Referto RM

Gentile Utente,

alla RM sono state riscontrate alcune alterazioni che il radiologo ha interpretato come di possibile natura demielinizzante. Ovviamente si tratta di interpretazioni su un esame. Adesso dovrebbe approfondire il caso con la visita neurologica e altri esami che il collega potrebbe prescrivere.
Quali sintomi ha in atto?

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

I sintomi sono davvero tanti, ne riporto alcuni:
stanchezza;
fastidio alla luce;
una sorta di formicolio alle labbra e lingua (non sempre ma spesso presente);
freddo;
costipazione;
muco viscido e molto abbondante;
problemi di memoria e concentrazione;
un altro, presente da molto, ma che faccio fatica a spiegare, è una specie di pressione/stringimento che sento alle tempie, sul palato, dietro in alto (ogni volta che ho una "pressione" devo poi deglutire del muco)

La ringrazio,

Buona serata/giornata

Gentile Utente,

i sintomi riferiti non sono comunque specifici per una determinata malattia, occorre un inquadramento clinico e strumentale accurato per arrivare ad una corretta diagnosi.

Cordialmente

Buogiorno,
dopo altri esami (liquor, sangue e potenziali evocati) mi hanno diagnosticato la SM: bande presenti nel liquor ma potenziali evocati nella norma.

Ho parecchie domande ma la cosa che mi lascia più perlessa è il fatto che, a parte la stanchezza, i sintomi che ho riportato ai neurologi come più fastidiosi e che mi sembrano siano in qualche modo collegati, mi è stato detto non c'entrano probabilmente con la SM.

Mi hanno proposto e dato informazioni su diversi farmaci, tutti preventivi e che, mi hanno detto, non avrebbero nessun effetto sui sintomi che ho loro esposto.

I sintomi di cui soffro sono:
- un continuo formicolio alla lingua e labbro superiore
- un senso di pressione in diversi punti della testa (alla base della nuca, ai lalti, meningi, dietro all'occhio dx e in cima alla nuca,...) come se ogni tanto qualcosa mi schiacciasse/strizzasse
- stanchezza più o meno intensa

Fra una decina di giorni avrò un appuntamento e vorrei appunto chiedere a cos'altro potrebbero esser dovuti questi miei disturbi.
Nel frattempo vorrei però un parere/ipotesi. Di mio ho pensato diverse cose:
- che il tutto sia legato alla ciccatrice visto che ho la sensazione fisica che le "pressioni" abbiano origine da lì
- infiammazione dei seni paranasali visto che ogni volta che ho uno di questi stringimenti devo deglutire del muco.
- denti del giudizio
- reazione alla placca in titanio che mi hanno messo nella precedente operazione di meningioma

Vi sarei grata se poteste aiutarmi a capire poichè mi sembra di essere in un vicolo cieco...vado per risolvere dei sintomi, mi dicono che ho la SM e si limitano a consigliarmi cure preventive per quella...

Cordiali saluti

Gentile Utente,

è difficile dare un parere sui sintomi riferiti.
In linea di massima il formicolio continuo alla lingua e al labbro superiore unitamente alla stanchezza potrebbero essere dei sintomi congrui con la diagnosi fatta.
Forse l'unico che sembrerebbe non fare parte della del corredo sintomatologico della SM è il senso di pressione alla testa che potrebbe essere causato da contrazione dei muscoli pericranici potendosi assimilare ad una cefalea di tipo tensivo anche senso dolore.
Capisco che questi siano sintomi che La infastidiscono e vorrebbe che regredissero ma curare la malattia di base è senz'altro fondamentale considerato che oggi in moltissimi casi con i numerosi farmaci a disposizione si può vivere una vita normale.
Si faccia seguire da un centro specializzato in malattie demielinizzanti,
Un grosso in bocca al lupo

Cordialità

La ringrazio per la risposta e spero alla prossima visita di poter spiegare i miei dubbi e venir ascoltata.

Ho letto diversi studi riguardo l'interferone ed ha effetti collaterali piuttosto pesanti ed efficacia, a mio parere, davvero minima (30%).
Mi sto informando anche riguardo al copaxone ma non ho ancora avuto tempo di farlo approfonditamente; pare comunque che sia ancora meno efficace ma dia però meno effetti collaterali.
Oltre a queste due sostanze e a quelle che vengono assunte per via orale (che, essendo in uso da meno anni, il neurologo le ha definite meno "sicure") ci sono altre terapie? Ho trovato molto interessante l'uso della vitamina D ma sono sono riuscita a reperire molti dati su di essa.

Mi piacerebbe anche sapere quali altre malattia possano dare i sintomi + risultati RM che ho avuto ma a questo proposito, non avendo le conoscenze (non sono un medico), non ho risposte. Quando l'ho chiesto al neurologo mi ha risposto in modo vago mentre a me piacerebbe si indagasse anche in tal senso.
Purtroppo non riesco a capire se sono in fase "rifiuto" della malattia oppure se devo dar credito alle mie sensazioni fisiche e deduzioni. L'idea di massima attuale è di cercare risposte alla prossima visita, cominciare la vitamina D ed, eventualmente, chiedere un secondo parere.

Cordiali saluti.

Gentile Utente,

i farmaci che oggi abbiamo a disposizione, come Le dicevo, sono numerosi.
Il loro utilizzo però è personalizzato in base a diverse variabili, come il tipo di sintomatologia, il reperto RM, il decorso e tante altre. E' compito dello specialista scegliere quello più idoneo al singolo paziente.
Concordo con Lei nel sentire un altro qualificato parere, preferibilmente un neurologo di un centro specializzato in malattie demielinizzanti.

Cordiali saluti

Egregio Dottore,
innanzitutto la ringrazio per la disponibilità e cortesia dimostrate.

Stamane stavo riguardando i dati delle mie analisi (liquor e sangue effettuate il 16-18 giugno).

A parte la già accennata vitamina D bassa, mi è stata riscontrata la presenza di bande oligoclonali nel liquor-
Oltre alla sclerosi multipla a quali altre patologie può essere dovuta questa anomalia? In particolare avevo anche il virus Epstein-Barr (IgM) attivo, IgG liquor 42.10 (valore di rif <34) e LIGI 0.65 (valore di rf <0.5-0.6).

La ringrazio anticipatamente se potrà rispondermi!

Cordiali saluti.

Buongiorno,
stavo cercando di informarmi riguardo i trattamenti oggi disponibili la sclerosi.
Esiste uno studio che ha osservato a lungo termine l'effetto di copaxone o interferone? Quello che vorrei sapere è se è stato accertato che, dopo 10/20/30 anni effettivamente chi prende questi medicamenti ha meno disabilità di chi non segue alcuna cura.
Ho trovato diversi studi, ma al massimo di 5 anni.
Grazie!

Gentile Utente,

gli studi a 20-30 anni non li può trovare perchè i farmaci in questione sono utilizzati da un tempo minore, il copaxone dal 1999.
Gli studi che utilizzano un maggiore numero di pazienti sono generalmente a 5 anni. In ogni caso, anche per studi più lunghi, è stata riscontrata una significativa riduzione del numero di ricadute per la forma recidivante-remittente che è la più frequente.
Inoltre è stato dimostrato come entrambi i farmaci, interferone e copaxone, riducano significativamente la percentuale di conversione da CIS a SM clinicamente definita.
Queste sono informazioni su grandi numeri che poi sono quelli che vengono presi in considerazione sia per l'immissione in commercio di un farmaco sia per la loro indicazione ed efficacia.
Nell'ambito di questi "grandi numeri" esiste poi il singolo paziente che può discostarsi anche notevolmente dalla media predefinita dallo studio ad hoc, sia in senso migliorativo che peggiorativo rispetto ai risultati raggiunti secondo una curva statistica (gaussiana).
Si affidi serenamente ad un centro specializzato (aveva scritto che vuole sentire un altro parere, decisione che condivido ampiamente) dove sarà sicuramente trattata, in senso farmacologico, se occorre, nel migliore dei modi.
Consideri che non avendo Lei deficit motori potrebbe avere una prognosi senz'altro migliore.

Cordialmente

Per il secondo parere devo attendere: l'iter da seguire è: medico di famiglia e poi specialista, se approvato dall'assicurazione malattia (abito all'estero).
Nel frattempo la ringrazio per le risposte e spero non se la prenda se porrò altre domande.
Buona giornata.

Di nulla, buona domenica!

Buongiorno,
torno a disturbarla con un paio di dubbi:
1. è normale che il sito dove è stata praticata la rachicentesi sia ancora dolorante dopo un mese (40 gg ormai)?
2. il mio medico mi ha detto che potrei avere un danno alla barriera emato-encefalica a seguito dell'operazione per asportazione di meningioma subita un anno fa. Purtroppo la domanda mi è venuta in mente solo una volta uscita dallo studio; questo danno è riparabile? se si, in che modo?
Buona giornata!

Gentile Utente,

per quanto riguarda la dolorabilità in sede di puntura per rachicentesi non è usuale dopo un mese ma è possibile.
Per l'altra domanda non è possibile dare una risposta attendibile senza vedere le immagini della RM, in linea di massima l'eventuale riparazione del presunto danno avviene spontaneamente, cioè è lo stesso cervello che provvede a limitarlo ma dipende anche dall'entità del danno stesso.

Cordialità