Quanto fosse importante la narrazione della malattia dalla parte del paziente per la verità non ne ero ancora del tutto consapevole neanche quando nel 1989 pubblicai con la prefazione di Umberto Veronesi “Il carcinoma mammario dalla parte della paziente”, su centinaia di lettere indirizzate a me dalle pazienti.
Allora forse c'era già la “condivisione”, pur se infrequente, con il medico, ma mancava quella tra le compagne della stessa devastante avventura e non mi resi conto di avere pubblicato forse il primo documento in Italia di Medicina Narrativa, termine a quell'epoca pressoché sconosciuto.

Il carcinoma mammario dalla parte della paziente

Né potevo immaginare che successivamente lo sviluppo della ricerca sulla Medicina Narrativa avrebbe portato alla conclusione e pubblicazione su riviste scientifiche internazionali di ben 1670 ricerche in tutto il mondo su questo tema fino al 2013.

Raccontare se stessi è quindi una delle chiavi del cosiddetto empowerment del paziente, quel processo di crescente autonomia decisionale dei malati al quale aspira la medicina moderna.

Prima dell'avvento di Internet, la diffusione di questi racconti, quando e se riuscivano ad essere pubblicati, erano possibili solo nei limiti di una produzione editoriale di nicchia, che difficilmente riuscivano a raggiungere molti lettori, a meno che l’autore non fosse uno scrittore già affermato o un personaggio pubblico famoso.

Narrare l'esperienza di malattia è una strategia che può aiutare il paziente a rimettere insieme "i suoi pezzi", le parti di quel sé che la malattia ha spesso prepotentemente frammentato. L’atto narrativo, dalle preziose potenzialità terapeutiche, è però reso possibile non solo dal soggetto che racconta la malattia, ma anche da quello che lo ascolta: il medico, lo specialista o l’operatore sanitario.

Allo scopo di facilitare la diffusione di questi racconti e favorirne la diffusione addirittura in tempi reali e con un numero potenzialmente illimitato ed eterogeneo di persone, nel 2010 ho aperto il forum RagazzeFuoridiSeno, che attualmente conta circa 350 Utenti e quasi 15.000 commenti, con quasi 3 milioni di visualizzazioni.

I contenuti dei commenti occupano oltre 1.000 pagine.  Cio' vuol dire che se consideriamo che ogni pagina del blog ha mediamente 1800 caratteri, ogni pagina del blog equivale a 6,1 pagine di un libro cartaceo standard. E pertanto i contenuti del blog equivalgono a 25 volumi di 250 pagine ciascuno,

 

La narrazione virtuale condivisa ha provocato anche una positiva ed emozionante verifica "del virtuale con il reale", tramite un convegno (I° Incontro Nazionale Ragazze Fuoridiseno), che si è tenuto a Milano il 21 Novembre 2013. (*). Emozionante verificare, in carne ed ossa, quanto fossero reali gli avatar del blog.

Questa socializzazione del vissuto personale ha ampliato i confini del narrabile, accogliendo la malattia tra i temi che possono essere oggetto di scrittura e condivisione. In altre parole si può rendere pubblica una esperienza che si tende a vivere nella intimità, se non in completa solitudine. In questo senso si può parlare di BLOGterapia.

Blogterapia

Non c'è alcun dubbio che l’evento cancro sia un trauma devastante, i cui esiti possono condizionare la vita del paziente per anni o per sempre. Molte si impongono a voler tornare alla normalità, cioè come prima. Anche se ciò non è possibile, tuttavia esiste la possibilità di “riparare il vaso rotto” e farlo tornare, non più quello di prima, ma persino più bello ed unico, arricchito dall’esperienza del dolore.

È capitato a tutti: un fatale momento di distrazione, e l'oggetto in ceramica a cui teniamo tanto cade rovinosamente a terra, rompendosi. Stupore, incredulità, ira e dispiacere ci attanagliano nei concitati istanti successivi alla caduta, decorsi i quali ci rassegniamo a raccogliere i cocci e ad accomodarli nella spazzatura, seppure a malincuore, o a conservarli racchiusi in una scatola; l'idea di provare a ricomporre il manufatto magari ci sfiora, ma di norma la lasciamo volare via, per pigrizia o per lo scarso valore economico dell'oggetto o semplicemente in quanto fermamente convinti che "un vaso rotto non potrà mai tornare come prima".

Questo è quello che accade, in genere, in Occidente: in Oriente, le cose vanno molto diversamente.

In Giappone, quando un oggetto in ceramica (di norma il vasellame) si rompe, lo si ripara con l'oro, poiché si è convinti che un "vaso rotto possa divenire ancora più bello di quanto già non lo fosse in origine”.

Tecninca del kintsugiTale tecnica di riparazione prende il nome di Kintsugi e consiste nell'incollare i frammenti dell'oggetto rotto con una lacca giallo rossastra naturale e nello spolverare le crepe che attraversano l'opera ricomposta con della polvere d'oro (più raramente d'argento o di rame). Il risultato è strabiliante: il manufatto è striato d'oro, percorso da linee che lo rendono nuovo, diverso, bellissimo. La casualità determinata dalla rottura, rende gli oggetti redivivi grazie al kintsugi tutti differenti fra loro e dunque unici, oltre che pregevoli per via del metallo prezioso che li decora.

Dopo 4 anni dal primo Convegno Nazionale Ragazze Fuori di Seno (Milano 2013) si svolgerà a Lecco il Secondo Convegno Nazionale il 24 Novembre, nel corso del quale principali protagoniste saranno le pazienti ed ex pazienti, utenti del forum con le loro storie. (pag 976 # 14.628 e seg.) ordinarie e straordinarie.

Secondo convegno Nazionale Ragazze Fuori di Seno


 

 

Programma convegno ragazze fuori di seno

Programma convegno RFS

 

 

Del blog ne hanno parlato libri e i media

  1. La Storia di una ragazza Fuori di Seno
    Libro: Storia di una Ragazza Fuori di Seno

  2. La comunicazione Medico-Paziente dalla Omertà alla INFobesità
    Libro: La comunicazione Medico-Paziente dalla Omertà alla INFobesità

  3. Il Corriere della Sera
  4. La Repubblica
  5. Sole 24h (Digital Health)
  6. Triennale di Milano 2016
  7. http://iltempodelledonne.corriere.it/2016/notizie/tdd-donne-salute-cura-femminile-plurale-6241f6c0-7385-11e6-8697-4ca4df3f7e63.shtml
  8. Congresso Medicina e pseudoscienza (7-8 aprile 2017 Roma)
  9. http://www.corriere.it/bello-italia/notizie/bello-ravenna-muti-mannarino-gli-ospiti-eventi-gratuiti-6571e492-3bb5-11e7-83da-130c74015a48.shtml
  10. Triathlete giugno 2017