Familiare con schizofrenia e bipolarismo, cosa fare quando non si riesce più a gestire?

Salve. Mio padre, 60anni, ha schizofrenia, disturbo bipolare, paranoico, malattie dignosticate da ragazzo. In cura farmacologica da otre 30anni, ha sviluppato resistenza ai farmaci. Di tanto in tanto ha crisi che abbiamo gestito fino a poco fa, ma siamo allo stremo. Ha avuto infarto nel 2013, è diabetico. Anche tra crisi e l'altra c'erano problemi: tensione ed un clima, soprattutto per mia madre, di controllo, oppressione, esasperazione.
Nel 2008 subito 2 ricoveri, di cui un TSO. Aveva deliri visivi, iperattivo, non dormiva se non qualche ora. Dopo il TSO di 15gg è uscito e la sua condizione si è "trascinata" per un paio di mesi fino a nuovo ricovero "volontario". Situazione migliorata fino all'anno scorso, poi ha avuto infarto (era già in declino). Da lì il calvario.
Il 24/12/2013 ha aggredito mia madre (delirava contro lei). Abbiamo sbagliato a nn chiamare carabinieri! Da quell'episodio abbiamo passato 2mesi di inferno prima di riuscire a ottenere ricovero: suo psichiatra privato tentava di stabilizzarlo con i farmaci gradualmente per i problemi di cuore/diabete e ad ogni variazione aspettavamo gli effetti CHE NON ARRIVAVANO, i doc del CSM a cui è assegnato sembravano non poter intervenire, i carabinieri rimandavano alla asl, il 118 una volta è intervenuto e trovandolo "calmo" (sa come "mascherare" situazione) non ha potuto far nulla. Intanto insulti a mia madre, urla contro, di notte non dormiva, cercava gente sotto coperte del letto, ha iniziato a mettere registratori in casa ecc. Gg dopo lui è andato a denunciare mia madre (!!!) e un carabiniere con cui avevamo parlato ha ricollegato persona al racconto e siamo riusciti a imporre (02/2014) ricovero "volontario". Per problemi di cuore e diabete gli è stata data "minima cura che lo tenga stabile" e non "cura da cavallo" che faceva prima INEFFICACEMENTE.
Ora ha avuto progressiva ricaduta culminata settimana scorsa con nuova aggressione a mia madre. Intervenuti i carabinieri, sporto denuncia e li abbiamo separati. Mia madre è stata allontanata e lui, rimosso il problema (lei è "causa" del delirio), è "tranquillo", ma non sta bene, parlandogli dice cose del tipo che "dei santi gli hanno fatto capire..." Ora è solo e in fase acuta. Ogni tanto noi figli passiamo, ma NON NE POSSIAMO PIU'. Non sappiamo cosa fare! A chi chiediamo aiuti, consigli ecc fa scarico responsabilità e noi siamo alle corde! Suo medico del CSM/CIM, in ferie, ci ha detto di pazientare ora che sono separati, "tanto se non è lei a chiamare i carabinieri lo fanno gli altri" (!!!). Altra mia paura è: ok, farà qualche stupidagine (sperando non drammatica!!!), sarà ricoverato 15gg e poi? Per me importante è preservare resto della famiglia: altre 9 persone coinvolte al "limite". Vivo distante e quando so di questi eventi mi agito, non dormo o mi sveglio a orari assurdi, la notte urino 10 volte per tensione, ecc e sono quello lontano... pensate mia madre. COSA FARE??? Non abbiamo idee/opzioni e sembra nn esserci soluzione.Grazie,Angelo
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Dr.ssa Franca Scapellato Psichiatra, Psicoterapeuta 4k 197 21
Non è possibile rispondere in modo semplice a una situazione così complessa e dolorosa, anche perché le possibilità assistenziali in Italia sono molto diverse da una regione all'altra e da un'Asl all'altra.
Dal momento che suo padre soffre di molte patologie, spero che sia stata attivata un'assistenza domiciliare, cioè personale infermieristico che va a somministrare i farmaci giornalmente, o che lui stesso si rechi al Ssm con regolarità, oppure che gli operatori si rechino a domicilio almeno 1 volta a settimana. Quando lavoravo all'Asl facevamo così per i casi più impegnativi, tanti chilometri di montagna, ma i risultati c'erano.
Che livello di autonomia ha suo padre? E' in grado di cucinare pasti adatti a un diabetico e di gestire la casa? Fa la spesa da solo?
Ci sono associazioni di familiari che possono dare consigli e far sentire meno soli, le avete contattate?

Franca Scapellato

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Utente
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Grazie 1000 dottoressa per la risposta e per il tempo.
Purtroppo fino ad ora abbiamo barcollato nel buio e la asl non ci ha fornito grosse soluzioni. Fino ad oggi il massimo che siamo riusciti ad ottenere dalla asl è stato qualche ricovero nei momenti peggiori, quando si era al punto che potesse accadere di tutto, e purtroppo anche quelli con grossa fatica. Ho l'impressione che si tenda a sottovalutare tantissimo la sintomatologia dei pazienti e cosa grave è che spesso sono i medici ad essere molto sbrigativi. Quando, nei dieci minuti che sono a contatto con mio padre, non vedono scenate, urla e spintoni sembra che per loro sia tutto a posto. Noi invece siamo immersi nei suoi deliri, nella sua iperattività, irrazionalità e esagitazione. E' come se a loro mancasse un qualcosa di più obiettivo che li aiuti a prendersi la responsabilità di un'azione e si limitano a chiedere "come stai" o cose del genere.
Dall'ultima crisi ho sentito parlare della possibilità di un'assistenza domiciliare, che fino ad ora nessuno ci ha proposto, e vorrei tentare di percorrere quella strada prima di arrivare a soluzioni più drastiche quali l'interdizione e il ricovero continuativo. La prego di non pensare che parli di tali tematiche con superficialità, le assicuro che sono diretto solo per questioni di sinteticità.
Mio padre è abbastanza autonomo, in grado di cucinare, meno di gestire casa, ma tutto sommato credo se la cavi, anche se difficilmente presterebbe attenzione alla tipologia di pasto.
Associazioni di familiari non ne abbiamo sentite, per ora ci preoccupa maggiormente l'aspetto sanitario, è in fase di crisi (gli altri non lo percepiranno, ma a noi sembra chiarissimo).
Come possiamo fare per richiedere questo tipo di assistenza domiciliare? Sono del Lazio e non so se le procedure siano le stesse tra le varie regioni, ma se sono valide a livello nazionale capire come funzionano sarebbe un grande aiuto.
La ringrazio moltissimo dell'aiuto.
Angelo
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Dr.ssa Franca Scapellato Psichiatra, Psicoterapeuta 4k 197 21
Dal momento che vostro padre non è solo psicotico, ma anche cardiopatico e diabetico, necessita di assistenza. Il primo passo è rivolgersi al medico curante, che attiverà i servizi per la valutazione del caso:

http://www.salute.gov.it/portale/salute/p1_5.jsp?lingua=italiano&id=139&area=Servizi_per_persone_o_situazioni_speciali

Vi dovrete armare di molta pazienza, e del resto la risposta non può essere standard, perché ogni malato ha le sue esigenze.
Una volta rilevate le esigenze e proposto un progetto di assistenza, ammesso che si trovino gli operatori, occorre che le persone che entrano in casa di suo padre vengano accettate da lui, e questo è un altro passo non semplice.
D'altra parte riuscire a integrare personale socio sanitario che affianchi psichiatri e infermieri del servizio di salute mentale in casi come questo sarebbe non solo essenziale, ma anche utile a tutti.
Le consiglierei, una volta acquisite le informazioni sull'assistenza domiciliare nella sua zona, di chiedere un incontro di voi familiari con il responsabile del servizio di salute mentale e con lo psichiatra referente del caso, per riferire il vostro progetto. A volte cambiare prospettiva aiuta ad uscire da una situazione di stallo, in cui i medici giocano in difesa, i familiari sono frustrati e il paziente sta sempre peggio.
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Utente
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Buongiorno Dott.sa,
la ringrazio per il supporto che mi sta fornendo ed approfitto ancora della sua disponibilità e del suo tempo.
Ho letto le info sull'assistenza domiciliare al link che mi ha suggerito e mi sembra una buona soluzione, soprattutto meno drastica un po' per tutti. Ho tuttavia qualche dubbio e chiedo a lei se può, gentilmente, cercare di aiutarmi chiarirli. Fino ad oggi è stato veramente complicato reperire questo genere di informazioni, nonostante la conoscenza, anche diretta, di assistenti sociali, medici e quant'altro e approfitto delle sue conoscenze.
Leggendo dell'Assistenza Domiciliare mi è parso di capire che si può andare sia in direzione dell'ADP che verso l'ADI. Da quel che ipotizzo sarebbe più indicato l'ADI, ma mi domandavo, questa pratica può essere continuativa o si riferisce esclusivamente ad un periodo limitato?
Sicuramente mio padre gioverebbe di queste cure e sarebbe più controllato, ma ho paura che dopo il periodo dell'assistenza, qualora fosse per un periodo, torneremmo punto e a capo (come è avvenuto nei post ricoveri: ok durante e subito dopo, male dopo qualche settimana). Anche perché le cure convenzionali assunte per via orale (per quanto variate di tipo e quantità) sembrano non avere effetto o essere molto limitati nel tempo e lui, sebbene credo prenda le medicine, fa un po' a modo suo (es: ultimamente ha "lentato" i farmaci che facilitano il sonno), mentre ho l'impressione che quelle più invasive siano più efficaci.
E' sufficiente parlare con il medico del CSM a cui è assegnato per tentare di avviare questa tipologia di cure? Dott.sa, considerata la sua esperienza, su quali leve (es quadro clinico, TSO, ricoveri precedenti, denuncia) è opportuno puntare perché la pratica venga presa in seria considerazione visto che da quanto ho capito ci sarà un comitato di valutazione?
Anche far accettare il personale a casa non sarà facile, come pure avere la sua collaborazione, ma un problema per volta... magari inizialmente cercheremo di avvalerci (con la complicità del suo psichiatra) di un qualcosa simile ad un ASO per convincerlo
Ancora grazie,
Angelo
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Dr.ssa Franca Scapellato Psichiatra, Psicoterapeuta 4k 197 21
L'Assistenza Domiciliare Integrata dovrebbe essere erogata, risorse permettendo, per un periodo sufficiente a suo padre per abituarsi a vvere solo, controllare l'alimentazione, assumere le terapie ecc. Dopo il primo periodo NON dovrebbe venire abbandonato, ma continuerebbero (per es) le visite domiciliari degli operatori del Servizio di psichiatria e/o quelle degli operatori del servizio sociale del comune per l'assistenza alla persona (se occorre: bagno e igiene personale).
Per quanto riguarda le terapie, il trattamento con farmaci depot dà più sicurezza per l'assunzione; il suo psichiatra però avrà valutato i pro e i contro sul piano clinico, perché in caso si debba sospendere la terapia i farmaci per os sono più maneggevoli.
Per l'attivazione del servizio va coinvolto sia il medico di famiglia che lo psichiatra.
In genere questo tipo di assistenza è erogato nei confronti di persone con patologie oncologiche, esiti di interventi chirurgici importanti, anziani non deambulanti e così via, anche se nella legge si parla anche di psicosi in fase acuta.
Lo scopo è quello di evitare da una parte nuovi ricoveri ospedalieri, dolorosi per paziente e familiari e costosi per la comunità, e dall'altra l'abbandono di una persona che lasciata a se stessa (voi figli non potete gestire la situazione) potrebbe andare incontro a una deriva sociale molto rapida.
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dopo
Utente
Utente
Grazie 1000 Dott.sa, non so come ringraziarla. Le indicazioni che mi ha dato sono sicuramente molto utili, spero di farne buon uso e mi auguro di incontrare in futuro persone chiare, competenti e capaci di cogliere il focus della situazione come si è dimostrata lei e pochi altri fino ad ora.
Spero di riuscire a risolvere senza dover richiedere ulteriormente il suo aiuto.
Angelo
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