Utente 453XXX
Sono il padre di un ragazzo di 24 anni che dall'età di circa 16 anni ha avuto gravi disturbi psicotici (allucinazioni uditive e visive).
E' doloroso per me (e,ritengo superfluo, per voi medici) raccontarvi tutto.
Comunque vedere un ragazzo (che fino all'età di 16 anni era "brillante", gioioso, sano sotto tutti i punti di vista) trasformarsi in una persona che nelle fasi acute diventa incontenibile, è esperienza sempre traumatizzante. Purtroppo la sua patologia è diventata cronica e farmacoresistente, poiché ogni volta che i vari farmaci (li abbiamo provati tutti) sortiscono l'effetto desiderato, lui non vuole più seguire la terapia e in pochi giorni si è costretti a ricorrere a frequenti T.S.O. negli ospedali più distanti dalla nostra residenza e, per mancanza di posti, della sede presso la quale è in cura (Catania). E' mai possibile che la ricerca medica non abbia compiuto significativi progressi in questo campo?
Aggiungo che il farnaco che per lui è più efficace attualmente è il risperdal in compresse (più una fiala da 50 ml ogni 13- 14 giorni). E' stato provato anche il leponex ma gli effetti collaterali per lui sono stati devastanti.
Se volete vi fornirò notizie più dettagliate. Ciò che vi chiedo è se esiste vicino (o, anche relativamente distante) un centro di eccellenza per la cura dela schizofrenia e se la prescrizione di una risonananza magnetica o di una tac (o di altro esame strumentale che non ha mai fatto) sia utile.
E' mai possibile diagnosticare una patologia solo a seguito di sommarie osservazioni e/o visite specialistiche?
Sicuro dell'aiuto che vorrete fornirmi, vi invio cordiali saluti.

[#1]  
Dr. Francesco Saverio Ruggiero

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Gentile utente

la negazione della patologia da parte dei familiari e' un ulteriore problema con il quale si deve lavorare.

Infatti, sebbene siano passati molti anni forse non e' ben esplicito che la patologia e' da considerarsi ad andamento cronico e che i trattamenti farmacologici riducono i sintomi anche in modo piuttosto evidente, come sembra accadere a suo figlio.

Piuttosto che cercare alternative, sarebbe meglio che lei trovi una alleanza con suo figlio nei periodi di benessere per evitare la sospensione della terapia farmacologica ed evitare, quindi, ricadute nuovi tso e nuovi ricoveri.
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[#2] dopo  
Utente 453XXX

Gent.mo Dott. Ruggiero,
La ringrazio per la sua celere e cortese risposta. Le assicuro, però, che io adotto le più disparate strategie. Nei momenti di remissione(?) dei sintomi ho un ottimo rapporto e dialogo con mio figlio. Non intendo giustificarmi. So solo che mio figlio riferisce ai medici che le "voci" non lo abbandonano mai! Certo, ha ragione Lei che occorre pazienza e perseveranza nell'evitare che interrompa le terapie intraprese ed accetti le voci (come un insulinodipendente accetta la somministrazione di insulina per curare una patologia). Desidero che lui accetti la sua patologia che, con adeguate terapie, attenua sicuramente (e parecchio) i sintomi).
GRAZIE PER I SUOI CONSIGLI.

[#3]  
Dr.ssa Franca Scapellato

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sono d'accordo col collega sulla necessità di continuare la terapia; sarebbe importante poi stimolare suo figlio a praticare qualche attività fisica di suo gradimento, per limitare l'aumento di peso ed aumentare l'autostima. Alcuni pazienti imparano a convivere con le "voci", e quando stanno meglio le avvertono più lontane e meno disturbanti; spesso il problema più grave sono i sintomi "negativi", la svogliatezza e la mancanza di autostima e su questi aspetti i familiari, se agiscono con pazienza e sensibilità possono fare molto, stimolando il ragazzo a curare il proprio aspetto, a non isolarsi troppo e a coltivare degli interessi.
Cordiali saluti
Franca Scapellato

[#4] dopo  
Utente 453XXX

La ringrazio, Dott.ssa Scapellato, per i suoi consigli.
Ma debbo dirle che, in quanto alla cura dell'aspetto, proprio a causa della patologia, lui cura molto il suo aspetto (acquisto di profumi, creme, ecc). Si vede spesso allo specchio e si vede il naso e le gambe, assillandoci per improponibili interventi di chirurgia estetica ( vede le cose deformate e non corrispondenti alla realtà, poiché è un ragazzo fisicamente ed esteticamente normalissimo).
Comunque, oggi il problema è strettamente farmacologico (con farmaci maggiormente mirati e meglio dosati). Adesso è ricoverato in T.S.o. in un reparto SPDC molto distante da noi. Dopo, e contemporaneamente alla efficacia di una terapia, potremmo intreprendere problemi di fondo psicoterapici per una migliore autostima ed una migliore relazione con gli altri che,in atto, è assente ( e dire, che da ragazino faceva molti sport, era creativo ed svolgeva molte attività)
Mi creda, anche se penso che non ci sia bisogno di questa mia osservazione, è' una battaglia difficile. Molto difficile! E,spesso, in questa attuale situazione sanitaria, ci si sente un pò soli!

[#5]  
Dr. Matteo Pacini

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Gentile utente,

La diagnosi fatta è stata di schizofrenia oppure non è stata definita ? (lasciando perdere quanto riportato su documenti tipo "piano terapeutico" e facendo riferimento alle diagnosi di dimissione).

Il punto non è scientifico, ma legislativo. Ci sono limiti ai trattamenti obbligatori protratti e preventivi, per cui una persona con psicosi cronica non trova un contesto in cui si possa imporre un trattamento a lungo e prima che si verifichino le ricadute dopo sospensione delle cure, o almeno non è così semplice.

Quali farmaci sono stati provati ?
Dr.Matteo Pacini
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[#6] dopo  
Utente 453XXX

Gent.mo Dott.Pacini,
non so se ho compreso completamente la sua osservazione.
Le fornisco,comunque, per suoi graditi suggerimenti, alcuni dati.
I vari trattamenti sanitari obbligatori non sono stati imposti preventivamente, ma, purtroppo, a seguito del riacutizzarsi di voci imperiose che mio figlio "sente" e che gli "impongono azioni ed "atteggiamenti estremamente pericolosi ( ha tentato più volte di buttarsi dal balcone, ed è stato una volta in pericolo di vita per essersi iniettato, con metodi fortunatamente" stragavanti" endovena, prodotti come "viacal" ed acidi vari.
Il problema è che, dopo alcuni giorni e dopo efficaci sedazioni e ricoveri vari i trattamenti terapeutici seguiti inizialmente sembrano essere efficaci. Permane sempre il suo ostinato isolamento sociale e difficoltà notevole a fargli svolgere attività varie.
I farmaci attivi assunti sono stati (glieli elenco in ordine temporale): Ziprexa, Seroquel, Risperdal, Leponex, nuova assunzione di risperdal (dopo la pessima esperienza col Leponex. Gli altri farmaci assunti contemporaneamente a quelli citati prima sono (glieli elenco senza ordine, essendo, credo, farmaci per attenuare effetti collaterali del farmaco principale o altro: Depakin, Akineton,Topamax, tavor oro 2,5, clopixol, Entumin. L'ultima terapia effettuata /che ha dato, o forse mi sono illuso, è stata:depakin 500 x3, tavor oro x 3, risperdal 2 mg x4, Akinton 4 mg x1, 1 fiala di risperdal 50 ml ogni 13- 14 giorni.
La diagnosi fornita di "schizofrenia paranoide a decorso continuo" si riferisce a esplicite diagnosi di dimissione dai vari centri (la diagnosi di ingresso è sempre: riacutizzazione in soggetto affetto da schizofrenia paranoide).
Molti medici mi riferiscono che il suo problema fondamentale è il breve adeguamento alla terapia.
E' giovane e si sente come legato e oppresso dal fatto che i farmaci tendono a "spegnere" le "voci".
Ma , ripeto, è possibile formulare una diagnosi senza precise analisi strumentali e non esiste un farmaco solo più efficace (escludendo il leponex) o pochissimi farmaci (non tutti quei cocktails) che possano farlo tornare quasi " come il figlio" di sempre? E' sempre stato un ragazzo buono, sensibile ed intelligentissimo.
Mi scusi lo sfogo e la rigrazio per la sua pazienza e per i consigli che vorrà darmi.

[#7]  
Dr. Matteo Pacini

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Gentile utente,

Chi rimane comunque psicotico si rapporta con le voci come se fossero materiale da conservare e non da togliere.
Alcuni di questi farmaci sono efficaci in varie psicosi, depakin richiamerebbe ad una diagnosi di disturbo bipolare o schizoaffettivo, anche se non è escluso che si utilizzi nella schizofrenia.
Se così fosse, cioè se fosse un psicosi affettiva (bipolare o schizoaffettiva), tra i vari farmaci ad esempio mancherebbe il litio come opzione (che richiede magari una certa sicurezza sulla supervisione dei familiari alla somministrazione, ma è uno dei farmaci più noti). Inoltre è da valutare nei casi resistenti l'indicazione alla terapia elettroconvulsivante, non sempre disponibile vicino a casa.
Dr.Matteo Pacini
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[#8] dopo  
Utente 453XXX

Gent.mo Dott. Pacini,
la sua osservazione,"Chi rimane comunque psicotico si rapporta con le voci come se fossero materiale da conservare e non da togliere", purtroppo corrisponde alla realtà. Mio figlio comincia a non rispondere alla terapia, e quando cerchiamo di distoglerlo dal suo "silenzio", si ribella. E' il momento durante il quale "vuole" ascoltare le voci e ogni nostro tentativo di distrarlo rappresenta per lui un "ostacolo".
Per quanto riguarda l'assunzione del litio lo farò presente allo psichiatra che lo segue.
Il litio potrebbe assumerlo in concomitanza alla terapia che sta seguendo?
E la terapia elettroconvulsivante in quali centri viene effettuata? Potrebbe rappresentare una soluzione definitiva?

[#9]  
Dr.ssa Franca Scapellato

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Gentile signore,
non ci sono soluzioni definitive per la psicosi cronica, bisogna accettare che c'è e conviverci. Nessuno nasce schizofrenico, la malattia si sviluppa nella tarda adolescenza o nella prima età adulta.
La diagnosi si fa sul piano clinico, valutando i comportamenti e i sintomi, non ci sono esami strumentali. Può darsi, come dice il dottor Pacini, che ci sia anche una componente affettiva, ma il discorso non si modifica molto sul piano pratico. Ci vogliono a volte mesi per trovare la terapia giusta e anni perché questa terapia, che non è solo "tranquillante", ma curativa,faccia effetto e suo figlio ritrovi un po' di equilibrio e di serenità.
E' difficile per i genitori accettare un figlio diverso e sofferente, che potrà migliorare però mai tornare come prima, e purtroppo spesso questi ragazzi, che sono molto sensibili anche se egocentrici, si rendono conto della delusione che provano i loro genitori e anche questo li porta a rifiutare le cure appena stanno meglio: "non prendo le medicine, così non sono malato".
La terapia elettroconvulsivante è indicata nelle sindromi catatoniche o nelle depressioni gravi e resistenti, non mi sembra che ci siano indicazioni nel caso di suo figlio.
Franca Scapellato

[#10] dopo  
Utente 453XXX

Gent.ma Dott.ssa Scapellato,
ho perfettamente compreso il suo messaggio.
Mi creda che non facciamo sentire a nostro figlio alcun senso di colpa. Vorrei, per quanto può essere possibile, che mio figlio possa vivere una vita "pressocché accettabile".
Per il resto condivido pienamente e La ringrazio.
Mi rammarico solo che la ricerca scientifica abbia fatto solo piccoli passi in avanti per la ricerca in questa caotica nebulosa della mente.
GRAZIE E CORDIALI SALUTI.

[#11]  
Dr. Matteo Pacini

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Gentile utente,

Se si tratta di schizofrenia è una malattia che si può tenere sotto controllo, nel tempo è prevista, in assenza di cure iniziate presto, una certa evoluzione verso sintomi di tipo deficitario/"negativo". Ogni cura non va quindi concepita come definitiva e risolutiva.

Per quanto riguarda le voci, se la risposta fosse piena ovviamente il rapporto con le voci cambierebbe, diciamo che fino a che la persona rimane convinta di una realtà parallela, toglierli il contatto con quella realtà è vissuto come un limite, se il delirio è spento anche le voci residue sono invece diventano una interferenza ma non condizionano.
Dr.Matteo Pacini
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[#12] dopo  
Utente 453XXX

Gent.mo Dott. Pacini,
La ringrazio per la sua risposta.
La sua frase ("fino a che la persona rimane convinta di una realtà parallela, togliergli il contatto con quella realtà è vissuto come un limite") corrisponde perfettamente alla reale situazione.
Ciò che spero è si faccia una ricerca e sperimentazione seria su una patologia che, mi creda, considero drammatica.
Spero molto nel progresso nel campo medico.
Inoltre, come credente, spero in un miracolo.
Grazie di tutto e cordiali saluti.