Neuropatia delle piccole fibre
Da ormai 7-8 anni ho un dolore sotto le piante dei piedi che pian piano si fa sempre più intenso. E' un dolore bruciante e trafiggente, che interessa in maniera omogenea e piuttosto uniforme entrambe le piante dei piedi (tranne sotto le dita).
La sensazione è superficiale (diciamo i primi 4-5 millimetri) e peggiora molto con la pressione.
Stare in piedi è la cosa peggiore, camminare lievemente meglio fino all'unica posizione in cui pian piano passa, che è disteso sul divano con i piedi in alto, penzoloni oltre il bracciolo.
Non sopporto calzini o altre pressioni, e dormo male per il dolore quasi continuo (nei periodi peggiori arrivo ad avere nausea per via del dolore).
Tutti gli esami fatti sono stati negativi, compresa una prima biopsia di cute.
Un anno fa ho fatto nuovamente la biopsia e la densità di piccole fibre era diminuita sensibilmente (tipo 1/15 del normale), e già un paio di specialisti han proposto sia una neuropatia delle piccole fibre (geneticamente però esclusa dai test).
Mi sono stati prescritti un sacco di farmaci:
- Arcoxia (etoricoxib)
- Patrol (tramadolo e paracetamolo)
- Baclofene
- Xeristar (duloxetina)
- Depalgos (ossicodone e paracetamolo)
- Oxycontin (ossicodone)
- Lyrica (pregabalin)
- Paroxetina
- Versatis (cerotti lidocaina)
- Laroxyl (amitriptilina)
e nessuno ha funzionato.
Solo quello che sto provando ora (Palexia ovvero Tapentadolo) pare diminuire un poco il dolore, direi di un 15% circa.
Ora un neurochirurgo mi ha proposto un'operazione alla colonna vertebrale per inserire degli elettrodi e trasmettere un segnale elettrico che contrasti il dolore.
Sono abbastanza disperato da tentare anche questa via che a prima vista mi spaventa, ma lui stesso ha ammesso che per avere qualche probabilità in più servirebbe un generatore ad alta frequenza, che non è disponibile. Altrimenti è praticamente sicuro che farà poco o nulla.
C'è qualche alternativa che non mi è stata proposta e varrebbe la pena tentare prima di una soluzione così invasiva e rischiosa?
Grazie a chiunque possa aiutare, di cuore.
La sensazione è superficiale (diciamo i primi 4-5 millimetri) e peggiora molto con la pressione.
Stare in piedi è la cosa peggiore, camminare lievemente meglio fino all'unica posizione in cui pian piano passa, che è disteso sul divano con i piedi in alto, penzoloni oltre il bracciolo.
Non sopporto calzini o altre pressioni, e dormo male per il dolore quasi continuo (nei periodi peggiori arrivo ad avere nausea per via del dolore).
Tutti gli esami fatti sono stati negativi, compresa una prima biopsia di cute.
Un anno fa ho fatto nuovamente la biopsia e la densità di piccole fibre era diminuita sensibilmente (tipo 1/15 del normale), e già un paio di specialisti han proposto sia una neuropatia delle piccole fibre (geneticamente però esclusa dai test).
Mi sono stati prescritti un sacco di farmaci:
- Arcoxia (etoricoxib)
- Patrol (tramadolo e paracetamolo)
- Baclofene
- Xeristar (duloxetina)
- Depalgos (ossicodone e paracetamolo)
- Oxycontin (ossicodone)
- Lyrica (pregabalin)
- Paroxetina
- Versatis (cerotti lidocaina)
- Laroxyl (amitriptilina)
e nessuno ha funzionato.
Solo quello che sto provando ora (Palexia ovvero Tapentadolo) pare diminuire un poco il dolore, direi di un 15% circa.
Ora un neurochirurgo mi ha proposto un'operazione alla colonna vertebrale per inserire degli elettrodi e trasmettere un segnale elettrico che contrasti il dolore.
Sono abbastanza disperato da tentare anche questa via che a prima vista mi spaventa, ma lui stesso ha ammesso che per avere qualche probabilità in più servirebbe un generatore ad alta frequenza, che non è disponibile. Altrimenti è praticamente sicuro che farà poco o nulla.
C'è qualche alternativa che non mi è stata proposta e varrebbe la pena tentare prima di una soluzione così invasiva e rischiosa?
Grazie a chiunque possa aiutare, di cuore.
[#1]
Dr. Stefano Vollaro
Neurologo
351 13
Buonasera,
Da quanto dice è effettivamente possibile che si tratti di una polineuropatia delle piccole fibre. Le cause sono diverse, tra cui tossiche, infettive, autoimmuni, infiammatorie e non solo genetiche.
La terapia è molto complicata: i farmaci teoricamente più efficaci dovrebbero essere gli antiepilettici, eventualmente da associare alla duloxetina +/- benzodiazepine e opioidi. Anche integratori neurotrofici possono essere parzialmente efficaci, Se la terapia di associazione a dosaggi congrui non ha funzionato si potrebbe tentare con la neurostimolazione, che però per un disturbo a quel livello credo sia complicata e dai risultati dubbi.
Se non è già stato fatto, io proverei a sentire il parere di un neurologo presso un centro di riferimento per le neuropatie, sia per essere certi di aver ricercato tutte le possibili eziologie, sia per un consiglio sulla terapia.
Da quanto dice è effettivamente possibile che si tratti di una polineuropatia delle piccole fibre. Le cause sono diverse, tra cui tossiche, infettive, autoimmuni, infiammatorie e non solo genetiche.
La terapia è molto complicata: i farmaci teoricamente più efficaci dovrebbero essere gli antiepilettici, eventualmente da associare alla duloxetina +/- benzodiazepine e opioidi. Anche integratori neurotrofici possono essere parzialmente efficaci, Se la terapia di associazione a dosaggi congrui non ha funzionato si potrebbe tentare con la neurostimolazione, che però per un disturbo a quel livello credo sia complicata e dai risultati dubbi.
Se non è già stato fatto, io proverei a sentire il parere di un neurologo presso un centro di riferimento per le neuropatie, sia per essere certi di aver ricercato tutte le possibili eziologie, sia per un consiglio sulla terapia.
Dr. Stefano Vollaro
[#2]
dopo
Utente
Grazie mille Dr. Vollaro.
I farmaci che ho provato sono questi:
- Arcoxia (etoricoxib)
- Patrol (tramadolo e paracetamolo)
- Baclofene
- Xeristar (duloxetina)
- Depalgos (ossicodone e paracetamolo)
- Oxycontin (ossicodone)
- Lyrica (pregabalin)
- Paroxetina
- Versatis (cerotti lidocaina)
- Laroxyl (amitriptilina)
Nessuna ha funzionato, mentre da poco ho iniziato a prendere il Palexia (Tapentadolo) e mi pare che qualcosa (nell'ordine del 15%) sti facendo.
Alcuni neurologi li ho visti, ma l'unica specialista in neuropatie da cui ero in cura (avevo fatto diversi esami e visite) ha smesso di rispondere alle mie email (le chiedevo se iniziare la nuova medicina cui aveva accennato, sempre con la T, ma non tapendadolo).
Quindi non so bene da chi andare (sono in zona Trento, se qualcuno ha consigli...)
Grazie di nuovo.
I farmaci che ho provato sono questi:
- Arcoxia (etoricoxib)
- Patrol (tramadolo e paracetamolo)
- Baclofene
- Xeristar (duloxetina)
- Depalgos (ossicodone e paracetamolo)
- Oxycontin (ossicodone)
- Lyrica (pregabalin)
- Paroxetina
- Versatis (cerotti lidocaina)
- Laroxyl (amitriptilina)
Nessuna ha funzionato, mentre da poco ho iniziato a prendere il Palexia (Tapentadolo) e mi pare che qualcosa (nell'ordine del 15%) sti facendo.
Alcuni neurologi li ho visti, ma l'unica specialista in neuropatie da cui ero in cura (avevo fatto diversi esami e visite) ha smesso di rispondere alle mie email (le chiedevo se iniziare la nuova medicina cui aveva accennato, sempre con la T, ma non tapendadolo).
Quindi non so bene da chi andare (sono in zona Trento, se qualcuno ha consigli...)
Grazie di nuovo.
Questo consulto ha ricevuto 2 risposte e 14.8k visite dal 25/09/2015.
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