Sindrome arnold-charli

Salve a tutti, volevo chiedere svariati pareri se era possibile, so che è difficile dietro una tastiera e uno schermo ma ci provo.
Allora io sono sotto osservazione da quando ero piccolo per nanismo ipofisario deficit gh, curato con genotropin fino all'età di 13 anni, ora sono 165 cm. Ho sempre sofferto di forti emicranee che avevo attribuito agli occhi (infatti porto gli occhiali) ma i dolori continuano tutt'ora. Soffro spesso di vertigini , non coordinazione dei movimenti e una perenne stanchezza. Diciamo che poi non mi sono sottoposto a nessuna visita più fino al 2016 dove mi hanno riscontrato una cisti pineale, ma nulla di preoccupante. Arriviamo a circa un mese fa, sono partiti delle fitte all'occhio sinistro che dal dolore forte sono svenuto, la mattina dopo mi sono alzato con il lato sinistro della faccia intorpidito e l'occhio completamente chiuso. Vado a visita neurologa il giorno stesso e la diagnosi è emispasmo facciale, mi prescrive tac, alla tac non si vede nulla e mi fanno fare una rmn encefalo con mdc. Nel frattempo curavo il problema con deltacortene 25mg una volta al giorno per 2 settimane.

Il referto è il seguente:
Formazione cistica della pineale di circa 14mm di diametro massimo impronta la lamina quadrigemina e ne occupa la cisterna omonima.
Ectopatia suboccipitale delle tonsille cerebellari.
si segnala a sinistra la presenza di vena petrosa che assume rapporto di contiguità con la componente posteriore del pacchetto stato acustico facciale anche traversato dalla arteria acustica interna.

Ora nella mia ignoranza deduco che i miei problemi possano essere questi e se tutto ciò è riconducibile alla sindrome di arnold-chiari che nessuno mi ha mai diagnosticato, e cosa si può fare, perchè l'occhio adesso è semiaperto ma ho perso sensibilità alla parte sinistra ed ho le stesse fitte alla parte destra.

Grazie mille per qualsiasi risposta e perdonatemi il disturbo.
Cordiali Saluti
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13,7k 398 94
Gentile ragazzo,
deve consultare un neurochirurgo per valutare l'eventuale importanza clinica della s. di Arnold-Chiari, ma soprattutto il conflitto neurovascolare che verosimilmente è causa dell'emispasmo facciale.
Da qui non so dire di più

Cordialmente
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Utente
Utente
Grazie mille per avermi risposto, lo so che tramite pc è difficile, però i consigli sono ben accetti. Sono appena stato ad un consulto neurochirurgo, mi è stato detto che tutto quello che ho è inoperabile, che insomma non posso fare nulla e rischio un idrocefalo acuto. Mi ha diagnosticato anche una cefalea a grappolo però non mi è stata data nessuna cura per l'emispasmo. Ha anche detto che ho la sindrome di arnold-chiari ma per fortuna è lieve. Che dite è il caso di consultare un altro parere?
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13,7k 398 94
Non è del tutto vero che l'emispasmo è inoperabile se questo deriva da un conflitto neurovascolare. Si può valutare se è il caso di eseguire tale intervento che è molto delicato, ovviamente ha i suoi rischi e non è un intervento di routine.
Anche per l'A-C bisogna valutare se la discesa delle tonsille cerebellari sono a rischio di ostruzione del circolo liquorale e di compressione sul midollo.
Insomma forse è meglio se sente qualche altro parere, consultando personalmente un neurochirurgo esperto.

Cordialmente
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Utente
Utente
in effetti sono rimasto un pò non è che io cerco l'intervento a tutti i costi (chi lo cercherebbe) ma siccome ho 29 anni e due bambine da crescere un pò mi preoccupo, per quanto riguarda le tonsille cerebellari ha detto che hanno spazio.
Il fatto è che abito a Cosenza e mi hanno consigliato questo neurochirurgo dove mi sono rivolto stamattina.
Grazie mille ancora per la risposta.
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Utente
Utente
Salve di nuovo, sono qui a riscrivervi, esattamente oggi ho avuto di nuovo lo stesso problema, mi si è gonfiato il lato sinistro con chiusura completa dell'occhio, delle fitte fortissime nell'occhio e un mal di testa a dir poco tremendo, nemmeno il tachidol o il co-efferlegan sono riusciti a calmarlo, solo una puntura di Voltaren. Ora sono intenzionato più che mai a rivolgermi fuori perché ho 29 anni e due bimbe da crescere.
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13,7k 398 94
Il disturbo da Lei riferito non è da mettere in relazione con la sindrome di A.-C., semmai con il conflitto neurovascolare. Almeno così si può ipotizzare a distanza.
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Utente
Utente
Carissimo dottore la ringrazio lei è sempre così gentile a dare una risposta anche se a distanza e diagnosi non se ne possono fare, il neurochirurgo che mi ha visitato 3 giorni fa mi ha detto che ho un groviglio di vene nella testa, per questo non posso continuare a stare così.
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13,7k 398 94
Che diagnosi è "un groviglio di vene " ?
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Utente
Utente
Carissimo dottore questa è la risposta che mi è stata data niente di più, il mio medico mi ha prescritto normast 1 compressa al giorno, ora sono al quinto giorno, ma io sto stando male, non riesco nemmeno a fare le scale o a salire le legna che la testa mi scoppia.
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13,7k 398 94
Quel farmaco non serve a nulla e ancor meno per la A.-C. o per il "groviglio di vene".
Il groviglio di vene (termine poco adatto a un medico se non Le spiega almeno di cosa si tratta).
C'è il sospetto che si tratti di una MAV ovvero di una malformazione vascolare a livello cerebrale che bisogna valutare con attenzione.
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Utente
Utente
Vedrò al più presto di rivolgermi a qualcun'altro qua a Cosenza siamo in pessime mani purtroppo
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13,7k 398 94
Deve rivolgersi a un neurochirurgo, non a qualcun'altro
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Utente
Utente
Si io intendevo qualcun'altro neurochirurgo perché chi mi ha detto in quel modo è un neurochirurgo dell'ospedale civile e mi ha detto anche che nella testa ho una bomba ad orologeria ma non c è bisogno di fare nulla...
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Dr. Giovanni Migliaccio Neurochirurgo 13,7k 398 94
Non posso crederci. Forse non si è espresso bene. Ma se Lei ha una MAV va valutato il da farsi

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