Utente 378XXX
Salve, ho 47 anni, da circa un anno dopo svariate visite mediche mi è stata diagnosticata la glicogenosi tipo v, o mcardlle, non ci sono farmaci per questa patologia, mi sono rivolta ad un omeopata per cercare di lenire i malesseri che devo affrontare giornalmente:
stanchezza
dolori alle braccia e collo
debolezza
formicolio agli arti
tachicardia
sono stata ricoverata per ulteriori accertamenti per uno strano gonfiore sottocutaneo alla guancia che gonfia e si irrita quando sono molto stanca e linfonodo reattivo sotto l'orecchio e che al momento non è stata riscontrata nessuna patologia conosciuta
mi è stato consigliato come post-ricovero:
fisioterapia per la stanchezza, che effettuo tutte le mattine
7 gcc di lexotan e tachipirina al bisogno per le mialgie
e una dieta ipercalorica che non riesco a fare per mancanza di tempo in quanto lavoro come tutti.
Tornando alla terapia dell'omeopata ho trovato fastidio nell'assumere alcuni farmaci ed integratore
VITA -ENERGY
ho assunto una capsula come da terapia indicata ai pasti
1 capsula a cena
ipereccitabilità e dolore al braccio sinistro e crampi alla gamba sinistra durante la notte e per tutta la mattina successiva
ho ripreso la capsula il giorno dopo a colazione
stessa sensazione di ipereccitabilità e bruciore al braccio sinistro,
da premettere che sono sensibile alla caffeina e ginseng

integratore sospeso

gamma limphomioti per gonfiore alla guancia e linfonodo
dopo circa un'ora dall'assunzione ho sentito bruciore alla parte sinistra e braccio sinistro, accentuandosi nella respirazione, ho trovato sollievo solo con lexotan ma il malessere si è protratto per quasi tre settimane

sto facendo da circa 2 anni psicoterapia per problemi d'ansia, che non riesco più a distinguere se dovuti dalla tensione ai muscoli derivati dalla glicogenosi o se realmente psichici.
ad ogni modo ho chiamato l'omeopata la quale per lei i disturbi e i malesseri sono dovuti all'ansia e non ai farmaci/integratori
e quindi di riprovare.
sinceramente non so se ritentare dal momento che anche il valium in passato mi ha fatto lo stesso effetto, mi era stato dato per stati ansiosi manifestati dopo una lezione di ballo (non sapevo di non poter fare esercizio fisico).
la mia domanda è:
possibile sia un problema ansioso?
premetto che gli altri farmaci omeopatici sempre prescritti dalla stessa omeopata o altri integratori in passato non mi hanno creato nulla, mentre sempre in passato farmaci omeopatici o fitoterapici dati da medici mi hanno creato stessi problemi, oppure è un infiammazione ai muscoli respiratori?
mi hanno assicurato che il muscolo cardiaco è a posto
non so cosa fare per lenire questi malesseri, dalla fisioterapia non vedo molti risultati.
il gonfiore sottocutaneo può essere collegato alla glicogenosi?
potrebbe trattarsi di malattia autoimmune?
confido in un Vs cortese consiglio ed alla Vs esperienza e sapere a quale professionista rivolgermi se neurologo o genetista.
grazie per l'attenzione
Un cordiale saluto
[#1] dopo  
Dr.ssa Stefania Zampatti
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Cara utente,

da quanto mi sembra di intuire dal suo racconto non ha uno specialista di riferimento che la segua per questa condizione. Le suggerirei di rivolgersi al centro di riferimento regionale per la diagnosi e cura della glicogenosi, può informarsi tramite il suo medico di famiglia quali siano questi centri nella sua regione. I centri di riferimento regionali sono centri multidisciplinari (che quindi coinvolgono specialisti in varie discipline) che si occupano della diagnosi e della cura delle malattie rare. Lì troverà non soltanto un neurologo ed un genetista, ma anche tutti i colleghi che potranno aiutarla per la sua condizione.

cordialmente,