Corpi di lewy

Buonasera, mia mamma di anni 77 da circa 3 anni è seguita dal neurologo dell'ASL competente poiché si è manifestato un ingravescente deterioramento cognitivo esordito con anosmia e perdita di memoria ai quali si sono aggiunti parkinsonismo, epilessia e da circa un anno sono comparse manie persecutorie, wandering, dolori diffusi, allucinazioni visive e uditive diurne/notturne che la rendono molto ansiosa, irrequieta che spesso sfociano in pianti inconsolabili. Da qualche mese è inappetente ed è un'impresa riuscire ad alimentarla, peraltro con cibi semiliquidi, perché la deglutizione è difficoltosa. Il neurologo, dopo valutazioni semestrali, ha prescritto olanzapina e jumex; a maggio 2017 ha diagnosticato una possibile LBD (con segni extrapiramidali e demenza) e ha richiesto una SPECT DAT SCAN eseguita a metà maggio che ha riportato il seguente referto: "quadro tomoscintigrafico cerebrale di densità dei trasportatori dopaminergici presinaptici ridotta a livello striatale bilateralmente, suggestivo per perdita delle terminazioni neuronali dopaminergiche". Poiché ha avuto svariati episodi di sincopi preceduti da forti capogiri a fine novembre ho richiesto un ricovero presso il reparto di neurologia dell'ospedale che la segue e il quadro clinico emerso è il seguente: "eseguita TAC encefalo che evidenzia vasculopatia cerebrale cronica ed esiti lacunari ischemici nei nuclei della base bilateralmente. Eseguito EEG che evidenzia disorganizzazione dell'attività di fondo con onde lente talora ad espressione parossistica a proiezione bilat.con interposte rare anomalie epilettiformi tipo punta-onda atipiche bilaterali.
In considerazione di quanto rilevato è stata somministrata terapia con Lacosamide, sertralina e clonazepam. Dopo qualche giorno ho informato il neurologo circa gli effetti collaterali di tali farmaci che rallentavano fortemente la mamma e inducevano letargia e pertanto sono stati sospesi a scalare. L'unico farmaco che si è rivelato efficace è stato il clonazepam -5 gc la sera- che dopo circa 1 mese ha terminato il suo effetto. Anche altri farmaci introdotti in precedenza, Sirio, Gardenale, Sertralina, si sono rivelati controindicati e addirittura il Tavor ha generato l'effetto paradosso. Da circa 3 settimane assume Trittico 75 AR che ha ridotto lievemente i risvegli notturni ma le manifestazioni e la situazione peggiora in modo esponenziale giorno per giorno. La mamma è seguita da una persona di fiducia in quanto personalmente, come caregiver, sono arrivata a livelli di sfinimento importanti. In ogni caso con mio marito e nostra figlia ci alterniamo per coccolarla e rassicurarla dalle sue paure e angosce e siamo contenti di poterla rasserenare.
In conclusione Le chiedo se è possibile suggerire indicazioni pratiche per affrontare la situazione e per quanto tempo la mamma potrà ancora sopportare un simile dolore emotivo di cui si rende conto con sofferenza nei momenti di lucidità..
Ringrazio anticipatamente per quanto potrà fare. M.B.
[#1]
Dr. Antonio Ferraloro Neurologo 75.1k 2.3k 20
Gentile Utente,

la demenza a corpi di Lewy come Lei certamente sa ha un decorso progressivo ed irreversibile. La terapia si basa su farmaci sintomatici che possano alleviare un singolo sintomo, ove possibile.
Mi pare che Voi familiari siate facendo il possibile per stare vicino alla Mamma e questo è importante, soprattutto nei periodi di lucidità della Signora.
Raccontarle episodi piacevoli accorsi a Lei nel passato, renderla partecipe di avvenimenti familiari e non, specialmente riguardo i suoi interessi precedenti, farle ascoltare la sua musica preferita, sono delle pratiche fortemente positive che possono solo fare bene alla Signora.
Ripeto, mi pare che siate facendo ottimamente il massimo.

Cordiali saluti ed un abbraccio alla Mamma

Dr. Antonio Ferraloro