Sindrome di arnold chiari 1

Salve!
Vi ringrazio anticipatamente per la possibilità di chiedere un consulto.
Sono una ragazza di 22 anni che vive a Genova. Due settimane fa ho eseguita una risonanza magnetica alla testa (RM Encefalo) senza e con mezzo di contrasto per una sospetta nevralgia del trigemino.
Quando ho ritirato il risultato, non essendo un medico, non ho capito quasi nulla - così ho fatto vedere il referto ad una mia amica dottoressa. Lei mi ha detto che probabilmente ho la sindrome di Arnold Chiari 1, ma, non essendo specializzata in neurologia, mi consigliò di aspettare la visita dal specialista, dicendomi che lui dovrebbe confermarmi o meno la presenza di tale patologia ed, eventualmente, farmi delle domande sullo stato attuale della mia salute (che, tra l'altro, non è al massimo - ultimamente sto avendo un sacco di problemi). Io ho deciso di non mettermi in panico prima di sapere le cose per certo e aspettare tranquilla la visita dal neurologo.
Vi riporto intanto cosa c'era scritto nel referto riguardo a questa cosa: "Una ectopia tonsillare bilaterale del forame magno che supera i 6 millimetri e il piano basion-opisthion, unitamente alla fossa posteriore di piccolo volume, da mettere in relazione ad una anomalia di Chiari 1".
Quando è arrivato il momento della visita, ci sono andata abbastanza serena, sperando che il medico mi spiegasse cosa ho/non ho e mi controllasse bene. Invece è stato tutto il contrario.
1. Il medico non mi ha fatto nessuna visita neurologica - cioè non ha controllato i riflessi, o gli occhi, insomma, non ha fatto nessuna delle manipolazioni che di solito fanno i medici (neurologi) per vedere come sta il paziente. Nulla di nulla.
2. Non ha voluto vedere le immagini della mia risonanza - ha soltanto letto il referto, dicendomi: "Risonanza negativa, lei non ha un tumore ed è questa la cosa più importante". Alla mia domanda di spiegarmi cosa significa quel pezzo del referto che vi ho riportato sopra, ha risposto: "Si, ha questa anomalia che si chiama Arnold Chiari, ma non è nulla - è normale, e non le comporta assolutamente nulla. E come se tutti hanno un'unghia lunga 2 cm e lei ce l'ha lunga 4 cm. Tutto qui".
3. Quando ho provato a raccontargli dei miei problemi (tipo mal di collo e schiena, problemi con gli occhi ecc), lui ha ribadito di nuovo: "Stia tranquilla, non centra nulla, non comporta nulla - quindi vada da altri specialisti".
Questa è, diciamo, la sintesi della visita. Non vi racconto di come mi ha trattata in generale e dello shock che ho provato davanti a questa completa indifferenza, nonostante io, nel modo più gentile possibile, abbia provato a farmi spiegare meglio le cose.
Quello che volevo chiedere a voi - è normale che una visita si sia svolta così? Aveva ragione il medico nel dirmi che questa cosa non comporta assolutamente nulla? Deve un neurologo in questo caso vedere le immagini della RMN o no? Dovrebbe farmi fare altri accertamenti oppure no?

Vi ringrazio ancora e vi porgo i miei saluti.
Maria.
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Maria,

mi dispiace del trattamento che Le è stato riservato da parte di un collega Le assicuro che i neurologi non sono così), personalmente visito sempre il paziente e guardo direttamente le immagini dell'esame, questo lo fanno quasi tutti i neurologi, evidentemente è stata sfortunata a trovare il collega in giornata "no".
Le consiglio di fare visionare l'esame ad un neurochirurgo per avere un parere attendibile (è stato anche il neurologo che Le ha consigliato altri specialisti!).
Da quello che si legge dal referto non sembrerebbe un'anomalia importante ma vedere le immagini è tutta un'altra cosa.

Cordiali saluti

Dr. Antonio Ferraloro

[#2]
dopo
Utente
Utente
Salve!
La ringrazio molto della sua risposta.
Volevo sottolineare che il medico di cui parlavo, quando ha detto di consultare altri specialisti intendeva che questa cosa non comporta nulla e per i miei problemi devo rivolgermi agli altri specialisti e non ad un neurologo (cioè, ad esempio, un ortopedico, un oculista). Non ha voluto neanche sentire che problemi erano.
Quello che volevo sapere è sopratutto se questo medico aveva ragione nel dirmi che 'avere questa sindrome è normale e non comporta assolutamente nulla'.
In ogni caso la ringrazio ancora della sua risposta!
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Gentile Maria,

dipende dall'entità dell'anomalia , se la cosa è minima non ci dovrebbero essere problemi e potrebbe essere asintomatica per tutta la vita. In ogni caso vanno fatti dei periodici controlli RM per valutare l'eventuale evoluzione o stazionarietà del caso. Comunque Le rinnovo l'invito al consulto neurochirurgico.

Cordialmente
[#4]
dopo
Utente
Utente
Ecco, io, secondo questo medico, non devo fare nemmeno i periodici controlli RM.
In ogni caso ho prenotato un'altra visita in un'altro ospedale.

La ringrazio ancora per la sua disponibilità!
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Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.2k 2.3k 20
Di nulla!
Comunque, a mio avviso, i controlli RM andrebbero fatti.
Vediamo cosa Le dirà lo specialista a cui si rivolgerà.

Buona giornata