Sindrome di arnold-chiari

Gent.le Sig.a,
eviti gli sforzi di ogni genere, ma soprattutto, nel fondato sospetto di una Chiari, faccia urgentemnete (col bollino verde) la rmn cerebrale e cervicale.

Il rischio è che, anche durante lo sforzo del ponzamento, nel corso di uno starnuto,di un colpo di tosse..., si può aggravare la situazione anche a rischio letale (molto dipende anche da quanto sono impegnate le tonsille del cervelletto nel canale midollare cervicale).

E' una malformazione che va presa sul serio, prima che sia essa a prendere sul serio noi.

Auguri cordiali e mi tenga informato.

Dr. Della Corte: vincenzodellacortemi@libero.it
Case di Cura: La Madonnina Milano-02/50030013
Le Betulle Appiano Gentile (Co) 031/973311

Gentile signora,
come Le ha già accennato il collega, cerchi di fare la RM, ma vorrei un attimino tranquillizzarLa perchè immagino sia rimasta un po' in apprensione.
Intanto Le dò qualche notizia su tale sindrome, molto succintamente.
La s. di Arnold-Chiari consiste in una serie di sintomi dovuti al fatto che una parte del cervelletto, le tonsille cerebellari, sono un pò fuori posto, ossia tendono a scivolare verso il canale cervicale.
Vi sono diversi gradi di tale situazione compreso quello minimo per il quale non è necessario alcun trattamento.

Può darsi che Lei sia affetta da tale sindrome (mi auguro e penso di no), ma non capisco su quali elementi il collega neurologo l'abbia sospettata. I sintomi, almeno quelli che Lei qui riferisce, mi appaiono del tutto generici e poco sospetti della s.di Chiari.

La saluto con cordialità e tenga informati tutti noi.

Vi ringrazio infinitamente entrambi per le risposte tempestive che, negli unici due giorni della settimana in cui non è possibile avere contatti con dei medici, sono particolarmente gradite!
Sinceramente non ho capito neanche io da cosa è stato dedotto che potrei avere questa sindrome. Il neurologo mi ha semplicemente detto che ho i riflessi rallentati dalla parte sinistra, mi ha chiesto se per caso avevo un formicolio o sensazione strana in un dito del piede destro e la mia risposta è stata affermativa. Pare che a sinistra (mi ha sfiorato le caviglie) io abbia poca sensibilità e forse da lì ha ipotizzato la sindrome.
Come capita spesso, mi sono informata su internet e tra i vari sintomi della arnold-chiari, posso dire di avere in particolare la perdita di saliva notturna, problemi alle corde vocali (nel senso che ultimamente quando canto mi succede una cosa strana: un po' come le interruzioni delle musicassette di una volta, se può essere un esempio comprensibile), una sensazione di "paralisi" alle mani durante la notte, insieme al formicolio.
Quello che vorrei ancora chiedere è questo: tutti i miei sintomi (in particolare le pulsazioni e il dolore alla testa) non potrebbero dipendere dalla vista e/o dal fatto che dopo molti anni ho ripreso a studiare assiduamente e la mia testa sta facendo sforzi nuovi, intensi, con conseguente stress e ansia? In questo caso forse potrei non pensare più alla sindrome...
Lunedì comunque andrò a chiedere la RM urgente in una struttura col macchinario aperto perchè tra gli altri problemi soffro anche di claustrofobia, benchè al centro delle prenotazioni mi sia stato già detto che difficilmente me la faranno prima di aprile...

Gentile signora,
Non so in Liguria, ma in Lombardia esiste la possibilità di applicare sulla richiesta del medico curante il <bollino verde> regionale che obbliga qualsiasi Struttura a eseguire l'esame entro 72 ore.
Si informi perchè dovrebbe essere previsto anche nella Sua Regione.
In ogni caso sulla richiesta che deve compilare il Suo medico c'è un quadratino con una U (che significa appunto Urgente) e che, se barrato, obbliga all'esame.
Faccia scrivere dal Suo medico nella richiesta: <Si richiede RM encefalo e passaggio cranio-spinale con urgenza per sospetto impegno cerebellare in S. di A.C.>
Se dovessero rifiutare di eseguire l'esame in 72 ore, Lei può denunciare la Struttura che si sarà rifiutata.

Gent. Dott. Migliaccio,
grazie ancora per la Sua "presenza"!
Le due RM che ho prenotato ad aprile riportano scritto: "RM COLONNA CERVICALE SMDC" e "RM CERVELLO E TRONCO ENCEFALICO SMDC".
Mi è stato solo suggerito dal centro di prenotazioni di andare lunedì nella struttura dove ho prenotato le due RM e far vedere la richiesta originale del medico dove c'è scritto: "RMN reticolo cervicale/RMN cerebrale - urgente", sperando di poterne fare una sola e a breve. Niente di più.
Qui da me sembrerebbe non esserci l'obbligo delle 72 ore - cosa assolutamente assurda - comunque lunedì vedrò la risposta del centro radiologico e agirò di conseguenza...
Ancora sentiti ringrziamenti!

P.S.
Mi potrebbe gentilmente dare un parere riguardo i miei ridotti riflessi a sinistra e il relativo rapporto con la sindrome? E riguardo l'eventuale responsabilità dei miei disturbi attribuita allo studio?
Grazie!

Gentile signora,
proprio i riflessi ridotti escluderebbero una compressione o irritazione midollare a qualsiasi livello e la ridotta sensibilità o formicolii(parestesie) non sono certo indicativi della sindrome, quando potrebbero riferirsi per esempio a un'ernia discale.
Per quanto riguarda lo studio, nessuno si è mai ammalato per questo nè tanto meno lo studio potrebbe essere la causa dell s. di Arnold-Chiari.
Ci tenga al corrente
Buona serata

A questo punto spero di fare presto la RM per capire cosa sta succedendo...
Mi sono espressa male nell'ultimo post dove non intendevo dire che lo studio poteva essere la causa della s. di A.C. ma dove volevo chiedere se per caso tutti o almeno alcuni dei miei disturbi potevano dipendere dallo stress da studio.
Penso comunque di avere qualcosa di più grave dello stress da studio e spero di risolvere presto almeno il problema delle mani "paralizzate" di notte (da maggio convivo con questo disturbo) perchè mi crea non pochi problemi, non potendole assolutamente usare per nessun tipo di movimento nel caso in cui mi svegliassi nel corso della notte per qualunque motivo (non posso nemmeno andare ai servizi, tanto per essere chiara!).
Grazie ancora per come mi sta aiutando!

Gentile signora,
non comprendo bene: le mani si paralizzano di notte e tali rimangono fino al mattino? Se dorme come fa ad accorgersi che sono paralizzate? Ma poi al risveglio ritornano normali per tutto il giorno e poi la notte si paralizzano nuovamente?
Se poi per <paralizzate> intende quella sensazione di <mani e braccia addormentate>, la cosa credo possa tranquillizzarLa. Infatti non si tratta di paralisi poichè questa quando è reale è irreversibile.

A presto
Buona Domenica

Certamente non uso terminologie appropriate ma solo parole o frasi che tentano di descrivere quello che provo.
In effetti non so bene nemmeno io cosa mi succeda: dormo ma in alcuni momenti della notte, ad esempio quando cambio posizione, non posso dire di essere completamente sveglia, però mi accorgo di quanto vivo e a volte mi sembra di essere svegliata proprio da quella sensazione di gonfiore, formicolio, di nervi tirati che provo ad una o entrambi le mani. Di fatto, le poche volte che mi sono svegliata del tutto, non posso chiudere le mani in modo da stringere qualcosa, sono "bloccate" e non riesco ad avere "presa", non posso unire le dita per premere l'interruttore della luce, non riesco ad impugnare le coperte per spostarle, ecc.
Al mattino, quando mi sveglio, recupero via via l'uso delle mani e col passare delle ore diventa tutto normale anche se ad esempio quando guido l'auto appena uscita, non riesco ad impugnare perfettamente il volante.
Non è facile spiegarmi qui sopra!
Grazie per l'ulteriore interessamento!

Sarebbe necessario che La visitasse un buon neurochirurgo...

Già. Mi rendo conto di avere cose un po' strane e infatti fino ad ora le visite che ho fatto non hanno messo sufficientemente a fuoco il problema.
Andrò da un neurochirurgo.
Grazie comunque per i consigli competenti e per avermi "sostenuto" in questi due giorni in cui non avrei potuto fare altro che lavorare con la fantasia senza qualcuno che potesse darmi indicazioni utili!

Son contento di averLe fatto virtuale compagnia.

Non sembrerà vero, ma io la RM non l'ho più fatta!
E' stata una settimana allucinante, avrò fatto 30 telefonate (inutili!) e alla fine, solo questa sera sono riuscita a sapere che - forse - la farò la settimana prossima... alla faccia dei 10 giorni.
Avrei tanta voglia di scrivere un articolo sulla vicenda assurda che sto vivendo. E tutto con la speranza di non avere la sindrome, altrimenti sono "fregata e malata" dopo una settimana di ricerche deliranti inutili.
Grazie comunque per il prezioso aiuto: a distanza, via mail, si riesce a seguire la gente meglio che da vicino! Peccato non si possano fare visite ed esami "on line"!

Gentile signora,
se crede può venire a Milano per la RM. I tempi sono più ragionevoli.
Mi faccia sapere

E' davvero gentilissimo e apprezzo infinitamente anche solo il gesto che, dopo tante risposte scontrose, mi allarga il cuore.
Non penso sia tanto semplice sia per la differente validità della richiesta urgente fuori regione sia perchè avrei bisogno di vedere l'apparecchio prima di fare la RM per alcuni miei problemi che evito di spiegare qui sopra, ma La ringrazio davvero ancora tantissimo!

Per la richiesta non ci sarebbero problemi. Non è necessario farla urgente.Se lei soffre di claustrofobia. esiste la RM aperta.
Comunque decida Lei.

La proposta mi ispirerebbe se non fosse che alla fine si è liberato un posto per domani, tanto più che mi spaventa un po' l'idea di dover stare là sotto per un'ora e tre quarti, diversamente dai 15 minuti che mi erano stati prospettati da altri medici...
Speriamo bene.
Grazie sempre e comunque per la disponibilità!

A genova sembra tutto molto strano...! In 1h e 3/4 saranno compresi aperitivo,colazione e caffè...

Già! No comment! Sarà difficile che io sopravviva!!

P.S. Vedo ora che la RM che farò è di 0,35 tesla e mi chiedo (non me ne intendo assolutamente) se non è un po' poco per il motivo per cui la faccio.

In effetti si, ma dovrebbe essere sufficiente.

Me lo auguro proprio, anche perchè se avessi la s. di Chiari o qualcosa di diverso (visto che ho disturbi vari) vorrei proprio poter sapere bene di cosa si tratta...
Ormai ci siamo quasi. Speriamo bene!!
Grazie ancora di tutto!

Prometto che per un po' non mi farò più sentire su questo sito ma ... faccio un'ultima domanda!
Sia il mio medico che chi si occupa delle risonanze mi hanno consigliato di prendere qualcosa per evitare ansie, prima di fare l'esame e, leggendo il foglietto illustrativo del farmaco, ho visto che c'è scritto tra le controindicazioni che non è adatto a persone che hanno apnee notturne, cosa che invece mi era stato detto che mi succede, anche se non ho mai appurato con esattezza.
Sarà così pericoloso o per una volta posso assumere il farmaco senza avere poi brutte sorprese?
Grazie!

Cara signora,
un blando sedativo per poterla tranquillizzare un po' durante l'esame non credo possa crearLe problemi. Comunque sarà assistita dal medico.
Faccia l'esame e poi ci faccia sapere e si faccia sentire quando crede.

A PRESTO

Eccomi a ringraziare ancora una volta e ad informare che ho fatto la RM ed ho la sindrome di Arnold Chiari.
Tanto per cambiare le notizie mi arrivano sempre nel fine settimana dove non posso rivolgermi a nessuno, ma almeno ora so con cosa ho a che fare!
Grazie a tutti!

Gentile signora,
ci può almeno trascrivere il referto della RM? Oppure sarebbe meglio se riuscisse a mandare il CD via e-mail privata?
In molti casi si può convivere con tale anomalia se rimane nell'ambito di un minimo scivolamento delle tonsille cerebellari.
Rimaniamo in attesa
Cari saluti

Non ho ancora il referto. Mi è solo stata fatta vedere l'immagine che riporta il problema (a me incomprensibile!) alla fine dell'esame e mi è stato detto più o meno di cosa si tratta (le poche cose che sapevo già sulla sindrome)
In settimana forse mi daranno tutto.

Sono sempre qui a fare domande, ma mi rendo conto che è proprio difficile curarsi!
Ho la sindrome di Chiari I in forma lieve e quindi penso non sia da operare. La mia domanda è: chi è competente in questo caso? Il neurologo o il neurochirurgo?
Ho prenotato per sicurezza entrambe le visite e le dovrei fare tra due mesi: può essere pericoloso aspettare così tanto o va bene?
Ancora grazie!

Gentile signora,
la s. di Arnold Chiari è potenzialmente, ma non necessariamente, chirurgica ed è in ogni caso competenza del neurochirurgo, quanto meno per l'indicazione terapeutica.
Ovviamente il neurologo ha la competenza per seguirLa nel tempo, allo stesso modo del neurochirurgo.

Sono sempre qui a fare domande, ma mi rendo conto che è proprio difficile curarsi!
Ho la sindrome di Chiari I in forma lieve e quindi penso non sia da operare. La mia domanda è: chi è competente in questo caso? Il neurologo o il neurochirurgo?
Ho prenotato per sicurezza entrambe le visite e le dovrei fare tra due mesi: può essere pericoloso aspettare così tanto o va bene?
Ancora grazie!

Non ho capito perchè e come si sia ripresentata involontariamente la mia domanda precedente.
Grazie per la risposta. Cercherò di aspettare i due mesi per andare dal neurochirurgo.
Quello che mi è sfuggito è che esiste sia la malformazione sia la sindrome di Arnold Chiari: che differenza c'è?

Gentile signora,
la malformazione è l'anomalia anatomica,ovvero nel Suo caso, una modesta discesa delle tonsille cerebellari.
Il termine sindrome sta a indicare un insieme di sintomi che una patologia può dare.
La malformazione di Chiari può manifestarsi con una serie di sintomi che nel loro complesso configurano la sindrome di A. Chiari che quindi è una manifestazione della alterazione anatomica.

Grazie infinite!
Quindi avendo diversi sintomi, penso di dover dire che ho la sindrome.

Non esattamente! Diciamo che Lei ha <la malformazione di Arnold Chiari> che può essere anche senza sintomi oppure Lei può avere dei sintomi che non dipendono dalla A.C.

Se Lei ha mal di testa non è detto che sia dovuto alla malformazione.
Allo stesso modo Lei può avere le tonsille cerebellari un po' abbassate e non avere il mal di testa.

Le faccio un altro esempio.
Se una persona clinicamente presenta questi sintomi: Demenza, Alterazione della deambulazione, Non controllo degli sfinteri può essere affetta dalla cosiddetta sindrome di Hakim.
Per confermare tale diagnosi è necessario che alla RM si evidenzi un Idrocefalo (dilatazione dei ventricoli cerebrali) con alterazione della circolazione del liquido in essi contenuto.
L'insieme di tale quadro può essere definito con il termine di Idrocefalo normoteso dell'anziano.

Quindi si dice che una persona ha la triade o sindrome di Hakim se si verificano tali condizioni, ovvero alterazioni cliniche più alterazioni anatomiche.

Infatti non tutti i pazienti con idrocefalo hanno la sindrome di H., come non tutti i pazienti dementi hanno l'drocefalo.

Gentile signora,ho cercato di sintetizzare nel modo più semplice il concetto che dati clinici e dati strumentali sono l'essenziale presupposto per una diagnosi corretta e, ovviamente,per l'indicazione a una adeguata terapia.

Buona giornata.

Sì, è stato chiarissimo e non sapevo di questa differenza che... complica un po' le cose e finchè non farò una visita non saprò cos'ho: quindi tra due mesi, come mi è stato detto in ospedale quando ho prenotato la visita...
Aspetto... e spero!
Grazie ancora di tutto!

Di nulla! Mi faccia sapere.