Informazioni per intervento per malattia hirayama
Buon giorno due anni fa a mio figlio un ragazzo oggi 19 Anni gli hanno diagnosticata una malattia rara la malattia di hirayama dove gli ha compromesso la mano sinistra molto evidente la mano destra e compromessa pure ma in forma più leggera si nota un forte atrofia muscolare l unica terapia che ci hanno consigliato era fisioterapia che le faccio fare.
Da una visita neurochirurgica il dottore vede leggendo la risonanza una sofferenza al midollo e ci consigliava di fare un intervento di artrodesi cervicale al fine di limitare l escursione rachidea in flessione con fulcro in C5 C 6 e di limitare contestualmente il conflitto meccanico con la corda midollare volevo sapere qualche consiglio cosa fare meglio per mio figlio grazie rimango in attesa di risposte
Da una visita neurochirurgica il dottore vede leggendo la risonanza una sofferenza al midollo e ci consigliava di fare un intervento di artrodesi cervicale al fine di limitare l escursione rachidea in flessione con fulcro in C5 C 6 e di limitare contestualmente il conflitto meccanico con la corda midollare volevo sapere qualche consiglio cosa fare meglio per mio figlio grazie rimango in attesa di risposte
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Dr. Vincenzo Della Corte
Neurochirurgo
7.1k 247
Non sono esperto di questa malattia che è molto (ma proprio molto) rara nei nostri Paesi. Per quanto se ne senta a volte parlare, dovrebbe tendere alla stabilizzazione, almeno dopo l'adolescenza.
Che vi sia una sofferenza a livello midollare (specie a livello delle corna grigie anteriori, quasi sempre monolateralmente, e nel punto in cui si evidenzia il cosiddetto rigonfiamento cervicale) appare oggi pressocchè scontato. Ma se questa sofferenza sia la causa o la conseguenza della malattia, non mi pare che sia stato chiarito.
Consiglierei, evitando i movimenti di flessione, soprattutto quelli ripetuti frequentemente, del collo, una attesa attenta ad eventuali variazioni negative della sintomatologia.
Se la cosa si ferma qui (e giudicando a posteriori), potremmo dire che abbiamo fatto bene a non trattare le vertebre cervicali chirurgicamente, perchè il trauma chirurgico potrebbe essere causa di ulteriore danno ad un midollo che, nella patologia in parola, viene descritto eccessivamente "attaccato" alla parete anteriore del canale midollare (e nell'intervento di artrodesi per via anteriore "si lavora" proprio fra corpo e corpo vertebrale, quasi a ridosso della parete anteriore del canale spinale).
Ritengo che, evitando quei movimenti (prima accennati) ripetuti e, a volte, "di scatto" (come può avvenire nel corso di un'attività sportiva) del collo, dovremmo avere le migliori possibilità di una stabilizzazione della sintomatologia.
Cordialità.
Che vi sia una sofferenza a livello midollare (specie a livello delle corna grigie anteriori, quasi sempre monolateralmente, e nel punto in cui si evidenzia il cosiddetto rigonfiamento cervicale) appare oggi pressocchè scontato. Ma se questa sofferenza sia la causa o la conseguenza della malattia, non mi pare che sia stato chiarito.
Consiglierei, evitando i movimenti di flessione, soprattutto quelli ripetuti frequentemente, del collo, una attesa attenta ad eventuali variazioni negative della sintomatologia.
Se la cosa si ferma qui (e giudicando a posteriori), potremmo dire che abbiamo fatto bene a non trattare le vertebre cervicali chirurgicamente, perchè il trauma chirurgico potrebbe essere causa di ulteriore danno ad un midollo che, nella patologia in parola, viene descritto eccessivamente "attaccato" alla parete anteriore del canale midollare (e nell'intervento di artrodesi per via anteriore "si lavora" proprio fra corpo e corpo vertebrale, quasi a ridosso della parete anteriore del canale spinale).
Ritengo che, evitando quei movimenti (prima accennati) ripetuti e, a volte, "di scatto" (come può avvenire nel corso di un'attività sportiva) del collo, dovremmo avere le migliori possibilità di una stabilizzazione della sintomatologia.
Cordialità.
Dr. Della Corte: vincenzodellacortemi@libero.it
Case di Cura: La Madonnina Milano-02/50030013
Le Betulle Appiano Gentile (Co) 031/973311
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Utente
Io ho paura se questa malattia continua ad andare avanti perché non si sa quando si stabilisce siccome vedo questa mano abbastanza compromessa e anche l altra a pure delle differenze non so come aiutalo ma l intervento chirurgico potrebbe avere dei benefici facendolo anteriore ho meglio non farlo perché potremmo peggiorare il problema
Questo consulto ha ricevuto 4 risposte e 1.6k visite dal 01/05/2021.
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