Glaucoma giovanile indomabile persino dopo sclerectomia profonda

Buongiorno, ho un glaucoma giovanile scoperto da più di 6 anni. Sono stato preso in cura in una struttura ospedaliera, che mi ha sottoposto ad una terapia tramite diversi colliri sempre più potenti, con controlli frequenti ed esito pessimo su OD: nessun minimo segno di miglioramento neppure con SLT e necessità di intervenire con sclerectomia profonda 6 mesi fa circa. La pressione in OD è scesa da 17 mmHg sotto i 10 nei primi mesi ma adesso è tornata a 15 mmHg. La situazione risulta indomabile perché la progressione è attualmente a -3.9% e la vfi a 70% con pendenza tale che a 45 anni avrò perso completamente la vista. In OS inizia lo stesso traumatico percorso di terapia dal 2017, traumatico per gli esiti: nessun calo di tono oculare, pressione sempre attorno a 17-18 mmHg.
Come per OD, inizio a notare una piccola area circolare in cui manca la vista (difetto a sx dell'area centrale). In OD questa condizione si è trasformata in pochi anni in un'intera fascia sopra il punto centrale in cui la vista è scomparsa completamente.
Attualmente OS compensa OD, ma mi chiedo cosa succederà quando l'area di non visibilità dell'OS si sovrapporrà a quella già presente in OD.
Il nervo è molto sensibile e evidentemente non sopporta neppure una pressione attorno ai 15 / 18 mmHg.

Come procedereste se in OD permane la condizione (sarà da valutare sicuramente il trattamento laser per contrastare la chiusura della ferita chirurgica, intendo oltre a questo trattamento) e se in OS si prospetta una ipotesi terapeutica dall'esito praticamente rovinoso come in OD?

Ho sentito parlare dell'NGF e della possibile commercializzazione in futuro di colliri per malattie dell'occhio anche se diverse dal glaucoma, non esiste nulla del genere per la mia malattia? Non esiste alcuna struttura innovativa in Italia o all'estero, che consenta di sottopormi ad un trattamento anche solo in via sperimentale nell'ambito delle neuroscienze molecolari?

Posso avere speranze di preservare la vista attuale, costi quel che costi, anche tramite eventuale chirurgia in strutture private?
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Dr. Enzo D'Ambrosio Oculista 4.7k 172 2
Salve,
il consiglio che posso darle è quello di rivolgersi ad un serio esperto di glaucoma come già ha fatto. La situazione è difficile ma cercare cure miracolose, che ad oggi non esistono, potrebbe solo farle perdere tempo e campo visivo.
Lei comprende che un consulto online può essere solo indicativo non diagnostico e che pertanto le sue domande non possono che trovare risposta solamente dopo che uno Specialista l'abbia attentamente ascoltata e visitata. Se successivamente necessita di chiarimenti saremo a disposizione.

Mi faccia sapere eventuali novità.

Cordiali Saluti

Dr. Enzo D'Ambrosio - Centro Mediterraneo Uveiti
Centro Oftalmico D'Ambrosio - Taranto
www.centroftalmicodambrosio.eu - cercaci su Fb!

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dopo
Utente
Utente
La ringrazio, immaginavo. Sono costantemente seguito, ma speravo ci fossero vie alternative da poter individuare parallelamente al percorso "ordinario".
Leggo ad esempio anche che in febbraio 2019 farà la sua comparsa la tecnologia "InnFocus", per cui ero curioso di conoscere evenutali frontiere che permettessero di ben sperare.
Mi sono accorto che l'attività al videoterminale provoca dolore agli occhi e temo che se anche non ancora dimostrato possa influire sull'efficacia della terapia, nel senso che il tono potrebbe essere influenzato negativamente da questa condizione.
Approfitto per chiedere un parere in merito che non tenga solo conto delle verità dimostrate ma eventuali considerazioni personali.
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Dr. Enzo D'Ambrosio Oculista 4.7k 172 2
-Mi sono accorto che l'attività al videoterminale provoca dolore agli occhi e temo che se anche non ancora dimostrato possa influire sull'efficacia della terapia, nel senso che il tono potrebbe essere influenzato negativamente da questa condizione.

Non è un discorso fisiopatologicamente accettabile
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dopo
Utente
Utente
Trovare una conferma di questo tipo è un grande sollievo, probabilmente allora i dolori sono legati ad irritazione dell'occhio, questa si, condizione peggiorabile con l'attività al videoterminale.

Ringrazio per le risposte concesse pur rimaendo la mia una situazione accompagnata da scarse e tormentate speranze.

Saluti

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