Utente 129XXX
Gentili dottori,
torno a scrivervi solo per sfogo.
Ormai ho compreso che ho qualcosa che i medici non riescono a diagnosticare e mi sono rassegnata a vivere una vita al limite della decenza.
Ma almeno scrivere mi da l’idea che posso intervenire in qualche modo sulla malattia.
Ho smesso anche le visite. Se vado al Pronto Soccorso mi prendono in giro. Se vado da altri medici tentano diagnosi futuristiche una diversa dall’altra.
L’ultima in ordine cronologico è un costosissimo bite cui seguirebbe la modifica completa di tutto l’assetto della bocca, che però non ho possibilità di affrontare a livello economico.
Anche perché il medico che me l’ha proposto non può garantire che i sintomi derivino da li. Lo suppone.
Per cui, anche per motivi economici, poiché non lavoro da due anni, ho dovuto smettere di vedere i dottori.
Non illustro la situazione che ho già illustrato in altri messaggi.
Ho avuto una ventina di giorni in cui sono stata benino. Per benino intendo dire che comunque non guido, ma che almeno riesco ad andare da qualche parte in certe ore del giorno se accompagnata. Per il resto vivo in camera mia perché altro non posso fare.
Ora da cinque giorni una nuova crisi pesante. E ogni volta non so quanto forte sarà e se passerà.
Stamattina mi sono alzata e non sono riuscita ad andarmi a lavare.
La compressione dietro la testa, dalla parte destra, me lo impedisce. Mi prende la fronte destra, il fianco e il dietro dell’occhio, il retro dell’orecchio. L’orecchio è come se si chiudesse. Ma la compressione, la morsa sulla testa è ciò che mi crea più problemi. Spesso ho anche dolori pungenti sotto il collo. Talvolta porto un collarino morbido per tenere su il collo.
Se mi alzo in piedi mi manca l’equilibrio e mi viene nausea.
Io poi soffro di grossi disturbi digestivi a livello dello stomaco che mi peggiorano ulteriormente la situazione a livello nausea.
La cosa più brutta è non poter chiedere aiuto a nessuno, perché in mancanza di reperti clinici significativi, non vengo ovviamente creduta. L’anno scorso sono stata da neurologici, otorini, gnatologi, psichiatri, internisti, che non sanno formulare una diagnosi.
Così quando sto male devo solo stare a letto, sperare che la compressione non aumenti ulteriormente, sperare che passi.
E questo da due anni.
Ora da due anni ho anche un dente scoperto dalla parte destra, ma non riesco ad andare dal dentista. O meglio ci vado, ma la posizione coricata mi fa nausea e vomito e così non riusciamo a fare niente.
A volte penso che siano più all’avanguardia i paesi dove si può esercitare il diritto all’eutanasia.
Non si può vivere sempre a metà. E senza aiuti, perché, non venendo riconosciuta, è come se fossi un malato immaginario.
Io credo che un paziente che da due anni non vive più un’esistenza decente andrebbe comunque ascoltato.
Se fossi un medico direi: “Non so cos’hai, ma comunque ti credo.”
Purtroppo non c’è nessun esame clinico da proporre, perché ho fatto tutto.
Si son trovate tante cose: piccole ernie cervicali, curva da carico glicemica piatta, anemia sideropenica, ma nessuna è in grado di motivare il mio problema.
Provo a postare anche nel settore gnatologia clinica, anche se non credo che un disturbo così invalidante possa derivare da spostamenti della mandibola.
[#1] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile utente,
capisco il suo disagio ed angoscia per un problema presente e per questo reale. Non smpre si riesce a comprendere il "patos" in assenza di un'oggettivazione clinica e/o strumentale.Capisco che le può sembrare ripetitivo e magari inutile,ma vorrei che mi dicesse come è iniziato il tutto comprese indagini e terapie. Spero comunque di esserle d'aiuto,nonostante la complessità dei suoi sintomi e del suo stato,alla luce delle diverse visite ed indagini svolte.


Cordialmente ed in attesa di un suo riscontro.






[#2] dopo  
Utente 129XXX

Iscritto dal 2009
Gentile dottore,
grazie mille per avermi risposto. Mi scuso invece di non aver scritto subito, ma ho avuto due giorni davvero terribili, e ho dovuto restare a letto.
Provo a riassumere anche se non sarà semplice. Ho due tipi di disturbi, che non ho idea se siano legati uno all’altro.
E’ cominciato tutto un paio di anni fa. I problemi allo stomaco di cui soffrivo già da tempo (esofagite, ernia gastrica, cardias incontinente) hanno avuto un brusco peggioramento.
A livello dello stomaco ho iniziato ad avere forti problemi di digestione con dolori, gonfiori con senso di mancanza d’aria soprattutto dopo i pasti, blocchi digestivi, nausea e successivi disturbi intestinali (stipisi o diarrea). Questo problema mi persiste a tuttora.
Nello stesso momento ho iniziato ad avere problemi di equilibrio, vertigini. Quando andavo a piedi avevo l’impressione di essere alta da terra, mi mancava il senso delle distanze.
Abbiamo fatto un ricovero da cui sono emersi una serie di anomalie di cui sono consapevole da diversi anni e che non mi hanno mai causato grossi problemi. Anemia sideropenica, curva da carico glico-insulinemica piatta.
Poi ad aprile dello scorso anno mi è comparso un disturbo diverso.
Ho iniziato a provare un senso di ovattamento all’orecchio destro, indolenzimento e compressione alla parte destra della testa, pressione dietro l’occhio destro con spasmi sotto l’orbita. Il tutto sempre associato a vertigini e forti problemi di equilibrio. C’è stato un epidosio acuto di alcuni giorni, in cui ho dovuto stare a letto e al buio perché la luce mi dava nausea. In seguito il disturbo si è stabilizzato in una forma meno intensa, ma sempre presente.
Da tre mesi a questa parte il senso di ottundimento all’orecchio si è affievolito, ma è aumentata la compressione alla testa, solo dal lato destro, sul capo e a fianco dell’occhio. E’ una morsa strettissima, come se mi stringessero il cervello da dentro, ma non un dolore. Una forte compressione. Come un’anestesia a metà della testa. Talvolta mi si associa a dolori pungenti appena sotto il collo. E sempre a problemi di nausea, vertigini, equilibrio.
Il disturbo è più insopportabile quando c’è bassa pressione atmosferica.
Da cinque giorni a questa parte non riesco a stare in piedi. E, non sapendo di cosa si tratti, sono spaventata che questa morsa possa trasformarsi in danni permanenti. Senza contare che essendo in questi giorni continua, tranne quando dormo, mi procura molto fastidio.
Attualmente assumo Nicetile (500mg) – Peridon (due cpr/die) – Maalox Tc al bisogno
Provo ad inserire le indagini che ho eseguito, tutte senza mdc perché ho forti problemi di intolleranza ai farmaci.
La ringrazio anche per l'ascolto.
Un saluto cordiale.

Esami sangue
Anemia sideropenica: emoglobina 11,5 - ematocrito 36,6 - contenuto medio di HB 24,8 - sideremia 20 – transferrina 4,5% - ferritina 4,5 (ultimi esami <2)
Insulina < 1micro Ul/ml - Delta 4 androstenedione 3,60

Gastroscopia
Incontinenza cardiale, gastropatia antrale, giunzione esofago gastrica risalita rispetto allo hiatus diaframmatico, aspetto sub continente. Mucosa gastrica con iperplasia rigenerativa foveolare, edema e lieve fibrosi della lamina propria. No Helicobacter Pylori (eradicato 2006).

Curva da carico glicemica
Curva da carico glico-insulinemica piatta, con valori anche sotto i 70 (tra i 45 e 68 mg a tre ore dall’assunzione) ed insulina dimezzata. Agli esami del sangue insulina sempre bassa (1uU/ml)

Prima visita vestibolare (non confermata da altre due successive)
Ipoeccitabilità labirintica destra, ny indotto di piccola ampiezza, ritmico e normalmente inibito dalla fissazione; iporeflessia vestibolare destra.

ABR Potenziali Evocati Uditivi del Tronco:
Tracciato caratterizzato da discreta morfologia e replicabilità; a destra ben identificabili solo la I e la III onda.

RMN Colonna cervicale
Scoliosi sinistro convessa. Nei limiti le dimensioni del canale rachideo.
Protusione posteriore ad ampio raggio del disco C5-C6 impronta il sacco durale allargandosi verso i forami radicolari. Normali le restanti strutture osteo-discali in esame. Regolare la morfologia, il volume ed il segnale del midollo cervicale.

RMN cerebrale e angolo pontocerebellare
Negativa, solo lieve scoliosi del peduncolo ipofisario verso sinistra

Rx del 29/09/2010
Rachide cervicale in asse. Accentuata la lordosi fisiologica.
Minima retrolistesi di C4 su C5. Spazi intersomatici nei limiti.
Abassati i bordi alveolari. Non residui radicolari in sede dei denti mancanti.
Non sono evidenti segni di lesioni ossee periradicolari. Modesta irregolarità del profilo condilo mandibolare da ambo i lati con regolare rapporto articolare a riposo. Lieve minore anteriorizzazione del condilo mandibolare di destra durante apertura della bocca.

Indagini regolari negative: ecografia addome, ecografia tiroidea, immunoglobuline, esami epatici, no sangue occulto feci, ecodoppler trochi sovraortici, no celiachia



[#3] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile utente,
vi sono diversi aspetti che potrebbero portarle i sintomi sopra riportati.

La protrusione a livello delle vertebre cervicali è un dato "importante",così l'accentuata lordosi.Cefalea ( o emicrania) dovuta a questa protrusione con coinvolgimento dei muscoli della nuca,collo e spalle ( non solo). Ciò può provocare di per se un'alterata "percezione dell'equilibrio",mal di testa,dolori muscolari e vertigini.

Un altro aspetto, è la presenza di una probabile sublussazione dell'ATM o comunue di una "discrepanza" articolare dell'ATM che in alcuni casi può portare cefalea e vertigini. Ma in questo caso il problema non mi sembra molto rilevante, se pur presente.

Altro dato è la presenza dell'ernia iatale, di reflusso gastro-esofageo, che con il tempo porta a "cattiva digestione", con senso di spossatezza,sonnolenza post-prandiale ed altri disturbi .

L'anemia sideropenica,contribuisce, in parte (da non trascurare però) a quei sintomi da lei riportati.

L'emicrania porta a sintomi come: vertigini,fotofobia,nausea ecc. A farla scatenare, sono tutte queste "problematihe" da lei riferite, non una sola in particolare.Anche il senso di "morsa" è dovuto a questi problemi concomitanti.

Oltre a risolvere il problema del reflusso...,occorrerebbe anche una buona fisoterapia per il problema delle protrusioni ed una consulenza maxillo-faccilae per il problema dell'ATM( per non tralasciare niente).

Rimango a sua disposizone.
Cordialmente.

[#4] dopo  
Utente 129XXX

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La ringrazio dottore. Solo che purtroppo io non sono più in grado di spostarmi e le visite mi sono diventate molto complesse. Ora da circa una settimana i sintomi sono insopportabili e continui. Non riesco a fare niente. Rimango ferma in casa fino alle quattro del pomeriggio, poi mi sforzo, sotto sera di uscire un po' almeno per una passeggiata in bicicletta.
Ho una pensione non molto alta e far quadrare la vita in queste condizioni è molto complesso.
Credo ormai di essere rassegnata, anche alla morte. Il problema è sempre peggio. Ho parlato con il mio medico oggi. E' venuto a casa. Non sa più che fare. Terapie non posso seguirne perchè non riesco a portarmi a farle. Sono disperata. Mi scusi tanto dello sfogo. Ma ho 38 anni e vivo in casa da due.
[#5] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile signora,
rassegnarsi è l'unica cosa che non deve fare.Non deve nè rassegnarsi alla morte e nè ala vita che ora sta conducendo.Le soluzioni che talvolta appaiono complesse ed impossibili ,nel nostro "universo", nella nostra vita,nel nostro "microcosmo", possono e devono essere trovate e nel miglior modo possibile.Una soluzione deve esserci per tutto.Lei che conosce bene i suoi problemi cos'ha pensato? Vi sono delle strutture adatte,medici adatti,percorsi adatti...

Rimango a sua disposizione.
Le invio cordiali saluti.
[#6] dopo  
Utente 129XXX

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Lei cosa farebbe dottore se non fosse in grado di muoversi di casa e nessuno la potesse poprtare a curarsi?
Cosa farebbe se ogni specialista consultato avesse espresso un parere discordante.
E se molti specialisti alla fine le dicessero che è solo una questione di impegno, dandole la colpa di ciò che sente?
Io l'impegno l'ho messo tutto ed ormai anche in casa hanno visto che non è una questione di buona volontà. E' inutile che mi vado a mettere in macchina quando mi gira continuamente la testa. Ho avuto anche due incidenti, da dopo che sono iniziati i problemi, perchè non ho più il senso delle distaze.
E cosa farebbe se non avesse più soldi per portarsi a fare altre visite, e che non le scalano il ticket perchè non c'è una malattia riconosciuta?
Ed ormai non mi è più possibile farla riconoscere perchè non posso più far visite.
Se non paghi ti mettono dentro.
Le dico cosa faccio io.
Mi dispero. E non credo più che ci possa essere una soluzione. Vivo, fino a che economicamente sarò in grado di farlo. E poi, quando resto senza soldi, si vedrà...
[#7] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile utente,
il nostro Sistema Sanitario Nazionale, prevede visite specialistiche con pagamento del solo ticket,pertanto a bassissimo costo; inoltre, i ricoveri:DH,Day Service ed ordinari sono del tutto gratuiti, una volta stabilito l'iter diagnotico ed eventualmente terapeutico.Non necessariamente si deve ricorrere alla visita privata,ci sono ottimi specialisti in ospedale che prestano servizio, anche in "intramoenia" ed i costi sono bassisssimi. Ne parli con il suo medico curante e gli esponga i suoi problemi e dubbi.Penso che nessun medico dia la colpa ad un paziente per i mali che soffre,sia psicologici ,sia fisici.Non si tratta di impegno quando ci si sente male,magari l'impegno è di chi si occupa del paziente,non trova? Se è disoccupato ,inoccupato oppure ha un reddito basso, basta una dichiarazione e non paga neanche il ticket.

Cordialmente.
[#8] dopo  
Utente 129XXX

Iscritto dal 2009
Dottore,
La ringrazio tanto per le sue risposte. E' già tanto per una persona che ormai vive soltanto in casa in attesa di morire. Purtroppo anche oggi è una giornata pessima. E' da stamattina che ho sempre questa forte compressione alla testa, peso alla mandibola e impossibilità a tenere l'equilibrio che mi si associa a nausea. Poi ieri ho cambiato le scarpe ed ogni volta che lo faccio mi ci vogliono giorni per re-imparare a tenere l'equilibrio. Sono al buio oggi perchè ho troppa nausea per guardare la Tv, e anche star qui a computer mi risulta difficile. Sto chiedendo a gran voce un ricovero, giacchè non riesco a spostarmi per fare visite, ma mi dicono che non è possibile, che l'Ulss non ha soldi a sufficienza. Ho scritto lettere a mezza italia, perchè sono stanca di stare così male, ma non è servito a nulla.
Così non spero più. So che ogni giorno mi alzo sperando che la sintomatologia se ne sia andata, e invece è sempre lì, da due anni e mezzo a questa parte. Non succederanno miracoli. E nessuno si prenderà cura di me. Ci credevo. All'inizio. Poi, quando non si è arrivati ad una diagnosi, piano piano, mi hanno abbandonata tutti, e adesso non ho alcun punto di appiglio.
Così, nelle giornate come questa, non mi resta che piangere e disperarmi, e aspettare un minuto migliore. Quelle poche volte che riesco a uscire mezzora e andar via in bici ormai mi sento fortunata, perchè vivo murata in casa.
Provo sempre ad uscire, ma le vertigini sono davvero troppo forti.
Che dirle dottore?
Forse lei è un'anima pura che non si è ancora scontrata con i pregiudizi e l'indifferenza del mondo...
Dopo due anni e mezzo Lei pensa davvero che qualcuno si possa far carico di me?
I miei genitori pensano che ormai io mi debba solamente rassegnare a vivere in casa fra momenti buoni e momenti difficilissimi da superare.
Mi sembra impossibile che non esista una diagnosi per me.
[#9] dopo  
Dr. Oreste Pascucci
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Gentile utente,
non bisogna rassegnarsi all'ineluttabilità di eventi che non sono tali.Ha tutta una vita avanti ed è impensabile che non si possa risolvere il suo problema.So che è difficile per lei ,ora vedere tutti i colori della vita, ne ha conosciuto o ne conosce ora solo quelli più cupi:il grigio e dil nero. Non è possibile che non vi siano delle associazioni di specialisti, di volontari che inizino ad occuparsi del suo problema, del suo reale problema. Da qui mi è estremammente difficile farlo, ovviamente. Le dico di non pensare che non vi siano soluzioni. Talvolta basta poco per incominciare a vedere anche se sbiaditi i primi colori. Vediamo se c'è un modo per esserele più d'aiuto concretamente. Non deve sentirsi sola, ma deve aprirsi forse di più alla vita, non quella che conduce ora, ma a ciò che potrà essere e non sono solo parole, ma speranza,speranza reale, perchè non esistono condizioni che non possono essere cambiate.

Le invio cordiali saluti e rimango a sua disposizione.