Dopo sospetto glioma, malformazione di chiari 1: di bene in meglio
Gentilissimi dottori,
dopo aver per mesi penato per il sospetto di un glioma diagnosticato con troppa leggerezza da un neurochirurgo che avevo consultato (vedi mio precedente consulto qui > http://goo.gl/uNPZi), come consigliatomi anche dal dott. Giovanni MIGLIACCIO, ho cambiato medico e ripetuto la RM a 3 Tesla con MDC, angio RM, spettrografia, perfusione e diffusione che alla fine hanno evidenziato un piccolissimo angioma da tenere sotto controllo con un'altra RM a 3 Tesla nel mese giugno.
Tuttavia da tale RM è venuto fuori che ho anche la Chiari 1 (con erniazione di circa 7 mm). Non ho particolari sintomi se non una cefalea frontale che prende le orbite oculari e si estente giù finao alle mascelle. Questo dolore (come da stiramento nervoso) esplode soltanto con forti colpi di tosse e soprattutto con lo starnuto, poi degrada fino a sparire nel giro di 30-40 minuti. Il neurochirurgo che mi ha prescritto la RM e ha visto le lastre, dice che sono sintomi anomali per una Chiari 1 poiché il dolore dovrebbe essere nucale e, per questo, lui propende più per una cefalea da sforzo che per una sintomatologia attribuibile alla malformazione in oggetto.
Io intanto sono sempre più preoccupato perché, dopo aver escluso la presenza di un glioma, mi ritrovo a dover affrontare una malatia altrettanto grave come la Chiari per la quale, da quanto leggo, a parte l'intervento chirurgico che pure non dà la certezza della guarigione, non esistono altre cure o rimedi.
In ogni caso, le mie domande adesso sono le seguenti:
1) è vero che il mio tipo di cefalea non può essere ricondotto alla Chiari o che comunque non è espressione diretta di detta malattia?
2) se al momento non ho ancora sintomi molto evidenti, quanto tempo passerà prima che la malattia di Chiari degeneri e diventi importante?
3) è possibile anche che rimanga silente per tutta la vita o devo aspettarmi il peggio da un momento all'altro?
4) mi è stato consigliato di fare anche una RM senza MDC del tratto cervicale e un ecodoppler dei TSA, ritenete siano esami utili e, se sì, cosa potrebbero evidenziare ancora?
Sono un po' avvilito. Ma intanto grazi per l'attenzione.
dopo aver per mesi penato per il sospetto di un glioma diagnosticato con troppa leggerezza da un neurochirurgo che avevo consultato (vedi mio precedente consulto qui > http://goo.gl/uNPZi), come consigliatomi anche dal dott. Giovanni MIGLIACCIO, ho cambiato medico e ripetuto la RM a 3 Tesla con MDC, angio RM, spettrografia, perfusione e diffusione che alla fine hanno evidenziato un piccolissimo angioma da tenere sotto controllo con un'altra RM a 3 Tesla nel mese giugno.
Tuttavia da tale RM è venuto fuori che ho anche la Chiari 1 (con erniazione di circa 7 mm). Non ho particolari sintomi se non una cefalea frontale che prende le orbite oculari e si estente giù finao alle mascelle. Questo dolore (come da stiramento nervoso) esplode soltanto con forti colpi di tosse e soprattutto con lo starnuto, poi degrada fino a sparire nel giro di 30-40 minuti. Il neurochirurgo che mi ha prescritto la RM e ha visto le lastre, dice che sono sintomi anomali per una Chiari 1 poiché il dolore dovrebbe essere nucale e, per questo, lui propende più per una cefalea da sforzo che per una sintomatologia attribuibile alla malformazione in oggetto.
Io intanto sono sempre più preoccupato perché, dopo aver escluso la presenza di un glioma, mi ritrovo a dover affrontare una malatia altrettanto grave come la Chiari per la quale, da quanto leggo, a parte l'intervento chirurgico che pure non dà la certezza della guarigione, non esistono altre cure o rimedi.
In ogni caso, le mie domande adesso sono le seguenti:
1) è vero che il mio tipo di cefalea non può essere ricondotto alla Chiari o che comunque non è espressione diretta di detta malattia?
2) se al momento non ho ancora sintomi molto evidenti, quanto tempo passerà prima che la malattia di Chiari degeneri e diventi importante?
3) è possibile anche che rimanga silente per tutta la vita o devo aspettarmi il peggio da un momento all'altro?
4) mi è stato consigliato di fare anche una RM senza MDC del tratto cervicale e un ecodoppler dei TSA, ritenete siano esami utili e, se sì, cosa potrebbero evidenziare ancora?
Sono un po' avvilito. Ma intanto grazi per l'attenzione.
[#1]
Dr. Vincenzo Della Corte
Neurochirurgo
6.9k 243 2
1) Anche il Chiari può avere una cefalea come da Lei descritta.
2)non si può dire nè se nè quando; potrebbe tutto rimanere invariato.
3) vedi il 2.
4)farei una rmn encefalica per studio della dinamica liquorale ponendo, come quesito diagnostico, ostalolo del flusso per chiari 1.
Una craniectomia sottoccipitale allargata potrà, eventualmente, essere sufficiente.
AUGURI DI BUONE FESTE.
2)non si può dire nè se nè quando; potrebbe tutto rimanere invariato.
3) vedi il 2.
4)farei una rmn encefalica per studio della dinamica liquorale ponendo, come quesito diagnostico, ostalolo del flusso per chiari 1.
Una craniectomia sottoccipitale allargata potrà, eventualmente, essere sufficiente.
AUGURI DI BUONE FESTE.
Dr. Della Corte: vincenzodellacortemi@libero.it
Case di Cura: "La Madonnina Milano-02/58395555
"Villa Mafalda" ROMA-06/86094294
[#2]
dopo
Ex utente
Egregio dott. Della Corte,
innanzitutto la ringrazio per la rapida risposta in un perido (quello natalizio) in cui tutti (o quasi) pensano soltanto alle cose più belle anziché alle malattie.
In ogni caso, le sue risposte mi inducono a riflettere sulla natura di questa malformazione e a quanto poco se ne sappia.
I sintomi possono essere quelli tipici ma anche quelli atipici; la malatta può degenerare e può anche non farlo; si possono avere gravi cnseguenze e può anche rimanere tutto com'è. Insomma, tutto e niente.
Perciò - perdoni il mio scetticismo - non è un po' troppo consigliare una CRANIECTOMIA (ossia farsi aprire la testa) se i sintomi sono ancora così blandi (sebbene fastidiosi) e se non si conoscono, come lei stesso scrive, gli sviluppi della malattia? Inoltre, in ogni articolo letto ed intervista ascoltata nonché per ammissione anche del mio neurochirurgo, non sempre l'intervento chirurgico elimina tutti i sintomi.
Possibile che non esiste nient'altro per alleviare i sintomi, ridurli o tenerli sotto controllo, prima di giungere, se proprio non se ne può più fare a meno, ad una eventuale craniectomia? E poi, interventi alternativi come quello proposto dal dott. Royo (sezione del filum terminale), cosa ne pensa, sono da scartare a priori?
Auguri anche a lei.
innanzitutto la ringrazio per la rapida risposta in un perido (quello natalizio) in cui tutti (o quasi) pensano soltanto alle cose più belle anziché alle malattie.
In ogni caso, le sue risposte mi inducono a riflettere sulla natura di questa malformazione e a quanto poco se ne sappia.
I sintomi possono essere quelli tipici ma anche quelli atipici; la malatta può degenerare e può anche non farlo; si possono avere gravi cnseguenze e può anche rimanere tutto com'è. Insomma, tutto e niente.
Perciò - perdoni il mio scetticismo - non è un po' troppo consigliare una CRANIECTOMIA (ossia farsi aprire la testa) se i sintomi sono ancora così blandi (sebbene fastidiosi) e se non si conoscono, come lei stesso scrive, gli sviluppi della malattia? Inoltre, in ogni articolo letto ed intervista ascoltata nonché per ammissione anche del mio neurochirurgo, non sempre l'intervento chirurgico elimina tutti i sintomi.
Possibile che non esiste nient'altro per alleviare i sintomi, ridurli o tenerli sotto controllo, prima di giungere, se proprio non se ne può più fare a meno, ad una eventuale craniectomia? E poi, interventi alternativi come quello proposto dal dott. Royo (sezione del filum terminale), cosa ne pensa, sono da scartare a priori?
Auguri anche a lei.
[#3]
Dr. Vincenzo Della Corte
Neurochirurgo
6.9k 243 2
La rmn per valutare la dinamica liquorale dovrebbe essere significativa per stabilire l'eventuale trattamento. Se "la strettoia" a livello atlo-occipitale è dinamicamente significativa, cioè il liquor fatica a passare e tende ad accumularsi a monte, i disturbi tenderanno ad aumentare in maniera clinicamente significativa e si stabilirà una ipertensione endocranica, con pericolo, con tutti i disturbi che le sono tipici.
Quindi, finchè non esegue quell'esame che Le ho indicato, non sapremo che prospettive offre la patologia.
Il taglio del filum terminale non mi appare una buona soluzione ( a meno che non vi sia un midollo ancorato ), in quanto non venendo tirato verso il basso, il midollo, non fa ostruzione al passaggio atlo-occipitale dove è invece l'ostacolo (diciamo per una fossa posteriore endocranica piccola e solo per ciò insufficiente a contenere tutto il cervelletto per cui le tonsille cerebellari cercano un loro spazio verso il canale cervicale a scapito degli spazi liquorali per cui il liquor fa fatica a fluire e tende ad assommarsi a monte, se non altro in alcuni momenti della giornata come, ad es., durante il sonno o semplicemente durante la stazione eretta o durante gli starnuti o i momenti del ponzamento...
Anche una terapia tendente a diminuire il liquor a monte non è razionalmente indicata, se non in situazioni di emergenza, perchè comunque rimane una compressione cerebellare sul midollo cervicale.
L'indicazione alla craniectomia sub-occipitale, quando ne persistono
i presupposti, allargandola sia pur parzialmente a C1 ...ma senza aprire necessariamente la dura, mi pare l'intervento, ripeto se ne esiste la necessità (papilla da stasi, paresi ai 4 arti, vomito mattutino a digiuno, diplopia...), più fisiologicamente indicato per agire a livello dove la patologia anatomicamente si appalesa. Girarci intorno con altri trattamenti chirurgici e non, mi sembra che si faccia poco o niente pur esponendo il paz. ai rischi propri di ogni trattamento.
Cordialità,
Quindi, finchè non esegue quell'esame che Le ho indicato, non sapremo che prospettive offre la patologia.
Il taglio del filum terminale non mi appare una buona soluzione ( a meno che non vi sia un midollo ancorato ), in quanto non venendo tirato verso il basso, il midollo, non fa ostruzione al passaggio atlo-occipitale dove è invece l'ostacolo (diciamo per una fossa posteriore endocranica piccola e solo per ciò insufficiente a contenere tutto il cervelletto per cui le tonsille cerebellari cercano un loro spazio verso il canale cervicale a scapito degli spazi liquorali per cui il liquor fa fatica a fluire e tende ad assommarsi a monte, se non altro in alcuni momenti della giornata come, ad es., durante il sonno o semplicemente durante la stazione eretta o durante gli starnuti o i momenti del ponzamento...
Anche una terapia tendente a diminuire il liquor a monte non è razionalmente indicata, se non in situazioni di emergenza, perchè comunque rimane una compressione cerebellare sul midollo cervicale.
L'indicazione alla craniectomia sub-occipitale, quando ne persistono
i presupposti, allargandola sia pur parzialmente a C1 ...ma senza aprire necessariamente la dura, mi pare l'intervento, ripeto se ne esiste la necessità (papilla da stasi, paresi ai 4 arti, vomito mattutino a digiuno, diplopia...), più fisiologicamente indicato per agire a livello dove la patologia anatomicamente si appalesa. Girarci intorno con altri trattamenti chirurgici e non, mi sembra che si faccia poco o niente pur esponendo il paz. ai rischi propri di ogni trattamento.
Cordialità,
[#4]
dopo
Ex utente
Gentile dottor DELLA CORTE,
ancora grazie per l'interesamento e la cura che sta dedicando al mio caso.
La RMN "per valutare la dinamica liquorale" che mi consiglia di fare è per caso detta anche CineRMI oppure la confondo con un altro esame?
Quella che Lei mi indica, si esegue in un comunissimo centro di diagnostica che pratica anche le normali RMN oppure occorre rivolgersi in centri specializzati?
Inoltre, Lei dice che l'intervento di craniectomia sub-occipitale potrebbe essere necessario "se ne esiste la necessità (papilla da stasi, paresi ai 4 arti, vomito mattutino a digiuno, diplopia...)". Ora, non avendo (per fortuna) nessuno dei sintomi da Lei descritti ma soltanto quello strano effetto di stiramento frontale durante lo starnuto e la tosse (anche se in questi giorni, o per condizionamento o per stanchezza, avverto una pesantezza al centro delle spalle, 5-6 cm sotto la nuca), posso immaginare e sperare di escludere l'immediatezza di un intervento oppure ho capito male?
Grazie ancora e cordiali saluti anche a Lei.
ancora grazie per l'interesamento e la cura che sta dedicando al mio caso.
La RMN "per valutare la dinamica liquorale" che mi consiglia di fare è per caso detta anche CineRMI oppure la confondo con un altro esame?
Quella che Lei mi indica, si esegue in un comunissimo centro di diagnostica che pratica anche le normali RMN oppure occorre rivolgersi in centri specializzati?
Inoltre, Lei dice che l'intervento di craniectomia sub-occipitale potrebbe essere necessario "se ne esiste la necessità (papilla da stasi, paresi ai 4 arti, vomito mattutino a digiuno, diplopia...)". Ora, non avendo (per fortuna) nessuno dei sintomi da Lei descritti ma soltanto quello strano effetto di stiramento frontale durante lo starnuto e la tosse (anche se in questi giorni, o per condizionamento o per stanchezza, avverto una pesantezza al centro delle spalle, 5-6 cm sotto la nuca), posso immaginare e sperare di escludere l'immediatezza di un intervento oppure ho capito male?
Grazie ancora e cordiali saluti anche a Lei.
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Dr. Vincenzo Della Corte
Neurochirurgo
6.9k 243 2
Cine rmi, va bene. E' una risonanza cinetica per il liquor.
Penso che ormai si faccia in molti (quasi tutti) i centri che eseguono rmn encefaliche (basta avere il programma).
Per i sintomi correlati all'obiettività clinica senta il parere di un Neurochirurgo della Sua zona.
Auguri cordiali.
Penso che ormai si faccia in molti (quasi tutti) i centri che eseguono rmn encefaliche (basta avere il programma).
Per i sintomi correlati all'obiettività clinica senta il parere di un Neurochirurgo della Sua zona.
Auguri cordiali.
Questo consulto ha ricevuto 9 risposte e 3.7k visite dal 26/12/2012.
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