Schizofrenia, una patologia familiare

Salve.
Dopo un ricovero presso il SPDC, mio marito è stato dimesso con una diagnosi di schizofrenia. Inutile soffermarmi sulla paura che incute questa malattia e sulla preoccupazione per il suo/nostro futuro.
Durante il ricovero hanno sostituito il risperidone con la clozapina e, per ragioni logistiche di comodità nell'effettuare i controlli ematici richiesti ancora settimanalmente, adesso dimora presso i suoi familiari.
Tenuto conto che fino al ricovero non mi ha mai fatto partecipe della gravosità dei deliri che lo tormentavano (deliri strutturati che includono elementi grandiosi e genealogici, sfociati in un tentato suicidio), è razionale essere preoccupata per il prossimo reinserimento nella nostra famiglia?
Davvero un'eventuale sospensione repentina del Leponex può portare ad episodi di aggressività e crisi psicotiche gravi?
Non ho dubbi sulla diagnosi, purtroppo.
E' stata effettuata dopo accurati colloqui con lui e con tutti i familiari ed è stata opportunamente presa in considerazione tutta la sua storia clinica, fin dagli esordi dei sintomi psicotici.
Visto il peggioramento delle sue condizioni, è razionale pensare anche che non ci sarà mai un recupero delle capacità cognitive ed emotive?
Per quanto abbia chiesto pareri spassionati ai medici che lo hanno in cura, nessuno ha voluto prendersi la responsabilità di rispondermi, se non in modo canzonatorio o vago rispetto alle mie preoccupazioni: "Ne riparleremo fra 10 anni", " Dobbiamo vedere quello che rimane di lui eliminati i sintomi positivi",... Perdonatemi, ma accidenti che prospettive demoralizzanti!
Come dice il titolo della mia richiesta di consulto, le patologie psichiatriche sono malattie che ricadono onerosamente anche sulle spalle dei familiari, oltre che su quelle del malato.
In questo caso, perfino su quelle dei nostri due bambini sotto i 5 anni d'età!
Nell'ultimo anno, infatti, i sintomi negativi della patologia del papà hanno minato anche la loro serenità ed ora, non senza dolorosi sensi di colpa, mi ritrovo spesso a pensare che se siamo di fronte ad una patologia invalidante e irreversibile anche sul piano affettivo, forse staranno meglio lontani da lui.
Non chiedo un alibi che mi alleggerisca la coscienza in caso decida per una separazione definitiva, ma solo pareri obiettivi e onesti dati dalla casistica della vostra esperienza come psichiatri.
Dal canto mio sono ancora molto confusa sul da farsi e per quanto propositiva e ancora accudente nei confronti di mio marito, il solo pensiero di far vivere i miei figli nell'infelicità e nel tormento, mi toglie il sonno.
Mi scuso per l'incapacità di sintesi, ma gli avvenimenti che mi hanno portata a scrivervi e i timori per "quello che sarà", stanno davvero minando la mia capacità di raziocinio e giudizio critico. E questo nonostante cerchi di star lontana da controproducenti stigmatizzazioni.
Ringrazio anticipatamente per le eventuali risposte e saluto cordialmente.
[#1]
Dr. Francesco Saverio Ruggiero Psichiatra, Psicoterapeuta 40.8k 991 63
In evidenza di un episodio psicotico la prognosi va valutata nel tempo dopo che il trattamento farà effetto e verrà mantenuto per tempi sufficientemente lunghi.

Pertanto, la risposta che le è sembrata canzonatoria era formalmente corretta, non vi è prevedibilità dell'andamento della patologia se è all'inizio.

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[#2]
Dr. Matteo Pacini Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze 43.1k 979 248
Gentile utente,

Esattamente qual'è la sua domanda ? Ha riportato informazioni che le hanno dato, diagnosi e terapia. Su cosa ha dei dubbi ?

Dr.Matteo Pacini
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[#3]
dopo
Utente
Utente
Intanto ringrazio entrambi per la velocità e la professionalità nel rispondermi.

Dott. Pacini, le domande che ponevo erano sostanzialmente 3.
Desideravo sapere
1. Se è razionale essere preoccupata per la sicurezza dei miei bimbi, visto che fino al tentato suicidio ho convissuto accanto a lui senza essere informata/accorgermi dei suoi deliri (alcuni sulle "sostituzioni con sosia" dei familiari che ha ucciso involontariamente, alcuni di tipo somatico, altri dalla connotazione molto violenta, almeno a parole, visto che crede di essere o il papà o il nonno di Hitler), oppure se sto solo alimentando la stigmatizzazione di una diagnosi pesante sbattutami in faccia nero su bianco.
2. Se avete riscontri nel vostro vissuto lavorativo di episodi di aggressività e crisi psicotiche gravi per la sospensione repentina del Leponex. Temo infatti che possa saltare l'assunzione del farmaco (all'oggi ancora sotto dosato rispetto a quanto previsto dai medici che lo hanno in cura) e che possa farci del male.
e 3.Se vista la diagnosi, che non intendo per ora mettere in discussione, è opportuno credere che le capacità cognitive e di relazione siano perdute per sempre.

Dott. Ruggiero, purtroppo la malattia non è agli inizi. Ha esordito in gioventù e fino a quanto i sintomi negativi nei confronti dei familiari prima, poi di me e i bambini dopo, potevano essere ricondotti ad un carattere introverso ed egocentrico, nessuno si è mai azzardato a porre etichette. Infatti nel corso degli anni le diagnosi sono state diverse, alcune delle quali in contrasto fra loro: autistico, borderline, schizoide, psicotico affetto da pensieri deliranti di tipo intellettuale, affetto da disturbo delirante polimorfo... Insomma, fino a quando le capacità relazionali e lavorative sono rimaste inalterate e sapeva gestire autonomamente igiene e vestizione, nessuno ha mai parlato di schizofrenia.
Io, ad esempio, ho costruito con lui una famiglia, ignara dei suoi trascorsi psicotici e ignara della terapia farmacologica che assumeva. Libero professionista, master dopo la laurea, culturalmente preparatissimo, sempre lucido e presente, economicamente benestante, un appartamento di proprietà dove viveva solo. Niente in lui poteva farmi pensare ad una patologia di questo tipo fino alla crisi psicotica acuta che ha costretto lui e i familiari a parlarmene 2 anni fa. Da allora la perdita di abilità (da quelle emotive, a quelle intellettuali) è andata via, via peggiorando.
Oggi averlo accanto è come occuparsi di un terzo figlio e per ora gli effetti collaterali dovuti al Leponex (sonnolenza, scialorrea, distonie linguali e spossatezza) sono maggiori dei benefici.
Capirà quindi la fondata preoccupazione che lo stato odierno possa essere irreversibile.
Di nuovo c'è solo la terapia con clozapina, proposta dall'H visto l'inefficacia degli antipsicotici precedenti.

Grazie di nuovo per l'attenzione rivolta al mio caso.
[#4]
Dr. Francesco Saverio Ruggiero Psichiatra, Psicoterapeuta 40.8k 991 63
Teoricamente con queste premesse il suo matrimonio potrebbe essere nullo.

Le cose sono un pò diverse da quelle che apparivano nel primo messaggio ed effettivamente la situazione sembra essere un pò più grave.

È probabile che fino ad ora erano presenti solo sintomi relativi ai disturbi di personalità e non sintomi francamente psicotici.

Comunque, l'andamento della malattia di oggi non è prevedebile ma essa appare una evoluzione della precedente con tutte le possibili conseguenze anche riguardanti la cognitività ma non solo.

Non specifica l'età di suo marito ma un esordio tardivo della patologia è sempre possibile, anche se i primi sintomi sono indicativi.

Andrebbe anche capito se non siano stati scatenati da qualcosa in particolare tipo farmaci e, quindi, la prognosi potrebbe avere un andamento differente.

Se dubita della assunzione della terapia deve rappresentarlo ai medici che lo hanno in cura in modo che possano eventualmente stabilire un trattamento periodico da somministrare in muscolo.
[#5]
dopo
Utente
Utente
Dott. Ruggiero, grazie per la risposta solerte ed esaustiva.

Mio marito ha 43 anni e credo che il peggioramento non si possa purtroppo attribuire ad una terapia farmacologica.
E' ovvio che possa sbagliarmi, perché quello che so degli avvenimenti precedenti il mio arrivo nella sua vita sono stati estrapolati (non senza sforzo) sia a lui, che ai suoi familiari. Diciamo che, approssimativamente, le crisi psicotiche gravi sono state 4 (1996, 2003, 2006 e 2011), oltre quella di due mesi fa che l'ha spinto ad atti anticonservativi.
Io l'ho conosciuto nel 2008..pensi che fortuna! Il primo bimbo è arrivato nel 2010 e il secondo a distanza di un anno.
A quanto detto da lui ai medici durante i recenti colloqui al SPDC, è in cura farmacologica dal 2003. All'inizio con olanzapina, che gli procurava un aumento ponderale abnorme, poi con risperidone (6mg/die) e pochi effetti positivi.
Ora si tenta la clozapina, ma mi creda...quando viene a trovare i bimbi è una pena vederlo: apatico, senza concentrazione, assonnato, molto imbarazzato per la distonia linguale che gli impedisce un parlato fluente...insomma, tranquillo, ma lontano anni luce da noi.
Dice di non avere più pensieri deliranti e che quelli che ha avuto in passato non hanno più presa nella sua quotidianità...ma come credergli?

So che potrei rivalermi in tribunale per l'omertà che mi ha portata ad affrontare una situazione così gravosa, ma adesso mi premeva solo sapere se la sua vicinanza può rappresentare un pericolo per me e i bambini.

Conoscendo meglio i suoi familiari, con i quali per ovvie ragioni non ho buoni rapporti, mi rendo conto di quanto abbiano influito sulla manifestazione della patologia.
Tutti di estrazione economica alta, tutti laureati, ma purtroppo alcuni di loro sofferenti di gravi patologie psichiatriche. Il nonno paterno suicida, il padre ai limiti della sociopatologia, molto aggressivo verbalmente e fisicamente con la madre e i figli, e sul quale ora grava perfino il sospetto di abusi sessuali nei confronti di mio marito (era scritto nella lettera d'addio stilata prima del tentato suicidio), la madre iperprotettiva, ma al contempo assolutamente irresponsabile per quanto riguarda la gestione della patologia del figlio, una cugina materna ancora adesso ricoverata spesso presso un centro d'igiene mentale.

Credo che questa non sia la sede per parlarne, anche perché per capire a fondo i risvolti di una situazione familiare così complessa, dovrei aggiungere particolari che potrebbero rendere riconoscibili le persone con le quali mi trovo ad avere a che fare.
E per ora l'aspetto dell'annullamento di un matrimonio, oppure il risarcimento economico per danni morali e materiali, sono molto lontani dal mio sentire.

Piuttosto, sono molto preoccupata per i miei figli, perché visto che la schizofrenia è pur sempre una patologia che contempla la possibilità di trasmissione genetica, la storiella delle cause scatenanti multi fattoriali non basta a rassicurarmi.

Per ora la ringrazio davvero tanto per essersi interessato al mio consulto.

Nel caso ci siano novità che mi mettono di fronte a scelte o dubbi, non mancherò di tornare qui a chiedere pareri, visto che quelli ricevuti online sono stati i più competenti e sinceri di quelli avuti nel reale.
Sarà anche qui non ci sono nomi e cognomi o titoli, e gli estratti conto e l'influenza di una famiglia conosciuta e benestante non sono fattori che possono inibire i consigli spassionati e professionali di un medico.

Cordialmente.
[#6]
Dr. Matteo Pacini Psichiatra, Psicoterapeuta, Medico delle dipendenze 43.1k 979 248
Gentile utente,

Una psicosi non trattata, a volte anche se trattata nel caso non risponda bene, pone ovviamente dei rischi e delle preoccupazioni, specie in caso di convivenza forzata o rapporto di dipendenza-scontro tra il malato e chi gli sta intorno (tipicamente i familiari in ambito domestico).
La sospensione brusca di clozapina in genere porta a riesacerbazioni psicotiche associate ad un rischio di atti auto-eterolesivi aumentato, almeno nella mia esperienza.
[#7]
dopo
Utente
Utente
Dott. Pacini la ringrazio per la franchezza.
Sapevo che i miei timori non erano infondati, ma da qui ad aver ricevuto risposte chiare al CPS, oppure in reparto al SPDC, c'è un abisso.
So che i medici hanno a cuore le sorti del proprio paziente e che a mio marito avrebbe molto giovato tornare a stare con noi e le sue cose personali, ma all'oggi i suoi deliri sono solo meno invalidanti (così riferisce...), ma persistono.
Così come persistono i debilitanti effetti collaterali del farmaco.
Spero che quando la clozapina sarà finalmente "a regime", io possa sentirmi più tranquilla. Specie per i miei bambini.
Per questo preferisco che per adesso stia dai suoi familiari.
La vita a volte ci mette di fronte a scelte dolorose e prove difficili e io non voglio solo che a farne le spese siano i miei figli.
Grazie ancora.

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