Utente 582XXX
Buongiorno,
mi rivolgo al vs utile sito in quanto come molti ho effettuato diversi controlli e richiesto svariati pareri senza giungere a una soluzione.

Il mio calvario è iniziato qualche mese fa con strane sensazioni a livello visivo e senzazioni di sbandamento saltuarie.

Quando anche le cefalee si sono presentate in modo più prepotente mi sono rivolta ad un primo neurologo che mi ha liquidato con qualche integratore e tachipirina.
I sintomi non si sono attenuati e anzi hanno coinvolto in modo generale e anomalo anche il torace, con difficoltà di respirazione e deglutizione in particolar modo subito dopo i pasti.
A nulla sono serviti gli esami successivi utili a escludere stomaco e probabile reflusso, gastroscopia regolare, secondo esame obiettivo con secondo neurologo (sicuramente più competente) negativo e lo stesso tac encefalo prescritta per tranquillità.
Il problema è che i sintomi continuano a ripresentarsi sistematicamente, a volte interessando esclusivamente stanchezza di arti superiori e inferiori (spesso con indolenzimento muscolare vero e proprio) altre volte con sensazioni strane di pressione toracico e sempre più difficoltà respiratorie.
Molte volte rimango a casa per l'intero giorno e la situazione pare migliorare per poi ricambiare nel tran tran quotidiano.
Da qualche giorno poi sono subentrati anche disagi nella masticazione e sensazioni strane al volto (pesantezza sugli occhi e indolenzimento mandibolare) al che navigando ho scoperto l'esistenza di questa specifica malattia che sembra comprendere non certo tutti ma sicuramente molti dei sintomi che avverto.
Ho provato a proporla alla neurologa di cui mi fido (mi ha già prescritto per i dolori muscolari un elettromiografia completa per segmento che purtroppo nn riuscirò a fare prima del 10/02) ha escluso l'esistenza di questa malattia tenendo conto della visita obiettiva ma è anche vero che non le ho mai evidenziato nello specifico tutti i sintomi non ritenendoli di sua competenza in una prima analisi così confusa a me che ho sempre goduto di ottima salute e tenuto i dottori più lontani possibile.
Ormai mi sento molto frustrata dalla mancanza di supporto rispetto a queste sensazioni così invalidanti e di ricevere nella maggior parte dei casi consigli su psicoterapeuti o frasi della serie "cerchi di stare tranquilla" che non essendo mai stata ipocondriaca non mi aiutano a riprendere una vita normale, per la quale sarei disposta a farmi internare pur di trovare cosa c'è che non va in me.
Nel frattempo non rimango certo con le mani in mano, avendo già cmq per dolori lancinanti a petto e braccio sx (che era in fuoco quel giorno) anche passato un giorno al PS dove chiaramente hanno escluso come da prassi cuore polmoni e problemi riscontrabili dalle analisi del sangue.

Vi sarò enormemente grata per qualsiasi tipo di supporto o ulteriore verifica che possiate consigliarmi e che farò a questo punto autonomamente considerata la scarsa collaborazione dei medici- grazie in anticipo

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Dr. Mauro Colangelo

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Gentile Paziente,
col dovuto rispetto la dissuado dal procedere a questo iter diagnostico fai-da-te perché rischierebbe di entrare in una sorta di girone infernale, non avendo la necessaria attitudine alla valutazione dei reperti. E' comunque opportuno che venga considerato questo fenomeno che lei lamenta di notevole stanchezza muscolare. Le indagini che noi prescriviamo nel sospetto di miastenia gravis sono: gli anticorpi anti-recettore dell'acetilcolina e quelli contro il recettore chinasico muscolo-specifico (MuSK).
Cordialmente
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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[#2] dopo  
Utente 582XXX

Buongiorno Dott. Colangelo e grazie mille per la sua risposta.
Purtroppo è difficile e lo sto scoprendo solo adesso farsi curare adeguatamente o cmq sia in modo efficace da chi dovrebbe dare supporto, è vero la rete crea sicuramente angosce e percorsi curativi deleteri per certi aspetti, ma almeno per quanto riguarda il mio caso ci si ritrova spesso ad attendere settimane e mesi senza un'idea valida di cura.
Mi permetto di farle un ulteriore domanda sempre relativa alla miastenia, sperando di riuscire a farmi prescrivere gli analisi indicati sopra.
In questi giorni sento i muscoli delle palpebre molto doloranti soprattutto la sera, come se bucassero e una sensazione strana in gola al momento della deglutizione come se avessi un ostacolo fisso, più o meno marcato a seconda del momento della giornata.
Volevo sapere se secondo la sua esperienza sono sintomi verosimilmente riconducibili a quella malattia.
Grazie come sempre per il prezioso aiuto

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Dr. Mauro Colangelo

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Anche alla luce di questo ulteriore dato relativo alla disfagia, le rinnovo il consiglio di procedere con le indagini che le ho suggerito e di affidarsi ad un neurologo per una corretta interpretazione dei reperti.
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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