Un edema linfatico dovuto ad un possibile ostacolo al drenaggio linfatico

Mi chiamo Patrizia, ho 31 anni e da febbraio 2008 soffro di tumefazione sopraclaveare e laterocervicale sinistra. Dopo tanti consulti medici (otorino, chirurgo tiracico, oncologo, endocrino) e vari esami (ecografia, lastre, tac, risonanza magnetica) tutti sono concordi nel dire che si tratti di un edema linfatico dovuto ad un possibile ostacolo al drenaggio linfatico e che non si può intervenire chirurgicamente. Per il momento la frequenza è di una volta al mese e il gonfiore inizia durante la notte o nelle prime ore del mattino e scompare in giornata, a volte dura anche per più di 24 ore. Tralasciando il fattore estetico seppur faccia impressione, il disagio è notevole: compressione, dolore al collo, al petto, alla cassa toracica tale da non riuscire a camminare, a chinarmi e respirare bene. Sapreste indicarmi dei centri anche all'estero che si occupino di questo tipo di malattie? Non voglio pensare che non esista un rimedio. Grazie mille per l'attenzione.
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Dr. Raffaello Brunori Otorinolaringoiatra, Medico di medicina generale 35.3k 1.2k
Tra le visite specialistiche effettuate, è stata considerata anche quella di un Chirurgo vascolare?

Dr. Raffaello Brunori

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Dr. Salvo Catania Oncologo, Chirurgo generale, Senologo 33.3k 1.2k 61
Mi intrometto più per interesse che per apportare contributi in un caso così complesso e per giunta a distanza.

https://www.medicitalia.it/minforma/oncologia-medica/63-i-linfonodi-o-linfoghiandole-le-adenopatie-ed-il-sistema-linfatico.html

http://www.senosalvo.com/approfondimenti/lifonodisentinella.htm

Nel corso di questi consulti (otorino, chirurgo toracico, oncologo, endocrinol ) qualcuno ha mai fatto ipotesi sulla natura dell'"ostacolo" al deflusso linfatico?

Salvo Catania, MD
Chirurgo oncologo-senologia chirurgica
www.senosalvo.com

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dopo
Utente
Utente
Grazie mille ad entrambi.
Consulterò anche un chirurgo vascolare.
Qualcuno pensa che il dotto toracico si sia attorcigliato e mi ha chiesto quale sia solitamente la mia posizione a letto. Effettivamente era molto insolita, gambe da una parte e busto dall'altra e la mattina della prima comparsa avevo anche un braccio "addormentato". Mi hanno consigliato di dormire dritta a pancia in sù con 2 cuscini. Ho notato che se nelle prime ore del mattino cambiavo posizione dormendo sul lato destro o sinistro, immediatamente si gonfiava la parte e sentivo al tatto una pallina dura che, tirandomi su e ruotando per un po' la spalla andava via.
Altri dicono si tratti di un ostacolo al dotto toracico e un dottore crede sia un linfonodo ingrossato che ostruisce il passaggio della linfa (soffro di tiroidite autoimmune) ma nulla di più.
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Dr. Salvo Catania Oncologo, Chirurgo generale, Senologo 33.3k 1.2k 61
Non le farà certo piacere che un medico definisca "molto interessante" la sintomatologia che descrive.

So che preferirebbe il contrario !

Lo scrivo perchè mi farebbe piacere avere aggiornamenti sulla evoluzione della sintomatologia.

Cominci , oltre al consulto REALE consigliato, a ripostare la Sua richiesta anche su questo sito in area CHIRURGIA VASCOLARE.

Cordiali saluti con tanti auguri.
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Utente
Utente
Non si preoccupi di definire il mio caso "molto interessante", ho visto decine di dottori con gli occhi che brillavano e il sorriso curioso di chi vuol scoprire cosa sia questa stranezza. La ringrazio per la "dritta". Un chirurgo vascolare mi ha risposto e consigliato un centro dei Linfatici a Siena.
Grazie per l'interessamento
Patrizia Russo
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Dr. Salvo Catania Oncologo, Chirurgo generale, Senologo 33.3k 1.2k 61
Sono io che La ringrazio per aver compreso l'imbarazzo della mia definizione e la buona fede di chi sa di non poter pur volendolo aggiungere contributi utili soprattutto tramite Internet

Sono contento anche che abbia ora un programma da seguire.
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dopo
Utente
Utente
Gent.mo dottor Catania,
volevo aggiornarla:
questa settimana ho fatto una nuova visita da un chirurgo tiracico all'Ospedale Maggiore di Bologna (in 30 anni ha detto di aver visto meno di 10 casi simili al mio), che lavora con una equipe i cui dottori sono specilizzati in vari campi. Tutti pensano si tratti di un linfangioma, anche se non escludono una endometriosi.....esterna?, scusi ma non ricordo il termine esatto. Gli ultimi 2 episodi di gonfiore si sono presentati a distanza di 2 e 4 gg dal ciclo mestruale. Verificherò i precedenti mesi in modo da notare se effettivamente esiste una connessione. Mi faranno una rm d'urgenza al prossimo episodio che sperano possa dare conferma alla loro ipotesi. Grazie per la disponibilità.
Patrizia Russo
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Dr. Salvo Catania Oncologo, Chirurgo generale, Senologo 33.3k 1.2k 61
>>>in 30 anni ha detto di aver visto meno di 10 casi simili al mio>>

comprende ora il senso della mia frase antipatica?

Grazie a Lei per gli aggiornamenti
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