Utente 456XXX
Buongiorno,
ho 34 anni e un bambino di 3. Sette mesi dopo il parto ho avuto un papilledema bilaterale, diagnosi pseudotumor cerebri, curato con cortisone. Nello stesso periodo è comparsa anche una tiroidite autoimmune che curo tuttora con eutirox da 50. Dopo due anni esatti è ricomparso l'edema ai nervi ottici, curato di nuovo con cortisone. Entrambi gli episodi sono avvenuti durante il ciclo mestruale, associati a forti mal di testa che da allora non mi hanno più abbandonata. Da un paio di anni ho delle febbricole che durano anche per mesi. Ogni tanto mi sveglio con un dito gonfio come se lo avessi rotto, oppure con un ginocchio dolorante (lievo borsiti e versamenti), oppure mentre mi stiro mi faccio male a una spalla o allo sterno, dolori intensi che durano da pochi minuti a ore. Ogni due/tre mesi mi vengono delle afte in bocca. Ogni mese durante il ciclo mestruale ho forti mal di testa, febbre un po' più alta e di solito mal di gola, soprattutto la notte con forti bruciori, e le ghiandole del collo sempre un po' doloranti(ma l'ecografia non rileva niente di particolare). Tutti i miei esami sono sempre negativi: analisi del sangue (soprattutto quelli autoimmuni), tac e risonanze con contrasto(nervi ottici, ipofisi). L'Hla non rileva né B51 né B27, non ho mai avuto uveiti. Nell'ultimo mese ho avuto una disidrosi su mani e piedi piuttosto fastidiosa, migliorata con l'antistaminico.
La diagnosi che rincorro da anni parrebbe essere quella di Bechet secondo la mia reumatologa, o perlomeno di una sua forma secondaria. Il mio oculista non è assolutamente d'accordo, secondo lui in assenza di uveiti non si può parlare di Bechet. Le afte genitali non le ho mai avute, ma ho avuto un paio di episodi di Bartolinite.
Qualcuno ha qualche idea per aiutarmi ad capire? Tra l'altro mio figlio ultimamente ha avuto una brutta stomatite (bocca-mani-piedi), sembra una cosa virale, ma dopo tre settimane non è ancora guarito del tutto. Quindi mi preoccupo anche per lui, potrei avergli trasmesso la predisposizione genetica...???

[#1] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Gentile signora,
da quanto riferisce - ma potrebbero mancare degli elementi per cui prenda con le molle ciò che Le dico - non trovo accordo né con il collega oculista né con la collega reumatologa.
In ogni caso situazioni di di questo tipo meritano una valutazione attenta con documentazione degli accertamenti svolti, un'appropriata anamnesi, un esame obiettivo completo, ed eventuali altre analisi.
Saluti,

[#2] dopo  
Utente 456XXX

Buongiorno, la ringrazio dottore.
In realtà in quasi tre anni penso di aver fatto un po' tutti gli esami necessari: 2 tac e 4 risonanze, innumerevoli analisi del sangue generiche, autoimmuni e ormonali, OCT, HRT, 3 Fluoroangiografie, ecografie collo, addome e ginocchio, radiografia collo, schiena, sacre iliache, torace e ortopandentaria, e regolarmente controllo il fondo dell'occhio, la pressione e il campo visivo.
Tutti gli esami sono negativi e non hanno evidenziato niente di rilevante, tranne gli anticorpi antitiroidei, l'edema che si riscontrava nelle fluoroangiografie, la scomparsa della naturale escavazione papillare e lo scotoma rilevato dai campi visivi. Nient'altro di evidente ai referti medici.
Purtroppo senza nessun riscontro dalle analisi è difficile fare una diagnosi certa, anche considerata la varietà dei sintomi che sono difficili da ricondurre ad un'unica malattia e magari potrebbero avere cause differenti.
La ringrazio comunque del suo parere.
Cordiali saluti

[#3] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
La mia riflessione andava proprio in questo senso. Esistono Behçet senza uveiti e non tutte le aftosi sono Behçet (per fortuna) anche se si dimostra una tiroidite. Non deve necessariamente esserci autoimmunità sistemica a giustificare disturbi diversi.
Saluti,