Utente 809XXX
Vi ringrazio innanzitutto anticipatamente x la risposta che gentilmente mi darete e, Vi sottopongo il mio Problema, che ormai da tanti anni mi ha praticamente eliminato qualsiasi rapporto e piacere sessuale, mi ha tolto qualsiasi progetto per il futuro come sposarmi ed avere dei figli e distrutto praticamente la vita.
Sto parlando di una malattia che nacque sui miei genitali ben 6 anni fa a causa di un taglio non curato che io stessa mi son procurata con le unghie sul piccolo labbro dx.
All'inizio la sintomatologia era prurito intenso e dolore al tatto ma poi vuoi le eccessive doccie (anche 5 al giorno), vuoi l'uso di prodotti aggressivi, vuoi l'uso di deodoranti intimi, vuoi la non corretta modalità di detersione dei genitali, vuoi lo stress e vuoi la depressione di cuoi soffro.....che il taglio che mi ero procurata dopo 1 anno non solo non guariva spontaneamente ma, anzi notavo addirittura che in quel punto mi si era ritirata la pelle del piccolo labbro e le estremità erano diventate trasparenti e callose, la pelle me la sentivo secca ed ogni volta che aprivo le gambe x avere rapporti sessuali col mio partne mi si spaccava la pelle tra il clitoride ed il piccolo labbro dx.
Col passare del tempo il prurito vulvare diventava sempre + forte tanto da non farmi dormire la notte e da non poter non grattarmi anche fuori tanto che iniziavo anche ad avere disturbi anche nei rapporti sessuali, accusando sempre delle forti dolorosissime punture di spillo dentro il clitoride che x quanto forti erano mi rovinavano qualsiasi piacere sessuale ed a furia di grattarmi dentro il clitoride mi ero procurata lì dentro un trauma ed un grosso puntino rosso. C'è da dire che poi notavo che dopo una doccia prolungata la pelle del piccolo del piccolo labbro dx ormai era diventata così trasparente da lasciar trasparire sangue rosso.
Non potendo + prolungare la visita di un ginecologo, mi feci visitare da una dottoressa "brava" che mi disse lei non ha niente ma cmq si faccia una vulvoscopia ed un pap test.
Il pap test riportò tra le altre cose aspetti di Discheratosi
Invece con la Vulvoscopia un altro medico si accorse di queste callosità alle estremità delle labbra e mi consigliò di fare una biopsia x sospetto Lichen.
Al sentire "biopsia" io mi sono terrorizzata pensando che si trattasse di qualcosa di doloroso e che poi avrei superato dopo tempo e preferii consultare un altra ginecologa che mi confermò la diagnosi di Lichen e mi disse che la biopsia non era indicata e che avrei dovuto usare Clobesol pomata x 4 mesi, 2 volte al giorno. Devo dire che il Clobesol dopo un pò di tempo mi ha alleggerito il dolore al clitoride ed al labbro ma nello stesso tempo mi ha fatto cambiare completamente la forma delle mie labbra, che al posto di essere zigrinate alle estremità sono diventate liscie lucide scivolose come il sapone gonfie e soprattutto indurite tanto da non poterle + scrollare. Cmq sia dato che il dolore era passato decisi sotto insistenza della ginecologa di avere dinuovo un rapporto sessuale x vedere l'effetto della cura. Il rapporto è stato molto soddisfacente, come se fossi praticamente guarita ma la sera iniziai ad avvertire bruciore, prurito ed irritazione nell'uretra, ad avvertire la necessità di fare continuamente pipì, ad avere sempre il basso ventre gonfio, così guardandomi con lo specchio sotto vidi che ero strapiena di puntini bianchi nell'introito vaginale e che era la formazione di questi a portarmi questo bruciore infernale, tanto che mi uscivano anche le lacrime dagli occhi ed aumentava addirittura se provavo a continuare la cura col Clobesol, (cura che non potetti + riprendere).
Immediatamente mi feci rivedere dalla ginecologa che mi disse che si trattava di una Micosi e mi diede una cura specifica AB-300 crema e ovuli ma la cura non faceva altro che procurarmi ancora + bruciore sia vaginale che uretrale, così andai da urologo perchè il problema di cistite era + imminente del lichen e poi da un nefrologo che dopo un esame delle urine con antibiogramma mi diede Ciproxin + Ananase ad una dose elevatissima tanto da avere un principio di Melena che mi portò ad interrompere la cura. Cura che poi ripresi non so quante volte e con quanti antibiotici diversi ( Monuril, Gentalyn, Mecloderm, Piperacillina, Rifadin, Chemicetina, ecc...) nel vago tentativo di curare almeno questa cistite che ormai mi stava distruggendo la vita + del Lichen. Nel frattempo andai anche da un dermatologo che mi confermò il Lichen e mi confermò anche la Micosi e mi diede Sporanox e Meclon candele x la micosi e vitamine A ed E + Piascledine e Fitormil x il Lichen: Cure entrambe inefficaci,....nel frattempo il piccolo labbro era sparito ed il clitoride stava sparendo pure. Visti i risultati consultai un altro dermatologo specialista in malattie ginecologiche, il quale mi disse che si trattava di una neurodermatite (o lichen simplex) e mi diede prazene, Azomyr e Vea crema, crema che non avessi mai usato in quanto all'introito della vagina mi si formarono escoriazioni ed il bruciore ed il dolore aumentava come tante punture di spillo, poi provò con Lenigin crema ma peggio di peggio ed infine con Vea olio ma ormai mi bruciava pure quello.
Così decisi di andare da un Immunologo che mi fece fare tanti esami ma tutti negativi, così mi confermò che non si tratta di un problema del mio sistema immunitario, ed infine decisi di ritornare dal ginecologo che all'inizio mi consigliò di fare la biopsia.
Il ginecologo all'inizio mi diede una cura x la micosi (Micostop crema ed ovuli), poi vide che non faceva effetto e mi diede Pevaril ovuli, ma x me era acqua fresca, e così io decisi di fare un tampone vaginale che riportò: Miceti=Nessuno.
Ma dico io ma è possibile che tutti i medici che mi hanno visitata mi hanno sempre cofermata sta micosi che non mi è mai passata con le cure ed invece il Tampone vaginale esclude la presenza di Miceti? E ci voleva tanto x farmi fare un esame del genere prima di imbottirmi di medicinali? La cosa che riporta costantemente il Tampone è escherichia coli, enterococcus faecalis, morganella morganii, enterobacter cloacae, proteus mirabilis, stafilococcus epidermidis.
L'ultimo ginecologo infine mi fece la Biopsia ed il risultato fu il seguente:
Un frustolo di mucosa vulvare rivestito da epitelio piatto modicamente ispessito e ipercheratosico con rari fenomeni di esocitosi leucocitaria.
Nel derma sottostante modesto infiltrato infiammatorio prevalentemente linfocitario che non mostra una chiara disposizione "a banda" e tende ad insinuarsi nel derma tra gli annessi sottostanti.
al di sotto degli annessi e fino al margine di resezione si reperta derma marcatamente edematoso con rarissimi elementi infiammatori.
La Diagnosi della Biopsia che doveva essere Lichen scleroatrofico oppure un altro tipo di lichen, ha riportato questo.
ora che significa? Neanche il mio ginecologo ha capito la diagnosi che vuol dire.......intanto sono passati 6 anni dall'inizio del mio calvario ed io mi ritrovo ancora piena di puntini bianchi, senza piccolo labbro destro, clitoride incappucciato ed attaccato al grande labbro ( mi si è formata una sinedria), dolore, prurito, mi esce pure sangue appena il mio ragazzo mi tocca, sangue che mi dura fino a quando poi mi ritorna e finisce dinuovo il ciclo, sangue a volte accompagnato anche da dolore mestruale (sangue che non ho ancora capito se mi esca da questi puntini bianchi che poi diventano neri con evidenza il sangue, oppure se mi esca dall'utero...nel frattempo la colposcopia non la posso fare, perchè il mio medico mi dice che mi rompo a metà, rapporti nemmeno a parlarne.........e la mia vita si frantuna giorno dopo giorno.......io vorrei sposarmi, avere un figlio, ma così come faccio?
Mi rendo conto di essermi dilungata anche troppo, ma è difficile riuscire a fare un sunto di 6 anni di sofferenze!!!

[#1] dopo  
Dr. Luigi Laino

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Gentile utente,

la sua descrizione dell'esame istologico che le riporto:

"Un frustolo di mucosa vulvare rivestito da epitelio piatto modicamente ispessito e ipercheratosico con rari fenomeni di esocitosi leucocitaria.
Nel derma sottostante modesto infiltrato infiammatorio prevalentemente linfocitario che non mostra una chiara disposizione "a banda" e tende ad insinuarsi nel derma tra gli annessi sottostanti.
al di sotto degli annessi e fino al margine di resezione si reperta derma marcatamente edematoso con rarissimi elementi infiammatori".

associata al suo percorso clinico e diagnostico, ci fanno propendere nettamente ed in associazione con i Colleghi che hanno diagnosticato il suo problema - e - seppure dalla sede limitativa e telematica dalla quale parliamo per un caso di LICHEN SCLEROSUS.

Abbiamo scritto moltissimo su questa patologia molto discussa e non si sa ancora perchè molto mistificata, sottodiagnosticata e misdiagnosticata: se vorrà nell'elenco dei miei consulti cliccando sul mio nome a sinistra potrà trovare molte discussioni in merito:

riassumo che tale patologia, può e deve essere curata dallo specialista dermatologo-venereologo spesso con successo, poichè non è vero che trattasi di situazione incurabile o solo approcciabile con metodiche chirurgiche:
Per ciò che ci concerne, noi stiamo agli antipodi di queste affermazioni - e come il sottoscritto - si ritiene gran parte del modo scientifico dermatologico venerelogico.

non perda la fiducia né la speranza di migliorare la sua situazione e proceda con la nuova visita venereologica come indicatole per la sua Salute e sicurezza e per il suo Futuro relazionale e Familiare.
cari saluti
Dr. Luigi Laino Responsabile Centro Latuapelle - Roma
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[#2] dopo  
Utente 809XXX

Grazie dottore,
Grazie di cuore!!! Non sa che significa per me poter ancora sperare che questo incubo finisca! E per finire non intendo che nella mia vita io possa pensare di non sentir più parlare di Lichen perchè so che questo è impossibile....ma che magari con una cura appropriata anche se usata a vita io possa uscire da questa situazione di disperazione, di disagio, di incomprensione e solitudine che ormai si è creata nella mia vita, senza più prospettive per pianificare il mio futuro e come se io seppur bella non valessi + niente come donna.
So che il Lichen è una malattia dermatologica, ma quando arrivi al punto di consultare diversi specialisti in dermatologia e malattie veneree (come pure ginecologi) e di non ottenere nessun risultato dopo anni (6 anni) ma vedi anzi che le creme, ecc... non solo non risultano appropriate ma ti fanno anche danno......
e mi riferisco ai tanti, troppi antibiotici assunti anche sotto forma di ovuli che adesso la mia pelle vaginale non tollera più....in quanto al solo loro contatto sanguina (antibiotici che dovevano essere alternati a mio modesto parere da fermenti lattici ad es.)
Non ti rimane altra scelta che preferire un ginecologo che forse essendo più esperto in vagina sa cosa è più indicato usare per curare quest'altro problema di emorragia che è intercorso per gli antibiotici.
Ma in effetti mi sto rendendo conto che dopo un anno e mezzo di cura con l'ultimo ginecologo (che si ostiene a prescrivermi sempre Trofogyn) sono sempre al punto di partenza, cioè:
Lichen = mai curato veramente, con in + anche sangue vaginale.
La ringrazio per l'interesse dimostratomi e mi riaffiderò ad un Venereologo con la speranza che stavolta vada meglio.
Le sarei inoltre molto grata se, essendo anche Lei un esperto in questione, potesse spiegarmi questo:
La mia pelle, si sa, essendo colpita da un LICHEN SCLEROSUS è + propensa a ferite ecc..... x vari motivi, Ma:
Immaginando di trattarsi di un soggetto "sano", non è normale che l'uso continuo e ripetuto per anni di + antibiotici porti ad una lacerazione della pelle e distruzione della barriera protettiva che la protegge?
Figuriamoci chi già come me le cellule ce le ha già "asfaltate".
Se "si" potrebbe essere così gentile da prescrivermi qualcosa Lei di appropriato per "il sangue vaginale da antibiotici"?
Un saluto speciale.
Linda.

[#3] dopo  
Dr. Luigi Laino

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Linda,

grazie per le belle parole :ci gratificano e ci aiutano a perseverare nel nostro impegno telematico per un piccolo supporto al paziente.

Purtroppo come ben saprà la parola "prescrizione" che è insita ed arriva anche nelle semplici richieste di "qualcosa da mettere" , non è praticabile dalla sede telematica: proibita dalla legge, dall'etica e - soprattutto - dal buon senso.

torni con rinnovata fiducia dal suo dermatologo ed imposti assieme ad esse un sereno percorso di diagnosi e terapia.

cari saluti
Dr. Luigi Laino Responsabile Centro Latuapelle - Roma
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[#4] dopo  
Utente 809XXX

Dottore Lei ha ragione...
non è mai indicato "consigliare" l'uso di farmaci senza aver mai visitato un paziente ed aver potuto pronunciare una Sua diagnosi.
Sebbene il problema è stato da me minuziosamente descritto, occorre sempre che l'occhio attento del medico possa cmq verificare ciò per poter dare almeno una diagnosi clinica con conseguente prescrizione medica anche dei soli farmaci per "tamponare" che se non indicati possono ulteriormente peggiorare la sintomatologia del paziente.
Le vorrei cmq chiedere di potermi dedicare alcuni minuti del suo tempo riguardo un altro Tema che riguarda un altro dei tanti problemi che si sono accumulati con l'evolversi di questa malattia.
Parlo degli esiti cicatriziali di Lichen ...
Lei prima mi ha rassicurata sul fatto che questa malattia può e deve essere curata dal Venereologo talvolta con successo perchè non è vero che si tratta di una situazione incurabile o solo approcciabile con metodiche chirurgiche...
Ma, riguardo le metodiche chirurgiche prima da Lei accennate....
Mi chiedevo: esiste secondo Lei un'indicazione chirurgica "definitiva" riguardo gli esiti cicatriziali di lichen? A me personalmente mi fu consigliato di fare una "trasposizione del clitoride" , una "ricostruzione del piccolo labbro dx" e per il clitoride incappucciato non mi fu detto nulla.
Adesso documentandomi su internet ho letto metodiche chirurgiche come HOODECTOMY o CLITORODOTOMY.....
Lei cosa ne pensa?
E nel caso "fosse daccordo", questi interventi vanno indicati solo dopo che la malattia si sia fermata con le cure farmacologiche per non rischiare in futuro altri possibili interventi del genere?
Cari saluti,
Linda.

[#5] dopo  
Dr. Luigi Laino

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LA risposta è SI:

il mio personale parere è difatti il seguente:

Gli interventi chirurgici di ricostruzione sono indicati durante l'attività della patologia Lichen sclerosus, solo quando servono per togliere dei "trigger factors" (fattori grilletto o spine irritative, vedi ad esempio un frenulo corto nell'uomo con focolaio di lichen sclerosus associato) :

in altro modo debbono comunque essere decisi dal dermatologo veneroelogo, in quanto ogni intervento chirurgico e gli esiti di riparazione che costantemente derivano nell'organismo a livello locale, possono amplificare i fenomeni immunologici pro-infiammatori.

va da sè che un rischio urologico (vedi meatoscelrosi o parafimosi e fimosi serrate necessitano di approcci chirurgici)

una volta impostata la terapia e dominati i sintomi, si può parlare del resto.

cari saluti

cari saluti

Dr. Luigi Laino Responsabile Centro Latuapelle - Roma
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[#6] dopo  
Utente 809XXX

Gentile Dottor Laino...
Ritorno nuovamente ad aggionarla sugli ultimi colpi di scena della mia definirei adesso "incredibile" storia e spiegherò in seguito il perchè.....
Dopo aver passato ben + di 6 anni a piagere e a disperarmi, a cambiar medico, poi specialista, ecc....
dopo aver preso antibiotici, antimicotici, cortisonici, estrogeni, ecc ecc ecc, ed insulti dai medici che mi hanno sempre visitata perchè si erano anche scocciati che le cure che mi davano nn facessero effetto(LORO...) come se mi dovessero far bene per foza ed ero io che ero esagerata e che la mia malattia è questa e purtroppo dovevo abituarmi a conviverci ed ad abituarmi a dover avere dolore durante i rapporti sessuali e grosse perdite di sangue......
Dopo essermi scocciata di perder tempo, di spendere tanti soldi in medicinali che non facevano altro che peggiorare la mia situazione ed aumentare i miei problemi.......
Dopo aver superato la depressione e la rassegnazione per quello che sarebbe stata la mia vita futura.....
Armata di buona volontà, di pazienza ed anche per fortuna di intelligenza,
e con la speranza che...: CHI FA DA SE FA PER TRE......
Mi misi a fare una lunga ricerca su Internet .....digitando su Google a man a mano tutti i sintomi e le caratteristiche della mia malattia e come in automatico trovai un mare di siti che parlavano quasi tutti di Herpes.......allora mi documentai sempre su internet su questa malattia e capii che tutti i sintomi che avevo io erano esattamente quelli che caratterizzano l'herpes.....(e da quì si capisce come mai il cortisone che dappertutto viene indicato come curativo per il Lichen per me non lo era affatto ed anzi mi danneggiava ancora di più).....
più leggevo e più mi convincevo di avere questa malattia.....allora,
decisi di parlarne col mio medico....e gli dissi mi scusi dottore....
non per mettere in discussione la sua professionalità, nè tantomeno quella di tutti i medici che finora mi hanno visitata e cercato di curare ma....
non è possibile che io abbia l'erpes genitale?....Veda, ho letto su questa malattia ed io ho tutti i sintomi precisi precisi.......
e lui mi rispose interrompendomi: "Lei herpes non ne ha!"
Allora partendo dal presupposto che lo specialista sicuramente ne sa di + di me, che al contrario fino a qualche giorno fa, non sapevo nulla su questa malattia,e soprattutto riflettendo sul fatto che lui non era l'unico che mi aveva visitata ma anzi prima di lui ne precedevano almeno una decina e soprattutto tranquillizzata dal fatto che "è il più bravo dell'ospedale e punto di riferimento di tutti".....
scartai tranquillamente quest'ipotesi e continuai a prendere estrogeni così come prescritti da lui per tutta l'estate.......(sempre senza risultato)
Ma.....come per incanto o per destino.....ultimamente stanno facendo in TV continuamente lo Spot pubblicitario della pomata a base di aciclovir che cura l'herpes labiale con scritto che: "Cura tutti e 7 i sintomi dell'herpes" e rileggendoli li ho ricollegati tutti e 7 con la mia malattia e così...."testardamente ho voluto fare di principio l'esame sierologico e l'esame ha dato il seguente esito:

Herpes 1 IgG 1.5 INDEX <1.1 NEGATIVO
>1.1 POSITIVO

Herpes 2 IgG 0.58 INDEX <1.1 NEGATIVO
>1.1 POSITIVO

Herpes 1/2 IgM 1.72 INDEX <1.1 NEGATIVO
>1.1 POSITIVO

L'infettivologo sostiene che io sia sicuramente infetta da HS2V.....
e mi ha prescritto: Brivirac 1 c. al dì x 7 gg.

Il mio dubbio è che leggendo il foglio illustrativo del Brivirac nelle Indicazioni terapeutiche c'è scritto: trattamento precoce delle infezioni da herpes zoster......
e nelle Opportune precauzioni d'impiego: "Brivirac non deve essere usato se le lesioni cutanee si sono già completamente sviluppate".
Il mio dubbio è...o meglio, la mia preoccupazione è:
Avendo io scoperto di essere affetta da questo virus soltanto ora ......che succede??????
Questa cura in caso di Herpes avanzato va fatta lo stesso o risulterebbe inefficace?????
Ma le sembra una cosa normale che un'Herpes x tutti questi anni non venga riconosciuto da nessuno ed addirittura sempre scambiato per micosi......e devo essere io a scoprirlo facendo il medico di me stessa e subire ora tutti i danni che ne conseguono da un'Herpes trascurato come aborti spontanei, parti prematuri, malformazioni congenite, herpes nel neonato, ecc...per non parlare che essendo pure una malattia infettiva avrò potuto pure infettare il mio partner???
NON HO PAROLE!!!!.....
Ultimamente poi accuso anche dolori addominali e sempre perdite di sangue vaginali che non so se fuoriesconono dalle vescicole.....
Lei, cosa mi consiglia di fare?
cari saluti.....
Linda.

[#7] dopo  
Utente 809XXX

Come mai dopo 6 giorni, tra tanti medici isritti, nessuno è in grado neanche di rispondere sulle possibili conseguenze di un herpes trascurato?............
Ho formulato forse una domanda troppo difficile??

[#8] dopo  
Dr. Luigi Laino

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Gentile utente,

ci perdoni, ma spesso non riusciamo a seguire tutti voi nel modo come ipotizzate. Cerchiamo di fare il nostro possibile, cercate di comprendere!

Personalmente, vorrei rispondere in senso utile alla sua richiesta, ma come spero possa comprendere, da questa sede telematica, le supposizioni sul suo caso peculiare, non credo possano giovarle, né allo stesso modo sarebbe sensato e serio farle per quel che ci compete, vista la limitatezza della sede.

La invito ancora una volta a cercare il suo specialista di fiducia e a programmare assieme ad esso tutto quello che c'è da fare per avere chiarezza sulla sua situazione.

carissimi saluti
Dr. Luigi Laino Responsabile Centro Latuapelle - Roma
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[#9] dopo  
Utente 809XXX

Ok, Grazie!

[#10] dopo  
Utente 809XXX

Salve, dott.LAINO,
Ieri continuando ancora le mie ricerche su Internet ho trovato questo: http://www.seseditoria.com
Vorrei avere un suo parere in merito a quanto scritto sull'articolo e se ne era già a conoscenza.

Colgo l'occasione per porgere carissimi saluti

LINDA

[#11] dopo  
Dr. Luigi Laino

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Gentile signora,

il link che ha inserito porta ad un giornale locale : che significa?

Dr. Luigi Laino Responsabile Centro Latuapelle - Roma
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[#12] dopo  
Utente 809XXX

Ingrandisca la pagina su Adobe Reader e legga l'articolo con titolo: Terapia innovativa con l'utilizzo delle cellule staminali.
Mi piacerebbe avere un suo parere in merito......in base alle sue conoscenze per il Lichen Scleroatrofico....
Da quanto scritto sul giornale la paziente è stata curata e guarita....lei cosa ne pensa???

Distinti Saluti

LINDA

[#13] dopo  
Dr. Luigi Laino

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grazie ma rngraziando il cielo - e non per essere scortese - non ho bisogno di leggere un gazzettino locale per aggiornare le mie conoscenze sul Lichen sclerosus;

Le rispondo dal nostro punto di vista che

- bisogna stare molto attenti ai sensazionalismi
- bisogna affidarsi ai medici specialisti e competenti in materia, sempre
- esistono valide terapie attive ad oggi contro il Lichen sclerosus
- dal lichen sclerosus ci si può curare
- la diagnsi precoce è un'arma fondamentale, poichè le sequele sono sempre più indaginose da trattare
- le cellule staminali sono allo stato "germinativo" in tutti i sensi: non si può parlare ad oggi di terapie attive di tale genere contro questa malattia.

cordialità.

Dott. LAINO, Roma
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