Utente 439XXX
Salve volevo chiedere un parere. Sono passati ormai due lunghissimi anni da quando sospesi l'isotretinoina per eccessiva seborrea e qualche brufolo. Durante il trattamento sviluppai una forte secchezza oculare cosi decisi di sospendere. Ad oggi due anni dopo i miei occhi sono ancora incredibilmente secchi e irritati. E' una situazione molto difficile e dolorosa da sopportare che mi fa rimpiangere ogni santo giorno di aver avuto fiducia nel farmaco. Bruciore negli occhi senso di sabbia e corpo estraneo h24. Inutile dire che abbia visto decine e decine di oculisti ma tutti mi dicono che purtroppo l'isotretinoina ha agito anche sulla ghiandole sebacee delle palpebre di meibonio e che non producono più abbastanza lipidi e per questo la superficie oculare non è adeguatamente idratata. Inutile dire che non ci sono cause concomitanti mi riferisco ad allergie o malattie autoimmuni, nessun problema precedente all' assunzione del farmaco tutto è apparso durante. Inutile dire che i vari colliri fanno ben poco. Ho notato esserci anche un' ampia letteratura in merito al rapporto tra isotretinoina e ghiandole di meibonio. Considerando il simile effetto della isotretinoina sulle ghiandole sebacee tarsali e quelle della pelle quale è l'effetto biologico per il quale l'isotretinoina risolve la pelle grassa/ acne PERMANENTEMENTE ? Ci sono cambiamenti epigenetici nei tessuti? Vengono danneggiate le staminali all'interno di queste ghiandole? Chiedo perché anche la mia pelle è totalmente cambiata non ho più avuto un brufolo o eccessiva seborrea. Ma non ho avuto neanche modo di gioirne visto il prezzo che ho pagato L'isotretinoina potrebbe essersi accumulati all'interno di questi tessuti? Cosa raccomandereste di fare a un vostro paziente a cui è successo questo?
Vi ringrazio

[#1] dopo  
Dr. Giampiero Griselli

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Forse anni fa ci ha rivolto le stesse domande , ma nulla è realmente cambiato da allora.
https://edicola.sifweb.org/edicola/farmaci/numero/102/articolo/1655
Tutti gli studi più importanti, e effettivamente tutte le casistiche a me note e naturalmente anche la mia, che utilizzo il farmaco da circa 30 anni , hanno sempre riportato una reversibilità della secchezza oculare. E di pz trattati ormai siamo a centinaia di migliaia . Mai avuto riscontri di questo problema.
Quindi non le saprei rispondere sul suo caso personale , salvo certamente ricordare la breve emi vita del farmaco che rende sicura la gravidanza già dal mese successivo alla sospensione della terapia, e allo stesso modo il veloce recupero di tutti gli effetti muco cutanei , che sono attesi nel 100%dei pazienti (effetto collaterale obbigatorio). E naturalmente non può che essere così altrimenti il farmaco sarebbe stato ritirato sin dalla fine degli anni 80!
Come vedrà gli studi importanti riportano coralmente la reversibilità (a livello muco cutaneo globale) escludono nei fatti un danneggiamento permanente.
Quindi mi spiace non poterle fornire le risposte che vorrebbe, non essendoci. Se ci fossero , in questi anni le avrebbe già avute , non pensa?
Naturalmente le consiglio di approfondire con l'oculista
Cordialita '
Dott.G.Griselli
Dott.Giampiero Griselli Dermovenereologo
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[#2] dopo  
Utente 439XXX

Dott. Griselli intanto la ringrazio della risposta ancora una volta. Si avevo posto la stessa domanda 2 anni fa all'inizio del problema poi cancellai l'account e non fui più in grado di aggiornarla. Si ho visite ormai mensili dall'oculista. Ma la mia domanda non era per chiedere se questo effetto fosse possibile o meno o con che frequenza.. perché quel che conta è che lo è ed in una percentuale mi creda seppur bassa rispetto alla totalità molto molto sottostimata dallo specialista dermatologo. E le dico questo sulla base delle esperienze degli stessi oculisti che ho visitato e di molti altri ragazzi come me che hanno sviluppato il mio stesso problema con l'isotretinoina. Ho raccolto molte di queste esperienze su un gruppo FB " isotretinoin induced MGD" Ma al di là delle esperienze raccontate dagli stessi pazienti ci sono molti oculisti e anche qui le posso provare la veridicità delle mie affermazioni che esortano a porre attenzione ai drammatici effetti che l'isotretinoina può avere sulla superficie oculare PERMANENTEMENTE in una percentuale più alta di quello che si pensi, effetti che si possono manifestare anche a distanza dalla sospensione e qui il primo motivo della sottostima del dato. Qui una lettera aperta a voi specialisti dermatologi da una sua collega oculista che opera in US la Dr. Cremers tra i più esperti a livello mondiale di secchezza oculare ecco il link:http://eyedoc2020.blogspot.com/2017/12/malpractice-of-accutane-is-it.html
Questo l'estratto iniziale: "Dear Dermatologist,
Please do not prescribe isotretinoin (Accutane) for any reason. It has a long history of many side effects which many are aware of, such as the many listed below. However, the risk of chronic debilitating eye pain because of meibomian gland dysfunction is often not mentioned and needs to be emphasized as a real, devastating risk. While future studies are needed to see who many who have used isotretinoin (Accutane) have this side effect, eye surgeons are concerned the rate is very high and there remains no cure for this chronic condition."
O ancora l'intervento di un medico oculista proprio su questa piattaforma. Oculista dal quale ovviamente sono andato e mi ha confermato i diversi casi con problemi a lungo termine che sta seguendo. https://www.medicitalia.it/consulti/oculistica/554376-secchezza-oculare-da-retinoidi.html
"
O per citarle parte della letteratura che ne conferma la problematica le allego questo:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26154692
Ma la mia domanda Dottore tralasciando l'aspetto oculistico era appunto di carattere dermatologico per questo ho riscritto qui nella sezione dermatologia. Volevo chiederle attraverso quale meccanismo biologico sulle ghiandole sebacee della pelle l'isotretinoina determina risultati di lungo periodo? La ringrazio

[#3] dopo  
Dr. Giampiero Griselli

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ho naturalmente comprensione per il suo caso e mi dispiace. E se anche fosse l'unico nel mondo avrebbe comunque dignità di attenzione e rispetto.
Naturalmente bisognerebbe discettare di biochimica e farmacobiologia ad alti livelli e parlare di meccanismi scarsamente comprensibili senza una preparazione accademica specifica (e vi includo anche una buona fetta della classe medica :-)))
Qualcosa la può leggere qui.
http://www.pharmamedix.com/principiovoce.php?pa=Isotretinoina&vo=Farmacologia
Probabilmente io posso essere influenzato dal fatto di avere trattato personalmente migliaia di pz con tale farmaco ,e averne visti trattati in generale ,in clinica e ambulatori molti di più senza effetti permanenti di tale sorta.
Quindi il valore statistico era ...basso ,diciamo!
E difatti nelle raccomandazioni dell'organo di sorveglianza che ci informa e aggiorna degli effetti avversi non vi è nulla di realmente mutato nel tempo.
Certamente potrebbe dipendere anche dal dosaggio.Per esempio se lei avesse fatto dosaggi altissimi ,più di 1 mg pro kg pro di e per 7-8 mesi forse un pensiero in più ci sarebbe. Ha preso più di 60 mg al di e per caso?
Legga anche questo studio su 15000 pz
https://farmaexplorer.it/articolo/effetti-avversi-oculari-del-trattamento-sistemico-con-isotretinoina
Cordialmente Dott.G.Griselli
Dott.Giampiero Griselli Dermovenereologo
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[#4] dopo  
Utente 439XXX

La ringrazio Dr. Griselli ho fatto 6/7 mesi a 10 mg per 65 kg quindi a basso dosaggio giusto?