Utente 429XXX
Buongiorno,
quasi cinque mesi fa ho avuto una paralisi di Bell guarita in circa 8 settimane con recupero funzionale pressoché del 100%.
Ero felicissima di questo risultato, ma più di recente è comparsa una piccola sincinesia occhio-bocca e sono tornata dal mio neurologo.
In pratica, quando sollevo le sopracciglia mi si alza l'angolino della bocca dal lato dove c'era la paresi, mentre se serro fra loro le labbra, oppure mordo qualcosa, l'occhio tende leggermente a stringersi.
Sono andata a chiedere di poter fare fisioterapia (non prescrittami nemmeno durante la paralisi), ma malgrado le mie insistenze mi è stata addirittura sconsigliata, per il motivo che il nervo, che a quanto mi è stato detto si è rigenerato in modo anomalo, "ne verrebbe stimolato e si rischierebbe di aggravare una sincinesia appena visibile anziché inibirla". Per lo stesso motivo, il dottore non mi ha fatto un'elettromiografia.
Mi è stato detto che solo in caso di grave disfunzione o spasmo varrebbe la pena d'intervenire (col botulino), ma che altrimenti è meglio convivere tranquillamente con questa piccola asimmetria e magari evitare sostanze eccitanti (io bevo molto caffè).
Ho fiducia nel mio neurologo, ma sono preoccupata di stare con le mani in mano adesso che magari è ancora possibile agire in qualche modo.
Perché il mio nervo si è rigenerato male? E' una cosa permanente, suscettibile di aggravarsi o al contrario potrà un pochino normalizzarsi?
Grazie mille per qualsiasi parere e suggerimento.

[#1] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

le sincinesie sono un possibile esito della paralisi del nervo facciale, in questi casi la contrazione di un muscolo interessato precedentemente dalla paralisi può causare la contrazione di uno o più muscoli vicini. Questo si verifica a causa di una non perfetta rigenerazione e direzione delle fibre, pertanto possono manifestarsi le cosiddette sincinesie che poi sono le contrazioni che Lei descrive molto bene.
Se il problema è lieve è sufficiente imparare a convivere con questo disturbo, altrimenti l'utilizzo della tossina botulinica, presso professionisti seri ed esperti del settore, è al momento l'opzione preferibile.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente 429XXX

Gentilissimo Dottore,

la ringrazio di cuore per la chiara e pronta risposta.
Se le fibre nervose, ormai, si sono rigenerate "fuori" dal loro percorso originario, mi pare di capire che non ci si possa fare molto... Io comunque sto cercando di eseguire piccoli esercizi davanti allo specchio per "rieducare" i movimenti.
Il problema per fortuna ora è lieve (nemmeno i miei familiari l'hanno notato) e spero che non debba aggravarsi al punto di dover usare il botulino, ma se mai dovessi ricorrere a questa tossina sarà solo, come Lei consiglia, affidandomi a mani molto esperte.
La ringrazio tanto per la disponibilità, professionalità e gentilezza, un saluto.

[#3] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Di nulla, Gentile Signora, grazie a Lei per la fiducia riposta in Medicitalia.
A quanto pare il sintomo è così sfumato da non essere percepito nemmeno dai Suoi familiari.
Stia tranquilla.

Cordialmente Le auguro una buona continuazione di estate
Dr. Antonio Ferraloro

[#4] dopo  
Utente 429XXX

Gentilissimo Dottor Ferraloro,

in questi giorni s'è aggiunta una cosa e cioè che con il blink si verifica un movimento nel labbro inferiore/mento.
E' una cosa visibile esternamente solo a volerci fare caso (per adesso), ma come Lei capirà essendo il blink palpebrale un riflesso continuo, anche questo movimento lo è... e lo percepisco anche a livello fisico e mi dà molto fastidio.
Le chiedo due cose: intanto, se con queste sincinesie davvero non c'è niente da fare (a parte il botulino, che però mi fa un po' paura e credo che, poi, risolva solo temporaneamente), perché a parere del mio neurologo è così, ma a me sembra di stare con le mani in mano... tenersi questi effetti pregando solo che non peggiorino. Io vorrei fare qualche terapia, ma è come se dovessi accettare la cosa come ineluttabile.
Secondariamente vorrei sapere, per la sua esperienza, se quando queste cose si sono "stabilite" sono ormai irreversibili o se magari dopo un periodo potrebbero pure migliorare (o peggiorare, ma questa seconda cosa già me l'aspetto...).
La ringrazio per tutto l'impegno profuso in questo servizio e per la grande disponibilità ed umanità che lei quotidianamente dimostra. Augurandole un buon Ferragosto, La saluto cordialmente

[#5] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

per le sincinesie che Lei descrive, a parte il botulino, non ci sono al momento terapie farmacologiche efficaci. La stessa terapia botulinica va ripetuta periodicamente a distanza variabile di mesi in rapporto alla risposta individuale del singolo paziente.
Qual è il decorso? In genere, una volta stabilizzate, tendono a permanere ma col tempo in qualche caso si può assistere ad un miglioramento forse causato da ripetute iniezioni butuliniche, comunque quest'ultimo punto non è ancora stato del tutto chiarito.
Se il problema è minimo stia tranquilla, altrimenti, come Le dicevo precedentemente, in mani esperte la terapia botulinica non dà problemi particolari.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#6] dopo  
Utente 429XXX

Gentilissimo Dottore,
la ringrazio tanto per la sua risposta. Al momento sono sincinesie minime e, per fortuna, me ne accorgo solo io. Se restano così non dovrò intervenire, ma dipende da come evolveranno.
Le mioclonie adesso sono sparite, non so se è perché sto facendo una cura di magnesio prescrittami per altri motivi (cardiologici), con contestuale abolizione della caffeina dalle mie abitudini... Considerando però che avverto ancora dolore a quasi sei mesi dall'esordio (alla pressione il nervo duole lungo tutto il suo tragitto; inoltre, percepisco sporadicamente fitte al cranio ed all'orecchio dal lato della paralisi... il mio era una caso di paralisi di Bell preceduto ed accompagnato da dolori molto violenti), è più probabile che si tratti ancora d'una fase in cui il nervo facciale si deve stabilizzare.
Grazie di tutto, veramente di cuore, ed i più cordiali saluti.

[#7] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

"Al momento sono sincinesie minime e, per fortuna, me ne accorgo solo io. " e tali potrebbero rimanere, anche se
Le auguro che regrediscano.

"è più probabile che si tratti ancora d'una fase in cui il nervo facciale si deve stabilizzare." questo è probabile, a volte per assistere ad una regressione completa occorrono diversi mesi.

Un po' di pazienza, Signora, viva serenamente la Sua vita, distraendosi e senza pensare troppo questi problemi.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro