Utente 186XXX
Buonasera, sono una ragazza di 26 anni.

Chiedo un vostro aiuto per capire cosa mi sta succedendo.

I miei problemi sono sorti circa 4 anni fa con febbricola e dolore al fianco sx e ghiandole del collo dure. Dopo vari accertamenti ho assunto clipper 2 mesi ed asacol 10 mesi per una flogosi cronica. I medicinali mi hanno portato molti effetti collaterali ed un altro gastroenterologo, dopo aver effettuata nuovamente la colonscopia ho sospeso la cura, in quanto non vi erano più ulcerazioni ed è stato riscontrato che ho un colon tortuoso e lungo.

Nel 2008 mi è sorto un senso di testa confusa. Con RMN encefalo e rachide cervicale è risultato che ho la cervicale retta.

Il problema dello stordimento tutt'ora persiste, ho dolori al viso, collo, oculari (con visione di puntini luminosi), sterno, gambe, braccia, spalle con presenza anche di formicolii.
Ultimamente ciò che più mi proccupa è il continuo e forte dolore alla gola che si irradia fin sotto le orecchie con orecchie tappate ed il senso di perdere l'equilibrio.
Persistono le ghiandole dure al collo (sorte nel 2007), dietro la nuca e la presenza di acufene e vertigini.

Ho fatto varie eco del collo e da esse non risulta nulla.
Vorrei capire perchè con le eco del collo e ghiandole salivari esce tutto nella norma, mentre al tatto si sentono le ghiandole dure ed ingrossate?
Ho un carattere forte però ora non riesco più a distogliere i pensieri, sono stata da numerosi medici.

Il reumatologo che mi ha visitata a luglio ha detto che ho la fibromialgia ed ora sto assumendo samyr ed acetamol.

Mi ha fatto fare varie analisi del sangue: streptozyme, ana, ene, ves, tas, complementi c3 e c4. Tutti nella norma eccetto i c3 che sono superiori (valori rif 90-180 g/l) risultati: 201 g/l.

Io mi chiedo se la fibromialgia provoca questo senso di strizione alla gola, dolore forte al viso e questi nodi dolenti che sento al collo ed alla nuca. Vorrei precisare il dolore è diffuso, ma i punti citati sopra sono quelli più dolenti.

Ho fatto di recente una visita internistica. Il medico internista ha detto che potrebbe essere sindrome da affaticamento cronico e mi ha detto di tenere sotto controllo gli indici di infiammazione PCR, VES, TAs, ecc.
Io ormai sono molto sfiduciata, vorrei soltanto trovare qualche centro o dottore specializzato per questi casi complessi.
Vorrei un vostro parere o un cosiglio.

Grazie

[#1] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Salve.
La diagnosi di fibromialgia si può fare solo visitando i pazienti, pertanto si deve accettare quanto rilevato dal collega; peraltro la situazione che descrive "intorno" sembra confermare un quadro di tal genere.
La terapia prevede l'uso di integratori e farmaci, un'attività fisica moderata ma costante e il controllo degli elementi che possono sostenere la fibromialgia provvedendo ad effettuare i periodici controlli per patologie note (colite), a valutare la presenza di ulteriori patologie (ad esempio tireopatie, disturbi dell'umore), a contenere in qualche modo il continuo stress della vita quotidiana.
Tipicamente i fibromialgici vagano alla ricerca di una soluzione più semplice; è vero che si può sempre chiedere un secondo o un terzo parere, ma ad un certo punto bisogna anche dare fiducia a qualcuno.
Saluti,

[#2] dopo  
Utente 186XXX

Grazie Dott. Marchi per aver risposto.
Lei ha perfettamente ragione. Purtoppo ho dato piena fiducia al mio primo gastroenterologo, che con una cura di clipper di 2 mesi ed asacol 1 anno mi ha causato molteplici effetti collaterali.
Sono giunta alla diagnosi di fibromialgia a luglio dopo circa 4 anni.
Ogni dottore che mi ha visitata ha dato un proprio parere. C'è chi pensa che siano i denti, un altro l'esaurimento nervoso, un altro fibromialgia, un altro ancora sindrome da affaticamento cronico, altri pensano che sono stata curata in maniera forte per curare una semplice colite spastica (con medicinali per il morbo di crhon), ecc.
Sono una persona che cerca di essere precisa nella vita e continuare ad avere risposte vaghe da coloro che mi visitano non mi aiuta.
L'unica cosa certa è che sono 4 anni che i miei problemi aumentano, invece di affievolirsi.
I dolori come ho scritto precedentemente sono diffusi in tutto il corpo, ma la zona che più crea disturbi è quella del collo/spalle e testa. Continui giramenti di testa (che aumentano di giorno in giorno), senso di confusione che mi accompagna da 3 anni, una forte tensione muscolare, nodi duri e dolenti dietro la nuca e ghiandole dure alla gola che si estendono fino sotto le orecchie, problemi alla vista con dolori oculari, visione di mosche volanti e puntini luminosi, spesso senso di nausea ed ultimamente si sta ripèresentando un dolore lieve all'addome (fianco sx e dx).
Il sopportabile è: il senso di pesantezza alle gambe, dolori alle ginocchia, caviglie, glutei e schiena.
Tireopatie non ve ne sono, come riscontrato dalla eco e dalle analisi del sangue.
Vorrei sapere se esiste qualche indagine più accurata della eco al collo e delle ghiandole salivari per la ricerca di eventuali patologie.
La ringrazio moltissimo per la sua disponibilità.
Cordiali saluti

[#3] dopo  
Utente 186XXX

Grazie per la sua disponibilità.
Cordiali saluti

[#4] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Prego.
Capisco che a volte i pazienti si sentano disorientati, soprattutto dopo esperienze poco felici, e che possa essere difficile trovare il medico giusto.
Ma in ogni caso l'esecuzione di ulteriori esami deve essere indicata dal sospetto clinico; non è corretto prescrivere ulteriori accertamenti solo per voler approfondire una questione che potrebbe essere essere considerata sufficientemente chiarita con gli esami già svolti. Allo stesso modo non è corretto continuare a farne altri alla ricerca di una qualche alterazione che possa spiegare chissà cosa. Sarebbe uno spreco di tempo e denaro. Dev'essere il clinico a suggerirLe cosa fare e, se tutto è stato fatto, ad invitarLa a fermarsi per concentrarsi sulla cura.
Cordialmente,

[#5] dopo  
Utente 186XXX

Spero di non recarLe molto disturbo e non approfittare della sua gentilezza, ma vorrei capire tutto ciò. Non sono nemmeno qui per fare critiche ma per spiegare soltanto la mia esperienza.
Nella maggior parte dei casi ho visto molta superficialità ed il corpo viene affrontato a parti, non per l'unicità del suo essere.
Un otorinolaringoiatra, molto accurato, mi fece anche una visita ai linfonodi. Lui disse che avevo una forte tensione muscolare e che i bruciori di gola sono dovuti a reflusso gastroesofageo.
Un endocrinologo, che mi visitò circa due anni fa, disse che ero piena di linfonodi ed ero stata soggetta ad un immuno depressione e mi somministrò ismigen per 3 mesi (tale cura ha affievolito il problema della deglutizione, ma non ha risolto l'altro).
Dopo tutte le altre specializzazioni citate sopra, mi sono recata da un'internista a settembre, per cercare di avere una visione completa di tutti i sintomi. Ha detto che potrebbe essere sindrome da affaticamento cronico. Tale patologia io ho letto che può associarsi anche alla fibromialgia e lui ad esempio non ne era a conoscenza.
Questo dottore ha detto che devo provare con gli antidepressivi, ma io sinceramente non essendo sicura della diagnosi non ho iniziato.
Purtroppo non vedo nemmeno la collaborazione tra i vari specialisti che, invece, dovrebbe esistere (come leggo su vari articoli).
Sto continuando con la cura che il reumatologo mi ha dato per la fibromialgia: mag 2, acetamol e samyr. Tali medicinali hanno ridotto i bruciori di gola che avevo, ma non hanno eliminato, o almeno ridotto, tutti gli altri sintomi.
Il problema è che le diagnosi sono molteplici e differenti, e non so a chi affidarmi.
La ringrazio moltissimo
Cordiali saluti

[#6] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
La collaborazione fra medici esiste anche semplicemente prendendo atto di quanto scrivono i colleghi. Può accadere di comunicare per segnalare alcune particolarità del caso, o per richiedere un'informazione specifica, ma fortunatamente è raro che si realizzi la necessità di creare una situazione di confronto continuo, come può avvenire ad esempio in occasione dei ricoveri ospedalieri. Se questo non è successo nel Suo caso, viene da pensare che non esistessero le condizioni perché avvenisse. C'è inoltre da considerare che è stata vista anche da specialisti che più degli altri dovrebbero tendere "per natura" a vedere l'organismo nel suo insieme, piuttosto che nello specifico della loro specialità (mi riferisco all'internista e al reumatologo).
Purtroppo da questa "sede" non è possibile pronunciarsi nello specifico.
Posso solo dirLe che fibromialgia e fatica cronica possono essere due facce della stessa medaglia, o comunque una stessa condizione etichettata in due modi differenti; teoricamente il reumatologo dovrebbe avere un'esperienza superiore all'internista in quel campo (a meno che si tratti di una persona che si occupa prevalentemente di quel tipo di disturbo). Altre eventuali diagnosi possono perfettamente coesistere dal momento che una non esclude l'altra, soprattutto quando si parla di patologie di frequentissimo riscontro (come ad esempio il reflusso gastroesofageo).
Viene solo da consigliarLe di continuare il percorso che sta facendo: segua la terapia e continui a presentarsi ai controlli programmati, collaborando con il medico per ottenere il risultato migliore. Sentire più pareri è utile, ma a cambiare c'è sempre tempo; e soprattutto non è affatto saggio cambiare continuamente e con eccessiva facilità.
Saluti,

[#7] dopo  
Utente 186XXX

Sì, per tale motivo mi sono recata dal reomatologo e dall'internista negli ultimi due mesi.
La ringrazio moltissimo per il suo aiuto e cercherò di seguire il suo consiglio.
La saluto cordialmente

[#8] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Prego.
Saluti,