Utente 162XXX
Egregi dott.ri Vi ho scritto circa 3 mesi fà per un consulto neurologico, ora accettando il vs consiglio sono in cura presso un centro diagnostico del sant'andrea di Roma e devo dire che forse siamo vicini ad un perfezionamento della diagnosi, che all'inizio era di lesione del fascio neuro-piramidale ma senza diagnosi eziologica. ora mi hanno fatto eseguire di nuovo l'elettromiografia che ovviamente è negativa e venerdi mi hanno fatto anche i PEM, pare ci sia un rallentamento della conduzione nervosa ma l'esito ufficiale sarà tra pochi giorni, esame neurologico invece positivo per segno di Hoffmann, in dubbio Babinski, Riflessi OT molto vivaci e difficoltà motorie che si stanno accentuando anche alle gambe prima solo agli arti superiori. Ora devo fare la puntura lombare.
La mia domanda è....questi esami conducono per forza a potenziale SLA o SM oppure posso auspicare a e sperare in una diagnosi leggermente meno dura secondo il vs parere,anche se mi rendo conto che cosi sia complicato fornire una risposta ma è solo per capire se ci siano altre ipotesi piu "simpatiche" oltre a queste da loro indagate?
Grazie di cuore se vorrete rispondermi e un cordiale saluto a tutti.

[#1] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

come anche Lei sostiene non è possibile senza una valutazione clinica diretta dare una risposta attendibile alla Sua domanda. In linea generale Le dico che il ventaglio delle opzioni diagnostiche non è ristretto ma, Le ripeto, questa affermazione è in senso generale. Con tutti i limiti del consulto a distanza la SLA è poco probabile se i medici hanno deciso per la puntura lombare. Ma una RM encefalica e midollare non è stata fatta?

Cordiali saluti ed auguri
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente 162XXX

Salve Dr Ferraloro,
innanzitutto grazie per la sollecita risposta. Allora feci un RMN encefalo solo 2 anni fà...ma risultò pulita insomma nella norma.
Si da come ho capito anch'io almeno a percezione,rispetto a ciò che i neurologi dell'equipe dicono, dovrebbe esser la meno probabile la sla. Ma siccome dopo i PEM si sono riservati e mi hanno solo detto di questo rallentamento ma che avrebbero dovuto fare un consulto piu specifico per cdecidere il prox iter da seguire...beh i dubbi mi son venuti. Mi hanno dato da prendere 2 lyrica al giorno, dicono che dovrebbe aiutare a prendere meno antidolorifici (io ne prendevo ormai dai 5 ai 7 al gg) sia x dolori alla testa sia per dolori in tutto il corpo spero funzioni intanto questo.
Cordialissimi saluti caro dott. Ferraloro!!

[#3] dopo  
Utente 162XXX

Egregi Professori,
Vi scrivo per aggiornarmi, ieri qualche gg fà mi hanno chiamato per rititro dei PEM precedentemente effettuati.
Purtoppo sono risultati Positivi/alterati riporto le conclusioni che ci sono a piè pagina:

PEM AASS : TEMPO DI CONDUZIONE CENTRALE AUMENTATO X REG.DA MUSCOLO I INTRAOSSEO BILATERALMENTE.
PEM AAII : TEMPO DI CONDUZIONE AUMENTATO A SINISTRA PER REGISTRAZIONE DA MUSCOLO TIBIALE ANTERIORE,PIU LIEVE A DESTRA.

Prox sett. mi devono vedere per discutere dell'esito e dell'iter, Il Tecnico neurofisiopatologo che mi ha consegnato il referto oggi (e che cmq fa parte dell'equipe di diagnostica ove sono in cura) dice che tale esame si altera in molte patologie neuropatiche ma che finalmente il campo si restringe.
Che ne pensate Voi?
Un caro saluto e un ringraziamento speciale per i consulti che offrite

[#4] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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i PEM valutano l'integrità delle vie motorie centrali.
L'alterazione di alcuni parametri come l'aumento del tempo di conduzione si ritrovano in alcune condizioni del Sistema Nervoso Centrale come malattie demielinizzanti, mielopatie, problemi cerebro-vascolari, ecc.
Sarebbe molto utile una RM encefalica e del midollo in toto considerato che la precedente risale a due anni fa.
Vediamo come valutano l'esame i neurologi che La seguono.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#5] dopo  
Utente 162XXX

Grazie della risposta! Si mi pare di aver capito che rifaranno un RM encefao e qualcosa di relativo al midollo osseo, non ricordo ora cosa. Cmq avrei preferito delle spiegazioni subito alla conferma del referto...Vede io grazie a Dio NON sono una persona ansiosa,il che mi ha molto aiutato, però tutto considerato son 2 anni e piu che va avanti questa storia e ricevere ora un referto positivo proprio con i pem che era tra quelli che temevo mi ha leggermente turbato. Ma aspetterò serenamente anche perchè si,le patologie che lei anche cita son quelle che ipotizzano loro ma io non riesco ad inqudrarle e nè a capire quale è più probabile eche aspettativa realmente ho!!!?
La sauto cordialmente e la ringrazio di cuore ancora.

[#6] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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è ovvio che senza una corralazione clinica non Le hanno potuto dire ancora nulla anche perchè sinceramente non ci sono i presupposti per avanzare delle ipotesi diagnostiche concrete. Mancano ancora alcuni accertamenti essenziali. Non si scoraggi perchè, per es., tra alcune categorie di possibili alterazioni elencate ci possono essere delle forme clinicamente molto lievi e poco o per niente invalidanti.

Un grosso in bocca al lupo
Dr. Antonio Ferraloro

[#7] dopo  
Utente 162XXX

Crepi il Lupo caro prof Ferraloro. La rinngrazio davvero molto per l'incoraggiamentoo....lo ammetto ne avevo un pò bisogno.
In ogni caso,se non disturbo mi farebbe piacere poi farle sapere cosa mi diranno al consulto e come procederanno con l'iter diagnostico.
Un saluto cordialissimo ed una splendida domenica.

[#8] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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non disturba mai, ma scherza?
Certamente, mi tenga aggiornato sull'iter diagnostico che Le verrà proposto e sulle ipotesi che faranno i colleghi, leggerò volentieri.
Stia serena.

Splendida domenica anche a Lei
Dr. Antonio Ferraloro

[#9] dopo  
Utente 162XXX

Egregio Prof. Ferraloro,
come promesso, con un attimo di tempo sono ad aggiornarLa.
Mi hanno contattato per un appuntamento consulto e mi hanno spiegato che intendono proseguire l'iter diagnostico con una serie di esami ematochimici ed RMN ENCEFALO e MIDOLLO con Gadolino. Questo dovrebbe portare ad una prima conferma e/o esclusione di una delle patologie che sospettano. Non le nego che leggere sulla mia cartella "malattia neuromuscolare di probabile tipo degenerativo" mi ha un pò destabilizzato . Ma ho poi ritirato fuori le unghie come il mio carattere impone.
Se non ho capito male già un RMN potrà escludere o confermare la sclerosi e anche la mielite...essendo fatta al midollo no?! La lombare sarà programmata invece solo dopo il referto delle rm. Speriamo si arrivi ad una rapida conclusione...visto che ormai zoppico e non riesco piu a tenere la mia foglioccia in braccio per piu di 10 minuti.
Scusi se son stata prolissa.
Un carissimo saluto.

[#10] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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La ringrazio per avermi aggiornato. In effetti la RM encefalica e midollare anche col mezzo di contrasto è fondamentale per escludere o meno alcune ipotesi diagnostiche. Mi faccia sapere.

Un grosso in bocca al lupo
Dr. Antonio Ferraloro

[#11] dopo  
Utente 162XXX

Salve Prof Ferraloro, eccomi ad aggiornarLa di nuovo (sono il Suo incubo ma spero di no :-))
Allora mi hanno eseguito oggi rmn encefalo e midollo in toto. Non ho in mano il referto ma il medico che me l'ha eseguita è un amico di famiglia quindi ho avuto già indicazioni....Non sembrano visibili placche attive mi ha detto mma ritiene che il quadro sia compatibile complessivo viste anche le indicazioni dei PEM sia compatibile con una sclerosi multipla atipica. Sono allora un pò confusa...la rmn non doveva confutarla o Sconfutarla la SM? Ora Rachicentesi prossimo passo. Mah...Con questo mistero della fede Le porgo un sauto cordialissimo e un ringraziamento sempre speciale per la Sua attenzione.

[#12] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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nessun incubo, La "leggo" sempre volentieri.
L'assenza di placche attive non esclude una SM ma è senz'altro un elemento prognostico altamente positivo.
E' ovvio che aspetto il referto completo per dare un parere sommario, considerato il consulto a distanza. A volte è possibile che la RM non sia risolutiva, per questo motivo le indagini sono molteplici.
Quando effettuerà la rachicentesi?

Cordiali saluti ed auguri
Dr. Antonio Ferraloro

[#13] dopo  
Utente 162XXX

Carissimo egregio Prof. Ferraloro,
Le scrivo in quanto oggi ho ritirato il referto della RMN, confermato ciò che mi avevano detto a voce in sede di effettuazione ecioè nella parte dedicata all'encefalo tutto in asse e nella norma...nella parte della corda midollare invece c'è scritto "Angioma a carico del corpo di D8"..........
Questo Angioma non meglio descritto non sò bene cosa sia però essendo nel midollo non potrebbe ribaltare la diagnosi finora propostami? e ancora secondo Lei può causare tutta la mia sintomatologia e alterare i PEM come nel mio caso oppure c'è il rischio che l'angioma midollare sia solo un qualcosa in piu...una coincidenza? P.s. la rachicentesi era già programmata a prescindere da questo esito per i primi di settembre
La sauto con la cordialità di sempre e Le auguro una giornata splendida......

[#14] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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dovrebbe gentilmente specificare il resto della descrizione dell'angioma in quanto la presenza o meno di sintomatologia dipende dalle sue dimensioni. Nella maggioranza dei casi sono asintomatici e vengono rilevati con la RM effettuata per altri motivi.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#15] dopo  
Utente 162XXX

Ecco il fatto nonchè il punto interrogativo è proprio questo NON c'è una decsrizione dell'angioma c'è scritto solo "angioma a carico del corpo di d8"...Io la rmn l'ho fatta al san filippo neri ma sono in cura al sant'andrea...per ora sono riuscita a parlare telefonicamente con l'equipe che segue il mio caso e anche loro si chiedono come mai nel referto manca una descrizione cmq tanto visioneranno il dischetto però se è confermato che si tratta solo di un angioma e che sta nel D8 dicono che non combacia con l'alterazione rilevata dai PEM e non spiega i sintomi. Ma si riservano di evdere le immagini prima.
Che fortuna quindi...ho sia un'angioma che una patologia neuro muscolare e non dipendono l'una dall'altra? io non posso crederci davero!!! Sono molto confusa...
Grazie ancora un caro sauto

[#16] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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concordo con quanto Le hanno detto al Sant'Andrea, comunque non si scoraggi perchè la situazione non è ancora definita.
Mi faccia sapere l'esito del colloquio con i medici che La seguono.
Le Sue condizioni cliniche sono stazionarie?

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#17] dopo  
Utente 162XXX

No Le giuro che mai mi scoraggioo...però sono stanca...insomma credo sia lecito...sono mesi che mi fanno visite ed esami finalmente stringiamo il campo..mi programmano 4 esami..di cui 2 ne ho fatti e peraltro entrambi evidenziano un problema e neppure coincidono tra loro...Cmq ok torno subito in me e smetto questi 10 minuti di lamentele.
Mi chiedeva come sto vero? Direi Si per certi aspetti stazionaria....ci sono giorni che non riesco a camminare perchè un gg mi si sensibilizza o a volta mi duole un piede altre una gamba....i crampi sono disarmanti....Poi altri gg sto molto bene....la cosa più fastidiosa è il fatto che ultimamente mi "strozzo" di continuo...anche prima ma ora persino con la saliva e tossisco motlo quando accade...e cmq mi stanco a mangiare..però non sò se può entrarci qualcosa o è solo stanchezza mia..vera e propria!
Cordialmente

[#18] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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come programmato, dovrebbe approfondire le indagini. Come Le dicevo, ancora la situazione non è definita.
Capisco comunque che è stanca di tutto questo, occorre molta pazienza.
I giorni che sta bene non ha proprio nessun sintomo?

Buona serata
Dr. Antonio Ferraloro

[#19] dopo  
Utente 162XXX

Non direi...proprio nessun sintomo....direi piuttosto che con la sintomatologia che concerne affannno...pesantezza alle gambe e mal di testa e schiena e affaticabilità ci convivo....io intendo "sto meglio" relativamente a quei gg che non ho altri episodi strani e dolori...questo per me è già molto...mi creda :-))
Buona serata a Lei carissimo dr Ferraloro

[#20] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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ok, capisco. Mi faccia poi sapere le prossime "mosse" con relativi esiti.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#21] dopo  
Utente 162XXX

Salve Professore, sono ad aggiornarLa dopo la lunga giornata al Sant'Andrea di ieri. La mattina mi hanno fatto il controllo e tutta la solita visita neurologica, e hanno programmato tutta la batteria di potenziali per il pomeriggio stesso. Quindi eseguiti tutti ieri. L'esito è : Nei limiti della norma i PES AAII - i PEV e i BAERS mentre nei PEM c'è stato un peggioramento nei valori rispetto a quelli eseguiti 1 mese e 1/2 fà circa relativo sempre al "tempo di conduzione centrale aumentato x registraz. da muscolo I interosseo Bilateralmente.
Questo peggioramento o cmq la conferma della positività dell'esame secondo loro è l'altresi conferma che il problema sia al sistema nervoso centrale ma non essendoci poi un'evidenza alla RMN potrebbe trattarsi dicono di una patologia di tipo degenerativo e/o a degenerazione cellulare.
Hanno proposto ora EMG con studio dell'eventuale coinvolgimento del 2° motoneurone AASS,e a seguire Rachicentesi. E a seguire l'hanno chiamata "Osservazione Clinica"...
Anche se non l'hanno detto chiaraemnte ho purtroppo cmq capito a quale o quali patologie si riferiscono o sospettano.
La saluto con immensa cordialità e Le sono grata èper il Suo prezioso tempo...

[#22] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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La ringrazio per l'aggiornamento. Spero che abbia trascorso un'estate almeno tranquilla.
Per quanto riguarda la situazione clinica, come Le dicevo precedentemente e Le ripeto tuttora, questa non è ancora definita.
Il neurologo che ieri l'ha visitata Le ha detto qualcosa sui riscontri della visita? E' stato fatto un paragone con la precedente?
La Sua sintomatologia è sempre "fluttuante"?

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#23] dopo  
Utente 162XXX

Si allora....ieri sono stata visitata da 3 membri dell'equipe più il primario del centro...e il riscontro della visita è stato più o meno uguale al precedente, riflessi vivaci segni hoffman evidenti e babinski sempre dubbio...accentuata affaticabilità nel fare i vari esercizi...tremori localizzati alle gambe e alle braccia...perdita di equilibrio...nè più nè meno diciamo come 1 mese fà....I pem sono però più alterati rispetto a quelli di solo 1 mese e mezzo fà...E siccome "tutto questo" specie i dati clinici risultanti dagli esami dovrebbero avere un riscontro anche nella risonanza cosa che invece non c'è.,..allora ritengono si tratti di patologia degenerativa delle cellule. Per cui mi hanno detto che l'unica cosa che possono fare è questa emg x vedere se è già coinvolto il "° motoneurone e poi una cosiddetta osservazione clinica per seguire il decorso...
La mia sintomatologia è fissa per ciò che riguarda l'affaticabilità delle braccia...e i soliti problemi a deglutire...nello strozzarmi e nell'affanno in genere oltre alla cefalea e si fluttuante per le gambe e i crampi che quando li ho sono molto dolorosi in effetti....

[#24] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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quindi mi pare che il quadro clinico sia stazionario (a parte il lieve peggioramento dei PEM). Aspettiamo adesso l'esito dell'EMG.

Le auguro una buona serata
Dr. Antonio Ferraloro

[#25] dopo  
Utente 162XXX

Si lo definirei stazionario anch'io...fatta eccezione per la pazienza che sto perdendo...specie perchè "osservazione clinica"...mi sembra tanto un "non sappiamo cos'altro farle quindi osserviamo"...
Ok apettiamo l'emg...
La ringrazio un saluto e buona serata a Lei.

[#26] dopo  
Utente 162XXX

Buongiorno Prof Ferraloro,
sono ad aggiornarLa seppur ancora senza tutti i dati in mano.
L'EMG x Studio 2° motoneurone verrà fatta il 18/10 nel centro ove sono in cura. Ma siccome sò dove sono orientati li al Sant'Andrea e ovviamente seguirò ogni loro indicazione...nel frattempo ho voluto cmq consultare il diagnosta che mi ha in curo per il problema al seno (protesi mammarie dal 2005, e successiva formazione di n° 4 cisti di natura benigna più 1 pseudonodulo nel QSE sx di 1 cm,con presenza di accentuato enanchment asimmetrico, sottocontrollo da un anno ormai NON agoaspirabile per via della stretta vicinzanza alle protesi.Presenza di Liquido Periprotesico bilaterale). Sò che questo non La interesserà magari per "campo di competenza" ma ho voluto dirglielo in quanto il mio senologo,post visita dalla quale è emerso ingrossamento dei linfonodi,lesioni cutannee di vario genere recidive da anni e fatta salva la compromissione del SNC visti pem e riscontri clinici,dato il quadro complesso mi ha detto che dovrei fare indagini approfondite relative alla possibilità di aver sviluppato un potenziale Linfoma anaplastico (correlato alle protesi e al fatto che vi sia presenza di quota fluida periprotesica) Vien da sè che mi sono domandata come mai al Sant'Andrea invece di concentrarsi ad escludere SUBITO tutto ciò che potrebbe scatenare una sindrome neurologica ma avere spiegazione ALTROVE continuino imperterriti cosi.
Lui mi ha fatto fare delle analisi del sangue (sono 2 anni e 1/2 che non me le fanno) è risultato tutto piu o meno nella norma a parte qualche asterisco (VES 20 - LDH 415 - EOSINOFILI 9,9 - URINE,TRACCE DI PROTEINE E PESO SPEC.1.040).
Fermo restando che il 18 andrò a far l'elettromiografia e parlerò anche a loro di questo vorrei un Suo parere se possibile.
Ringraziandola come sempre Le auguro una Splendida giornata e inizio settimana

[#27] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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mi pare di capire che vorrebbe un parere circa la possibilità che un linfoma possa dare una sintomatologia del sistema nervoso ed in particolare del 2° motoneurone.
La risposta è affermativa, esistono dei casi di una nuronopatia motoria in associazione a linfomi di Hodgkin e più raramente non Hodgkin. In questi casi la sintomatologia è caratterizzata soprattutto da fascicolazioni ed ipostenia soprattutto degli arti inferiori. Questa sindrome presenta un'elevata incidenza di remissioni spontanee. La maggior parte dei casi guarisce o si stabilizza in alcuni mesi lasciando degli esiti in genere modesti. La cura del linfoma in genere non influenza il decorso della sindrome neurologica.
E' chiaro che ciò che ho scritto va inteso in generale, non applicandolo alla Sua situazione clinica in quanto allo stato attuale non ha alcuna diagnosi relativa al problema linfonodale.
Faccia le indagini mirate al sospetto diagnostico del senologo e faccia presente questo sospetto ai sanitari del Sant'Andrea che La stanno seguendo.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#28] dopo  
Utente 162XXX

Buonasera Prof. son stata ieri al controllo e per l'emg. Negativa.E' confermato che si parla del sistema centrale e non periferico (a conferma anche dell'esito Pem).
Detto ciò ora mi faranno una ricerca genetica su diverse patologie hanno aprlato della Wilson e altre ma senza accenti particolari (per la quale ricerca genetica mi hanno anche chiesto le cartelle cliniche di mia zia malata di sclerosiM.) e giovedi 28 day hospital per puntura lombare. Ieri durante l'emg hanno avuto problemi ad arrestare il sangue nei vari fori di entrata degli aghetti (dicono che il problema di coagulazione è dovuto all'assunzione eccessiva di antidolorifici,in pratica è colpa mia?!) Ma allora Le chiedo ci saranno problemi per la rachicentesi o non fà nulla?cmq questa settimana fino al day hosp. mi impegnerò a prenderne meno è una promessa.
Allora ho fatto presente il sospetto del senologo sul non hodgking e mi hanno detto che loro sono piu propensi sul fatto che sia di natura strettamente neurologica ma che non possono escluderlo quindi concordano sul proseguire l'indahìgine in contatto con loro.Ci andrò il 27 dal senologo cosi il giorno dopo li posso aggiornare prima della rachicentesi. Come dice una canzone che mi piace tanto....."Che confusionee"... Ho l'impressione che si brancoli alla grande ma ne comprendo le difficoltà quindi non è una critica.... La saluto cordialmente e mi scuso per l'agg.to sulla telenovela.

[#29] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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La ringrazio per l'aggiornamento.
Non penso che ci siano problemi per l'effettuazione della rachicentesi.
Ovviamente concordo con quanto Le hanno consigliato i medici che La seguono.
Mi complimento con Lei per il Suo non comune spirito di affrontare serenamente la "telenovela", come la definisce. E' una donna di una grande intelligenza!

Sperando di avere buone notizie Le invio sinceri auguri e La saluto cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#30] dopo  
Utente 162XXX

La ringrazio molto....c'è una cosa che ho imparato anni fà e nessuno e nessuna malattia potrà rubarmela....ed è la consapevolezza che una degna percentuale di combattività e di sorrisi agiscono positivamente su molte situazioni anche fisiche o patologiche...quindi...siccome GENTE ALLEGRA IL CIEL L'AIUTA...Nonostante qualche sconforto proseguiamo serenamente e chissà che la telenovela non si chiuda con un lieto fine.
E' comunque sempre un piacere sentirLA e poterLA aggiornare...
Buona serata!

[#31] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Ottima filosofia di vita !

Concordo con Lei che spesso le telenovele sono a lieto fine.

Buona serata anche a Lei
Dr. Antonio Ferraloro

[#32] dopo  
Utente 162XXX

Carissimo Professore, Le scrivo dopo 4 giorni di effettivo calvario post rachicentesi...diciamo che la mia già provata testolina non ha reagito bene ai già normali effetti collaterali della puntura lombare...Ma sono ben felice OGGI di dire che il mal di testa feroce sembra passato...è rimasto solo un alone...le gambe sono ancora un pò insensibili ma riesco a stare abbastanza dritta se provo ad alzarmi quindi oserei un "il peggio è passato"!!!!!!!
Giovedi mattina durante il day hospital PRIMA di fare la P.Lomb. mi hanno fatto i prelievi e un ulteriore visita neurologica stavolta dalla dott.ssa dell'equipe chwe si occupa delle terapie. Il suo riscontro dopo diversi esercizi è stato concorde a quello dei colleghi ma ha aggiunto dei particolari in piu alla cartella elettronica che verranno poi valutati da loro glieli riporto :
tremore linguale
disimmetria arti inferiori
problemi (ipoteticamente) al campo visivo visto che "non" ho visto il movimento della mano quando l'ha posta in basso e leggermente a sx
scarsa sensibilita sopra il sopracciglio dx
e in ultimo nel test che comporta il tenere le gambe e poi le braccia sospese a occhi chiusi...cadeva verso il basso il braccio destro e idem la gamba destra.
Questo hanno aggiunto alla cartella. Poi c'è stata la lombare e dicono sia stata molto brava :) e poi flebo solito problema di emorragia al braccio ppoi a casa!!
La dott.ssa non si è sbilanciata nelle ipotesi ma dice che sono ancora diverse le possibili diagnnosi e di avere pazienza l'unica cosa conclamata è che il danno è al SNcentrale. E questo direi che nella mia Soap lo avevamo capito.
Le ha idea se il tremore linguale e il resto riscontrato ha un'indicazione in più? Ma sò già che ora giustamente aspettiamo l'esito della lombare (che a loro detta sarà negativo) e via con la prox puntata!
Spero non la disturbino i miei aggiornamenti perchè a me invece fan sempre molto piacere.
Le auguro buon giorno dei "santi" e la saluto affettuosamente!
R.

[#33] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

mi disturbano i Suoi aggiornamenti? Ma scherza? Non deve nemmeno pensarlo, mi fanno sempre piacere e La ringrazio.
Per quanto riguarda la cefalea postrachicentesi, è una complicanza quasi normale ma, come dice Lei, il peggio è passato.
Ha fatto i dovuti accertamenti a livello linfonodale? Cosa Le ha detto il senologo?
Se non si è sbilanciata la collega che l'ha visitata accuratamente come faccio a farlo io che non La conosco nemmeno?!
Aspettiamo l'esito del liquor...

Buon giorno dei "Santi" anche a Lei (almeno di ciò che ancora rimane)
Dr. Antonio Ferraloro

[#34] dopo  
Utente 162XXX

Carissimo Prof. Ferraloro mi spiace veramente molto non averla più aggiornata ma è stato un periodo davvero tosto.....Che però pare stia portando alla fine del primo tunnel che onestamente considero il calvario più grande e cioè l'incertezza dei medici che hanno parlato di 10.000 cose in questi ultimi mesi ma mai con fermezza e decisione...Non è un apolemica perchè ne ho compreso le difficoltà.
Le dico solo che la scorsa settimana sono stata ricevuta da uno specialista di medicina legale e neurologia spaziale dell'aeronautica mil. a Roma della quale commissione ha accettato il caso pro-bono....Iter solito quindi visita consulti con i 5 specialisti interni e visione di tutte le cartelle cliniche ed esami e Solo 5 giorni giorni dopo cioè ieri mi telefonano per dirmi che hanno la diagnosi. Non ha voluta accennarmi nulla per telefoino giustamente ho appuntamento da loro lunedi mattina.
Nel frattempo io al S.A. (ove sono in cura) NON ho detto che ho chiesto ed ottenyuto un consulto aspetterò lunedi con le dovute e sperate risposte in mano per farlo e soprattutto per far presente (mi consenta ora si il tono polemico) che in 5 gg qualcun'altro ha capito ciò che in 2 anni loro e chi per loro prima non hanno capito.
Intanto il genetista da cui invece proprio loro(equipe del S.A) mi avevano mandato ha detto che al 90% si tratta di DISTONIA si spera del tipo RESPONSIVO ALLA DOPA. E vorrebbero subito iniziare il trattamento relativo.Le premetto che ancora dopo 1 mese non hanno però l'esito della rachicentesi mancano ANCORA immunoelettroforesi e virus fino ad ora come si sospettava è pulito a parte solita eosinofilia e colesterolo e omocisteina.
Io aspetto di vedere se la conclusione di LUNEDI sia a buon cuor di Dio la stessa allora ok. Perchè dopo anni avere lo stesso parere di 2 persone diverse in una stessa settimana sarebbe abbastanza grandioso. In caso il parerre sia contrario inutile dirLe di chi mi fiderò,questo è certo.
Mi fiderò di coloro che hanno avuto la Grazia di prendere TUTTO il quadro ormai divenuto sistemico e analizzarlo in cosi poco tempo e non di chi mi ha esaurito per mesi dietro a teorie inutili e mai verificabili in tempi cristiani.
Scusi lo sfogo ma lei ormai mi conosce e immaginerà che ora ho un misto sollievo/sconforto di fronte al "fine prima parte" della telenovela. N.B. Da una settimana comunque stop molto meglio soprattutto con i dolori alla testa...grazie a Dio.......e agli antidolorifici!!
Un caro e affettuoso saluto

[#35] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

ho letto attentamente il Suo post e mi auguro che si giunga finalmente ad una diagnosi corretta. Mi fa particolarmente piacere che stia molto meglio e Le auguro di continuare così.
Quando avrà un attimo di tempo mi faccia sapere cosa Le diranno.

Un grosso in bocca al lupo
Dr. Antonio Ferraloro

[#36] dopo  
Utente 162XXX

Carissimo ed Egregio Professore, Pensi sono appena arrivata in ufficio perchè onestamente di andare a casa seppur dopo aver ricevuto tale notizia non mi andava...Ho avuto bisogno di "normalità" quindi il mio lavoro.
Hanno diciamo cosi sciolto loa diagnosi....Sclerosi Laterale Primaria con Degenerazione progressiva della porzione laterale del Midollo Spinale a livello del 1° Motoneurone.
NOn sono stata granchè in grado per ora di fare tutte le domande del caso ma spero quanto prima di "incassare il colpo" com'è nella mia natura e poterci riparlare come mi hanno anche loro proposto per approfondire un pò il da farsi.
Avevo ragione sà...è proprio finita la prima edizione della telenovale ma spero diventi un sequel dalle mille sorprese in positivo intendo!
Se Le andrà mi piacerebbe un Suo parere.
Intanto La ringrazio per essermi stato vicino in questo percorso. Grazie davvero Lei rientra tra quei poco PROFESSIONISTI CHE ANCHE MORALMENTE APPAGANO A PIENO LA DIFFICILE PROFESSIONE DEL MEDICO. Grazie davvero di cuore per il Suo aiuto.
Un affettuoso abbraccio
R.

[#37] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

in linea teorica e con tutti i limiti del consulto a distanza, rileggendo i vari post, questa ipotesi diagnostica potrebbe essere concreta. Ovviamente deve approfondire la discussione con gli specialisti a cui si è rivolta ultimamente. Non disperi comunque.
Inutile dirLe che Le sono particolarmente vicino e che non deve ringraziarmi in quanto non ho fatto nulla.

Ricambio l'affettuoso abbraccio
Dr. Antonio Ferraloro

[#38] dopo  
Utente 162XXX

Caro Prof. Ferraloro,
mi trovo finalmente a poterLa aggiornare, ho avuto 2 mesi piuttosto difficili.
Neanche 1 mese e mezzo fà ho avuto una brutta infezione che mi ha portato a placche,ingrossamento dei linfonodi sempre del collo ed è arivata alla gola quindi aggravando i problemi respiratori la disfagia ecc...mi hanno "riacciuffato" con le punture di Pennicellina che mi hanno sgonfiato nel giro di poche ore...Poi sotto Natale inappetenza e dolori all'addome forse fegato non sò...ed ora per non farci mancare nulla mi hanno fatto di nuovo un altro ciclo di antibioticoi di nuoivo per placche e febbre presa però in tempo rispetto alla scorsa volta...Il tutto accompgnato da blocco totale dal collo a metà schiena e di nuovo collare e via cosi...
Che dire....un "no comment" Le basta vero!!?
In ospedale nel frattempo stanno continuando con un programma di osservazione clinica e una serie infinita di esami che servono a escludere ufficialmente tutto il resto prima di chiudere la cartella con diagnosi di SLP. Devo ripetere i PEM x controllo, mi hanno eseguito esami sangue per la Wilson :Negativi,
Per HTLV1e2 : Negativo. Quelli per Adrenomieloneuropatia,Vlcfa che hop ritirato stamattina e i valori sono a posto tranne uno : Acido esacosanoico rap C24:0/22 di cui il valore è inferiore alla norma 0.71 su 0.740 ma credo non indichi nulla manco questo!!!
E ora mi hanno prescritto : Anti-gad,anti-amfifisina e immunotizzaz sierica x ricerca comp.monoclonali,b12 folati ecc. Ma non sò neppure che esami siano.Più consulto senologico però dal loro senologo per studiare l'eventualità di togliere le Protesi al seno con l'idea che possano aver innescato una sorta di disastro sistemico.
Mi sento un pò cavia onestamente...peraltro peggioro e speravo di ricevere un trattamento almeno sintomatico invece milioni ancora di esami.
Che stanchezza fisica mentale ed economica Professore caro!
Ma andiamo avanti...si lo sò!
Un caro saluto

[#39] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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La ringrazio davvero per l'aggiornamento. In effetti avevo interesse a conoscere l'evoluzione del Suo caso. Il fatto che Le stiano facendo tutti questi esami lo considero un fatto positivo, nel senso che i medici non sono completamente certi dell'ipotesi diagnostica avanzata precedentemente. Non si senta cavia, stanno studiando a fondo il caso per dare una possibile soluzione positiva e Lei questo l'ho capisce, soprattutto nei momenti in cui lo scoramento lascia il posto alla speranza.
Per fortuna non è il tipo che si abbatte per cui grande forza e andiamo avanti!!!
Spero di ricevere notizie positive.

Cari saluti anche a Lei
Dr. Antonio Ferraloro

[#40] dopo  
Utente 162XXX

Egregio e Caro Professore,
ieri mi hanno comunicato che l'intervento di espianto protesi e seno si rende necessario :-( per mercoledi questo è fissata la visita chirurgica col senologo ed i plastici per discutere e stabilire una procedura migliore.Ovviamente sempre nell'ospedale ove sono già in cura cosi il consulto sarà supportato anche dall'equipe di neurolgi che mi seguono. Sionceramente sono devastata a livello psicologico...specie perchè non hanno certezza che la caausa sia li...però dicono che il tentativo non è azzardata bensì importante perchè se davvero la sindrome neuroilogica si fosse innescata x un qualche processo autoimmune o infiammatorio o sistemica protesi-correlato...beh la malattia neuromuscolare potrebbe cosi arrestarsi.... Ma il fattore psicologico e l'idea di subire quella che x me è una vera amputazione è troppo da sostenere.
P.s. Concorda su un immediato REintervento persino il chirurgo plastico che mi operò nel 2005,la mia ginecologa e il medico di base...e ora l'equipe.Quindi immagino di non potermi sottrarre però è un incubo dal quale spero di svegliarmi.
Perdoni il mio "scarso ottimismo" che sò essere solito ma oggi proprio non c'è.
Un affettuosissimo saluto

[#41] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

non si abbatta e pensi che un sacrificio adesso potrebbe essere un "investimento" per domani. Se effettivamente dovesse arrestarsi il processo neuromuscolare in atto mi pare che valga proprio la pena affrontare l'intervento chirurgico.
Le auguro di svegliarsi presto dall'incubo e di potermi dare ottime notizie.

Un grosso in bocca al lupo
Dr. Antonio Ferraloro

[#42] dopo  
Utente 162XXX

Carissimo e Stimato Prof. Ferrarolo mi spiace molto non essermi più fatta viva ma ho avuto un periodo di alti e bassi in cui i bassi sono stati tosti ma ora eccomi quì per aggiornarLa sulla "sit-com" !
L'intervento sperimentale (cosi è stato definito) al seno non è stato per ora approvato dalla commissione medica in quanto pretendevano una dichiarazione da parte del neurologo di "affinità" con la sindrome neurologica e Lui ha risposto che non ne ha certezza nè piena convinzione. Lascio gli inopportuni miei commenti da parte e Le dico che il senologo si è impuntato molto a mio favore ed ha richiesto una risonanza mammelle per stabilire se c'è un appiglio vista la precedente già presenza di vascolarizzaz. massa indefinita ed enhanchment accentuato.
Nel frattempo cmq gli ultimi PEM di controllo hanno evidenziato delle oscillazioni peggioramento a destra ma lieve miglioramento a sinistra. In contemporanea mi hanno fatto eco ai reni pulita ed ecocolordoppler tiroide col seguente responso : Ecostruttura finemente disomogenea, assenza di lesioni nodulari. In sede laterocervicale si osservano bilateralmente linfonodi aumentati di volume con morfologia ovoidale,ecostruttura ipoecogena,ilo iperecogeno,vascolarizzazione ilare di cui maggiore a dx, III livello di 7x34 e a sx II liv. di 6x22.
Inutile dirLe che propendono per una concomitamnte patologia autoimmune della tiroide tipo hashimoto o altro (visto precedente episodio di anticorpi ab anti perossidasi alti) e ora fatte tutte le analisi del caso.
Ma visto il sospetto del senologo e dell'ematologo sul LInfoma con sindrome neurologica associata mai approfondito poi per mezzo biopsia mi viene il dubbio che questi linfonodi ingrossati non siano nproprio un buon segno.
Per quanto Le dirò, ormai Lei conosce il mio punto di vista e qualunque cosa dirotti i miei medici dalla neurodegenerativa di cui parlano sarebbe per me cosa buona al momento.
Inutile dirLe che non sto fisicamente molto bene cammino male respiro spesso a fatica e le lesioni sulla pelle si espandono detto questo continuo a fare il possibile e anche di più per continuare la mia vita nel migliore dei modi!!!
MI farà sinceramente piacere un Suo parere specie sulla linfoadenopatia...
Cordialissimi e cari saluti Professore

[#43] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

bentornata e grazie per l'aggiornamento.
Nonostante i sospetti sul linfoma come mai i medici non hanno ancora approfondito questo aspetto?
Le ricordo (vedi replica #27) che può esistere una correlazione tra linfomi e una neuronopatia che spesso dà remissioni spontanee della sintomatologia neurologica ma ovviamente il tutto è da dimostrare.
Di questo aspetto ne ha parlato con i medici che La seguono?
L'esame neurologico è invariato?
Le invio i più sinceri auguri.
Dr. Antonio Ferraloro

[#44] dopo  
Utente 162XXX

Grazie come sempre per le Sue gradite e pronte risposte. I medici che mi seguono al neurologico non hanno approfondito in quanto vanno avanti con la loro teoria...hanno trovati danni e melfunzionamenti al sistema nervoso centrale e li si son fermati. Non vuole essere una polemica ma nè io nè altri medici son daccordo quindi è per questo che pur restando nel loro programma di osservazione clinica sto facendo altro anche fuori. Ed è grazie a questo che ora si è scoperta la tiroidite autoimmune e la linfoadenopatia...che magari non c'entrerà nulla ok però c'è, il controllo da loro ce l'ho il 19 ma prima farò la rmn seno il 14, poi si andando da loro gli esporrò i nuovi fatti e vediamo che ne pensno perchè l'endocrinologa stessa dice che aspettiamo l'esito delle analisi però linfonodi di più di 3 centimetri sono da indagare specie nella mia situazione.
L'esame neurologico si è rimasto invariato almeno nell'ultimo controllo, riscontrano più disfunzioni agli arti superiore (confermato anche dai pem) anche se io alle gambe ora ne stò risentendo di più....tra crampi e sensazione di lividi diffusa,per il resto in più c'è solo che mi blocco col collo spesso e con la sciatica ma si và avanti.....come una barca (la canzone)
Che dire....aspettiamo ancora e speriamo di essere alla fine del bivio!
Cordialissimi saluti

[#45] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

è stata molto chiara. Aspetti di effettuare la RM mammaria, magari dopo Le faranno una valutazione della linfoadenopatia.
Per il bivio Le auguro di cuore di prendere la direzione giusta.

Cordiali saluti ed un grosso in bocca al lupo
Dr. Antonio Ferraloro

[#46] dopo  
Utente 162XXX

Egregio Prof,
ho poi avuto solo ieri il referto della RMN mammaria, glielo riporto :
L'esame mirato allo studio della ghiandola mammaria documenta a livello della confluenza dei QQEE/QSE d sinistra la presenza di subcentrimetrica areola di intenso e disomogeneo enhancement dopo mdc, a margini non completamente regolari e non sicuramente caratterizzabile pertanto meritevole di rivalutazione ecotomografica mirata e caratterizzazione citologica.
Si segnala asimmetrica rappresentazione della componente ghiandolare,in prevalenza a destra nel cui contesto si riconoscono millimetrici foci di enhancment, non caratterizzabili per le ridotte dimensioni pertanto Si rrimanda a II look ecogtrafico.
In sede retroareolare destra si riconosce millimetrica (7mm) formazione iperintensa nelle sequenze T2 dip. , ipointensa nelle seq T1 dip, che non mostra enhancement dopo mdc.
Presenza di Linfonodi aspecifici in sede ascellare sinistra.
Sto aspettando la visita dal mio senologo del sant'andrea per portare l'rmn, io non ho ben compreso il referto ho solo capito che devono approfondire le formazioni presenti già da un pò che evidentemente hanno modificato la "cosiddetta cattura del mdc e le forme"....ma per il resto non ho capito le possibilità anche se forse le immagino e le spero se questo significa spiegare la sindrome neurologica con la paraneoplastica. Sò cosa sta pensando "Gentile Sig.ra non corrra con i pensieri"!!!! Vero...ma ormai mi è difficile....cmq sono serena via!
La ringrazio per la Sua notevole pazienza un caro saluto!

[#47] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

ovviamente non posso, perchè non so, interpretare la RM mammaria, per questo deve sentire il parere del senologo. Sinceramente anch'io capisco quanto Lei, che si debba approfondire il problema. Mi fa invece piacere che corra col pensiero...in senso ottimistico, s'intende. Spero che possa trovare finalmente la strada giusta che La possa fare uscire dal tunnel.
Sempre in gamba...mi raccomando!

Un caro saluto anche a Lei
Dr. Antonio Ferraloro

[#48] dopo  
Utente 162XXX

Salve Dr Ferraloro,
mi premeva aggiornarLa sulla situazione visto che sono passati mesi ma purtoppo ne son succcesse di cose.....
Per la farla breve Le risparmio tutto ciò che a livello diagnostico è accaduto e Le dico solo il risultato....da maggio si sono aggiunte al mio quadro emorragie vaginali e prevalentemente dalla bocca...specie dalla bocca in maniera copiosa e costante....emocromo ripetuto con le solite costanti elevate ossia Ves e Eosinofili e con l'aggiunta stavolta anche dei Linfociti e l'RDW. Detto ciò è tornata in piedi la tesi della sindrome paraneoplastica con particolare attenzione al Linfoma NH. Sono stata sottoposta a Tac Total Body e sono emerse diverse piccole cose tra cui la più importante (cosi mi hanno detto) che potrebbe avere attinenza col resto del quadro patologico è un ispessimento concentrico dell'antro gastrico. Che pare possa essere compatibile con linfoma gastrico x esempio....Ora verrò sottoposta a multiple biopsie gastriche x mezzo EGDS e vediamo un pò se ci sarà conferma e metteremo fine a questa lunga fiction....Certo se cosi fosse non sò se mi sento arrabbiata o se mi viene da ridere visto che negli ultimi 3 anni mi hanno controllato di tutto tranne lo stomaco!
La saluto cordialmente caro dottore.....
A presto!

[#49] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Utente,

mi fa enormemente piacere risentirLa e sapere che è sempre a lottare per arrivare alla verità.
Sinceramente non mi aspettavo l'ennesimo colpo di scena, ma in medicina a volte è dietro l'angolo....
L'importante è il lieto fine della fiction!
Le faccio una proposta...quando tutto si sarà risolto Le consiglio di mettere nero su bianco e scrivere un libro, potrebbe diventare un bestseller.

Un caro saluto e a presto
Dr. Antonio Ferraloro

[#50] dopo  
Utente 162XXX

Carissimo Dr Ferraloro....mi rifaccio viva dopo cosi tanto tempo perchè il sequel si è diramato talmente tanto che mi annoiavo io stessa figuriamoci se avrei osato annoiare anche Voi...Ma sono qui per dirle che ci siamo. Un angelo sceso dal cielo,ossia una ultima neurologa che mi ha visitato presso il centro malattie rare al Gemelli (ove per disperazione mi ero rivolta) mi ha fatto ricoverare al POliclinico Gemelli appunto, mi hanno fatto visite accurate ed esami mai fatti negli altri ospedali dove ahimè fui seguita, come scintigrafie varie di nuovo Risonanze e per concludere Dat-Scan. Mi hanno dimesso ieri, le dico cosa mi hanno ricontrato :
_ACINESIA arto superiore destro.
_IPERTONO e Vivacità nell'area reflessogena rotuleo dx
_RIFLESSO GLABELLARE INESAURIBILE
_ABOLIZIONE DELLE SININCESIE PENDOLARI A DESTRA
_ATTEGGIAMENTO EN GRIFFE DELLA MANO DESTRA
_SEGNO DI FROMENT IN ARTO SUPERIORE DESTRO
_IMPACCIO MOTORIO NEI MOVIMENTI FINI BILATERALMENTE (DX-SX)
_ESAMI SANGUE ALTERATI : Potassio,Calcio,Proteine totali,ematocrito ed emoglobina bassi,Linfociti alti, Ves e Pcr alte.Emazie nelle urine,Ft3 basso,Eosinofili e Granulociti alti.
_RMN : Lesione di ca 6 mm nella sostanza biancasubcorticale del polo temporale sinistro caratterizzata da iperintensità nelle frequenze a TR lungo (GLIOSI) , Cono MIdollare apprezzabile a livello L1, Inversione della fis. Lordosi Cervicale in C5 e C6 dove è presente Protrusione discale posteriore che impronta lo spazio subaracnoideo ventrale.
_Impaccio motorio/movimenti fini lentramente ingravescente
_Iniziale Impaccio anche in arto superiore sinistro
_I Test neuropsicologici sono ancora in refertazione ma sembrano nella norma ad eccezione della prova di attenzione visiva selettiva.
_Campo visivo notevolmente compromesso.
Questo è quanto Egregio Dottore. Manca il referto del Dat Scan che da quanto mi dicono ci dirà a che velocità viaggia la malattia e di che tipo è. Perciò la diagnosi definitiva la rimandano a quando avremo quel referto.
Avrà già capito che si parla di Parkinsonismo. Io come immaginerà sono sollevata dal sapere e al tempo stesso amareggiata perchè a mio dire le diagnosi o meglio i segni diagnosticati sopra elencati in 6 anni i cinquemila medici che mi hanno seguito potevano "farcela" diamine a capirci qualcosa e invece niente.
Va beh...come dire poteva andare meglio questo finale ma forse pure peggio via, credo che ora con le giuste terapie starò meglio e chissà che fra qualche anno non inventino un farmaco speciale finora sconosciuto che renderà curabile anche questo!
Volevo se possibile un Suo cortese parere in merito ai punti descritti sopra, anche secondo Lei è chiaro e delineato il quadro? La ringrazio per l'appoggio medico e soprattutto morale degli ultimi anni e guardi sono sempre dell'idea di scriverlo il libro credo!!! :-) un caro saluto

[#51] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Carissima Signora,

innanzitutto bentornata, spesso mi sono chiesto a che punto fossero le indagini di questo caso complesso che da più di tre anni seguiamo su questo sito.
Inutile dirLe che mi fa davvero piacere risentirLa e trovarLa sempre ironica e battagliera!
Probabilmente la sintomatologia extrapiramidale in generale, quella dei parkinsonismi per intenderci, è emersa solo nell'ultimo periodo, da quando si è cominciato a parlare di parkinsonismo.
Tra le ipotesi precedentemente fatte questa dovrebbe essere tra le più benigne, Le hanno accennato quale forma in particolare ipotizzano al momento?

Cari saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#52] dopo  
Utente 162XXX

No al momento non mi hanno accennato nulla di più credo che a determinarlo sarà l'esito del Dat scan che avranno intorno alla metà di novembre!!!!!!!!!!
Ma quindi anche secondo lei da quei segni la diagnosi è ben orientabile..."finalmente" aggiungerei???
E si mi trova sempre ironica e battagliera e Le prometto che resterò tale!
Un carissimo e affettuoso saluto!

[#53] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Ok per la promessa, ci tengo! ^____^
In effetti quasi tutti i segni dell'esame neurologico riportato vanno nella direzione del pakinsonismo. Le Sue condizioni cliniche come sono, stazionarie?
Dr. Antonio Ferraloro

[#54] dopo  
Utente 162XXX

Scusi il ritardo eccomi....diciamo che le condizioni sono sempre "grazie a dio" altalenanti, ci sono giorni in cui posso fare molto,altri in cui per fare le cose mi occorrono 10 minuti di pausa ogni 5! Però ho imparato a convivere negli anni con tutto ciò, Lei lo sà ormai, di conseguenza mi sò gestire.......cero il braccio destro ma soprattutto la mano sono in declino costante però almeno le gambe mi danno respiro, la cosa forse più invealidante credo sia il mal di testa e i dolori al collo......ma va beh mi creda ci metterei un firma per non guarire ma restare stabile cosi per altri 20 anni! :-)
La saluto sempre affettuosamente e spero di conoscerLa un giorno!

[#55] dopo  
Utente 162XXX

Mi perdoni però una domanda vorrei fargliela....nel caso in cui il Dat_Scan risulti a tutt'oggi negativo questo significherebbe quantomeno che la forma di parkinsonismo in atto sia benigna o x meglio dire.. molto lenta se ho ben capito vero??
Grazie mille ancora!

[#56] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Non è completamente così, anche in caso Dat Scan positivo non è detto che ci troviamo di fronte ad una forma "aggressiva", in caso di esame negativo c'è la possibilità di non trovarci di fronte ad un parkinsonismo in generale.
Comunque non si fasci la testa prima di romperla.
Anche a me farebbe piacere un giorno conoscerLa.

Cordialmente

Dr. Antonio Ferraloro

[#57] dopo  
Utente 162XXX

Egregio e...ormai....carissimo Dr Ferrarolo, sono ad aggiornarLa circa il controllo post ricovero effettuato venerdi. Purtroppo mi hanno confermato che il Dat Scan ha evidenziato il danno dopaminergico, hanno detto che la prox volta mi illustreranno l'esame perchè al momento lo avevano mandato al primario per la firma e per la cartella clinica definitiva quindi non conosco i dettagli, dicono che visto tutto il quadro sembra trattarsi di parkinson idiopatico anche viste le familiarità (nonna materna e zia materna con demenza a corpi di lewi) . La Terapia antiparkinsoniana è iniziata ufficialmente venerdi sera stesso,mentre la terapia antidolorifica hanno deciso di ridurla per via delle allucinazioni notturne che ho iniziato ad avere da circa un mese quindi ora hanno prescritto questo : Rivotril 5 gc la sera _ Mirapexin 0,26 mg a Rilascio Prolungato 1 volta al giorno la sera, Gabapentin e Laroxyl in dosi da scalare nel corso del mese corrente.
Il Mirapexin mi sta dando molta spossatezza tremori e nausea ma speriamo si tratti di un effetto iniziale della terapia, fra circa un mese il controllo nuovo per verificare se rispondo o meno alla terapia e per decidere se aggiungere di già la levoDopa o per ora restare con il DopaminaAgonista. Vediamo un pò.....
Sono fiduciosa perchè finalmente avere una terapia e una diagnosi mi fà sentire meno aliena di quanto mi abbiamo fatto sentire fino ad ora...però è anche molto dura lo ammetto specie per le terapie non tanto simpatiche al momento!
La saluto affettuosamente per ora e sappia che i Suoi pareri li leggo sempre con estremo rispetto e conforto!

[#58] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Cara Signora,

una diagnosi di Malattia di Parkinson (primaria) è certamente migliore di un parkinsonismo atipico come la demenza a corpi di Lewi, infatti i p. atipici sono poco responsivi alla terapia.
Gli effetti collaterali del mirapexin possono essere soltanto iniziali, se così fosse dovrebbero regredire in un paio di settimane. Qualora invece fossero persistenti ed invalidanti si dovrebbe rivolgere allo specialista che l'ha in terapia per una eventuale sostituzione del farmaco.
Mi fa piacere sentirLa fiduciosa, in ogni caso non è da Lei abbattersi.
Mi faccia sapere.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#59] dopo  
Utente 162XXX

BUongiorno caro Dr Ferrarolo come non tenerLa aggiornata sugli sviluppi....ne sono successe di nuove e delle belle ma sono felice e fiduciosa finalmente perchè a gran vocee Le posso dopo ben 6 anni di calvario dire....che sto meglio e che dei piccoli progressi li stiamo vedendo.........I medici non si sono fermati agli esami fatti in quanto non quadravano delle cose e cosi Grazie ad altri esami e indagini anche genetiche abbiamo la diagnosi definitiva......Parkinsonismo-distonico con MOnoplegia arto superiore Destro. Cito testualmente la cartella clinica. Per ovvie ragioni la Terapia è stata ora aumentata a Mirapexin 0,52 rilascio prolungato, Rivotril 9 gocce, Topamax 1gg, Fra 1 mese aggiungeranno la Levodopa. Sto benino nel senso che i tremori e spasmi notturni sembrano attenuati, e anche i muscoli sembrano reagire bene....certo soffro ancora di allucinazioni notturne e sonni disturbati, cali improvvisi di pressione dolori diffusi ma molti presumo siano effetti collaterali dei farmaci quindi magari spariranno.....però mi sento serena in buone mani e con le armi giuste per combattere chissà che non sia poi il tipo ben responsivo alla levodopa e allora saremmo proprio a cavallo...(me lo meriterei dopo 6 anni di diagnosi errate e mancate).....Come avrei fatto senza il suo appoggio non lo so.
P.s. Ora la mia preoccupazione và tutta al mio papà ho dovuto chiedere una delucidazione gastroenterologica proprio ieri perchè credo abbia un problema serio, ma spero di no....il mio ottimismo non ha limiti e Lei questo ormai lo sà. Un abbraccio e un grazie speciale a Lei e a Tutti per aver seguito la mia storia in questi anni........

[#60] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

è davvero un piacere ritrovarLa e sapere che stia meglio e che sia arrivati ad una diagnosi. I sintomi che riferisce, come già Lei ha detto bene, possono essere effetti collaterali dei farmaci, il Mirapexin in primis. In questo caso potrebbero regredire col prosieguo della terapia.
La Sua ostinazione ed il Suo ottimismo hanno ricevuto la ricompensa sperata.
Le auguro ovviamente ulteriori miglioramenti ed un'ottima responsività alla levodopa qualora dovesse essere prescritta.

Le faccio un grosso in bocca al lupo per il Suo caro papà al quale invio un affettuoso saluto ed i migliori auguri, spero non sia nulla d'importante.
Se vorrà, potrà farmi sapere ulteriori evoluzioni, possibilmente positive.
Le auguro ogni bene!

Cordiali saluti e buona domenica
Dr. Antonio Ferraloro