Finalmente un farmaco efficace per la mia prostatite cronica ma effetti collaterali

buonasera cari dottori...sono a porre alcuni quesiti in seguito ad un fatto nuovo nella mia ormai triennale esperienza di cpps che riassumo brevemente

sintomi lievi a partire da agosto 2018...poi a marzo 2019 si scatena l' inferno (dolori bruciori tensione perineale e soprattutto, quello che odio di più, stimolo minzionale continuo con a volte riacutizzazioni tipo cistite acuta)

visitato da 4-5 urologi: nessuno rileva prostatite! solo quello ultimo attuale dal quale sono in cura (l' unico che mi ha fatto avere dei miglioramenti) rileva prostata piccola (come gli altri, volume da ecografia addome pari a 13 cc) ma "fibrosa"...?
l'unica cosa rilevata da tuti gli urologi è stenosi uretrale dell' uretra distale da lichen scelrosus per la quale sono stato operato a ottobre 2020 da un ottimo chirurgo con annessa circoncisione...durante l' intervento è stata eseguita anche cistoscopia che ha confermato collo vescicale perfetto...i risultati dell' uroflussometria sono ora ottimi eppure il beneficio sui sintomi urinari (stimolo continuo, urgenza ecc...) sono stati solo parziali dopo l' operazione

nel corso degli anni ho provato tutte le terapie mediche e fische possibili:

farmaci:
fans: provati tutti a cicli nessun beneficio
integratori: serenoa, polline bromelina quertcitina curcumina nessun beneficio (serenoa e finasteride mi provocavano forti dolori testicolari)
antispatici urinari: cistalgan genurin qualche benficio (soprattutto durante le crisi acute di tenesmo minzionale) ma effetti collaterali (nausea)
miorilassanti per spasmo pavimento pelvico: lioresal valium hanno eliminato la sensazione di morsa a perineo
antidolorifici per supposto dolore neuropatico: laroxyl lyrica noritren cymbalta modesti risultati sui dolori a fronte di devastanti effetti collaterali sui sintomi urinari
fisoterapia da dottoressa specializzata in protocollo stanford: nessun beneficio anzi peggioramento, funzionano molto meglio lioresal e valium

tirando le somme il mio urologo ha detto: teniamo i miorilassanti e gli antispatici urinari al bisogno e, fortunata intuizione, proviamo gli antiinfiammatori proteolitici visto che hai una prostata piccola ma fibrosa che potrebbe essere congesta; mi prescrive dapprima danase (sostituto del vecchio danzen) e comincio a notare miglioramenti...poi mi fa provare flaminase e questo è ancora meglio; nel giro di qualche settimana i sintomi urinari spariscono quasi del tutto e anche i dolori perineali si riducono, riesco a stare seduto, dopo 3 anni di calvario ritorno al fase iniziale paucisintomatica...purtroppo la festa dura poco, dopo qualche settimana vengono fuori gli effetti collaterali nausea e soprattutto diarrea

siccome il mio urologo ora non è disponibile in tempi brevi vorrei sapere il parere di qualche urologo su tutto questo quadro, che significato ha l' efficacia degli antiinfiammatori proteolitici e se avete qualche suggerimento per limitare gli effetti collaterali (nausea e diarrea)
grazie
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.3k 1.7k 17
In una storia lunga e complessa come la sua, già gestita da numerosi (forse troppi) nostri Colleghi, il nostro intervento a distanza non può certamente avere un valore rilevante. Per la maggior parte di noi specialisti, codesti anti-infiammatori proteolitici hanno un significato perlopiù palliativo, tanto da essere utilizzati con scarsa convinzione solo in altre situazioni.Siamo contenti per lei che nel suo caso facciano la differenza, cosa assai poco prevedibile che ci conferma il fatto che in medicina non esistano certezze ma solo probabilità. Ci giunge anche abbastanza nuovo il fatto che questi farmaci possano avere effetti collaterali fastidiosi, forse legati ad una somministrazione molto prolungata, cosa che è tutto sommato poco comune. Si potrebbe forse provare una somministrazione discontinua a cicli, valutandone eventuali benefici.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
Trattamento integrato della Calcolosi Urinaria
www.paolopianaurologo.it

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Utente
Utente
Buongiorno Dott Piana, innanzitutto sono contento che mi abbia risposto subito Lei che mi è stato molto utile con i suoi consigli in altri consulti per gestire al meglio la fase pre-operatoria (con cistostomia portata per 1 mese e mezzo a seguito di ritenzione urinaria acuta seguendo i suoi consigli ho evitato le infezioni da catetere) e post operatoria dopo l' apertura dell' uretra distale a la circoncisone.

Purtroppo questa patologia nel mio caso è stata ed è tutt' ora estremamente invalidante tanto da avermi costretto ad abbandonare le mie attività professionali e a ridurre allo stretto necessario ( esco solo un paio d' ore al pomeriggio per fare la spesa e gestire le commissioni) le attività sociali...in questi anni ho avuto dei miglioramenti, nel senso che la situazione è passata da infernale/invivibile dei primi perodi a scadente 'prima e ora a mediocre pur avendo tentato tutte le cure possibili per questa patologia

Ho anche fatto esami e visite neurologiche ( rmn lombosacrale in particolare) che hanno evidenziato ( in corrispondenza del punto situato all' altezza del sacro natica sinistra..il dolore è infatti monolaterale e se premo in quel punto si evocano tutti i sintomi, infatti di notte non ho mai alcun problema nè di dolori nè minzionale) la presenza di cisti di tarlov :il neuroradiologo mi ha detto che in quel punto ci sono solo queste che possono causare dolore creando una radicolopatia per compressione del nervo pudendo che esce da lì ed anche il neurologo che ha confermato la diagnosi di neuropatia perineale precedentemente fattami da un famoso neuro urologo dice che potrebbe essere questa la causa di tutto...ad ogni modo su quelle cisti nulla si può fare...

Ormai gli accertamenti urologici neurologici ecc..li ho fatti tutti, ed ognuno dice la sua tutto potrebbe essere una causa , non si capisce bene quale sia...per cui l' unica cosa che posso fare,anche a detta dei medici, è tentare tutte le terapie possibili e verificarne i risultati ed effetti collaterali

A margine volevo anche far notare il fatto che gli innumerevoli e periodici esami colturali urologici ( esame primo mitto/tampone uretrale per verificare uretrite ; spermiocoltura per verificare prostatite ; urinocoltura per verificare cistite) risultano sempre negativi ad eccezion fatta dell' esame urine mitto intermedio che , a fronte di urinocoltura sempre negativa, mostra tutte le volte elevate cariche leucocitarie ( 500-1000)...può significare questo la presenza di una vescica costantemente infiammata pur in assenza di batteri ed essere questa la causa dei sintomi urinari (che pure stanno gradualmente tendendo a diminuire nel corso degli anni) ?...questo forse potrebbe spiegare l' effetto positivo sui sintomi urinari di farmaci come il cistalgan ed il flaminase che hanno nelle indicazioni terapeutiche, proprio il contrasto di infiammazioni di vescica e prostata ?
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.3k 1.7k 17
I prodotti cui fa riferimento sono completamente diversi l'uno dall'altro e sono mediamente considerati da noi urologi come dei palliativi da utilizzare in situazioni non particolarmente complesse. Siamo quasi certi che i suoi disturbi abbiano una causa principalmente neurologica, ci chiediamo se nel suo tortuoso percorso le sia mai stata proposta la neuromodulazione sacrale.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
Trattamento integrato della Calcolosi Urinaria
www.paolopianaurologo.it

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Utente
Utente
Ha indovinato Dottore...la neuromodulazione mi era stata prospettata dal neurologo come ultima spiaggia spiegandomi che tuttavia i risultati sono molto aleatori ed è più indicata per casi di problematiche neuro-urologiche come vescica iperattiva (io vado in bagno 4-5 volte al giorno nonostante ci siano periodi in cui abbia lo stimolo costante ed altri in cui questa cosa sparisce e subentrano i dolori, difficilmente le due cose coesistono non si sa perchè) e nel mio caso ci sarebbe il problema delle cisti di tarlov già citate che potrebbero complicare l' intervento...comunque resta una possibilità sula campo come ultima ratio sia a detta del neurologo che dell' urologo

Devo tuttavia osservare che i trattamenti tipici neurourologici( farmaci agenti sul sistema nervoso+fisioterapia mirata) che a tanti pazienti con la mia patologia hanno arrecato notevole sollievo nel mio caso sono stati quelli con i risultati più scarsi se non controproducenti addirittura ,come riferivo prima...gli unici farmaci derivati da questo approccio che mi aiutano un pò sono il baclofene ed il diazepam con gli altri è stato un disastro su tutti i fronti, giacchè soffro anche di colite spastica e quei farmaci hanno peggiorato la sintomatologia che a sua volta peggiora la prostatite..senon vado di corpo regolare i sintomi urinari e dolorosi aumentano esponenzialmente

Alla fine della storia l' unico miglioramento davvero apprezzabile ( sia in termini di disturbi urinari che di dolori pelvici) in 3 anni di severa patologia l' ho avuto solo con i famaci antiinfiammatori mucolitici come dicevo prima...e dire che quando l' urologo me li ha proposti ero partito molto scettico visti gli innumerevoli fallimenti terapeutici collezionati in questi anni

Questo non potrebbe dimostrare che la causa dei miei malesseri è proprio la prostata "ingolfata" , visto che questi farmaci agiscono fluidificando il "catarro" prostatico che forse è causa di infiammazione e favorendone l'eliminazione ?...magari ( mi corregga se sto dicendo un ' eresia non essendo un medico) è un pò quello che accade a chi soffre di problemi alle vie respiratorie come bronchite cronica ed enfisema con i polmoni infiammati ed ingolfati di catarro vischioso e mucopurulento che prende questi farmaci per "sgorgare" il muco purulento sequestrato nei polmoni che causa infiammazione ed infezione...mi ricordo mio padre anziano (che soffriva di bronchite cronica-bpco- e bronchiectasie con tosse continua e catarro) faceva largo uso di fluimucil che migliorava la sua difficile condizione riducendo notevolmente le infezioni le infiammazioni polmonari ed i cicli di antibiotici ai quali si sottoponeva periodicamente...per la prostata non potrebbe esserci una analogia ?

Faccio notare che , inoltre, le eiaculazioni ( nell' ordine di 1-2 alla settimana) mi danno in genere sollievo (anche se peggioro per qualche ora sulla contrattura pelvica), così come i semicupi tiepidi a 35-40 gradi nei quali immergo il perineo..

Che ne pensa Dottore ?
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.3k 1.7k 17
La neuromodulazione sacrale passa comunque sempre attraverso una prima fase di prova, che precede l’impianto dello stimolatore definitivo. Le sue intuizioni sulla fisio-patologia della prostata non sono affatto sbagliate, anzi uno dei più recenti prodotti proposti per la terapia di queste condizioni è proprio a base di acetil-cisteina. Purtroppo si tratta comunque sempre di un approccio con efficacia molto variabile e poco prevedibile.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
Trattamento integrato della Calcolosi Urinaria
www.paolopianaurologo.it

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Utente
Utente
Mi sono informato sulla neuromodulazione, ed ho visto che esiste un centro nella sua città particolarmente specializzato nell' impianto..ho letto varie testimonianze, alcune con risultati molto buoni ed altri meno sulla risoluzione delle disfunzioni del pavimento pelvico dovute principalmente a neuropatia locale ( principalmente pudendo) e funziona come dice Lei, prima si impianta un sistema provvisorio e se funziona si procede al definitivo impianto...

E' la strada che sicuramente prenderò in considerazione se i miglioramenti ( comunque in corso dall' inizio della patologia) non dovessero arrivare ad un livello tale da consentirmi una qualità della vita almeno accettabile

Intanto da quando ho smesso il flaminase ed il danase ( da circa una settimana dieci giorni) i sintomi vanno gradualmente ripeggiorando

Riguardo l' acetilcisteina ho letto proprio quì su medicitalia di un paio si pazienti che soffrivano di prostatite cronica da anni che prendendo il farmaco per una bronchite riscontravano significativi miglioramenti nella patologia ed il medici che intervenirono a rispondere ( suoi colleghi Urologi che scrivono su questo portale mi pare il Dott Beretta e il Dott Cavallini) spiegavano che il mglioramento potrebbe essere dovuto proprio al meccanismo decongestionante dei fluidi prostatici mucopurulenti che anche Lei ha confermato

Ora magari, quando rientra i mio Urologo , sentiamo che dice e provo il fluimucil per vedere se l' effetto è lo stesso con magari minori svantaggi collaterali
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.3k 1.7k 17
Esiste un prodotto specifico a base di acetilcisteina di relativa recente introduzione, ovviamente qui non possiamo farmne il nome, ma il nostro Collega certamente saprà. In effetti, essendo la prostata un organo tutto sommato assai meno complesso dei polmoni. ci si attendrebbe un'efficacia più definita e duratura, cosa che purtroppo non è.
In effetti a Torino eiste un centro molto avanzato e competente per la neuromodulazione sacrale nel quale riponiamo da molto tempo assoluta fiducia.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
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Utente
Utente
Buonasera Dott. Piana l' urologo che mi segue mi ha prescritto un farmaco integratore a base di acetilcisteina dopo averne parlato con lui : dopo una decina di giorni dall' assunzione gli effetti positivi ( anche se minori) sono paragonabili a quelli del flaminase

Nel frattempo credo di aver capito che non era il flaminase la causa del peggioramento della mia colite poichè, pur avendolo sospeso, hanno continuato a manifestarsi episodi di diarrea 1-2 volte alla settimana ; credo si tratti di fiocchi di mais che ho mangiato in eccesso a colazione in quanto tutte le volte che ho avuto le scariche diarroiche serali avevo fatto colazione con fiocchi di mais e kiwi ( rigorosamente bio senza alcun additivo giacchè da quando sono entrato nel girone dantesco della cpps mi sono affidato anche ad un gastroenterologo che con opportuni esami ha diagnosticato intolleranza al lattosio e sospetta al glutine...infatti da quando ho eliminato frumento e latte e praticamente tutti i prodotti lavorati con additivi ed allrgeni come soia dlcificanti uova ecc.. sono migliorati anche i sintomi prostatici e gastroenterologici..ora andrò a trovare il medico per parlagli dei mais...mah...purtroppo devo seguire una dieta estremamente restrittiva prescrittami dal medico a base di verdura e frutta e rigorosamente no FODMAP, pesce o carni bianche magre solo lessati, e pasta ai cereali senza glutine , latte delattosato o di mandorle...i miglioramenti ci sono ma ancora ho problemi )

Ho notato tuttavia un fatto curioso : dopo le scariche di diarrea i residui sintomi di cpps( dolorifici e minzionali) che tuttora mi rimangono scompaiono del tutto, torno per 10-12 ore come se non avessi mai avuto questa malattia...succede tutte le volte così...ci può essere una spiegazione a questo strano fenomeno ?....magari il corpo si libera di quelle tossine o agenti infiammatori che sostengono la cpps cronica ?
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.3k 1.7k 17
L'effetto lassativo dei kiwi è notissimo, soprattutto quello di alcune varietà. Veromilmente nello scatere i fasti nel suo caso vi è anche la distenzione del retto (che in genere si appoggia almeno parsialmente sulla vescica.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
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Utente
Utente
Buongiorno Dott Piana...con l' acetilcisteina e aumentando il consumo di cereali secchi (tipo biscotti secchi non dolci) il problema delle diarree serali sembra essere arginato...i dolori(tipo bruciori o dolori come mal di nervi) sono saltuari e sempre meno frequenti nel corso di questi 3 anni ( e quasi mai localiazzati sullo stesso posto ; a volte a livello della prostata a volte a livello del glande)

l' unica cosa che continua a darmi fastidio ( anche a causa della ormai ridotta resilienza dopo 3 anni di vero inferno tra sintomi minzionali e dolorosi estremamente invalidanti come descrivevo nel post d' esordio) è lo stimolo minzionale che si presenta puntuale il pomeriggio dopo che mi sono riposato dopo pranzo quando mi sveglio verso le 15 che sovviene anche se sono stato in bagno da poco di solito alle 13.30 dopo aver pranzato), accompagnato da una sensazione di freddo generale...

il bello è che appena mi faccio forza , mi alzo e mi metto in moto per uscire lo stimolo scompare e riesco a stare tranquillamente senza urinare fino a dopo cena verso le 19.30 quando vado in bagno ancora normalmente : in questo caso in passato molto spesso mi coglievano delle insopportabili crisi di stimolo postminzionale continuo da impazzire tipo cistite(molto peggori di quella residua pomeridiana che ho testè descritto) che invece da settembre ottobre sono praticamente scomparse ed ora di solito la sera sto discretamente e con il cuscino opportuno riesco anche stare seduto per un pò senza eccessivi dolori

la cosa invece solitamente non accade il mattino appena sveglio

come detto non soffro di nicturia e vado al bagno di giorno 4-5 volte

A cosa potrebbe essere dovuto questo fastidio pomeridiano post risveglio ?
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Dr. Paolo Piana Urologo 38.3k 1.7k 17
L'onda di diuresi post-prandiale è fisiologica, così come la percezione dello stimolo minzionale al cambio della postura. Non cercheremmo di spaccar troppo il capello in quattro. Stia sereno.

Paolo Piana
Medico Chirurgo - Specialista in Urologia
Trattamento integrato della Calcolosi Urinaria
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