Utente 323XXX
Buongiorno, il mio compagno circa 20 giorni fa ha iniziato con diplopia e subito dopo con la palpebra che gli si chiudeva, però solamente alla sera, ma non sempre. Ha fatto visita oculistica perfetta e non c'era segno di diplopia, risonanza celebrale negativa, era presente solamente un po' di sinusite. Curata la sinusite, il medico di base lo ha mandato a fare la visita neurologica, ed è risultata negativa e invece la elettromiografia positiva, le scrivo il referto.
L'obbiettività attualmente è nella norma, paziente vigile, orientato, collaborante, marcia regolare, possibile su punte, talloni, in tandem, non romberg, mingazzini 1 e 2 ben tenuti, non deficit di forza segmentale, non esauribilità muscolare evidente, non alterazioni della sensibilità ttd, rot normovivaci e simmetrici, rcp in flessione bilaterale, prove cerebellari corrette, non segni meningei, NNCC nella norma, in particolare no ptosi, MOE integra.
Si esegue EMG da stimolazione ripetitiva, che risulta indicativa di alterazione della trasmissione neuro-muscolare.
Il neurologo ci ha parlato di miastenia oculare e questa malattia mi fa molta paura.
Per il momento non ha ordinato nessun farmaco, perché vuole vedere l'esame degli anticorpi, che saranno pronti tra 20 giorni e successivamente la risonanza, per vedere il timo. Io mi chiedo, ma solamente dall'elettromiografia ha potuto vedere che c'è la miastenia?
Con questa malattia potrà avere una vita normale? Poi anche l'asportazione del timo mi fa molta paura, però dovrebbe avere dei benefici.
Il mio compagno ultimamente ha molta meno diplopia e anche l'occhio si chiude meno, ma se ci fosse miastenia, i sintomi dovrebbero essere sempre uguali? Scusi per tutte queste domande, ma come vede sono molto preoccupata, aspetto una sua risposta, grazie e arrivederci.

[#1] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

già l'esito negativo della visita neurologica è un ottima notizia.
L'EMG da stimolazione ripetitiva può essere invece indicativa di miastenia.
Ancora il Suo compagno non ha una diagnosi ma per rispondere alle Sue legittime domande Le dico che con la miastenia oculare è possibile condurre una vita assolutamente normale (si devono evitare alcuni farmaci) e non sempre il timo deve essere asportato, solo in presenza di timoma.
La sintomatologia può essere fluttuante.
Non si faccia prendere da paure immotivate, stia serena.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#2] dopo  
Utente 323XXX

Buonasera, sono finalmente arrivati gli esami del sangue, i quali sono perfetti, invece gli anti recettori aceticolina, mi sembra di capire che siano positivi,
negativo <0.5
positivo >0.5 >9.1
Adesso la prossima settimana, il mio compagno farà la risonanza per vedere il timo e poi si procederà con la cura.
Questo risultato mi ha spaventato.

[#3] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

sì, gli anticorpi contro i recettori dell'acetilcolina sono positivi, questo non deve spaventarLa, infatti la miastenia oculare è una condizione compatibile con una vita assolutamente normale.
Faccia la RM per la ricerca di eventuale timoma.
L'iter diagnostico che il Suo compagno sta seguendo è molto corretto, questo significa che vi siete affidati ad un bravo neurologo, pertanto mi pare possiate essere fiduciosi e sereni.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#4] dopo  
Utente 323XXX

Ecco anche il timoma è un'altra cosa che mi spaventa molto e anche un'eventuale operazione. Mi scusi con tutte queste mie domande.

[#5] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

il timoma è una formazione benigna, sempre che ci sia, e la sua asportazione non crea particolari problemi.
Stia serena.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro

[#6] dopo  
Utente 323XXX

Buongiorno, ho appena ritirato l'esito della risonanza:
In sede mediastinica, anteriormente ad aorta ascendente, tronco polmonare e camere cardiache, si reperta la presenza di tessuto (6 cm x 4,6 circa) di cui la natura è compatibile, in prima ipotesi, con il quesito clinico. Da quanto ho capito, c'è il timoma o sbaglio? Sono molto spaventata, il neurologo ci ha dato appuntamento per il 2 gennaio e domani mattina andremo dal nostro medico di base.

[#7] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

è ovvio che devono essere visionate direttamente le immagini, tuttavia in base a ciò che recita il referto sembra che il timoma ci sia, considerato che il quesito verosimilmente riportava tale indicazione.
Non si allarmi perché l'eventuale sua asportazione può anche causare la remissione della sintomatologia.

Cordiali saluti
Dr. Antonio Ferraloro

[#8] dopo  
Utente 323XXX

Ma per l'asportazione del timoma, si deve prima iniziare la cura e stabilizzare la miastenia? Ci saranno da fare anche delle terapie? Mi scusi per tutte queste domande, ma sono molto demoralizzata, grazie.

[#9] dopo  
Utente 323XXX

Mi sono dimenticata di chiederle, gli esami del sangue del mio compagno sono tutti perfetti, ma in caso di timoma, ci dovrebbe essere un'alterazione di qualche valore?

[#10] dopo  
Utente 323XXX

Navigando su internet, mi sono imbattuta in una pagina che spiegava le forme dei timomi, e dalle misure scritte nella risonanza, mi sembra di capire che sia ovale, quindi un timoma benigno, molto meno aggressivo o sbaglio.

[#11] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

si tranquillizzi, queste sono solitamente condizioni facilmente affrontabili.
L'iter terapeutico chirurgico e farmacologico viene stabilito dai vari specialisti, neurologo e chirurgo, in base a delle varianti che non è possibile stabilire a distanza senza conoscere approfonditamente il caso.
In questi casi gli esami ematici di routine sono negativi.
Certamente, dovremmo essere di fronte ad un tumore benigno la cui asportazione, come Le dicevo, potrebbe ridurre di molto la sintomatologia e conseguentemente la terapia farmacologica.

Cordialmente
Dr. Antonio Ferraloro

[#12] dopo  
Utente 323XXX

Buonasera, ieri il mio compagno ha fatto la visita dal medico di chirurgia toracica, all'ospedale di Padova e ci hanno detto che é meglio togliere il timo e timoma, cosi ci sarebbe la remissione della miastenia. CI hanno nominato i due modi in cui si potrebbe svolgere l'operazione, con il robot oppure aprendo lo sterno e hanno optato per il secondo metodo, perché così toglierebbero ben tutto, perché il timoma è di 6 centimetri e invece con il robot, la misura sarebbe di 5 centimetri. Però è ancora tutto da decidere, perché dalla risonanza la misura non si capisce bene, allora vogliono fare la tac e prendere la decisione definitiva del metodo da utilizzare. La mia domanda è: nei due metodi, il periodo di degenza è diverso? E molto dolorosa? Dovrà stare anche in osservazione in terapia intensiva? Questa operazione mi fa molta paura, loro mi hanno assicurato che viene eseguita ogni giorno. Per completare gli esami vogliono eseguire anche la pet. Non volevano nemmeno farla, poi il medico ha pensato che così siamo più tranquilli. Anche questo esame mi fa molta paura. Per adesso il mio compagno, sta seguendo la terapia con il mestinon e quando la miastenia sarà stabilizzata, ci sarà l'operazione. Scusi per tutte queste domande, grazie e arrivederci.

[#13] dopo  
Dr. Antonio Ferraloro

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Gentile Signora,

la tecnica dell'intervento è giusto che La scelga il chirurgo in base ai vari esami effettuati, non sempre l'intervento meno invasivo e con minore tempi di degenza (robot) è preferibile, dipende da tanti fattori individuali. La degenza non è molto dolorosa, sia tranquilla.
Non fatevi prendere dal panico.

Cordialità
Dr. Antonio Ferraloro