio sperimentale sulla molecola in questione per valutare sia la sua tollerabilità che la sua efficacia come obiettivi principali, considerando poi altri parametri come obiettivi secondari.
Lo studio sarà effettuato in pazienti con MSA nelle sue due variabili, parkinsoniana e cerebellare.

Quando precedentemente Le dicevo che di parkinsonismi atipici ne esistevano diverse forme, mi riferivo proprio a questo, infatti Lei non aveva ancora una diagnosi del tipo specifico di malattia, nel Suo caso MSA.

Cordiali saluti ed auguri
Dr. Antonio Ferraloro

[#10] dopo  
Utente 158XXX

Gentile dottore, navigo spesso in internet e sul sito della ZAMBON (medicinali) vengo a sapere che la commissione europea approva XADAGO (safinamide) per i pazienti affetti da malattia di Parkinson (data 26/2/2015)
La commissione europea approva l'utilizzo di tale farmaco in aggiunta alla sola L-dopa o in combinazione con altre terapie per la MP.
Il mio quesito è se in Italia i nostri specialisti sono a conoscenza di tale farmaco e se è già consigliato ai pazienti affetti da tale malattia e se così fosse viene dato dal servizio Sanitario Nazionale?

(consiglio ad altri pazienti che mi leggono di andare a leggere sul sito della
Zambon perché viene consigliato tale farmaco)

Chi vi scrive è affetto da Parkinsonismo atipico, con la diagnosi clinica di artrofia multisistemica (SMA) così come refertato dal mio Neurologo e così come ampiamente descrittovi nelle mie precedenti richieste di consulti a voi fatto.
La domanda che mi riguarda è: detto medicinale potrebbe essere utile per la mia malattia? considerando che attualmente uso AZILECT 1mg - NEUPRO 4mg.-Ossibutinina cloridrato.
Grazie per vostra risposta e disponibilità.

[#11] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

ovviamente anche in Italia gli specialisti sono a conoscenza di questo farmaco anche prima dell'approvazione della commissione europea.
L'indicazione ufficiale riguarda solo la Malattia di Parkinson e non i parkinsonismi atipici come l'atrofia multisistemica (MSA). Poi nel corso dell'utilizzo ci potrebbero essere delle evidenze di efficacia anche per altre condizioni, compresa la Sua, ma solo in modalità "off label", cioè al di fuori della prescrizione ufficiale. Non è una eventualità molto frequente, per cui non vorrei creare inutili aspettative ma a volte può succedere.
Le ricordo che il farmaco non è ancora in commercio in Italia ma lo sarà a breve.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#12] dopo  
Utente 158XXX

Ringrazio il dott. Ferraloro per la pronta risposta data al mio quesito.
e cordialmente saluto

[#13] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Di nulla, grazie a Lei per avere preferito Medicitalia.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro