Chiarimenti possibile sla

Buongiorno,
cerchero di essere il piu preciso e conciso possibile.
Un mese fa ho avuto un forte dolore che e' partito dal pettorale ed e' arrivato fino all'avambraccio mentre lavoravo al computer.
Ho avuto di conseguenza una sensazione di mancamento ed ho immediatamente pensato ad un attacco di cuore recandomi di urgenza all'ospedale.

dopo vari controlli e' risultato tutto in ordine e sono stato dimesso senza terapia.
Due giorno dopo ho avuto un fortissimo mal di testa con tensione al collo (mai successo prima).

Recandomi nuovamente al pronto soccorso e' iniziato il mio calvario:

CT scan al cervello - pensavano di aver trovato un trombo al cervello - diagnosi grave da parte del medico con ventilate possibilita' di morte.

Inizio ciclo di eparina

Dopo due giorni mi e' stata fatta una RM nella quale e' stato successivamente escluso il trombo poiche' era solo la mia vena ad essere sostanazialmente piu grossa. rimozione immediata di eparina, visita neurologica negativa. Richiesta RM totale per sospetta massa/spostamento che prema su nervi e test oculare per sospetto Glaucoma.

Esami del sangue perfetti,RM su tutta la spina negativa (no tumori o nervi compressi/problemi ossei/postura/placche o lesioni),test mingazzini negativo,test visivi negativi.

Durante e post ricovero ho cominciato a sperimentare i seguenti sintomi:

- dolore tempia,mascella e orecchio (alternati sx o dx )
- Sensibilita' alla luce
- Fastidio rumori forti
- fascicolazioni su tutto il corpo (molto spesso non visibili, ma ho la sensazione che ci siano)
- fastidio muscolare, come se gambe e braccia abbia fatto sforzi ( senza visibile perdita di forza pero)
- Sensazione di aghi nelle mani e scariche elettriche
- irrigidimento collo e fatica a respirare
- dolore alla lingua come se tirasse
- disturbi nel sonno
- reflusso gastrico
- Raucedine
- mi sbaglio spesso quando parlo

non ho mai sofferto di questi sintomi prima d'ora.


continuo a sperimentare tutti i sintomi sopra citati in maniera alternata ancora oggi ( un mese). ribadisco che i sintomi non sono costanti ma ad esempio un giorno ho male ai muscoli il giorno dopo ho mal di testa quello dopo alla lingua(sopratutto i dolori). La sensazione di fascicolazione e' l'unica quasi persistente.

Non sono mai stato un soggetto troppo ansioso, ma ho valutato l'ipotesi di aver sviluppato un certo grado di ipocondoria a causa della traumatica esperienza. motivo per cui ho prenotato una visita psichiatrica questa settimana.
Sento una debolezza soggettiva generalizzata (ad esempio mi sembra di avere una presa fragile) ma obbiettivamente i livelli di forza sono piu che ottimali (a detta del neurologo)

Non ho fatto EMG, e forse avrei dovuto chiederlo espressamente per fugare ulteriori dubbi.
La mia domanda e' :

secondo la vostra personale esperienza medica, e' possibile che il protarsi di questi sintomi possa essere un campanello di allarme per la SLA o malattie degenerative simili? purtroppo ci sono molte assonanze con i sintomi precoci e non nego che questo pensiero mi stia facendo vivere molto male nonostante le rassicurazioni mediche.


Grazie a chi avra' modo di rispondere.

Cordialita'
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

vedo elementi confusi, per es. "mi e' stata fatta una RM nella quale e' stato successivamente escluso il trombo", bene, poi scrive "Richiesta RM totale per sospetta massa/spostamento che prema su nervi e test oculare per sospetto Glaucoma" si riferisce alla RM midollare?
Detto questo, non vedo sintomi che possano fare ipotizzare una SLA, il dolore per es. non è un sintomo della malattia, così come i problemi "cognitivi" o del linguaggio (non trovare le parole). Per il resto il decorso intermittente esclude ulteriormente la malattia e, cosa principale, la esclude la visita neurologica.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#2]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Gentile Dr. Ferraloro,

chiedo scusa per la confusione.
inizialmente mi e' stata fatta una RM con contrasto collo/testa risultata negativa.

A causa dei continui sintomi da me elencati la neurologa ha quindi deciso di chiedere un altra RM (senza contrasto) su tutto il corpo per evidenziare eventuali masse/compressioni o placche.


La ringrazio per la risposta.
Non essendo mai stato un soggetto ansioso mi sembra strano che lo stress possa avere questi effetti e sopratutto per un periodo di tempo cosi protratto. sopratutto fasciolazione e raucedine (senza mal di gola)
Deduco che la scelta di una visita psichiatrica quindi sia la via migliore da seguire al momento.

Cordialita'
[#3]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

i sintomi riferiti non sono costanti, mi pare di capire, ma soprattutto non sono ingravescenti.

Cordialità
[#4]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Gentile Dr.Ferraloro,

a livello di forza non noto nulla di ingravescente.
ultimamente pero' sento di avere il fiato corto molto spesso dopo un minimo sforzo fisico e questa raucedine che non passa,potrebbe essere in qualche modo legato alla fatidica?

Un mese potrebbe gia essere abbastanza per cominciare a vivere piu' tranquillo?


La ringrazio infinitamente del tempo che mi dedica.
[#5]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Eventualmente, per la questione respirazione/raucedine ci sarebbero dei test da eseguire per escludere la malattia?

inoltre, a livello muscolare si parla solo di forza o anche resistenza? poiche come descritto sopra i muscoli tendono a stancarsi in fretta e far male (bruciare) poco dopo.

purtroppo questo spauracchio sta diventando pesantemente invalidante per la mia vita.

cordialita
[#6]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

per la raucedine è sufficiente una visita otorino, poi sarà lo specialista, se vedrà le indicazioni, a richiedere eventuali esami diagnostici.
Il deficit è di forza con impossibilità a compiere determinati movimenti.

Cordiali saluti
[#7]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Gentile Dr.Ferraloro,

Grazie per l'ennesima risposta.
ho provveduto a prenotare visita presso rinomato otorino come da lei suggerito.

mi perdoni l'insistenza, ma vorrei farle un paio di domande che mi attanagliano a cui il famigerato Dr. Google non sa rispondere ( e meno male direi). sarebbe di grande aiuto avere una risposta professionale, umana ed esaustiva cosi da rendere meno apprensive queste due settimane di attesa.

1) fiato corto molto ( piu sospiri che fiatone) spesso dopo un minimo sforzo fisico o dopo aver bevuto/mangiato e questa raucedine che non passa,potrebbe essere in qualche modo legato alla fatidica SLA?

2) Nella SLA il deficit di forza negli arti e' sempre presente sin dall'inizio anche nella manifestazione bulbare? se invece si interessa solo la parte cranica/tracheica quali sarebbero delle chiare avvisaglie delle quali preoccuparsi?

3)Questi dolori muscolari sparsi che sento tra le costole e lati del collo (intermittenti a giornate),possono essere legati a qualcosa che portera ad un deficit respiratorio, o non si presenta mai come primo sintomo? le fascicolazioni sono sempre una costante o possono anche non esserci?

4) dopo quanti mesi dalla comparsa di questi sintomi dovrei cominciare a tranquillizzarmi? so che il decorso e' piuttosto veloce, e questa mia situazione si protrae abbastanza stabilmente da un mese circa.


La ringrazio di eventuali risposte, e se per suo interesse accademico volesse un aggiornamento ad esami fatti mi faccia sapere. le inviero' i risultati con piacere.

passi una buona giornata.

Cordialmente
[#8]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

1. No.
2. Molto variabile, non c'è una regola.
3. Le fascicolazioni sono incostanti è quasi mai come primo sintomo. I dolori escludono la sla, almeno in fase iniziale.
4. Da subito perché non ha sintomi sospetti per la malattia in questione.

Cordialmente
[#9]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Gentile Dr.Ferraloro,

Grazie per le risposte.
Cerchero' di tranquillizzarmi.

Vorrei ringraziarla per l'ottimo lavoro svolto.

cordialita'
[#10]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Di nulla.

Buona serata
[#11]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Gentile Dr.Ferraloro,

Dopo essere andato a controllo dal mio curante ed avergli esposto i sintomi che continuano a torturarmi nella speranza di farmi prescrivere una seconda visita di controllo( Voce rauca,fascicolazioni e dolore muscolare) mi sono voluto anche far prescrivere una seconda visita neurologica fissata per questo Sabato,dopo essermi fortemente spaventato.


Premetto che non voglio dar piu credito ad un medico di base rispetto ad uno specialista quando si parla di neurologia,motivo per cui sto chiedendo a lei un ulteriore opinione e ho prenotato una seconda visita presso altro neurologo per un secondo parere.Tuttavia il dottore mi ha terrorizzato dicendo che questo abbassamento di voce e le fascicolazioni possono essere ritenute forti campanelli di allarme, dicendo che non sempre nella SLA ci sono perdite di forza come primo sintomo e che entrambe possono far pensare ad una condizione di manifestazione iniziale.


Ribadendo la mancanza assoluta di riscontri neurologici durante la visita ( solo riflessi accentuati alla prova del martelletto alle gambe) e un personale stato di forza impeccabile(bruciore muscolare semi costante a parte). cosa dovrei pensare?

Non le nego che sentirmi dire tali parole mi ha gelato il sangue,ed ora sono piu confuso ed ansioso di prima.


Mi dedicherebbe qualche minuto del suo prezioso tempo per una risposta,da persona specializzata nel settore?

Dovrei chiedere un EMG? cosa altro potrei fare?

ripeto RM testa e corpo interamente puliti ,senza problemi di spostamenti vertebrali.

Le fascicolazioni vanno e vengono alla giornata, non sono costanti ne forti e la voce alle volte sembra migliorare per poi tornare rauca.

Non riesco piu a vivere con quest'incubo.

Sara' dura aspettare fino a Sabato, motivo per cui speravo in un suo feedback onesto su quanto detto dal curante di base.

Cordialita'
[#12]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

dalle modalità sintomatologiche che descrive non vedo motivi di preoccupazione, stia tranquillo.

Cordiali saluti
[#13]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Gentile Dr.Ferraloro,

mi ero ripromesso di non importunarla piu, ma ho notato dei sintomi che mi stanno facendo preoccupare e siccome l'attesa per la visita neurologica e dell'otorino e' piuttosto lontana (16 marzo) speravo in un suo intervento per fare un po di chiarezza.


Da una settimana circa quando bevo sento l'esigenza di dare un colpo di tosse dopo qualche secondo. Inoltre ho notato che molto spesso briciole o piccoli pezzi di cibo rimangono incollati in gola, non mi provocato soffocamenti o altro ma devo bere o mangiare un boccone piu grosso per mandarli giu.

Per onor del vero ricordo che ho sempre avuto questo problema con le briciole ma ultimamente mi sembra sia nettamente peggiorato e che stia accadendo anche con pezzi di cibo piu grossi ora. (successo ieri con briciole di pane secco e un pezzo di pelle d'uva).

non so se si possa definire disfagia,perche in realta' non soffoco o ho dolore a deglutire, ma questo colpo di tosse dopo poco mi preoccupa.

inoltre ho cominciato a percepire dolore alla mandibola sinistra in maniera piuttosto continua.

rispetto ai precedenti sintomi :

le fascicolazioni sono praticamente sparite,ne ho forse 1-2 al giorno. queste sono sparite riprendendo a fare gli allenamenti di Boxe.

Mi riesco ad allenare normalmente senza grossi problemi.

persiste il fastidio alla lingua, come se fosse tirata,il fastidio alla mandibola associato alla (presunta?) disfagia e' quello che mi fa piu paura facendo pensare alla bulbare.

alla visita del 16 se ci fosse una manifestazione bulbare sarebbe in grado di riconoscerla?

Cosa potrei fare per scongiurare completamente questa ipotesi? cosa ne pensa?

credevo di aver superato tutto questo ma ieri,dopo l'ennesimo e crescente intoppo a tavola l'incubo e' tornato.


La ringrazio di un eventuale risposta.

Cordialita'
[#14]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

innanzitutto non siamo in presenza di disfagia, a mio avviso non c’è nulla di cui preoccuparsi, tanto meno il dolore mandibolare, considerato che la sla non causa dolore.
Ne parli col neurologo ma stia tranquillo.

Cordialmente
[#15]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Gentile Dr.Ferraloro,

la ringrazio fortemente per la tempestiva risposta. (come suo solito).


un ultima domanda, alla quale neanche il curante ha avuto la possibilita' di rispondere.

Questo dolore alla lingua,che si accentua soprattutto quando parlo, da cosa puo dipendere? ha mai sperimentato qualcosa di simile nella sua esperienza medica?

dopo piccole frasi sento la necessita' di fermarmi, come se la lingua fosse stanca di flettere (specialmente quando parlo in inglese, visto che la flessione e' accentuata)


Il curante mi ha ispezionato la bocca senza trovare nulla,attribuendo la cosa a stress.

inoltre,come le chiedevo, pensa che il neurologo sia in grado di rilevare SLA bulbare alla visita o serve EMG? ho letto che e' molto difficile da diagnosticare.

vorrei solamente avere la sicurezza di essere sano,almeno lato SLA, e mettermi il cuore in pace, come molti altri utenti prima di me. Questa malattia fa davvero paura.

Grazie!
[#16]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

durante una visita neurologica si può avere il sospetto di Sla bulbare ma ovviamente non la certezza, tuttavia è possibile escluderla.
Il dolore alla lingua? le cause possono essere tante ma non è questa la sede per elencarle, il dolore comunque, come dico sempre, non è un sintomo della malattia, almeno nei primi stadi.

Cordialità
[#17]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Gentile Dr.Ferraloro,

la ringrazio per le risposte.
Suppongo dovro' esporre il problema durante la visita con L'otorino.

Buona serata a lei.

Cordialita'
[#18]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Esattamente.
[#19]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Doc,

Mi scusi se la disturbo ancora.
Ho prenotato emg (per la mia pace mentale) e ho appena ricevuto i risultati degli esami del sangue, che il curante ha minimizzato definendo borderline.


CK levels (1-190) = riscontrato 213


Calcolando che prima del test ho ripreso a fare lunghe camminate ( senza attività fisica), può essere un fattore scatenate?

Sono valori di allarme o accettabili?

Grazie per la pazienza, è un santo
[#20]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

di questi valori di CPK ne vediamo tanti, non vengono considerati patologici, è solo uno sfumato aumento che può essere causato da attività fisica, ma anche senza attività fisica non crea preoccupazione.

Cordiali saluti
[#21]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Gentile Dr.Ferraloro,

volevo solo darle un aggiornamento.
Le fascicolazioni sono di molto diminuite,quasi sparite.
Inoltre vista la posizione dei dolori muscolari e dei disagi da essi provocati ( formicolio di 2-3 secondi ) si sta puntando verso una diagnosi di Fibromialgia.

Ovviamente, sto aspettando visita congiunta neurologo + reumatologo ma credo che questa sia la direzione giusta.

Giusto un ultima domana prima di voler (fortunamente) chiudere questo topic.
A distanza di due mesi dalle fascicolazioni, se fosse stata SLA, avrei gia' avuto qualche impaccio fisico?

Sono gia' ormai abbastanza tranquillo e proiettato verso una diagnosi MOLTO MOLTO piu' innocua e felice, ma vorrei solamente un suo ultimo parere personale.


Vorrei ringraziara della pazienza e della gentilizza dimostrata, ha contato molto per me in questi due mesi,molto piu di quanto lei possa credere.

Coridalmente
[#22]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

certamente, avrebbe già avuto dei deficit motori, inoltre le fascicolazioni quasi mai sono il primo sintomo della malattia.

Cordialmente
[#23]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Caro Doc,

non so perche' sto riaprendo questo post, che consideravo un capitolo chiuso, credo forse dal panico perche' non so veramente che fare,dopo un periodo relativamente sereno, nel quale sembrava che tutto si stesse risolvendo.
negli ultimi 4-5 giorni si sono presentati forti crampi d'apprima ai polpacci ed ora anche alle dita dei piedi, una sensazione come se si accavallassero l'una sull'altra.

Inoltre provando a stare in punta di piedi non riesco a durare piu di una manciata di secondi perche' sento fortissime fitte al polpaccio, dolori lancinanti su entrambe le gambe.

le fascicolazioni hanno ripreso, sopratutto in certe posizioni,maggiormente da sdraiato e quando appoggio i gomiti ai braccioli della sedia, e si sono aggiunte anche alle labbra e all'occhio destro.

Ovviamente la mente e' subito tornata a cose brutte, come atrofia del polpaccio e conseguente potenziale diagnosi dell'innominabile...sono in vero panico, anche perche' ovviamente leggendo varie testimonianze si parla proprio di esordi simili per la malattia (crampi polpaccio e problemi muscoli elevatori del piede)

inoltre in generale,ho questo riscontro (anche al tatto da mia moglie) che molto spesso alcune zone pulsano/vibrano come se stessero "pompando" MOLTO velocemente. e' stato riscontrato a mani,lingua,bicipite e fianchi..


Cosa mi consiglia di fare? vorrei riuscire a tornare a vivere serenamente e non ricadere piu in questi baratri.


Grazie Doc
[#24]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Doc,

Dimenticatavo... Ho rifatto gli esami del sangue e Cpk è rientrato a valori più che normali. Può solamente questo fatto tranquillizzarmi o non ha valenza?

Sono due mesi ormai che vivo in questo stato.

Grazie
[#25]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

1. La sla non migliora ma tende sempre a peggiorare.
2. Non esistono dolori nella prima fase di malattia, già detto tante volte in questo consulto.
3. Le rassicurazioni non servono a nulla ma peggiorano il problema, Lei ne è un esempio.
4. Continui a leggere, l'ideale per farsi male da soli..
5. Non ricordo se ha fatto la visita neurologica, se l'ha fatta e con esito negativo, deve stare tranquillo.

Cordiali saluti
[#26]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Dottore,

grazie della risposta.
Come sempre e' molto gentile.


Ho fatto visita neurologica due mesi fa, domani mattina ho un altra visita + EMG.

Ho tenuto ben a mente quello che mi ha detto, e anche molto mi creda!


la mia paura e' questa comparsa di crampi che prima non c'erano, che mi ha fatto subito pensare ad un esordio pseudopolinevritico, dove per l'appunto si legge (anche se non dovrei!) che l'esordio e' solo con fascicolazioni e crampi, tutto qui.

le garantisco che se non fosse esattamente dall'altra parte del mondo (le scrivo dalla nuova zelanda), prenderei anche un aereo per farmi visitare da lei. qui purtroppo la malattia e' semi sconosciuta e non ci sono grandi specialisti in questione, per questo sono molto impaurito. Spero che la EMG di domani possa fugare qualche dubbio.

Non credo mi rispondera' ulteriormente, ma la ringrazio comunque. spero solo non sia un esordio pseudopolinevritico.

cordialmente
[#27]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

stia tranquillo, se vorrà potrà farmi sapere l’esito della visita neurologica e dell'emg.

Saluti dallo Stretto di Messina
[#28]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
sara' mia premura!

Grazie infinite del supporto!
[#29]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
EMG completamente negativa,ha detto che non hanno rilevato proprio fascicolazioni.

Sempre piu possibile la questione Fibromialgia credo...lei cosa dice?

ho appuntamento reumatologo lunedi.

Cordialita'
[#30]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

mi aspettavo l’esito negativo per la malattia che teme, se rilegge la mia prima risposta avrà la conferma.

Cordialmente
[#31]
dopo
Attivo dal 2019 al 2019
Ex utente
Dottore,

Aveva ragione si!
La ringrazio del supporto. Avrei solo un paio di domande visto che l'esito scritto me lo danno martedì,pur avendomi riferito immediatamente quanto le ho scritto prima.

Mi hanno fatto sia test con aghi che con scariche elettriche. Ovviamente mi hanno solo parlato di fascicolazioni assenti e non di motoneurone o altro.

Con questi due test avrebbe visto anche una sofferenza del primo e secondo motoneurone se ci fosse stata? Non ho ben capito se vedono tutto o avrei dovuto specificarlo. So che può sembrare una domanda stupida ma mi è rimasto il dubbio.


Grazie mille per il supporto! Passerò dal suo studio con un presente per ringraziarla quest'estate che verrò in Sicilia.

Cordialità
[#32]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

l’esame è completo e attendibile, stia tranquillo.

Buona giornata
Glaucoma

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