Utente 434XXX
Salve dottori,
Sono un ragazzo di 22 anni, celiaco, seguo la dieta senza glutine in modo impeccabile, non fumatore né bevitore.
Come già da altri consulti su questo sito, dove ho esposto alcuni dei miei problemi intestinali, oggi ne vorrei scrivere alcuni sperando che possiate darmi delle risposte (con i limiti ovviamente che tale portale ha).
Ormai da anni soffro di perenne mal di pancia, in particolare nella zona retro ombelicale. Al tatto la pancia è sempre dolente.
Ho eseguito 2 colonscopie che sono risultate sostanzialmente negative, varie eco una anche con studio delle anse intestinali (dove si riscontrano in tutte grande quantità di aria nell’intestino), e anche la calprotectina negativa. Ovviamente tutto ciò condiziona la mia vita, visto che spesso capita di andar fuori e stare male improvvisamente, con forti dolori addominali.
L’altro giorno ho eseguito degli esami del sangue, dove erano presenti anche i valori delle transaminasi, in particolare nelle gpt avevano un valore di 67 sul max di 55. Got normali.
Avendo fatto un eco addome qualche mese fa, non era apparso nulla di strano a livello epatico.
Mi chiedo, avendo spesso le feci grasse, non digerendo molti cibi, in particolare verdure e frutta con buccia e semi (la buccia del pomodoro quando capita di ingerirla, poche ore dopo mi fa morire dal mal di pancia), se tutto ciò potesse essere correlato ai valori delle transaminasi alte; già una volta erano risultate poco più alte 57 su 55 poi rientrate.
Mi spiego meglio, feci grasse, transaminasi alte e dolori addominali possono essere collegate? Può esserci una situazione di mal assorbimento, ma dovuto a cosa? In più sono sotto terapia di vitamina d poichè era praticamente assente nel mio corpo. Anche per questo penso ad un mal assorbimento senza ancora una causa certificata.
In più si possono escludere malattie infiammatorie solo con L’ esplorazione del colon (in una colon è stata fatta anche la biopsia dell’ ultima ansa ileale) visto che possono colpire anche il piccolo intestino che non è mai stato analizzato?
Vi ringrazio anticipatamente per le eventuali risposte

[#1]  
Dr. Marco Bacosi

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1) nessuna relazione.
2) i celiaci hanno spesso un lieve aumento delle transaminasi
3) da quello che racconta potrebbe essere che la sua celiachia non sia ben controllata nonostante la dieta: DEVE fare una gastroscopia con biopsie duodenali
Non dimentichi che la celiachia è una delle cause principali di malassorbimento.
Cordiali saluti!
MARCO BACOSI MD PhD
Spec. in Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva
Dott. di Ricerca in Fisiopatologia Chirurgica e Gastroenterologia

[#2] dopo  
Utente 434XXX

La ringrazio dottore,
Vorrei chiederle cosa significhi mal controllata (come lei ha scritto, nonostante la dieta)?
Da una nuova gastro cosa potrebbe risultare, cosa si andrebbe ad indagare?

[#3]  
Dr. Marco Bacosi

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1) se la dieta non è rigorosissima (basta una quantità infinitesimale di glutine per vanificarle) ad esempio se c'è contaminazione nei cibi

2) esistono delle forme di celiachia dette refrattarie alla dieta
MARCO BACOSI MD PhD
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Dott. di Ricerca in Fisiopatologia Chirurgica e Gastroenterologia

[#4] dopo  
Utente 434XXX

Capito, la mia dieta è rigorosissima anche perché a casa siamo madre e padre celiaci, quindi zero contaminazioni.
Per il punto 2, in pratica è come se non stessi facendo la dieta, non risponde.
In questi 3 anni di sintomi non sono mai dimagrito e i miei sintomi sono iniziati dal nulla ( nel vero senso della parola, poiché 2 secondi prima di quella fitta ero tranquillamente seduto in classe) con delle fitte dolorosissime alla pancia e un periodo di una settimana di stipsi.

[#5]  
Dr. Marco Bacosi

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lei non mangia mai fuori casa?

quando ha fatto l'ultima gastroscopia?
MARCO BACOSI MD PhD
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[#6] dopo  
Utente 434XXX

Mangio solo in posti certificati, ed autorizzati dall’associazione.
Essendo anche uno studente fuori sede e vivendo in un monolocale ho sotto controllo i vari cibi, che preparo io e gestisco io.
L’ultima gastroscopia l’ho fatta all'età di 8 anni quando è stata scoperta la celiachia, poi più ripetuta anche perché non avevo nessuna sintomatologia. Le dirò che da piccolo avevo problemi di crescita; una volta scoperta la celiachia ho avuto un’impennata della crescita poi bloccatasi precocemente.
Quindi ricapitolando scopro la celiachia a 8 anni, a 19 iniziano questi forti dolori. 11 anni tutto sommato tranquilli per la pancia.
Era stata anche ipotizzata (da un gastroenterologo di Milano) un’eventuale insufficienza pancreatica, ma nelle eco non si ha mai avuto nessun riscontro nè dalle analisi del sangue lipasi (25 su un range 8-78) e amilasi (so che non è molto specifica quest’ultima). Non so se lei reputi di approfondire meglio tale possibile patologia.
La vorrei nuovamente ringraziare per il suo tempo a me dedicato

[#7]  
Dr. Marco Bacosi

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Se fosse mio paziente le chiederei una gastroscopia con biopsie.
Sono passati troppi anni dall'ultima.
MARCO BACOSI MD PhD
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[#8] dopo  
Utente 434XXX

Cercherò di fare una gastroscopia in tempi brevi, anche perché sono veramente stanco di questa situazione.
Ultima cosa, quindi lei esclude una possibile patologia pancreatica?

[#9]  
Dr. Marco Bacosi

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Non vedi sintomi di malattia pancreatica.
MARCO BACOSI MD PhD
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[#10] dopo  
Utente 434XXX

La ringrazio nuovamente dottore
Ora cercherò di fare una gastriscopia e le farò sapere.
Buona giornata

[#11] dopo  
Utente 434XXX

Mi scusi se la disturbo nuovamente,
Mi è venuto un dubbio per quanto riguarda la celiachia refrattaria: se per caso dovesse essere, tale patologia non dovrebbe manifestarsi nel giro di un anno dall’ inizio della dieta? Nel senso, pur facendo la dieta il paziente non assimila e continua a presentare i sintomi della malattia.
Posto che io sintomi pre diagnosi non ne avevo, a parte la non crescita, tale ultimo fattore dovrebbe contraddire una possibile celiachia refrattaria, perché appena iniziata la dieta io sono cresciuto nel giro di 2 anni; quindi una risposta positiva c’è stata.
I sintomi che descrivo sono comparsi quasi 10 anni dopo la diagnosi. Tali possono palesarsi a causa di tale patologia?
Mi è venuto questo dubbio mentre pensavo alla celiachia refrattaria. Non so se possa esser corretto, vorrei sapere un suo parere

[#12]  
Dr. Marco Bacosi

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La celiachia refrattaria può verificarsi anche dopo anni dalla diagnosi.
Attenzione: non sto dicendo che lei la abbia, sto dicendo che occorre escluderla.
MARCO BACOSI MD PhD
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[#13] dopo  
Utente 434XXX

Certo lo so, era solo un dubbio. Ovviamente andrà esclusa. Lo spero

[#14] dopo  
Utente 434XXX

Dottore ho fissato la gastro.
Riguardando il referto di un’eco delle anse intestinali c’è scritto : non presenza di linfonodi alterati segno di una corretta dieta priva di glutine.
Potrebbe significare qualcosa per la celiachia refrattaria? I sintomi erano già presenti per quello mi è stata fatta L’eco delle anse intestinali
So che posso sembrare pesante, però mi sembrava corretto essere completo nell’ esposizione per avere un quadro più completo e fugare dei miei dubbi
La ringrazio

[#15]  
Dr. Marco Bacosi

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Mi è stato insegnato che il riscontro fondamentale è quello istologico.
In ogni caso, prima di fare la gastroscopia, ne parli con il gastroenterologo che la segue.
MARCO BACOSI MD PhD
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[#16] dopo  
Utente 434XXX

La ringrazio dottore

[#17] dopo  
Utente 434XXX

Salve dottore, la gastroscopia la devo fare mercoledì.
Parlando con il mio medico mi ha detto che potrebbe essere anche SIBO o allergia al grano (in riferimento al grano de glutinato presente ormai in quasi tutti i prodotti senza glutine).
In più parlando della celiachia refrattaria mi ha detto che è quasi impossibile trovare tale patologia in un ragazzo di 22 anni, poiché è tipica di pazienti che hanno scoperto la celiachia in tarda età con danni all’ intestino ormai gravi. Io al referto della gastro avevo una situazione dei villi 3A scala di Marsh, sostenendo che la c.refrattaria di ha in casi di stadio 4 o al limite 3C.
Io per non sapere né leggere né scrivere ho prenotato lo stesso una gastro, che male non fa.
Lei cosa ne pensa di ciò che mi è stato detto?
Buona serata

[#18]  
Dr. Marco Bacosi

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1) il glutine non è contenuto nel grano ma si forma durante la molatura per produrre la farina.
2) in medicina il 100% non esiste....
MARCO BACOSI MD PhD
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[#19] dopo  
Utente 434XXX

1) si per quello mi diceva oltre ad essere celiaco, quindi intollerante al glutine, potresti essere allergico anche al grano in se e per se.
Per l’eventualità del SIBO I sintomi potrebbero essere compatibili? Ho letto che la cura dovrebbe essere del normix. Io agli inizi dei sintomi ho assunto su prescrizione del normix ma max 400mg senza alcun effetto. Ho letto anche su questo sito in alcuni consulti che la dose dovrebbe essere sui 1200mg (tendenzialmente).
2) si si infatti come in ogni campo le certezze assolute non esistono e infatti indago e vado ad esclusione, prima o poi uscirà fuori la causa

La ringrazio

[#20] dopo  
Utente 434XXX

Salve dottore, ho eseguito la gastroscopia e le allego il referto in attesa delle biopsie
Esofago: regolare sino al cardias che appare beante. Linea Z regolare. Stomaco normoconformato, lago gastrico limpido. La mucosa del corpo e del fondo si presenta regolare per colorito, ma presenta un patter mucoso a buccia d’arancia ( biopsie).
Lieve eritema della mucosa dell’antro. Piloro pervio. In retro visione si conferma la beanza cardiale. Bulbo e seconda porzione duodenale con mucosa regolare, normale la rappresentazioni ne delle poiché di Kerkring, I villi sono poco evidenti ( biopsie).

Conclusioni: gastropatia in attesa di referto istologico. Studio dei villi duodenali per rivalutazione di malattia celiaca nota.

Lei dottore cosa ne pensa, alla luce della mia situazione?
Grazie

[#21]  
Dr. Marco Bacosi

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occorre attendere il referto della istologia
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[#22] dopo  
Utente 434XXX

Per quanto riguarda lo stomaco potrebbe essere qualcosa di preoccupante? Sempre attendendo le biopsie.
In più chi ha eseguito la gastro, prima di iniziare mi diceva che era impossibile trovare dei villi normali in un soggetto con i villi già a 3A. Sarà.....
La ringrazio

[#23]  
Dr. Marco Bacosi

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macroscopicamente solo lieve gastrite
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[#24] dopo  
Utente 434XXX

La ringrazio. Nella precedente ed unica gastro avevo gastrite dovuta ad Helicobacter pylori. Fatta la cura antibiotica, potrebbe non essere stato debellato o ripresentarsi?

[#25]  
Dr. Marco Bacosi

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Certo, può accadere.
Due mesi dopo la terapia OCCORRE SEMPRE fare un urea breath test per confermare la avvenuta eradicazione
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[#26] dopo  
Utente 434XXX

Perfetto dottore, ora aspetto i risultati.
Nel caso di celiachia refrattaria ci sono dei centri dove potrei essere curato (nel caso ci fosse una cura se fosse del tipo 1)? O se del tipo 2 comunque per monitorarla?
So che devo aspettare i risultati, però meglio saperlo prima.
Buona serata

[#27] dopo  
Utente 434XXX

Dottore un’ultima cosa, spero di non tediarla troppo.
Quando nel referto della gastro si parla di mucosa del corpo e del fondo a buccia d’arancia in termine medico cosa significa? Sempre che abbia un significato

[#28]  
Dr. Marco Bacosi

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Descrizione fantasiosa, mai sentita.
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[#29] dopo  
Utente 434XXX

Immaginavo.
L’unica cosa che mi era venuta in mente quando l’ho letta era un eventuale linfoma malt, dove le cellule appaiono simili alle scorze d’arancia, a puntini. Ma non saprei sinceramente.
Un po’ di ansia me l’ha messa, visto che chi ha eseguito la gastro non mi ha dato spiegazioni del referto

[#30]  
Dr. Marco Bacosi

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Lei legge troppo sul web!
Confonde la microscopia con la macroscopia .
MARCO BACOSI MD PhD
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[#31] dopo  
Utente 434XXX

Ha ragione dottore.
Il problema di fondo però, se mi consente, è il dottore che usa termini impropri e non da spiegazioni, o mi sbaglio?
Credo sia normale andare a cercare cosa voglia dire o cosa potrebbe aver visto, anche perché le preoccupazioni son tante.
Infatti ho riportato a lei per avere un parere di un esperto.

[#32] dopo  
Utente 434XXX

Dottore ho chiesto a colei che ha eseguito la gastro cosa significasse (per lei) mucosa a buccia d’arancia .
Testuali parole: aree riepitalizzate ed aree no, che fa smembrare la mucosa lacunosa. In alcuni punti c’è la ripresa della mucosa e in altre no.

[#33]  
Dr. Marco Bacosi

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Ammetto la mia ignoranza: in 25 anni di specialistica è la prima volta che sento una definizione simile.....
MARCO BACOSI MD PhD
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[#34] dopo  
Utente 434XXX

Io non so che dirle Dottore. Purtroppo questo, come si suol dire, è ciò che passa in convento qui in Sardegna.

[#35] dopo  
Utente 434XXX

Salve dottore, è arrivato il referto delle biopsie della gastro.
01)frammenti di mucosa duodenale con villi normocomformati o, solo focalmente, lievemente atrofici. A livello della lamina propria si apprezza un modesto infiltrato linfoplasmacellulare.
Non significativo incremento dei linfociti intraepiteliali
02)frammenti di mucosa gastrica di tipo specializzato con aspetti di iperplasia faveolare e quadri di modesta gastrite cronica con aspetti follicolari, non attiva
Negativa la ricerca di helicobacter pylori

Cosa ne pensa dottore?

[#36] dopo  
Utente 434XXX

Scusi dottore, secondo lei dovrei far rifare l analisi della biopsia? Anche perché non capisco il sono normoconformati o focalmente lievemente atrofici . Ciò in pratica sarebbe un Marsh 3A come quando ho fatto la biopsia nel 2006?
In più non significativo incremento dei linfociti plasma cellulare non c’è la conta..in pratica non ho avuto risposte concrete dal referto, o mi sbaglio?

[#37] dopo  
Utente 434XXX

Buonasera dottore, non so se mi risponderà però le volevo dire che la dottoressa che ha eseguito la biopsia, dopo mia richiesta e dopo 1 mese, ha aggiunto al referto tali considerazioni:
1) si precisa che il rapporto villi cripte non è valutabile in considerazione del non ottimale orientamento del campione in esame
La conta dei linfociti intraepiteliali, alle indagini immunoistochimiche con CD3, è risultata pari al 3%
Non aspetto riferibili a celiachia
Mi chiedo se sia possibile che dopo 1 mese il campione sia invalido per la conta dei linfociti?!
Spero in una Sua risposta

[#38]  
Dr. Marco Bacosi

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Non posso rispondere su cose che non ho fatto io.
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[#39] dopo  
Utente 434XXX

Comunque sia si può escludere una celiachia refrattaria dal primo referto che avevo postato? (non considerando quest’ultimo).
Grazie

[#40]  
Dr. Marco Bacosi

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[#41] dopo  
Utente 434XXX

La tenevo aggiornata e le riportavo i referti perché Lei ha ipotizzato una possibile celiachia refrattaria, ed avendo eseguito gli esami per scoprirla, ci tenevo che li commentasse Lei.
La ringrazio e mi scuso per il disturbo