Cosa mi consigliate? i dolori diventano limitanti

Buonasera, sono una ragazza di 27 anni.
Ho una scoliosi con doppia S di 40 gradi, all'età di 20 anni ho subito intervento di artrodesi lombare, ho delle vertebre artrosiche, e continuo ad avere dolori alle gambe e alla schiena.
Ho parlato con il mio neurochirurgo ma ha escluso altri percorsi chirurgici.
Ho sempre fatto sport, posturale, fisioterapia e cure palliative che mi sono state prescritte.
2 Anni fa ho avuto il covid in forma abbastanza forte, con dolori forti alle gambe e alla schiena, il recupero è stato lento.
Da due anni circa continuo ad avere dolori alla schiena ma ciò che mi crea più problemi sono quelli alle gambe: ho fitte, sono gonfie, dolorose anche al tatto... ho fatto una elettromiografia agli arti inferiori ed è risultata una neuropatia cronica.
Da un paio di mesi ho dolori generalizzati e anche alle braccia, con difficoltà di sollevarle (soprattutto il destro).
Ho fatto gli esami del sangue per malattie reumatologiche e sono risultati negativi, il medico di famiglia mi ha consigliato una visita reumatologica.
Ho fatto anche questa visita ma il reumatologo non ha voluto visitarmi per la giovane età; le sue parole sono state "i problemi ci sono, sono tanti, ma non ci pensare, vedi il futuro".

Chiedo se è "normale" dover convivere con questi problemi (dopo che neanche gli antidolorifici mi fanno sentire meglio), dovrò iniziare a lavorare e vorrei cercare un modo per vivere in maniera dignitosa.
Cosa mi consigliate?
Sono stanca di non essere supportata sin dalla prima visita.
è dall'età di 14 anni che faccio visite mediche...

Grazie per il tempo dedicatomi