Presunta sindrome di tolosa hunt

bungiorno , ormai da 18 mesi soffro di fortissime scosse dalla mandibola all occhio sx. sono stata ricoverata nel mese di febbraio e oltre al dolore la mobilita oculare era ridotta .. vedevo doppio.. e poi dimessa con una presunta sindrome di tolosa hunt. ma il problema non si e ancora risolto ad oggi.. ho girato vari specialisti ma nessuna risoluzione. esito delle rnm encefalo con contrasto: a sede apparente extra assiale in corrispondenza dell apice orbitario e della porzione anteriore della loggia cavernosa a sx nelle sequenze t2 pesate con un corrispettivo di spiccata captazione mdc , la cui diagnosi differenziale si pone tra tessuto neoplastico /infiammatorio granulomatoso. sembra inoltre essere presente un rinforzo del segnale dopo somministrazione mezzo di contrasto in corrispondenza della fossa pterigo platina di sx ,come da possibile estensione a tale livello deltessuto patologico precedentemente descritto . so che il dolore che sento e dato dall infiammazione del nervo trigemino ma a detta dei medici dobbiamo risolvere il problema dalla radice . ma come si fa??? ora prndo da un anno o piu 50mg di prednisone al di ,10mg di methotrexate una volta a settimana ora mi hanno aggiunto dei cerotti alla morfina ma il dolore che appare quasi cuotidianamente non cessa .... se qualcuno puo aiutarmi.... grazie in anticipo
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.3k 206
La questione fondamentale è avere certezza che la diagnosi formulata sia corretta e conseguentemente la certezza che la terapia intrapresa sia quella adatta.

Alcune volte una biopsia può essere necessaria a conferma diagnostica ed ad esclusione della possibilità di una neoplasia intra-orbitaria (cfr. referto della RM con mdc con studio mirato delle regioni orbitarie "...la diagnosi differenziale si pone tra tessuto neoplastico /infiammatorio granulomatoso...").

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

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Innanzi tutto grazie per l interessamento, si era pensato ad una biopsia ma i medici che mi seguono sono alquanto restii poiche dicono che i rischi sono troppo elevati in quella zona .dalla prima rm di gennaio a quella di marzo era miglorato parecchoo e il cortisonici avevano eliminato tutta l infiammazione dei nervi interassati . Da li si era deciso di diminuire i cortisonici e a maggio di punto in bianco e ricomparso il dolore ... quindi si sono nuovamante aumentate le cure.. ora dicono che la "macchia " sia lievemente migliorata ma il dolore si presenta sempre piu frequente .... non ci possono essere cure che siano mrno disyruttive del cortisone o della morfina .... anche perche ho un problema di ulcera da flebite che a causa del cortisone non riesce a cicatrizzare .... grazie .
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.3k 206
Sarebbe molto utile che si sforzasse di descrivere la tipologia del dolore (compressivo, pulsante, trafittivo, urente, sordo e profondo, gravativo, ecc) per poter cercare di stabilire di quale tipologia di dolore stiamo parlando.
Ad es: se si trattasse di dolore neuropatico (come probabile per interessamento del ramo oftalmico del nervo trigemino) questo dobrebbe rispondere molto meglio a farmaci anti-dolore neurupatico come Pregabalin, Gabapentin, Lacosamide anzichè agli oppiacei ed i corticosteroidei potrebbero essere ridotti fino ad essere usati solamente a cicli fino alla raggiunta delle piena efficacia dei farmaci suddetti.
Resta aperta, comunque, la questione della conferma diagnostica.
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Grazie ancora.. il dolore solitamente parte dal collo sotto la mandibola e sale su fin sotto l occhio e comprime tutto il lato sx del viso fino a tirarmi la guancia in su come in smorfia x capirci e rimango bloccata cosi finche non passa ... intanto mi gonfiano gli occhi fin quasi a chiudersi ... all inizio solo il sx oro quasi sempre entrambi ... nell evoluzione delle cure ho provato gia il gabapentin .la lirica il tegredol e altri simili ... perche si era pensato inozialmente al trigeminosolo dopo e stata trovata questa massa di cui si sa ben poco ... sarei disposra a tutto pur di togliermi questo dolore ma e vrramente cosi pericolosa una biopsia ? Grazie
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Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.3k 206
La biopsia è procedura consigliata nella conferma o disconferma di ipotesi diagnostiche di "masse" evidenziate alla RM e non univoca interpretazione.
Ritengo come poter frmulare un diagnosi certa di causa sia importante per la sua salute e la sua serenità.
Il dolore può Si oppure NO essere collegato alla medesima ma credo come i colleghi attuali che la seguono o altri che volesse consultare in seguito avrebbero comunque necessità di conoscere quale sia il quadro con il quale hanno a che fare.
Valutati i risultati dei trattamenti fino ad ora provi a riparlarne con i medici che la stanno seguendo.
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