Utente 161XXX
Buonasera, sono una ragazza di 28 anni, normopeso, assumo eutirox 50mg al di per emitiroidectomia, soffro di psoriasi pustolosa palmo-plantare di Barber (localizzata solo sui piedi in forma moderata-severa), ho problemi all'ATM - II classe scheletrica e laterodeviazione della mascella.

In questi ultimi tre anni mi è stata diagnosticata e ipotizzata una serie di patologie, ma ad oggi i problemi persistono e la mia confusione aumenta.

Avevo dei dolori muscolo-scheletrici migranti. FR, ASMA, ANA, ENA, anti-CCP negativi. Diagnosticati come somatizzazione, sono andata da uno psichiatra, ho seguito cura e psicoterapia (avevo avuto un aborto extrauterino, era un brutto momento).

Ho avuto 3 episodi d'infiammazione sterno-claveare sx. Dolore a stilettate e bruciore esteso alla spalla, alla scapola, al collo e al braccio, eco ed rx nella norma, VES, PCR e FIBRINOGENO alterati solo in uno dei tre episodi (concomitante con un peggioramento della psoriasi, ero piena di pustole).

Mi hanno visitata in diversi centri, mi è stata diagnosticata una sindrome di tietze (aumento del dolore con la pressione) e ipotizzata una SAPHO iniziale (dal dermatologo).

Durante l'utimo episodio ho eseguito HLA b27 con esito negativo.
L'artrite psoriasica viene presa in considerazione (visto il problema evidente alla pelle) e mi viene consigliato un monitoraggio frequente, ma non ci sono gli ''estremi'' per una diagnosi certa della stessa. Questo reumatologo esclude la sindrome di tietze data l'ecografia nella norma e mi dice che la componente muscolo tensiva è predominante.

Vado dal neurologo poichè lo psichiatra è in ferie. Mi fa fare una RM encefalo senza mdc, tutto nella norma.
Evidenzia uno stato ansioso (e lo riconosco anche io, visto che la psicoterapia seguita nel passato, mi aveva aiutato a riconoscere l'ansia ''patologica'' e l'ansia ''normale'') ma non mi da una terapia poichè crede che il mio problema nasca da qualcosa di organico reale, e mi parla di fibromialgia rimandandomi all'ennesimo consulto reumatologico.
Mercoledì andrò dallo psichiatra, per chiarire meglio la situazione psicologica.

Attualmente sono in piena crisi sterno-claveare. Non abuso di farmaci soprattutto quando non sò per quale motivo devo prenderli...ma il dolore è forte anche di notte, e i movimenti limitati.
In tutto questo giro di visite non mi è ancora stato prescritto un antiinfiammatorio SPECIFICO.

Mi chiedo come mai di fibromialgia me ne abbia parlato il neurologo e mai un reumatologo, se esiste qualche esame strumentale migliore per analizzare il mio sterno, se gli indici infiammatori alterati (anche solo in un episodio su tre) non siano indicativi di qualcosa.

Vi sarei grata se prendeste in analisi il mio caso, per un parere, per un consiglio sulla strada da seguire. Non sò se esistono centri per diagnosticare questa fibromialgia a Roma.
Io mi sono messa in mano alla classe medica con trasparenza, riconoscendo subito i miei ''sintomi'' mentali, ma attualmente non so proprio cosa fare.

Grazie di cuore per il servizio offerto.

[#1] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Gentile utente,
la fibromialgia è caratterizzata da dolori muscolari e articolari migranti. La diagnosi è clinica, non servono particolari dati di laboratorio. Ma la sostanziale normalità degli indici aspecifici di flogosi, neanche se associata all'assenza di particolari autoanticorpi, non permette automaticamente di scartare la possibilità che esista/coesista una patologia diversa.
Il collega reumatologo già interpellato, infatti, non avrebbe escluso definitivamente un problema infiammatorio dicendoLe che «non ci sono gli ''estremi'' per una diagnosi certa»; ha solo sentenziato (al momento) che «la componente muscolo tensiva è predominante»: un altro modo per indicare la fibromialgia; Le ha poi «consigliato un monitoraggio frequente». Con tutti i limiti di un orientamento on-line, tale prudenza nell'atteggiamento mi pare condivisibile.
L'imaging delle sterno-claveari prevede anche la "classica" Rx, la TC, la RMN, la scintigrafia; spesso si rende necessaria l'integrazione delle diverse metodiche di indagine.
L'unico consiglio che posso darLe è quello di continuare anche il follow-up reumatologico; sarà poi il collega a indicarLe quale esame ritiene più utile (e in quale momento).
Saluti,

[#2] dopo  
Utente 161XXX

Gentile dottore,
la ringrazio per l'attenzione.

Se ''la componente muscolo tensiva è predominante: un altro modo per indicare la fibromialgia'' esiste una cura? Non conosco la patologia ma mi chiedo se non sia il caso di trattarla da subito, invece di attendere peggioramenti clinici più evidenti.
Stesso discorso per quanto riguarda l'artropatia psoriasica.

Inoltre potrebbe essere utile ripetere gli autoanticorpi visto che sono stati eseguiti più di due anni fa?

Allo sterno sono stati eseguiti ecografia ed rx. Se utile potrei trascriverle i referti.

Sono tre anni che rincorro un chiarimento e una terapia, ma ad oggi l'unica cosa che curo è l'ansia. Ma è tutta questa confusione a generarla, quindi mi sento di risolvere ''solo la coda dell'asino''.

Grazie mille.

[#3] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Le cure esistono; si tratta di risolvere - quando possibile - eventuali condizioni "di base" che possano sostenere la problematica tensiva ed intervenire con appropriata attività fisica e, se necessario, supporto farmacologicico.

Ripetere la ricerca degli autoanticorpi ha senso solo se il quadro clinico si è modificato o lo richiede per qualche altro motivo. Credo che trascrivere referti serva a poco, primo perché esistono grossi limiti in questo modo di procedere e, secondo, perché sono già stati interpretati dallo specialista, il quale ha avuto modo di valutare tutti gli elementi nella maniera più appropriata e quindi resta il riferimento più importante.

La «confusione» è senz'altro anch'essa risolvibile e spero nel mio piccolo di avere contribuito almeno un minimo. In ogni caso è Suo diritto interpellare lo specialista che La segue per tutti i chiarimenti necessari; prendere conscienza della situazione e imparare ad accettarla (anche se con alcuni punti interrogativi), in fondo, costituisce parte della terapia.

Saluti,

[#4] dopo  
Utente 161XXX

Spero mi possa ancora aiutare Dottore, pur passato un po' di tempo.

Ho fatto una visita reumatologica presso un altro ospedale romano.
Il medico ha visionato le lastre recenti, le vecchie rmn, hla-b27 e autoanticorpi ( FR, ASMA, ANA, ENA, anti-CCP ) negativi, VES e PCR talvolta alterati (giugno 2012 - ves 21, pcr 11) ma quasi sempre nella norma.

Con la visita diretta ha riscontrato l'articolazione sacroiliaca molto dolente, l'intersezione tra clavicola e sterno e tra le prime due coste e lo sterno infiammata (tumefazione percepibile al tatto ma senza rossore),
Niente a carico di caviglie, polsi e mani.

La diagnosi e' spondiloartrite psoriasica. Devo fare una rmn delle sacroiliache e una scintigrafia total body, piu' analisi complete utili per instaurare la terapia.

Non sono stata una brava paziente, la paura mi ha congelato la lingua e sono rincasata piena di domande inespresse. Spero che lei voglia di nuovo chiarirmi qualche punto (purtroppo la visita di controllo l'avro' tra piu' di un mese).

- Cosa mi devo aspettare da questa malattia?
- Esiste una cura efficace?
- Riusciro' a ridurre il dolore e costruirmi una vita normale o mi portera' all'invalidita'?
Sono giovane (28 anni) e vorrei poter inseguire ancora i miei sogni.
- Devo stare al riposo assoluto oppure l'attivita' fisica, magari in acqua, puo' far bene?
- Ho sentito parlare di scintigrafia sempre riferita ai tumori, e' possibile che il medico abbia questo dubbio? Oppure serve per vedere meglio lo stato di tutte le articolazioni e quindi il grado della spondiloartrite?

La ringrazio anticipatamente.
Cordiali saluti.






[#5] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
Dieri che prima di tutto sia opportuno attendere il risultato delle analisi: l'impressione clinica non è sempre confermata dalle indagini strumentali e comunque in casi complessi è sempre consigliabile sentire ulteriori pareri, anche autorevoli, prima di sottoporsi a particolari terapie farmacologiche.
La scintigrafia può essere parte della valutazione anche di una malattia infiammatoria cronica (v. replica #1).
Saluti,

[#6] dopo  
Utente 161XXX

Grazie per la risposta e il tempo dedicatomi.

Per la risonanza i tempi di attesa sono ridotti mentre per la scintigrafia ci vorranno mesi.
Mi e' stato prescritto un Fans ma non mi e' stato detto per quanto tempo, credo in attesa di una diagnosi come ''tampone'' per il dolore.
Ma posso prenderli per mesi senza interruzioni? (soffro di gastrite)

Il medico non ha dato molto peso al problema fibromialgico, ma i miei disturbi maggiori - quelli che incidono QUOTIDIANAMENTE sulle mie giornate - sono il sonno, le contratture muscolari, la a stanchezza e la facile affaticabilita'.
Sono circa 4 mesi che dormo poco e malissimo, per il controllo ne passeranno ancora altri.

''è sempre consigliabile sentire ulteriori pareri, anche autorevoli''...
sono anni che spero d'incontrare professionisti autorevoli che si appassionino al mio caso, che non necessariamente lo risolvano, ma che cerchino di analizzarlo al meglio. Fino ad oggi purtroppo, ogni volta che sono inciampata in autorevoli figure, sono tornata a casa senza cure pianificate, senza ''signora ci vediamo tra 1 mese, il giorno x'', senza contatti diretti e ''mi chiami se ha bisogno''.

Spero di aver colto l'autorevole nel senso giusto, e di non apparire troppo sgarbata verso la classe medica. E' solo la mia personalissima esperienza.

[#7] dopo  
156628

Cancellato nel 2015
«i miei disturbi maggiori - quelli che incidono QUOTIDIANAMENTE sulle mie giornate - sono il sonno, le contratture muscolari, la a stanchezza e la facile affaticabilita'»: se, come immagino, ha detto lo stesso al collega, pare che siamo fuori strada. E l'antinfiammatorio sulla gastrite (che comunque a sua volta dovrebbe essere curata) non è certo il massimo, soprattutto se non è chiara l'indicazione.
«ogni volta che sono inciampata in autorevoli figure, sono tornata a casa senza cure pianificate»: mi spiace che non abbia avuto "fortuna" in passato: il riferimento autorevole (che lo sia davvero), particolarmente utile per competenza ed esperienza soprattutto nei casi "difficili", dovrebbe semplicemente confermare o confutare una certa diagnosi, esponendo il proprio punto di vista sulla situazione - che può anche essere un "rimando" a un controllo, ma sempre e comunque motivato.
Se un medico non riesce a cogliere il disagio ha già fallito in partenza, indipendentemente dai titoli e/o dalla fama che ha.
Saluti,

[#8] dopo  
Utente 161XXX

Crede che sia utile rivolgersi ad altri medici, magari con altre specializzazioni e non solo reumatologi?

Per quanto concerne il discorso carenza di sonno ristoratore (risvegli ripetuti), tensione muscolare, affaticabilita' e stanchezza: la condizione e' ascrivibile nel problema artritico? e in quello fibromialgico?

Io personalmente credo di vivere due ''patologie x'' che s'influenzano reciprocamente: sterno-claveare oggettivamente tumefatto e dolori diffusi al rachide, affaticabilita' non proporzionata agli impegni e sonno notturno interrotto.

Mea culpa per quanto riguarda il disagio psicologico che sicuramente non aiuta nessuna malattia, spero di rimettermi umoralmente in forze appena avro' chiara la situazione.


Grazie ancora, per la disponibilita' e per aver colto le mie critiche in modo costruttivo.