Utente 411XXX
Salve, ho dei problemi neurologici da 8 anni, vescica neurologica e parestesie agli arti inferiori con assenza dei riflessi bil. Cadevo e cado spesso, sento le gambe come piombo, sono pesanti e si affaticano velocemente, da 3 mesi a questa parte riesco a fare pochi passi se non in casa dove mi aggrappo ovunque e mi do la spinta, mia madre ha notato che ho cominciato a camminare con le gambe un po' divaricate e effettivamente osservandomi è proprio così, quando cammino dicevo, dopo pochi passi comincio a strisciare i piedi a terra perchè non ho la forza di sollevarli, infatti mi capita spesso di inciampare in mattonelle che non sono pari al pavimento. Quando sono sul divano con mia madre mi capita di muovermi e di darle calci senza accorgermi, è come se non avessi il controllo pieno del movimento. Io ho un'altra patologia e credevo fosse tutto collegato a quella, fino a quando 15 gg fa sono andata a fare un emg e il medico che ha visto i potenziali evocati motori di Maggio 2016 e del 2013 mi ha detto che si trattava di un danno al motoneurone.. Solitamente il medico che me li faceva non si esprimeva in modo così chiaro e mi diceva che il danno era alle corna anteriori, mi diceva di andare a farmi visitare ma non lo prendevo molto sul serio. Questa volta è stato diverso, il medico mi ha detto che essendo giovane bisogna assolutamente trovare la causa del problema con un fare abbastanza preoccupato.
Vi scrivo i risultati del primo esame (mai preso in considerazione da nessun neurologo nonostante i miei problemi e le cadute, forse credevano fossero sbagliati?):
22/01/2013
Conclusioni: arti inferiori - bilateralmente risposta da stimolazione corticale a riposo di normale latenza ma di ampiezza assai ridotta e morfologia alterata come da deficit della conduzione motoria centrale.
arti superiori - reperti nella norma.

Esame del 27/05/2016
Conclusioni: Arti inferiori - bilateralmente risposta da stimolazione corticale evocabile solo con facilitazione, di morfologia alterata e di latenza aumentata con incremento del tempo di conduzione motoria centrale. Sofferenza della via motoria centrale riferita agli arti inferiori.

Dopo che il medico mi ha consigliato di fare subito una visita neurologica, io ne ho parlato col medico del centro malattie rare che mi segue per l'altra e visto il mio peggioramento precedente a questa notizia ha deciso di farmi fare prima il test per la sma, vogliono aspettare per la visita neurologica perchè dicono che tanto l'esame della sma arriva in 30 gg, non escludono possa essere sla o paraparesi spastica.. Io non credo assolutamente sia sla, sono preoccupata ma sento che non è quella, quello che mi chiedevo è: cos'altro colpisce il motoneurone? Io ho le risonanze al cervello perfette da anni, nel midollo si presenta solo una modesta idromielia. Con mia madre stavamo pensando di aspettare il risultato del test sma e se negativo dirigerci al Besta di Milano.. Che ne pensate?

Vi ringrazio in anticipo. Distinti saluti.

[#1] dopo  
Dr. Otello Poli

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Un poco di chiarezza.

Quale motoneurone?

Nella Sla sono interessati sia il primo motoneurone corticale che il secondo motoneurone midollare.

Un danno al solo primo motoneurone corticale configura il quadro di Sclerosi Laterale Primaria, variante della Sla.

Un danno solo al secondo motoneurone midollare può avere varie cause come una una discoartrosi con stenosi del canale midollare e relativa compressione/strangolamento del midollo spinale.

Esistono poi forme genetiche di paraparesi come la malattia di Strumpell-Lorrain ed altre.

NB: nella Sla i riflessi osteo-tendinei (ROT) sono vivaci patologici e non sono indeboliti o assenti (lei riporta "...assenza dei riflessi bil. ...", pertanto quel che scrive appare "un poco contraddittorio".

La regola è:
-paraparesi spastica, ipertono muscolare, ROT aumentati vivaci-> interessamento del Sistema Nervovo Centrale (SNC); mentre
-paraparesi flaccida, ipotonia muscolare, ROT deboli o assenti-> interessamento del Sistema Nervoso Periferico.

Si è mai sottoposto ad una RM Encefalo e Vertebro-Midollare quanto meno come criterio di esclusione?

Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#2] dopo  
Utente 411XXX

Io non so di quale motoneurone si tratti non sono un medico.
Le risonanze effettuate negli anni sono negative sia encefalo che midollo spinale tranne per una lieve idromielia ( come ho scritto già precedentemente).
I riflessi non li ho misurati io, sono stati rilevati da una neurologa a settembre, ho solo riportato ciò che lei ha scritto (come può essere contraddittorio ciò che ho scritto?).
Mi scusi ma io non ho detto di avere la Sla, ho solo chiesto un parere su quello che mi è stato detto specificando pure che non credo di averla perchè credo che in 3 anni non starei così "bene", poi è ovvio che la preoccupazione esista, sono umana, soprattutto se i medici non la escludono.
Non capisco, ha letto ciò che ho scritto? Da come parla sembra che io debba sapere già tutto, quando invece se si usa google per informarsi poi ci si incolpa di essere ipocondriaci.
Io ho semplicemente chiesto un parere su cosa stesse succedendo al mio corpo, io di queste "regole" non so che dire, non posso farmi io certe manovre per sapere se i riflessi ci sono o no ecc.

Saluti.

[#3] dopo  
Utente 411XXX

Buonasera,
rileggendo i PEM che ho trascritto qui, ho notato che si descrive il danno in stimolazione corticale non midollare,
quindi da come lei ha descritto 1° motoneurone corticale e 2° motoneurone midollare, presumo si parli del 1° nel mio caso..
Cosa vuol dire tutto ciò?

[#4] dopo  
Dr. Otello Poli

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Capito le giuste obiezioni.

Bene allora ripeto una domanda: ha mai fatto una RM Encefalo e Vertebro-Midollare?
Se NO, da fare...

Ed un consiglio: ovverosia un secondo parere/una seconda opinione neurologica con un esame obiettivo completo certificato per iscritto.

NB: il certificato scritto dopo una visita non è un favore o una gentilezza ma un obbligo.

Cordialmente.
Dr. Otello Poli, MD
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[#5] dopo  
Utente 411XXX

Sulla RM le ho già risposto due volte, è stata effettuata ed è negativa.

Distinti saluti.

[#6] dopo  
Utente 411XXX

Riguardo la certificazione, i neurofisiopatologi che mi hanno fatto gli esami , hanno rilasciato la loro certificazione per quanto riguarda l'esame effettuato (PEM). Mi hanno semplicemente spronata a farmi visitare.

NB: i neurofisiopatologi che mi hanno fatto l'esame sono eccellenze e sono anche neurologi, peccato che la lista d'attesa sia esageratamente lunga.

I certificati delle visite neurologiche li ho tutti, e tutti certificano cose diverse. Dall'esecuzione degli ultimi PEM non ho effettuato più visite neurologiche, in attesa del risultato per la sma.

Alla luce di tutti questi elementi che ora abbiamo chiarito, cosa provoca tutto ciò? Non chiedo certamente una diagnosi per via telematica ma semplicemente vorrei sapere cosa vuol dire tutto ciò.

Distinti saluti.

[#7] dopo  
Dr. Otello Poli

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Alla luce di tutto ciò chi la ha in cura non ha chiarito nulla...seppur eccellenze professionali.

Io non la ho mai visitata...
...NB: questo è un consulto a distanza e come tale non può sostituire una visita medica eseguita di persona.
Dr. Otello Poli, MD
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[#8] dopo  
Utente 411XXX

Mi scusi ma forse non ha capito, se io vado in un centro per effettuare i PEM è ovvio che non mi si faccia una visita.
Io ora sono seguita solo dal centro malattie rare per un'altra patologia già diagnosticata.

I neurofisiopatologi che hanno effettuato gli esami sono eccellenze ma non mi hanno loro in cura, mi sembra di esser stata abbastanza chiara in merito.

E' ovvio che lei non mi ha mai visitata, ma questo sito non serve per avere dei consigli? Continua a chiedermi RM di cui già più volte ho scritto l'esito e sui PEM non si esprime nemmeno, chiedendo a me di che motoneurone si trattasse quando mi sembra chiaro dal referto.

[#9] dopo  
Dr. Otello Poli

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Bene,
chiudendo questo consulto, ricco di misundertanding, aggressività e rancore rivolta nei confronti di chi le scrive (chissà poi perchè?), ritengo rammentare come sia mia modestissima opinione come dovrebbe sottoporsi ad una ulteriore valutazione/ad un ulteriore parere neurologico poichè contraddittorio il referto PEM (poichè la sofferenza del I o del II motoneurone si riferisce sempre al sistema nervoso centrale rispettivamente all'encefalo ed al midollo spinale) con la obiettività neurologica riferita poichè i riflessi osteo tendinei dovrebbero essere aumentati vivaci e non indeboliti/assenti.

Sofferenza encefalo-midollare ed indebolimento/assenza dei ROT non sono compatibili.

In una Sla o in una Paraparesi Spastica (ipotesi diagnostiche che lei cita) c'è ipertono muscolare ed iper-reflessia ROT.

Pertanto i muscoli degli arti inferiori sono ipertonici/spastici o ipotonici/ipotrofici??

Il "test sma" è un test per confermare o disconfermare le Atrofie Muscolari Spinali.

In questo caso il tono dei muscoli è diminuito così come il trofismo dei medesimi, i ROT sono indeboliti o assenti.

C'è molta confusione nei dati raccolti e riferiti fino ad ora.
Dr. Otello Poli, MD
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[#10] dopo  
Utente 411XXX

Io non sono ricca di aggressività e rancore, semplicemente lei riferisce che io abbia scritto cose contraddittorie quando invece non sono io che mi visito, ma lo fanno degli specialisti e io riferisco solo quello che loro refertano.
Sono stata chiara fin da subito per quanto riguarda tutto, piuttosto mi sembra che lei sia sospettoso e poco attento, visto che ha messo in dubbio ciò che dicevo, chiedendomi di fare chiarezza su quale motoneurone si trattasse (cosa ne posso sapere io?), dicendomi che scrivo cose contraddittorie e chiedendomi più volte referti di RM che io ho scritto fin dal primo momento.
Inoltre sarebbe inutile scrivere cose contraddittorie non crede? A scopo di che?
Le ipotesi non sono state formulate da me ma da i medici del centro malattie rare.
Comunque le auguro buona giornata, la ringrazio per il Suo consulto.
Saluti.