Utente 298XXX
Buongiorno,
dopo svariati visite ed esami, l'ultimo dei quali un EMG al pavimento pelvico, mi è stata diagnosticata (riporto il referto) "una importante neuropatia sensitivo motorio ed autonomica bilaterale dei nervi pudendo e sacrale S1S2 sinistra associata".
Al momento sono seguito da un proctologo per il mio problema principale, e cioè defecazione ostruita, con ridotto stimolo defecatorio, ma ovviamente come tipico di questa patologia ho anche altri problemi, e cioè non totale svuotamento della vescica, difficoltà erettili, e mancanza di sensibilità al pene.
Il proctologo che mi segue mi ha consigliato di effettuare una visita urologica anche per verificare l'effettiva gravità del mancato svuotamento vescicale, dopodichè mi ha detto che ci sono poche opzioni per questa patologia e cioè:
neuromodulazione (e riguardo a questo volevo chiedere se questa tecnica va a migliorare tutti i disturbi associati, o se è più "selettiva" cioè se influenza maggiormente la funzione urinaria, sessuale, defecatoria..)

trattamento del nervo con cellule staminali (però mi ha detto che è una tecnica nuova, non ancora coperta da SSN, e con percentuale di successo comunque non altissima)

dosi crescenti di lyrica (ma immagino questo sia più per la riduzione dei sintomi dolorosi, che comunque non sono troppo invalidanti, solo fastidiosi mentre son seduto).

Ora, sono molto preoccupato perchè mi pare di capire che non ci siano cure definitive, e che le possibilità di guarigione totali siano praticamente inesistenti, e al riguardo vorrei una conferma o una smentita.

Dopodichè, vorrei un secondo parere.
Questo perchè la dottoressa che con cui ho eseguito l'EMG mi ha , come da referto, consigliato "approndimento neurologioco e neuroradiologico a completamento diagnostico e per indirizzo terapeutico".
Non mi è chiaro di preciso che esami dovrei effettuare.
A vostro parere, oltre che dal proctologo che mi segue, sarebbe consigliabile farsi seguire da un neurologo, un urologo, o un altra figura per ogni tipo di problema (cioè sessuale, urinario, defecatorio)?

A completamento della domanda, riporto brevemente la mia storia.
I miei disturbi sono occorsi inizialmente verso la fine del 2012 , principalmente sottoforma di stipsi che è andata aggravandosi, e con concomitanti problemi funzionali urinari e sessuali (appunto problemi di svuotamento vescicale, e sensibilità del pene).
Sospettando un prolasso rettale interno, ho effettuato una defecografia, che ha effettivamente evidenziato l'esistenza di un prolasso, che poi mi è stato rimosso nell'estate del 2014 con la tecnica STARR.
Il giorno stesso dell'operazione non avevo dolore, ma avevo assoluta mancanza di sensibilità al pene, a cui però non ho dato peso essendo un'operazione in zona pelvica, e che comunque si è parzialmente risolta tornando (credo) ai livelli precedenti all'operazione.
Per un paio di giorni non ho avuti problemi a defecare, ma poi lentamente è tornato tutto come prima, fino ad arrivare all'EMG di cui sopra.

Che tipo di percorso mi consigliereste? Grazie, e scusate per le numerose domande.

[#1] dopo  
Dr. Otello Poli

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Buongiorno a Lei,

quel che manca, mi sembra, sia assolutamente una "diagnosi di causa" !!
Se non sa perchè ha questo disturbo come potrà essere pianificato un trattamento ??

Immagino come la collega con "..."approndimento neurologico e neuroradiologico a completamento diagnostico e per indirizzo terapeutico..." intendesse una:
-visita neurologica,
-una RM Midollo Spinale e Cono/Cauda con mezzo di contrasto,
-e naturalmente quanto altro il neurologo che la visiterà rirerrà indicato (poichè questo è solo un consulto a distanza e come tale non può sostituire una visita medica effettuata direttamente); ad esempio Potenziali Evocati midollari quali:
-SEP, e
-MEP.

Cordialmente.

Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
email: otellopoli@gmail.com - sito web: www.otellopoli.it

[#2] dopo  
Utente 298XXX

La ringrazio per la risposta.
Quindi mi sembra di capire che sarebbe consigliabile essere seguito da un neurologo.
A questo proposito, una visita neurologica o neurourologica sono equiparabili, o una delle due discipline a suo parere è più consigliabile?

[#3] dopo  
Dr. Otello Poli

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Perdoni ma esiste "solo" la visita neurologica !
Il termine "neurourolologica", qualora non sia un lapsus calami, credo voglia riferirsi ad un professionista neurologo che si interessa del disturbi della sfera urologica a genesi neurologica.

Per quel che concerne la Terapia del Dolore della nevralgia del pudendo esistono approcci non farmacologici altrettanto efficaci e non gravati da effetti collaterali/indesiderati propri delle sostanze farmacologiche.

Le consiglio di considerare tra le opzioni quella della Scrambler Therapy.
Nel caso in questione questa è particolarmente efficace.

Link: https://www.medicitalia.it/minforma/terapia-del-dolore/2002-approccio-bio-tech-dolore-scrambler-therapy.html
Dr. Otello Poli, MD
Neurologo-Algologo-Esperto in Medicina del Sonno
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[#4] dopo  
Utente 298XXX

Grazie ancora per la risposta.
Nel mio caso però il dolore è limitato, e i sintomi più importanti e invalidanti sono appunto:
difficoltà di erezione, sensazione a livello genitale
ripetuto bisogno di urinare senza svuotamento completo
e ovviamente ostruita defecazione, con mancanza di stimolo.
Esiste una terapia mirata a recuperare il nervo, piuttosto che a diminuire il dolore?

[#5] dopo  
Dr. Otello Poli

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Come dicevo in precedenza come "forse" manchi una "diagnosi di causa".
Comprenderà come questa sia indispensabile per pianificare un trattamento adeguato ed efficace.

Già indicato l'iter diagnostico:
-visita neurologica,
-una RM Midollo Spinale e Cono/Cauda con mezzo di contrasto,
-e naturalmente quanto altro il neurologo che la visiterà rirerrà indicato (poichè questo è solo un consulto a distanza e come tale non può sostituire una visita medica effettuata direttamente); ad esempio Potenziali Evocati midollari quali:
-SEP, e
-MEP.
Dr. Otello Poli, MD
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[#6] dopo  
Utente 298XXX

Grazie, prenoterò quanto prima una visita neurologica.

[#7] dopo  
Utente 298XXX

Buongiorno,
questi sono gli aggiornamenti:

ecografia addominale OK
RMI colonna in toto di cui:

encefalo OK

colonna
"modesto sfiancamento posteriore mediano con lieve impronta sacco durale in contatto con le radice S1 di ambo i lati senza franca compressione"
bacino, decisamente significativo "netta angolazione anteriore ad angolo acuto del coccige rispetto al sacro con deviazione di oltre 40° a sinistra, alterazione ipotrofico edematosa del quadrato del femore in franca sindrome da conflitto ischio femorale a sinistra, predisposizione a destra, aspetto reattivo del gemello superiore ed inferiore e soprattutto dell'otturatore interno di sinistra; rettilineizzazione e sopraelevazione del piano perineale con contrattura muscoli ischio-ano coccigei in particolare a sinistra con devianza del coccige e prevalenza ipertrofica a sinistra; ipertrofia del piriforme controlaterale con riduzione delle fasce vascolonervose del grande forame ischiatico a dx; entesite inferoanteriore gran trocanterica degli otturatori, del piriforme e del medio gluteo."

Secondo il radiologo che mi ha refertato la RMI bacino, la mia non è una neuropatia, ma piuttosto una nevralgia.
Quindi, se non ho mal dedotto, le varie compressioni compensazioni a livello del bacino, disturbano il funzionamento del pudendo, è corretto?
Il neurologo mi ha prescritto " applicazioni di stimolazione nervo tibiale posteriore (SANS) da eseguirsi previa valutazione fisiatrica", però mi ha anche detto che vanno più che altro a risolvere i problemi minzionali, che pur essendoci, sono assolutamente la cosa meno fastidiosa.
Premesso che tra un mese verificherò di persona con un fisiatra il percorso da intraprendere, volevo chiedere:
una condizione come quella del bacino, è risolvibile?
Ci possono essere stati danni permanenenti, o è una cosa curabile?
Grazie molte, sperando di avere risposta.