Problematica debilitante senza risposta. mistero irrisolto

Buongiorno,

15 anni di test e analisi. 15 anni di visite da dottori, professori, primari italiani e esteri. 2 operazioni, cure per sinusiti, riniti, emicranie.

Episodi piu' eclatanti (1-2 volte alla settimana)
https://sites.google.com/site/nhsbusatto/video

Nel corso di 14 anni sono stato visitato da diversi specialisti, in Italia e nel Regno Unito. Inizialmente si pensava che i sintomi di cui faro' elenco qui sotto fossero dovuti a problemi otorinolaringoiatrici. Tuttavia, due operazione ed anni di cure con medicinali di tutti i tipi non hanno mai portato un benefico ed hanno quindi escluso che si possa trattare di un problema di questo tipo. A causa di questo negli ultimi anni e' stata presa in considerazione la possibilita' che il problema sia di diversa natura, piu' idoneo quindi a quella che puo' essere la sua materia specifica di studio (caso raro di emicrania atipica/cefalee....)

I sintomi quotidiani sono:

Pressione intorno al naso lato sx e lato dx (come se vi fossero due dita che spingono)
Interpodimento della bocca, come se fosse anestetizzata (i.e. dal dentista)
Frequenti starnuti/Utilizzo costante del fazzoletto per soffiare il naso
Eccessiva saliva/Carenza di saliva

Vi sono poi degli episodi che si verificano in periodo alternati (a volte 1-2 a settimana) e che durano circa 24-48 ore in cui i sintomi peggiorano nettamente:

Intolleranza alla luce ed al rumore
Aggressivita'/Perdita quantita esagerata di liquido dal naso (https://sites.google.com/site/nhsbusatto/video)
Debolezza e stanchezza
Impossibilita' di svolgere qualsiasi attivita'
Sudorazione elevata

Al seguente indirizzo troverete maggiori informazioni sugli esami effettuati, le prescrizioni ricevute,le cure effettuate: https://sites.google.com/site/nhsbusatto/

I sintomi sono sempre presenti, in situazioni di stress o in situazioni normali, al caldo piuttosto che al freddo, in mare piuttosto che in montagna, in caso di umidita' o senza umidita', in caso di presenza di fattori allergenici o senza. Tutti i Test fatti fino ad oggi non hanno mai evidenziato un problema di alcun genere a parte riscontrare i sintomi soprattutto nei casi piu' acuti. Comunque per maggiori informazioni potete visionare il sito allegato.

Sono quasi arrivato allo stremo ed ho veramente bisogno di qualcuno che mi segua e mi aiuti a risolvere questo problema che mi impedisce di vivere una vita normale,
[#1]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Gent.le utente,
certamente caso molto complesso (ed a quanto ho visto dibattuto).
La mia "impressione a distanza" è che possa trattarsi di una forma atipica di cefalea autonomico-trigeminale (TACs, come da classificazione della IHS: International Headache Society) cui appartiente la più nota cefalea a grappolo ed altre forme/varianti più rare che si caratterizzano tutte per il concomitare di dolore cranio-facciale e di variabile sintomatologia autonomica.

Allego un lik da me postato per Medicitalia nel 04/2013:
https://www.medicitalia.it/minforma/terapia-del-dolore/1695-trattamento-cefalea-a-grappolo-lo-stato-dell-arte.html

inoltre

http://ihs-classification.org/it/02_klassifikation/02_teil1/03.00.00_cluster.html

ed

http://www.sisc.it/admin/upload/pagine_generiche/lineeGuida79-10_CefaleeUnilateraliTACs.pdf

Sperando che le informazioni fornite possano tornarle utili.
Come vedrà ci sono approcci farmacologici ma anche approcci non farmacologici mini invasivi.

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

[#2]
dopo
Utente
Utente
Gentile Dottore,

la ringrazio per essersi interessato al mio caso, per averlo analizzato e per aver proposto un eventuale strada da percorrere. Ho letto con attenzione la sua risposta e i link menzionati.

Non le nascondo che oramai dopo oltre 15 anni di analisi, test e cure ma soprattutto crisi come quelle visibili ai link da me condivisi mi viene davvero difficile ricordare se sono gia' stati eseguiti i seguenti esami:
- risonanza magnetica dell'encefalo con mezzo di contrasto
- sequenze angiografiche

Procedero' oggi stesso con una verifica e ricerca di questi esami all'interno di tutta la documentazione in mio possesso.

All'interno del link da Lei riportato (https://www.medicitalia.it/minforma/terapia-del-dolore/1695-trattamento-cefalea-a-grappolo-lo-stato-dell-arte.html) nella sezione IPOTESI DI CURA suggerite NON ho indivuato cure da me gia' provate in passato. Non le nascondo che questo mi da un grosso sollievo perche' credevo di aver esaurito tutte le possibilita' mia disposizione.

Le riporto alcune delle cure gia' effettuate per combattere l'emicrania in maniera generale sottolineando che al momento ingeriscono 60mg di Cymbalta quotidianamente che purtroppo non sembra riuscire a combattere i sintomi:

INDOMETHACIN
Dose: Starting at 25mg three times per day, increasing after two weeks to 50mg three times per day and then going up to a maximum of 75mg three times per day
PROPRANOLOL
Dose: Up to 40mg
PROPHYLAXIS BETA BLOCKERS
Dose: 10mg a day
TRIHEXYPHENIDYL EMPIRICALLY
Dose: 1mg tds increasing after a week to 2mg tds and then 3mg tds
CLONIDINE
Dose: 25mcgs once a day for a weeks, then increasing to bd. Every weeks the dose could be tired up to 50 mcgs bd. After that the dose could be every two weeks increased to 75mcgs bd, the maximum dose.
ZOMIG
Dose: Taken at onset on bad attack and take another tablet two hours later, but no more in 24 hours. Maximum three a week
TOPIRAMATE
Dose: 12.5 to be taken once daily for five days, and then 12.5bd for a week followed by 25mg and 12.5mg for a week and then 25mgbd, The dose could be gradually tirated up to a maximum of 50mg bd.
OXYMETAZOLINE
Tipology: Anti-congestants paediatric for nasal congestion
Dose: To use when attacks occur
PRO-BANTHINE
Dose: Parasymphathetic blockade 15mg TDS
DIXARITIN
Tipology: Clonidine
Dose: 25mcg TDS. Increased to 50mcg TDS after two weeks

Come mi consiglia di procedere?
E' possibile procedere con una prova di ipotesi di cura come quelle da lei riportate o e' necessaria l'approvazione di uno specialista?

Grazie davvero, ogni altra ipotesi e' la Benvenuta
[#3]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno Dottore,

all'interno della documentazione ho trovato:

risonanza magnetica encefalo con MDC (M di contrasto)
RM regione ipotalomo ipofisarria con MDC
prodotto nel 2008

e' compatibile con l'esame da lei suggerito?
Posso inviarglielo?
[#4]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Gent,le utente,
non è consentito l'invio di documentazione sanitaria dalle regole di Medicitalia tuttavia potrebbe riportare in "virgolettato" il referto dell'esame di RM regione ipotalamo ipofisaria con mdc.
E' esame assolutamente di interesse (pertanto ne invii in "virgolettato" il referto") ma forse c'è un misunderstanding: io non ho suggerito alcun esame. Forse nel contatto precedente un difetto di comunicazione può essere stato creato dalla parola/acronimo "TACs": questa significa Trigeminal Autonomic Cephalagia dove la "s" sta per il plurale.
[#5]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Circa la domanda di cui al contatto precedente ovvero "...Come mi consiglia di procedere?..." ritengo che la via più adeguata sia contattare e farsi visitare da un neurologo esperto in cefalee e dolore cranio-facciale nonchè in approcci non solamente di tipo farmacologico al problema che ci occupa.

Cordialmente.
[#6]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno Dottore,

mi devo essere espresso in maniera non corretta. L'esame accennato e' riportato all'interno dell'articolo di cui lei ha condiviso link nella prima risposta, specificatamente:
https://www.medicitalia.it/minforma/terapia-del-dolore/1695-trattamento-cefalea-a-grappolo-lo-stato-dell-arte.html

che riporta:
Controlli e Diagnosi
La diagnosi è sempre formulata sulla base di elementi clinici. In ogni caso una risonanza magnetica dell'encefalo con mezzo di contrasto e sequenze angiografiche appare indicata.

a fronte di questo ho cercato tra i numerosi referti e analisi effettuate ed ho trovato un esame chiamato: risonanza magnetica encefalo con MDC (M di contrasto), RM regione ipotalomo ipofisarria con MDC, prodotto nel 2008

volevo capire se si parlava dello stesso esame suggerito all'interno del link da Lei condiviso o se era necessario richiedere ad un neurologo di eseguire l'esame di cui si parla nell'articolo.

Il referto e' abbastanza lungo ma procedero' in ogni caso a copiare il contenuto inserendolo in virgolettato entro la giornata di lunedi'.

Avrei una domanda da farle: mi sembra che i casi di Trigeminal Autonomic Cephalagia siano gia' stati considerati dai medici che mi hanno visitato a Londra. A questo link trova i numerosi report dei diversi neurologi di cui mi sono avvalso:
https://sites.google.com/site/nhsbusatto/history
Tuttavia loro hanno considerato esclusivamente cure di tipo farmacologico corretto?

Grazie
[#7]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Sinteticamente:
-la RM Encefako con sequenza angiografiche offre un panorama dell'intero encefalo e del circolo artero-venoso endocranico mentre la RM regione ipotamo.ipofisaria con mdc è un esame di dettaglio di una regione comunque importante per la regolazione neurovegetativa (ipotalamo) ed ormonale (ipofisi);
anch'essa, nel caso di specie, riveste un interesse specifico dunque: pertanto se crede ne invii in "virgolettato" il referto:
-alla seconda domanda è esattamente come dice lei: i colleghi che hanno ipotizzato, nella mia opinione correttamente, una forma forse atipica di TACs hanno considerato solamente lìapproccop farmacologico.

Nuonamente con cordialità-
[#8]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno,

attraverso il seguente link puo' visualizzare l'esito:
http://goo.gl/Zih6jJ

o lo puo' scaricare al seguente link:
http://goo.gl/h5E2kD

Altri test effettuati:
https://sites.google.com/site/nhsbusatto/test

Nel caso voglia prendere visione dei risultati dell'esame le posso far pervenire entro 3 giorni con un corriere espresso.
[#9]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
Il referto delle RM Encefalo e RM Ipotalamo-Ipofisi evidenziano "solo" una discesa di alcuni millimetri delle tonsille cerebellari oltre il forame magno. Io "da qui" non le posso dire se ciò determina un ostacolo al flusso liquorale nè se si configuri o meno un quadro di Arnold Chiari tipo I. Il collega che ha refertato l'esame scrive di no ed io non ho altra scelta che avere la dovuta fiducia nel professionista suddetto.
In ogni caso i suoi disturbi non di sovente hanno un correlato anatomico evidenziabile alla RM.

Si tratta di una disfunzione anatomicamente non obiettivabile del sistema autonomico e di quello trigemino-vascolare.

Giacchè vero è che tutti i farmaci provati prevalentemente in UK, laddove qualcuno ha iniziato a pensare alle TACs, si sono rivelati efficaci le consiglio di individuare una figura professionale in grado di proporle un approccio alternativo di tipo non farmacologico (blocchi locoregionali nervi suboccipitali) senza dimenticare la inalazione di Ossigeno puro com scritto nel mio breve articolo.

Evidenze sul web quante ne vuole (oramai ne scrivono tutti come fosse una novità anche se in uso da quasi o forse oltre un decennio):
è suffficiente scrivere emicrania o cefalea a grappolo+blocchi nervi epicranici ed esce di tutto,
as esempio:
http://www.sisc.it/05_sisccommunity/rinnovo_cariche.php?id_liv1=5&id_liv2=18&id_liv3=29

[#10]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno Dottore,

Quote: "le consiglio di individuare una figura professionale in grado di proporle un approccio alternativo di tipo non farmacologico (blocchi locoregionali nervi suboccipitali) senza dimenticare la inalazione di Ossigeno puro com scritto nel mio breve articolo"

Posso rivolgermi a Lei? In alternativa puo' consigliarmi un professionista a cui rivolgermi che sia in contatto con Lei in modo da allinearlo a quattro mani sulla situazione? Per quanto riguarda le inalazioni di Ossigeno, come posso procedere e dove possono essere fatte?

Ammetto la mia completa ignoranza in materia per cui ogni suggerimento a riguardo mi potra' tornare utile

Nel frattempo mi consiglia di prenotare l'esame descritto all'interno dell'articolo da Lei inizialmente condiviso?

Quote: "risonanza magnetica dell'encefalo con mezzo di contrasto e sequenze angiografiche appare indicata."
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 199 45
L'ossigeno terapia per far cessare la crisi è, mi pare, ben descritta nel mio breve articolo pubblicato sul blog di Medicitalia.

Facilmente reperibile ossigeno puro al 100% nelle sanitarie da inalare attraverso maschere per circa 15 minuti ad una pressione variabile tra i 7 ed i 12 litri/minuto.

Giacchè è lei che me lo chiede può contattarmi in privato trovado il mio riferimento sulla mia pagina del blog (c'è l'indirizzo sito web), oppure cliccando uno dei due riferimenti link sotto la firma (c'è il telcel di lavoro) o semplicemente digitando sul web il mio nome e cognome seguito da le parole "neurologo" e "Roma".
Intanto potremmo parlare poi vedremo l'eventuale organizzazione logistica.

Ritengo come la RM encefalo con sequenze angiografiche sia il top nella neurodiagnostica per immagini RM in questo tipo di problema.

Con cordialità.
[#12]
dopo
Utente
Utente
Buongiorno,

grazie molte per la sua disponibilita'.

Ho provata a contattarla ques'oggi e le ho inviato una e-mail a conferma.

Ho eseguito una ricerca sulla documentazione relativa al mio caso specificatamente la parola: "Sumatriptan"

Il risultato e' questa analisi svolta da un Prof. di Londra:
http://goo.gl/EbrUUs
magari ci puo' tornare utile durante un approfondimento del caso.




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