Discesa tonsille cerebellari, pinzatura del midollo e les

Salve,
Vorrei se possibile un vostro parere, pur con i limiti del consulto online.
La mia storia è molto complessa, sono affetta da LES da 13 anni, ma mi è stato diagnosticato solo 3 anni fa'. In questi anni la malattia mi ha procurato molti problemi con coinvolgimento di vari organi. Tutt'ora sono in terapia con steroide, micofenolato, biologico e altri farmaci.
Purtroppo la situazione pare non essere ancora ben controllata.
Soffro di emicrania, ma da 3 mesi a questa parte il mio mal di testa è completamente cambiato.
Una sera in seguito ad un piccolo sforzo ho accusato un fortissimo mal di testa in sede nucale,
Riposandomi un po' è passato, al mattino ho poi notato una ptosi della palpebra con miosi allo stesso occhio. Ho consultato la reumatologa ed abbiamo aumentato lo steroide e nel giro di 2 settimane la ptosi si è risolta. Il mal di testa però, diverso per sede e tipo di dolore non mi abbandona più. È un mal di testa in sede nucale occipitale, che si innesca o accentua a volte anche solo con un colpo di tosse od uno starnuto. Oppure quanto muovo la testa . Praticamente in concomitanza con sforzi lievi, talvolta ho instabilità e spesso ronzii anche pulsanti ad entrambe le orecchie. Inoltre mi è capitato di avere episodi di vomito strani, ovvero improvvisi e senza la mia consueta nausea anticipatoria. Così all'incirca tre settimane dal primo episodio consulto una bravissima neurologa che mi fa fare una RM encefalo. Dalla quale non risultano anomalie se non un lieve affioramento delle tossille cerebellari attraverso il forame magno.
Mi dicono che i sintomi ( della ptosi non so') possono essere imputabili a tale anomalia.
Nel frattempo il mio quotidiano peggiora ulteriormente dal punto di vista qualitativo, sono costretta a stare a letto molto spesso, cercando di non fare sforzi. Ma non è affatto semplice... Avrei una vita ancora da costruire purtroppo :(. Da sdraiata per certi aspetti sto meglio... Ma come faccio?
Così la mia neurologa consulta un neurochirurgo e mi manda a fare un'altra risonanza encefalo e cervicale. Effettuata anche la dinamica liquorale.
Il referto è questo: La valutazione della dinamica liquorale, non evidenzia ostacoli al passaggio cranio spinale. La pulsatilita del liquor è sincrona al davanti del tronco encefalico che posteriormente intorno alle tonsille cerebellari. Asincrona con il segnale a livello dell'acquedotto.
Lo studio del rachide cervicale in posizione neutra mostra un'inversione cifotica con fulcro C5 e C6 ed una spondilodiscoartrosi insolita per l'età. La valutazione dinamica del rachide evidenzia una "pinzatura" del midollo spinale a livello c5 - c6 in iperestensione. Con la flessione del capo, i rapporti alla giunzione cranio-spinale sono normali e nel tratto cervicale medio distale, il midollo si addossa al muro posteriore.
Mi è stato detto anche della presenza di questo restringimento del canale spinale. Ho esaurito lo spazio. Spero possiate darmi un parere. Possono essere collegate le cose? Grazie
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Dr. Alessandro Rinaldi Neurochirurgo, Neurologo 377 20 7
Gentila utente
sembra da quanto lei riporta che l'impegno delle tonsille cerebellari non rivesta al momento un significato clinico. Sembra invece da seguire la componente dovuta alle alterazioni cervicali, in particolare la c.d. 'pinza' C5- C6, ove può aver luogo una sofferenza del midollo e delle radici nervose. Può essere intanto utile usare un collare cervicale. Tutto questo non spiega però la ptosi e la miosi. Mi sembra consigliabile un approfondimento dello studio con visita diretta dello specialista.
Cordiali saluti,

Dr. Alessandro  Rinaldi

[#2]
dopo
Utente
Utente
Grazie mille per la gentile risposta.
Aggiungo che da tempo ho formicolii ad entrambe le braccia e scosse al collo quando faccio alcuni movimenti. Oltre al dolore. In questo periodo però sono diminuite, forse per l'aumento dello steroide.
Per risolvere la situazione ed evitare che peggiori cosa si può fare?
Quello che mi sta dando davvero più fastidio e che mi preoccupa un po' è questo mal di testa diverso...
Quando mi sdraio e mi riposo x un po' passa, ma purtroppo ritorna spesso.
Inizialmente ( 3 mesi fa'circa) non avevo dato troppo peso a questo mal di testa diverso, considerandolo un evento passeggero ed isolato. Infatti la RM è stata fatta per la ptosi e miosi.
Poi però visto il persistere dei sintomi, l'ho comunicato in modo più dettagliato alla neurologa.
Mi è stato detto che poteva esserci una correlazione tra i sintomi e queste tonsille cerebellari un pochino più basse. Sono un po' confusa e nella situazione in cui qualsiasi cosa possa togliermi anche solo un sintomo è "ben" accetta.
Può il LES avere un ruolo in tutto questo?
Andrò certamente da uno specialista come mi è stato consigliato.
Spero intanto di poter ricevere anche solo dei piccoli lumi da parte vostra.
Grazie ancora per l'aiuto che date.
[#3]
Dr. Alessandro Rinaldi Neurochirurgo, Neurologo 377 20 7
La invito nuovamente ad occuparsi del disturbo sulla colonna cervicale, con uso di collare e fisioterapia, solo controlli RM sul passaggio cranio-cervicale, per ora. Non credo che il LES influisca sulle tonsille cerebellari, può invece essere concausa dei disturbi cervicali, ma in questo caso la terapia del LES dovrebbe avere una certa efficacia anche sui disturbi cervicali.
cordiali saluti
[#4]
dopo
Utente
Utente
Buonasera dott Rinaldi,
Mi scusi se le rispondo solo ora, è un periodo molto complicato.
Approfitto per dirle che ho consultato 2 neurochirurghi, i quali mi hanno prospettato l'intervento.
Purtroppo però mi hanno detto che nelle mie condizioni sarebbe rischioso sia l'intervento che il post operatorio, specialmente a causa della terapia immunosoppressiva e dei pregressi problemi cardiaci. Quindi dovrei cercare di arrivarci nei migliori dei modi.
Nel frattempo sto utilizzando il collare.
Ho una domanda.. Può un problema come il mio causare un gonfiore con cianosi alla mano destra? Specialmente questo avviene se la lascio in posizione declive.
Un doppler fatto però a mano sgonfia, aveva documentato una lieve demodulazione del flusso con la manovra di Adson, però al braccio sinistro.
Spero di ricevere un suo parere. Nel frattempo le anticipo gli auguri per un Natale sereno.
Auguri che estendo a tutto lo staff.
Grazie mille.

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