Sospetta cfs - problemi da anni

Gentili responsabili di Medicitalia,
torno a scrivere nel buio più totale, causato dal fatto che ho problemi di salute da sei anni cui non si riesce a dare una chiara spiegazione, né fisica, né psichiatrica.
La maggior parte dei medici della mia città rifiuta il caso perché troppo complesso e c’è stato un progessivo invio ad altri specialisti che negli anni, non lavorando, mi ha portato a grossi problemi economici e sociali, poiché io vivo sola e purtroppo non ho nessuno che mi possa aiutare.
Contestualmente non posso ottenere aiuti dagli assistenti sociali mancando una diagnosi precisa, né sgravi fiscali perché da tre anni ho una casa da vendere (e che sto provando a vendere), che pur non costituendo reddito, ma solo fonte di spesa, in base alle leggi attuali aumenta l’Isee.
I problemi sono sempre quelli descritti sei anni fa, solo che sono peggiorati nel tempo portandomi a non essere più autonoma in molte cose.
Disturbi gastro-intestinali, peso e gonfiore al petto, fatica a respirare per ore dopo i pasti, malori dopo mangiato. Disturbi neurologici: stanchezza, parestesie agli arti inferiori, vertigini, problemi di equilibrio, apnee notturne. Forte peggioramento dei sintomi in estate, col caldo intenso. Intolleranza ai farmaci, anche in basse quantità. Non allergia ma intolleranza. Un’acne fortissima partita a 12 anni e mai più risolta (oggi ne ho 40)
Visite su visite non hanno portato a nulla se non all’individuazione di piccole problematiche quali l’esofagite da reflusso, l’anemia sideropenica cronica, un leggero soffio mitralico, una sindrome di meniere, una sospetta CFS, di cui sembra sicuro il solo medico che l’ha stilata, mentre dagli altri non viene nemmeno presa in considerazione.
Su tutto questo, essendo sei anni che non sono autonoma (ma ho avuto difficoltà neuro-vegetative fin da bambina per cui sono sempre stata colpevolizzata dai medici e dalla famiglia), sono peggiorati dei problemi ai denti per mancate cure dentistiche e adesso necessiterebbero di cure urgenti, che non sono in grado di fare.
Ho chiesto più volte un ricovero, ma sembra non sia possibile. Non capisco il perché.
Ho scritto mail su mail a molti medici d’Italia senza alcuna risposta e alcun risultato.
Ad oggi non ho più la minima idea di cosa fare.
Le mie giornate si svolgono tutte in casa, e tutte fra malori molto forti.
Ho provato a buttarmi in molte iniziative tutte fallite proprio a causa di questi problemi di salute, nonostante il mio impegno e la mia incredibile voglia di fare, che cozza con la situazione del mio fisico.
Ed è stato proprio il CPI di Rovigo a dirmi che non avrei mai potuto lavorare. Cosa che però le istituzioni non capiscono se non vi è una diagnosi certa.
Ho accettato anche se non ci credevo di vedere degli psichiatri, nel tentativo di risolvere il problema, ma anche loro non han saputo fare diagnosi. Abbiamo provato comunque nel 2010 terapie con serotoninergici e anche triciclici che mi hanno presto sospeso per problemi di distonia, tremori e peggioramento dei sintomi gastrici (non riuscivo più a scaricare in nessun modo e non posso prendere lassativi perché mi causano molti problemi. Basta anche una mezza aspirina e il mio corpo va in crisi). In ogni caso hanno escluso problematiche psichiatriche.
Sono avvilita e non so più che strada percorrere.
Non ho più soldi per le visite, né più nessuno che mi accompagna e la situazione diventa sempre peggiore.
Ormai a 40 anni aspetto solo che un giorno finisca e arrivi l’altro. Leggo molto perché mi piace. Gioco con la Play Station. Cerco di passare le giornate. Ma non è la stessa cosa che poter essere autonomi e uscire. Non dico lavorare, ma essere autonomi per la spesa ad esempio, o per andare in un bar a prendere un caffè, o per andare a trovare mia mamma.
Sono totalmente sola in tutto questo. E ormai perdura da anni, quindi mentre all’inizio ero molto motivata, e lottavo come un mulo, oggi non ci credo più e non ho nemmeno una idea su chi rivolgermi.
Tanto che il mio medico di base vorrebbe rinunciare al caso perché troppo complicato e dice che non potrebbe più essermi utile in alcun modo.

Vorrei tanto un ricovero. Ma non ho una idea di chi lo possa fare.
Soprattutto considerando il fatto che non ho più nessuno che mi possa portare alle visite.
A Rovigo non lo fanno, non per mancanza di volontà, ma perché gli specialisti non hanno idea di cosa fare e dicono che servirebbe un ricovero in un ospedale specifico che non si riesce a trovare.
Esistono policlinici che possano effettuare una valutazione multidimensionale?
Finora mi hanno “vista” a pezzi, senza mai pensare a una sindrome.
[#1]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 198 45
Gent.le utente,
una sindrome da fatica cronica aggravata da una sindrome da apee notturne potrebbe essere una ipotesi diagnostica praticabile.
Per il secondo aspetto: visita neurologica/esperto medicina del sonno ed esame polisonnografico con ipnogramma.
Per il primo aspetto valutazione clinica neurologica di persona.
Le cause variabili da caso a caso (neurologico, immunologico, infettivologico) ergo il trattamento individualizzato da paziente a paziente.

http://www.europeanhospital.it/uos/neurologia_clinica.html
http://trepinilab.it/servizi/specialistica/neurologia/neurologia-polisonnografia/

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com

[#2]
dopo
Utente
Utente
Gentile dottore,
intanto grazie per la risposta, ho consultato il link proposto.

sono stata oggi dal neurologo perchè avevo parestesie fortissime e rigidità ai piedi.
Ho trovato un neurologo mai visto prima che consiglia una visita al Besta di Milano con idea che possa trattarsi di una neuropatia delle piccole fibre, oppure una distonia disautonomica.
Io resto sempre più perplessa. Siamo partiti molti anni fa con medici che parlavano di ansia, colpevolizzandomi del fatto che non guarivo, siamo passati alla CFS, poi ora, da giugno fatico a stare in piedi.
La neurologa di oggi mi ha detto che è il primo caso che le capita di questo genere, e che lei è sempre diffidente quando attribuiscono all'ansia disturbi neurologici perchè ci sono malattie neurologiche di causa non ancora nota.
Le dirò che la paura è tanta, perchè a questo punto mi chiedo fin dove possa arrivare il disturbo. Pensi che stasera ho provato ad andare ad un bar che ho davanti a casa e faticavo proprio a stare in piedi. Mi succede spesso.

Una domanda mia personale:
un disturbo di somatizzazione o di conversione potrebbe dare sintomi tanto invalidanti per anni?

Qui qualcuno dice di sì, qualcuno assolutamente no.
Lo psichiatra mi invia al neurologo, il neurologo talvolta allo psichiatra.
Alcuni mi dicono che ho una malattia rara, altri che non ho niente.

Sono piuttosto profana in medicina, ho nozioni spartane e di base.
Ma è davvero così complesso arrivare a una diagnosi?
Mi devo preoccupare se il disturbo in cinque anni è andato peggiorando?

Grazie mille e mi scusi dei timori espressi.
[#3]
Dr. Otello Poli Neurologo, Algologo, Esperto in medicina del sonno 7.1k 198 45
Iniziando dalla fine credo sia la regola che i disturbi non diagnosticati e pertanto non trattati si cronicizzino e peggiorino nel tempo.
Circa il ping-pong tra neurologia e psichiatria è pur vero che esistono patologie di confine e finalmente dopo la "rottura Basaliana" tra neurologia e psichiatria, tra cervello e mente, tra corpo e psiche, è in atto un progressivo riconfluire verso una unica disciplina ovvero le "Neuroscienze" basate sull'evidenza. Il perchè la diagnosi tardi a venire così a lungo non so: forse la patologia è particolarmente complessa e poco frequente, forse non ha avuto la fortuna di incontrare i professionisti giusti.
La ipotesi dell'Istituto Carlo Besta di Milano mi sembra adeguata. E' una delle eccellenze in ambito neurologico di questo Paese.
E poi è prossivo a dove abita, Roma è decisamente più lontana.
Mi tenga aggiornato circa quel che i colleghi riusciranno a fare per lei.
Con cordialità.

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