Presunta miastenia oculare

Buongiorno,
avevo aperto un post qualche mese fa, ma non mi è possibile rispondere.
Brevemente: da circa 4 anni( ormai stiamo andando per i 5) soffro di diplopia monoculare.
La diplopia è sempre presente,con un lieve miglioramento a fine giornata. Riesco a reggere lo sguardo fisso per qualche secondo in più a differenza della mattina.
Non ho avuto altri sintomi e non ho mai avvertito stanchezza muscolare di ogni tipo.
Corro ogni settimana circa 30 km al giorno, e percorro ogni mattina 5 km per andare e tornare da lavoro.
Senza stanchezza.

Ho appena finito una cura di 40 giorni con un dosaggio a scalare(50/37/25/12) di Deltacortene su prescrizione del neurologo che mi ha in cura.
Non ho mai avvertito miglioramenti.
L'unico risultato è stato una eccessiva sudorazione e cattivo odore durante il periodo di assunzione, e 3 kg in più localizzati sul volto.

La diagnosi era inizialmente di miastenia oculare, poi divenuta sindrome miasteniforme.
Ho eseguito i seguenti esami:
- Risonanza magnetica al cervello
- Tac al torace con contrasto
- ACH
- Elettromiografia
- Esami del sangue toroidalo

Tutti con esito negativo, ad eccezione della tac che ha riportato un " probabile residuo timico".
Il neurologo che mi ha in cura mi ha tranquillizzato dicendomi che potrebbe essere normale vista la mia corporatura e la non presenza della dimensione in cm sul referto.
Invece altri due neurologi mi hanno addirittura consigliato un bravo chirurgo toracico da cui andare per chiedere un parere se operare i meno. Non sono sembrati sicuri della diagnosi ma hanno lasciato intendere che rimuovere il residuo potrebbe essere un buon "tentativo".

Nell'attesa dell'appuntamento di controllo con il mio neurologo, vi chiedo: è normale che dopo 40 giorni di terapia non abbia sortito nessun effetto?
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Dr. Mauro Colangelo Neurologo, Neurochirurgo 6.6k 354 161
Egregio Utente,
rispondo ancora io ai suoi quesiti.
Onestamente, non mi sento di concordare con la terapia steroidea che sta effettuando né mi sentirei di ritenere appropriato un intervento di chirurgia toracica. A mio avviso, se vuole uscire dall'indecisione diagnostica, cerchi di avere un consulto (non online) CONGIUNTO fra un Neurologo ed un Oculista.
Cordialmente

Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
maurocolang@gmail.com
www.colangeloneurologo.it

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