Miastenia

Gentile Utente,

l'asportazione del timo potrebbe essere efficace soprattutto in casi di assenza di timomi (tumori del timo) che mi pare sia il Suo caso. Anche in caso di timoma l'intervento è indicato.
La maggior parte dei pazienti trae giovamento dal trattamento chirurgico, soprattutto soggetti giovani, con malattia di recente insorgenza e sesso femminile.
Gli ultimi dati della letteratura dicono che i pazienti timectomizzati hanno un tasso di remissione che va dal 10 al 50% circa con una media del 16% e hanno una probabilità due volte superiore di sospendere la terapia farmacologica o di migliorare il quadro clinico.
Questi sono dati freddi rilevati da studi statistici recenti.
Per il Suo caso personale si affidi ad un neurologo esperto in questa patologia per essere seguito e consigliato correttamente.

PorgendoLe i migliori auguri Le invio cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

grazie mille della celere risposta!
Ho capito perfettamente.
Secondo lei con un discreto recupero la vita sportiva è comunque compromessa o ci sono possibilita' di praticare comunque qualche sport anche leggero?

le auguro felice natale anche a lei

Gentile Utente,

dipende dall'entità del Suo problema, non si può dare una risposta in assoluto. Le posso assicurare però che ho dei pazienti miastenici che hanno dei periodi prolungati di remissione della sintomatologia, anche di diversi anni, in cui svolgono una vita del tutto normale. Con questo non voglio crearLe false aspettative ma voglio darLe più di una speranza, anzi un augurio sincero, che Lei rientri in questo gruppo di pazienti.

Cordiali saluti

ho capito... bè speriamo!
le rinnovo i ringraziamenti per la gentilezza.
Spero di avere una buona remissione..
Le auguro un felice natale

Grazie, altrettanto a lei e un grosso in bocca al lupo!

Crepi :)

Grazie mille

Salve! La volevo aggiornare sugli sviluppi.. Mi è stata applikata la terapia kn mestinon x ora. Poi mi verra fatto del cortisone e molto probabilmente l intervento chirurgico. Il mio quadro rimane ancora da definire chiaramente come gravita, anche se rimane un po aspecifico. Ad esempio le parestesie in fase sopratutto di esordio.. Cosa ne pensa? Mi è stato detto che spesso i sintomi son divesi da persna a persona

Gentile Utente,

in effetti i sintomi di esordio possono variare da soggetto a soggetto e spesso essere all'inizio aspecifici.
I sintomi tipici della miastenia sono presenti?
Cosa le ha detto il neurologo?

Cordialmente

Esattamente egregio dott. Hanno detto esser aspecifici.. In ogni caso sono sintomi migranti ma tra i vari vi è certamente la stanchezza muscolare, fatica mascellare a mangiare, vista doppia o sfocata ci sono senza dubbio. Lesame degli anticorpi antirecettori è largamente positivo..

Gentile Utente,

consideri che la miastenia può presentarsi sotto vari aspetti e secondo diverse modalità. Anche l'entità della sintomatologia è molto variabile da soggetto a soggetto e spesso anche nel singolo individuo a seconda dei periodi.

Cordialità

Grazie ancora della risposta, lo terró presente. Si inefetti è molto subdola. Da quello che mi han detto anche se si ripresenterà.. Con la timectomia e le giuste terapie si dovrebbe star bene per un po. Oggi ho il consulto con il chirurgo, le faro sapere. Grazie

Dopo il consulto chirurgico.. si attendera' un mesetto per vedere effettivamente lo svolgimento e levoluzione dei sintomi, utilizzando solo il mestinon.
Valuteranno poi la terapia da eseguire.
MI chiedo pero' a questo punto è sufficente qualche sintomo e lesame degli anticorpi antirecettori per definire con assoluta certezza una Miastenia? escludento cosi molteplici altre patologie, ben piu gravi???

Grazie

Ah.. dimenticavo il valore degli anticorpi è 5.9

Gentile Utente,

anche il mestinon può avere un valore diagnostico, nel senso che se produrrà i benefici attesi potrebbe confermare la diagnosi, in questo caso detta "ex adiuvantibus".

Cordialmente

Grazie immagino quindi che per avere alcuni effetti benefici bisognera' attendere anche 2 o 3 settimane di trattamento?

Grazie mille!
buone Feste

Gentile Utente,

questo è variabile e dipende, oltre dalla reattività individuale al farmaco, dal dosaggio e dal numero di assunzioni che il neurologo dovrà adattare a seconda della risposta clinica.

Auguri per un sereno 2011

AH OK.. grazie.
Senta secondo lei centra qualcosa o no che tra alcuni sintomi ora dopo un mese mi è tornata una sensazione di perdita di urine anche se non ne perdo pero' m pare sia li vicine.. all'uscita e comunque ci vado molto piu spesso.. e mi esce molto prima rispetto a prima.. quasi subito anzi..

Gentile Utente,

la minzione urgente potrebbe essere un effetto collaterale del mestinon, ne parli al neurologo che La segue.

Cordialità

Ok grazie mille! gliene parlero'
anche se la cosa strana è che qualche giorno mi venne la stessa cosa un mese.. fa che ancora il mestinon non lo prendevo

saluti

La mia è soltanto un'ipotesi on line, necessita una valutazione diretta, per questo Le ho detto di parlarne con lo specialista che La segue.

Cordiali saluti

Certamente la ringrazio. Il neurologo dice che è tra gli effetti del mestinon ma potrebbe anche essere uno dei subdoli sintomi della miastenia..
In ogni caso tra gli esami di laboratorio fatti, vi è come alterazione il valore della transferrina che è 178 quindi minore di 200. positivo.
come devo prendere questo dato, lei cosa ne pensa?

Gentile Utente,

la riduzione è lieve e pertanto potrebbe non avere un valore patologico. Sideremia e Ferritina sono normali?
L'emoglobia e i globuli rossi pure?

sisi il resto è nella norma.
grazie

E allora come valore isolato dal contesto e con riduzione di scarsa entità non penso che abbia un valore patologico.
Ne parli comunque al Suo medico.

Buona serata

Esattamente! la ringrazio i dati non si riescono ad associare al discorso patologico.
le chiederei anche un altra cosa.. è possibile un paziente abbia sia la MG che la Nella sindrome di Eaton-Lambert???

Come la vede nel mio quadro?
come spiega certe sorte di fascicolazioni della durata di qualche secondo che mi vengono saltuariamente???

Grazie ancora

Gentile Utente,

che io sappia non sono stati descritti soggetti con miastenia e sindrome miastenica di Lambert-Eaton associate. Nella Lambert-Eaton il sintomo principale è l'ipostenia dei muscoli del tronco e degli arti, soprattutto quelli prossimali, cioè più vicini alla spalla e al bacino, che migliora durante l'attività muscolare. La valutazione la deve fare comunque il neurologo che La segue.

Cordialmente

Salve,
ho eseguito anche un secondo esame degli anticorpi, e risulta sempre positivo ma meno della prima volta il valore è un po piu basso 4.5
In ogni caso mi hanno ancora parlato della timectomia.
Chiedo.. secondo lei è' il rapporto efficacia/recupero conviene fare l'operazione per via endoscopica o di aprire lo sterno??
Quale offre le migliori aspettative?
la differenza nel recupero è cosi grande??

Grazie

Gentile Utente,

per quanto a mia conoscenza non ci sono statistiche precise a tal riguardo con risultati univoci.
L'intervento con l'apertura dello sterno teoricamente dovrebbe essere più radicale ma secondo più fonti entrambi i tipi di intervento avrebbero la stessa radicalità e quindi efficacia.
Si faccia consigliare dal neurologo che La segue in quanto, occupandosi prevalentemente di miastenia, ha a disposizione dati concreti per poterLa consigliare più convenientemente.
Mi faccia sapere come la pensa il Suo specialista.

Cordialità

Salve ancora!
mi hanno consigliato appunto la timectomia per via di un taglio sopra lo sterno di 10cm neanche perche' piu sicuro e piu conosciuto come operazione...
il chirurgo mi ha detto che non sempre chi lo fa sta meglio, nel senso che alcuni non hanno effetti..
il che mi preoccupa un po'..
Altra domanda togliendo il Timo.. si possono poi avere altre carenze? o problemi?
è davvero una ghiandola cosi inutile??

Grazie

Gentile Utente,

esistono varie casistiche per l'interpretazione dell'efficacia della timectomia nei pazienti miastenici. Alcune di queste casistiche arriva al 60% di remissione clinica permanente, soprattutto in soggetti giovani.
Un'altra buona percentuale ha un notevole miglioramento sintomatologico, nel 10% circa invece non si riscontra un'efficacia significativa.
Sulla modalità dell'intervento propostoLe concordo pienamente.
Per quanto riguarda la funzionalità del timo nell'ambito delle difese immunitarie, questa è massima nel periodo adolescenziale per poi ridursi progressivamente fino a cessare quasi del tutto nell'età matura, in cui le cellule funzionali dell'organo vengono sostituite da tessuto adiposo (grasso).

Cordiali saluti ed auguri

Ok, grazie mille della risposta, per ora mi hanno proposto questo tipo di operazione, sembra l'unica terapia possibile ora per me.. evitando cortisone ecc..

Salve, sono dinuovo a chiedere un consulto, nel mio quadro aspecifico, mi ha riproposto il neurologo altri esami da ripetere, profilo c, anicorpi antirecettori e cpk.
mi chiedo la Creatinchinasi (abbreviazione CK) è la stessa cosa di creatinfosfochinasi (abbreviazione (CPK)?? perche ho eseguito tale test 2 mesi del ck ed era normale. Perche' lo vorra ripetere? che relazioni avrebbe con la patologia?
grazie

Gentile Utente,

CK e CPK sono la stessa cosa, sinonimi.
Un'elevato valore di questo enzima nel sangue potrebbe indicare patologie muscolari di vario tipo. C'è da dire che può aumentare fisiologicamente dopo sforzi fisici o traumi muscolari.

Cordialmente

Ah ok, no be sforzi o traumi non ne ho... in ogni caso se vi fosse solo una lieve alterazione non è indice di patologie?

Un lieve aumento non è da considerarsi francamente patologico. Anche un'eventuale attività sportiva può influire sull'esame.

Cordialità

ho capito, bene.
e se sono negativi, si posson escludere fortemente???

Si possono escludere malattie a matrice muscolare sempre se non contraddete da altri test.

Buona serata

ok, chiaramente.
e vi sono anche altri test specifici oppure basta questo CK!?

Esistono vari esami, alcuni già fatti, altri ultimamente consigliati dal Suo neurologo.

grazie! certamente! per cui se ho capito bene è patologico solo in caso di aumento dei valori.. non se sono scarsi ??

ad esempio il mio valore della transferrina era un po basso..

Per la CPK è esatto ciò che scrive.
La transerrina invece non c'entra direttamente con alterazioni muscolari.

grazie dottore, faro' gli esami a breve. ho 2 domande:
1- lei cosa ne pensa delle fascicolazioni? ne ho spesso ora come ora all'occhio destro.. e in varie parti alle gambe, durano pochi secondi, sono fastidiose, mi hanno detto essere un effetto del mestinon, ma mi avvengono anche dopo diverse ore dopo la sua efficacia.. cioe' 4 ore.. ???

2- la EMG positiva che ho fatto , che registra lievi alterazioni della trasmissione sia a riposo che sotto sforzo, a loro dire tipica della MG.. esclude altre patologie? o dovrei fare anche una EMG ai 4 arti?

Gentile Utente,

1) Le fascicolazioni possono essere un effetto collaterale del mestinon, anche se tardive, ma ovviamente questa è una risposta in generale, non sicuramente applicabile al Suo caso specifico (che comunque potrebbe essere tranquillamente).

2) L'EMG dove è stata eseguita?

1- cioe' il miocaso non lo prevede?? in ogni caso cosi frequenti e in certe zone non ne ho mai avute. esempio. glutei, sotto o difianco al piede, coscie..

2- l'emg è stata fatta a singola fibra, mi scuso ma non sono un medico e quindi non so esattamente in ogni caso, mi è stato messo un ferretto alla base del colo a sinistra, sopra al deltoide, ma non infilato nella pelle solo appoggiato e poi vari sensori lungo li braccio. mi hanno dato varie scariche, con varie tensioni.
prima una poi partiva un treno da 9... per 5 volte circa se non ricordo male.

Gentile Utente,

1) C'è stato un malinteso. Ho detto che il mestinon può causare come effetto collaterale le fascicolazioni e che nel Suo caso è possibile.

2)Per Sua tranquillità può fare l'EMG/ENG tradizionale ai quattro arti.

Buona serata

grazie mille ancora, faro l emg per sicurezza. secondo lei è neccessario sospenda il mestinon per un corretto esame??
e se si da quante ore?

grazie

Gentile Utente,

di questo aspetto deve parlarne preliminarmente con l'elettromiografista che effettuerà l'esame.

Buon fine settimana

vabene, chiedero' grazie.
secondo lei pur avendo questa malattia.. l'esame deve essere totalmente negativo?? per essere tranquillo?
oppure puo' dare una positivita' ma specifica della miastenia?

Gentile Utente,

l'esame potrebbe risultare negativo come potrebbe rilevare la presenza, per es. di potenziali polifasici o altre alterazioni aspecifiche.

Cordiali saluti

ok, grazie.
quando avro' lesito glielo comunichero'

salve dottore!
lesame EMG a stimolazione ripetitiva e ai 4 arti è risultato nella norma.

Possibile che non vi siano segni di miastenia?
Grazie

Gentile Utente,

inanzitutto si rallegri che gli esami siano nella norma. Per il resto non saprei dirLe tanto considerato che sconosco la Sua situazione clinica. Non ricordo se è seguito da un centro specializzato. Mi faccia sapere cosa Le dirà il neurologo.

Cordialmente

salve, si sono seguito da un centro. Sta procedendo tutto bene grazie, dovrei solo fare la timectomia a breve, come terapia, anche se in realta' la situazione ora è abbstanza stabile, mi hanno che volendo potrei anche aspettare un po'... non sono costretto a farla ora. secondo lei è prudente?

Gentile Utente,

mi fa piacere che tutto proceda bene. Riguardo ai tempi della timectomia deve affidarsi allo specialista che La segue e che quindi conosce la Sua situazione clinica. Sinceramente a distanza ed in merito al quesito che pone mi è impossibile darLe un parere.

Sinceri Auguri e buon pomeriggio

salve.
la timectomia è stata eseguita correttamente, tra 1 mese ho il controllo.. per ora ho notato un leggero peggioramento ma nulla di che. Il Timo dovrebbe essere iperplastico.
Le chiedevo un'informazioe posso integrare con qualche vitamina tipo _B, C e potassio?
possono dar noia a chi ha una patologia autoimmune come me?

Gentile Utente,

le vitamine che Lei menziona ed il potassio possono essere utilizzati nel Suo caso ma, mi chiedo, c'è realmente necessità di assumerli? E' stata evidenziata una carenza di potassio o delle vitamine in questione?

Mi fa piacere che l'intervento di timectomia sia andato bene e Le faccio i migliori auguri per un rapido e duraturo miglioramento della sintomatologia.

Cordiali saluti

grazie mille degli auguri!
speriamo come ha detto in un aiuto..

bè per le vitamine la C la prendevo gia ogni tanto per via che mi ammalavo spesso.. il potassio mi è venuto in mente perche' me lo davano durante la degenza in ospedale ma non so il motivo in realta...

Gentile Utente,

Le consiglierei di attenersi alla prescrizione dei medici senza prendere iniziative personali autonome.

Cordialmente

ok senzaltro, ad ogni modo.. il magnesio mi sa dire perche' a quelli con la Miastenia è sconsigliato? e nel caso in quali quantita' lo è?
il magnesio non è anche nei cibi???

Gentile Utente,

nei cibi il magnesio è in quantità fisiologiche ed è essenziale per il nostro organismo. Un eccesso invece potrebbe alterare la trasmissione neurologica e la funzione muscolare in quanto è un modulatore di entrambe queste funzioni.

Cordialità

salve,
- l'esito dell'esame istoligico del timo denota.

Marcata iperplasia, timo di 40gr, dimensioni 8.5x8.5x1.2cm



-per la cicatrice mi hanno detto di usare creme tipo rilastil, o conettivina vanno bene??

Grazie

Gentile Utente,

vanno bene, in ogni caso deve affidarsi, per questo motivo, a specialisti che hanno visto la cicatrice e quindi ne conoscono le caratteristiche.

Cordiali saluti

grazie mille, sto utilizzando un'apposita crema sembra si sia sgonfiata per bene.

Vorrei porle una domanda da 1 milione di dollari
che è piu' un dubbio che altro... Mi spiego:
la sovraproduzione di citochine infiammatorie.. dovuta magari ad un eccessivo sforzo fisico.. potrebbe o puo' dar origine alla crescita o iperfunzionalita' del timo?
oppure potrebbe dar squilibri al solo sist. immunitario?

Gentile Utente,

le cause dell'iperfunzionalità ed iperplasia del timo non sono conosciute, per cui non è possibile dare una risposta alla Sua domanda. Certamente può portare squilibri al sistema immunitario.

Cordialmente

salve dottore!
durante una visita recente neurologica ho avuto questo esito tra gli altri e mi chiedevo cosa fosse..

"EON nella norma eccetto velo lievemente ipomobile"

cosa significa?

grazie

Gentile Utente,

per EON s'intendde l'Esame Obiettivo Neurologico, che è risultato nella norma.
Per "velo lievemente ipomobile" sinceramente non saprei perchè è una terminologia che non utilizzo. Si faccia spiegare cosa intende il Suo neurologo (velopendulo?)

Cordialità

ok, grazie mille lo chiedero'.. non so cosa volesse dire forse il velopendulo o forse la vista.. mah.
una curiosita'.. con 2 rm.. encefalo e midollo spinale.. tutte nella norma, fatte una dopo 2 mesi dall'altra, è possibile avere una malattia demielinizzante o dovrebbero apparire anche un minimo di placche o infiammazioni???

grazie

Gentile Utente,

in caso di malattia demielinizzante devono riscontrarsi le caratteristiche placche di demielinizzazione. E poi mi pare di capire che il midollo spinale sia stato studiato, mediante RM, in tutta la sua lunghezza. Può stare tranquillo.

Cordiali saluti

era solo un dubbio , grazie ancora.
Per quanto riguarda la ricerca e lo studio su malattie tipo SM, miastenia sopratutto ci sono risvolti positivi? novita' dai laboratori o qualche farmaco nuovo con meno effetti collaterali degli attuali??

Gentile Utente,

come potrà immaginare la ricerca va sempre avanti, diversi farmaci sono in fase sperimentale soprattutto per la SM, ancora non esistono dati definitivi ma potremmo essere sulla buona strada. Tra alcuni mesi si potrebbe sapere concretamente di più.

Cordialmente

grazie mille, speriamo in bene.
Mi sa' dire come mai a riposo, es.: letto, ho a volte la mano.. o un piede che mi si addormentano?
cioe' perdo la sensibilita'.??
poi li muovo un po' e mi ritorna?


saluti cari

Potrebbe dipendere dalla posizione degli arti, posizione che potrebbe comprimere qualche nervo o tronco nervoso, una volta rimossa tale compressione tutto torna normale. Questa è solo un'ipotesi però.

Cordialità

puo' essere! strano che non mè mai successo quando stavo bene. Anche se ho quel male al fianco e schiena gia da un po a dir il vero che nessuno mi ha saputo dire cosa sia

grazie mille

salve Dottore!
dagli ultimi esami fatti, per avere un quadro generale devo dire che vanno tutti molto bene!
aparte questi:
1. vitamina D 25 OH valore 20... (rif. 10-30 insufficente)
2. proteina C reattiva... 0.09 (valore molto basso rif. 0.5)
3. Vitamina B12.. valore 840. dove il max è 860.. quindi è molto alta..

che ne dice di questi 3 punti?

grazie

Gentile Utente,

dovrebbe parlarne col Suo medico curante per vedere se per la vit. D 25OH la lieve diminuzione è significatica (conviene dosare anche il fosforo, la fosfatasi alcalina ed il paratormone). La Proteina C Reattiva bassa non ha valore clinico, è normale, infatti rappresenta un'indice infiammatorio per cui più bassa è un fatto positivo, indica che non c'è infiammazione.
Anche la vit. B12 è nella norma e lo sarebbe anche se fosse 860.

Cordiali saluti

ok, grazie mille...
sentiro'

il mio medico, è daccordo nell'integrare la vitamina D magari assumendola a parte.
vi sono alimenti utili in questo senso?

Gentile Utente,

gli alimenti più ricchi di vit. D sono pesci (salmone fresco, pesce azzurro) e uova.
Importante è anche l'esposizione al sole che stimola la produzione della vit.D3 dalla cute.

Cordialmente

Buongiorno Dottore, torno a farmi sentire in attesa di un suo autorevole parere,
attualmente sto seguendo la terapia con solo mestinon ma con frequenti piccole ricadute.
La mia domanda è... siccome da piccolo mi diagnosticarono una lieve insufficenza surrenaica a uno dei due surreni, con relativa scarsa produzione di cortisone, come faccio ora a verificare di nuovo se c'è questa lieve carenza di corticoidi con un esame del sangue ad esempio?

grazie mille
cordiali

Gentile Utente,

bentornato.
Sì, deve rivolgersi all'endocrinologo che Le prescriverà, se lo riterrà utile, i dosaggi ormonali del caso.

Cordiali saluti

Grazie della risposta, faro' le analisi.
Chiedevo unaltro consulto siccome sto prendendo un integratore, che all'interno ha circa 80mg di magnesio, mi chiedevo se era una cosa sensata o meno, o meglio quanto è la quantita' di magnesio che da noi alla miastenia?
premetto che è sconsigliato ma non ho compreso se ad alti dosaggi( è sconsigliato a tutti) oppure anche a bassisime dosi... consideriamo che la rda se non è erro è 300mh/die

grazie infinite

Gentile Utente,

l'assunzione di magnesio è controindicata nella miastenia. Se i suoi valori nel sangue sono normali non c'è motivo di introdurlo farmacologicamente, anche con integratori.

Cordialmente

Buongiorno Dottore come va?
sono a riscriverle dopo molto tempo e dopo una 'stabilizzazione' dei sintomi dovuta a una buona dieta e una mirata integrazione.

da un mesetto circa ho pero' una ricomparsa della stanchezza, e di eventi infettivi (eczema alle mani, micosi genitale..).

eventi che sono cominciati dopo una cura antibiotca (cefalosporine + rocefin) per circa 20gg dovuta a una bronchite acuta.

ultimamente mi sento come in 'calo di pressione' la sera prima di dormire avverto questa brutta sensazione di 'svenire' quasi, non so il perché... gli ultimi esami del sangue.. completi non rilevano sostanziali variazion, la B12 è 270, eccetto questi valori:
Piastrine conteggio 167
MPV 11.7
globulina Alfa2 6.6

grazie mille
Alessandro

Gentile Utente,

la sintomatologia attuale deve essere posta all'attenzione del neurologo che La segue per una diagnosi differenziale tra il Suo problema e quello relativo ad altre problematiche, pressione arteriosa, per es.

Cordialità