Utente 414XXX
Gentili dottori, dopo circa due anni di sintomatologia aspecifica che spaziava dall'immunologia alla psichiatria fino alla neurologia, sono stata visitata da un internista in un istituto ospedaliero molto rinomato di Milano, dovendomi spostare di molto perché abito in prov. di Caserta, e ho ricevuto due diagnosi: Sindrome da fatica cronica e Sindrome da tachicardia posturale ortostatica tramite tilt test. Tuttavia, questo medico mi ha specificato che entrambe possono essere state scatenate da un'infezione o un virus. Inoltre, quando ha letto che ho la VES perennemente alta da molti anni, e ha visto le alterazioni epilettiformi in assenza di crisi e alterazioni neuroradiologiche, parlava di encefalite da anti-nmda. Tuttavia non essendo un neurologo mi ha consigliato di rivolgermi a un esperto del settore, esperto proprio nella diagnosi di questo tipo di encefalite. Ora vorrei sapere se tra di voi c'è qualcuno che se ne occupa, in modo da poter essere visitata privatamente. Grazie in anticipo!

[#1] dopo  
Dr. Mauro Colangelo

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Cara ragazza,
Come forse avrà appreso questa forma di encefalite estremamente rara (ed identificata come entità nosografica da una diecina di anni) è una malattia autoimmune che si estrinseca in una aggressione del recettore N-metil-D-aspartato che è implicato nella trasmissione degli impulsi mediati dal glutammato (la via principale della comunicazione nel cervello). La diagnosi che ha formulato il Collega internista si è basata sulla ricerca degli anticorpi nel sangue o nel liquor? È stata sottoposta ad uno screening completo per escludere patologie nella sfera genitale? I suoi disturbi (sinteticamente espressi nella richiesta) hanno implicato manifestazioni psichiche e di che tipo?
Cordialmente
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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[#2] dopo  
Utente 414XXX

Gentile dottore, il collega non ha fatto diagnosi proprio perché si è detto "non del settore", in più non ho potuto ricercare nemmeno gli anticorpi sierici o liquorali perché la mia permanenza a Milano era stata programmata per una sola giornata. Posso dirLe con assoluta certezza che ha ascoltato attentamente la mia anamnesi e soprattutto dopo aver sentito delle mie svariate dispercezioni, disturbi psichiatrici parzialmente regrediti con antiepilettici* e paradossalmente peggiorati con antipsicotici o antidepressivi, l'esordio dei sintomi neurologici con un episodio influenzale (influenza o infezione alle orecchie, non ricordo bene), mi ha parlato a grandi linee di questa encefalite della quale comunque non ho capito molto, però leggendo qua e là mi sembra di rivivere quello che ho vissuto nel 2016. Poi ho letto anche che l'età in cui si manifesta principalmente è sui 20 anni ed è esattamente l'età in cui mi è cominciata. In più da bambina ho contratto l'Herpes simplex. No, non vedo un ginecologo da molti anni, anche se devo andarci proprio in questi giorni per un problema sorto di recente. Cosa ne pensa? un sentito ringraziamento

[#3] dopo  
Dr. Mauro Colangelo

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Il problema di questa encefalite, onestamente, è serio perché impone di essere riconosciuta con assoluta certezza ed in particolare occorre individuare i trigger generalmente costituiti da lesioni neoplastiche dell’apparato riproduttivo (a carico dell’ovaio nelle femmine, in cui predomina). La diagnosi non è agevole e richiede un set di indagini fra cui obbligatoriamente il rilievo di ab-antiNMDA nel liquor cefalo-rachidiano. Ciò che sento di consigliarle, mia cara Utente, è di non andare a fare ricerche autonome con presunta identificazione di malattie, ma di affidarsi a persone competenti che la instradino in maniera appropriata. Suppongo che lei possegga la documentazione clinica relativa alla sua valutazione a Milano da cui emerga anche il sospetto di questa malattia, vero? In tal caso, considerata la serietà del caso, può essere opportuno che il Neurologo cui si rivolgerà prenda contatto con i Colleghi di Milano.
Cordialmente
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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[#4] dopo  
Utente 414XXX

D'accordo, procederò seguendo la sua indicazione! Posso riportarle qui, nel frattempo, la stessa anamnesi che ho descritto al medico internista così da avere un parere più competente sulla eventualità di questa encefalite? La sintomatologia dagli esordi è lunga ma molto ordinata. E in caso affermativo naturalmente verrei a visita privata per procedere con tutte le indagini necessarie.

[#5] dopo  
Dr. Mauro Colangelo

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Proceda pure e se vuole contattarmi in privato nella mia scheda può trovare i dettagli.
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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[#6] dopo  
Utente 414XXX

Mi scuso in anticipo per gli errori sintattici ma il testo è stato rivisto più volte in questi 2 anni per potermi esprimere al meglio, e non ho curato la forma:

( ves alta da quando ero bambina fuori range, oggi arrivata a 50, mai preso antinfiammatori e i medici non l'hanno mai considerata) (Febbricola serale costante e linfonodi gonfi inguinali e sottomandibolari documentati da ecografia. )

È iniziato tutto nel mese di febbraio 2016, ho inziato ad avere alcuni episodi di forte dolore retrosternale che si irradiava fino all'orecchio e mandibola destra; pensavo fosse esofagite ma poi nella gastroscopia non emerse nulla di rilevante. Nel frattempo comincio a fare una attività fisica abbastanza intensa per i miei standard di sempre. Ricordo che avvertivo sempre fortissime palpitazioni alla fine degli esercizi, e dovevo stendermi per la stanchezza. Mi tremavano gli arti anche al minimo sforzo, anche quando la muscolatura era cresciuta tanto e quindi apparentemente doveva essere forte. Sempre a metà febbraio cominciano episodi frequentissimi di "stordimento", descritto da alcuni psichiatri come derealizzazione, e fotofobia serale solo per le luci artificiali. Andavo all'università regolarmente, non ero triste, ero felice di studiare ciò che mi piaceva e avevo degli amici con cui uscire. Poi inizio ad accusare un senso di stordimento fortissimo ogni volta che rido. Successivamente inizio ad avere senso di ovattamento e vado da un otorino, mi dice "hai le orecchie completamente piene di acqua" dice che era una infezione o infiammazione (non ricordo) alle orecchie che curo con aerosol di cortisone. Da allora sembra che il mio sistema immunitario sia debilitato. Mi ammalo 3-4 volte di gastroenterite nel giro di un solo mese, sviluppo allergie nuove, mal di gola ricorrenti. Nel mentre inizio a perdere progressivamente peluria dalle gambe e da altre zone (ancora oggi). Successivamente ho iniziato ad avere fastidio fortissimo ad ogni suono, in particolare acuto, solo all'orecchio destro (tutt'ora) e ho notato che il mio orecchio destro produce una sorta di "vibrazione", come una corda di chitarra che viene percossa, a determinate frequenze basse. Infine, ogni volta che camminavo o parlavo, non producevo più adeguata salivazione (nonostante portassi con me una bottiglia d'acqua). Smisi di andare all'università per il fastidio ai rumori treno e metro. Passano alcuni mesi e i fenomeni si intensificano... Inizio a vedere nel mio campo visivo una sorta di brillantini vibranti 24 h su 24, vedo i negativi di tutti gli oggetti illuminati come scie degli oggetti in movimento (after image) e flash colorati. Ma solo quest'anno scopro che si tratta di una sindrome di nome "Visual snow" dovuta ad un ipermetabolismo nella corteccia occipitale deputata alla visione. Ad aprile ritorno all'università e mi si addormentano le gambe all'improvviso così tanto che per riprendere a camminare dopo seduta ci mettevo 2 minuti a farle svegliare. A maggio confondo le parole che leggo cambiando le lettere al loro interno, e parlo allo stesso modo. A giugno mi iniziano le fascicolazioni ai polpacci, molto evidenti e intense, visibili anche da mia madre. Comincio a fare sogni lucidi, mi sveglio continuamente di notte senza motivo, anche 15 volte, e ho avuto due episodi di visione di filamenti luminosi appena sveglia, che sono scomparsi in pochi secondi. Nel frattempo sviluppo un'intolleranza ancora più grossa ai rumori ai suoni alle voci. Decido di andare dall'otorino, che non rileva alcun problema a carico delle orecchie, e mi dice di fare una angio-rm con mezzo di contrasto. Il giorno dopo, preoccupata, mi reco da un neurologo... Il neurologo mi esercita una pressione sul collo (sotto l'orecchio più o meno) per controllare la cervicale e dice che è tutto "contrattissimo" e che il collo è stranamente piegato in avanti e a destra. Mentre ero in sala d'attesa faccio cose che il mio senso di inibizione non avrebbe mai permesso, per esempio mi sdraio sul pavimento davanti a molte persone, dico parolacce ad alta voce perché la fila era lunga, e altre cose veramente pessime. Mentre ritornavo a casa mi accorgo di vedere oscillare e tremare le linee presenti sulle scale dello studio del dottore, ma solo mentre avevo lo sguardo dritto. Poi tornando a casa mi accorgo che mentre guardo dritto il divano, bilateralmente vedevo oscillare e tremare i fori della persiana. Ecco quella notte comincio a sentirmi male, ma veramente male... L'anulare destro comincia a pulsarmi ininterrottamente, a formicolare, come un flusso sanguigno veloce, tutta la notte sudo freddo e tremo a scatti involontariamente, poi non ricordo più nulla tranne quando mi sono svegliata e non riuscivo ad aprire gli occhi pur muovendo le gambe. Davanti a me c'era una scala nera e io sapevo che non era reale, ma non sembrava neanche un sogno. Con uno sforzo immane apro gli occhi e provo un dolore INDESCRIVIBILE retro oculare. In quel momento pensai "questo è il dolore più forte che possa mai esistere". La mattina mi sveglio con un mal di testa nella zona destra (mai sofferto di mal di testa), non ricordo i nomi delle cose semplici, non capisco i miei genitori quando parlano, non riesco più a deglutire cibi solidi poiché la mia gola si era atrofizzata, mi sento da vomitare tutto il giorno, e io trattenevo tutto il giorno quei conati orribili per paura di vomitare e farmi scoppiare qualche vena al cervello (ero entrata in uno stato fortemente paranoico), e tossisco di continuo. In seguito sono stata per circa 7 giorni a letto senza forza di alzarmi, non producevo più saliva, avevo tachicardia costante, 170 e più battiti al minuto. I miei genitori non mi hanno portato al PS perché avevano paura dei tranquillanti endovena. Sbalzi di pressione da 90 la massima (sempre bassa) a 150 solo alzandomi in piedi. Invece ora soffro di ipotensione. Il giorno dopo ricordo di aver preso una bottiglina d'acqua da 0,5 l e mi sembrava un macigno, avevo perso momentaneamente la forza muscolare al braccio destro. I disturbi più invalidanti sono stati: impossibilità a muovermi dal letto per mancanza di forza e stordimento come se da un momento all'altro svenissi, disfagia grave (mi alimentavo con mele cotte e brodini), tosse stizzosa, conati di vomito insistenti, nausea tutto il giorno, continue fascicolazioni e mioclonie (scosse elettriche nei muscoli), formicolii diffusi, scotomi visivi (vedevo ombre colorate tondeggianti anche al buio), ritenzione urinaria peggiorata, quando l'infermiera veniva a farmi le siringhe di Liposom per la prima settimana dopo la fatidica notte non percepivo né la puntura né il minimo dolore. Avevo percezioni uditive distorte (sentivo la sirena dell'ambulanza 24 h su 24 e il respiro di mia madre lo sentivo come un miagolio) olfattive (odore di bruciato dove non c'era), tattili, e visive nel senso che vedevo contrasti di colore che gli altri non vedevano, ed inoltre percepivo variazioni di luce che per gli altri erano impercettibili (es. vedevo lampeggiare luci che gli altri dicevano essere statiche), bruciore fortissimo sottocutaneo, in particolare ai polsi e alle mani, sensazione di punture di spillo, sensazione di acqua addosso pur con la pelle asciutta, midriasi delle pupille, si dilatavano e si rimpicciolivano allo specchio velocissime senza variazioni di luce, bruciore fortissimo all'attaccatura della coscia destra ogni notte con sensazione di pelle di plastica, vibrazioni nelle gambe come se ci fosse un cellulare, segni sulla pelle con dermografismo, temperatura corporea di sera a 35.5 (pur avendola avuta sempre a 37. 4 di sera), perdita di peso (ero arrivata a 43 chili), perdita della cognizione del tempo (3 ore mi sembravano 10 minuti e viceversa), amnesie per i nomi dei farmaci e memoria a breve termine compromessa.
Dopo aver preso Solian Levopraid Neuleptil e Zoloft (sotto prescrizione psichiatrica naturalmente) sono peggiorati tutti i sintomi sopraelencati, e in piú ebbi degli episodi di micropsia macropsia (vedevo i miei genitori prima come nani e poi come giganti) e distanze alterate tra gli oggetti (non capivo a che distanza mi trovassi da un tavolo). Comunque appena sospesi i neurolettici stetti meglio per i sintomi gravissimi. 3 mesi di Zoloft comunque bruttissimi, depersonalizzazione e derealizzazione peggiorate, allucinazioni notturne sempre presenti, visual snow peggiorato, fascicolazioni 24 h su 24, addirittura un mio amico mi raccontò di un episodio che, descritto al mio psichiatra, pare essere stato una crisi di assenza epilettica. Appena sospendo lo Zoloft e rimango solo con Alprazolam mi sembra di rinascere. Sembra di ritornare lucida, "nel mio corpo", e niente più allucinazioni. Col Rivotril e Lyrica molto meglio. Mi hanno detto avere un effetto più antiepilettico. Come sintomi parzialmente invalidanti rimangono: vertigine e senso di pausa cardiaca solo* quando rido o alzo il tono della voce in posizione ortostatica, forti tremori sotto sforzo e intolleranza al minimo sforzo, fascicolazioni, pressione ballerina, tachicardia, difficoltà a deglutire, disturbi del sonno con movimenti involontari, ritenzione e lieve incontinenza urinaria, brividi di freddo costanti senza freddo, e stanchezza cronica (non intesa come sonnolenza). L'EEG basale è negativo, quello in deprivazione di sonno presenta attività mal modulata in alcune zone. La RM e ANGIORM sono negative tranne per "fini strie perivascolari in sede iuxtacorticale retrotrigonale, di scarsa rilevanza clinica". L'EMG, almeno un anno fa, era negativa. Tilt test positivo per POTS e negativo per ipotensione ortostatica. Ho le igM alte.