Utente 221XXX
Buongiorno,

ho già scritto in passato circa questo terribile male che ha colpito mia madre.
Attualmente versa in uno stato quasi vegetativo perchè non riconosce più nessuno, non parla, credo non veda neanche e assume cloruro di sodio per idratarsi via flebo rifiutando ogni altra forma di cibo, riesco solo qualche volta a darle delle pappe o a farle bere con un cucchiaino della camomilla con un pò di zucchero.
Il neurologo e il medico di famiglia si dicono concordi nel non sforzarla a fare niente di quello che non vuole fare e attualmente come terapia assume solo olanzapina e depakim mattino e sera giusto per alleviare i tremori e le allucinazioni.
Inizio ad avere paura di perderla anche se di fatto è già come se lei non ci fosse più...c'è qualcosa che si può fare d'altro secondo voi o siete in linea con quello che dicono i nostri medici? Lei ora praticamente sta solo bevendo...
Grazie in anticipo per la risposta

[#1] dopo  
Dr. Mauro Colangelo

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Gentile Signora,
come già ebbi occasione di scriverle 4 mesi or sono, la LBD ha un decorso irreversibile verso fasi di avanzata inabilità del paziente. Le attuali terapie, purtroppo, consentono solo di alleviare i sintomi, ma non di bloccare il processo di progressiva neurodegenerazione. Se legge l'ultimo articolo inserito nel mio blog, inerente la possibilità di una diagnosi precoce delle sinucleinopatie (Parkinson e LBD), desume come il target del trattamento futuro di queste malattie dovrà consistere, una volta precocemente individuate, nella neuroprotezione per rallentare o bloccare il decorso inarrestabile della degenerazione neuronale. Personalmente, ho la sensazione che sua mamma sia già adeguatamente seguita e bene assistita. Le sia vicino con tutta la sua dedizione filiale per rompere il suo isolamento, perché questo lei comunque lo percepisce.
Con molta cordialità
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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[#2] dopo  
Utente 221XXX

Buongiorno dottore,

e grazie per la nuova risposta.
Quello che più è difficile per me è proprio vedere quell'isolamento e non avere idea del fatto che la mamma abbia o meno momenti in cui percepisce qualcosa. Spesso le metto la sua musica preferita e canto piano piano vicino a lei, ormai è la mia bambina e ci tengo che i familiari mantengano sempre un tono di voce basso e non facciano nulla che possa impaurirla. Non vorrei lasciarla mai anche se ci sono mio padre, una badante e assistenti sociali che a turno si occupano di lei, cerco di ritagliarmi spazi per ricaricare le energie ma vivo nel terrore che lei possa andarsene quando io non sono con lei.
Grazie mille per l'empatia dimostrata.

[#3] dopo  
Dr. Mauro Colangelo

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Lei è una persona intelligente e sensibile ed ha già messo in atto le procedure più raccomandate ai caregivers in queste circostanze: rompere l'isolamento e cercare di ricostituire una realtà accettabile al paziente attraverso un tuffo nella memoria attraverso la musica. Persista e vedrà che ne sarete ambedue gratificate. Se vuole, mi contatti ancora e per quanto mi sia consentito Le offrirò sempre il supporto della Medicina che cerco di servire e rappresentare al meglio delle mie possibilità.
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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[#4] dopo  
Utente 221XXX

Buongiorno Dottore,

la mamma ci ha lasciati soffrendo fino all'ultimo respiro. L'ho accompagnata fin dove ho potuto in preda a una grande sofferenza che mi fa stare veramente male. razionalmente so che ha smesso di soffrire ma emotivamente mi sento sola al mondo.
Grazie per ogni volta in cui ha avuto una parola per me, è stato importante.
Saluti

[#5] dopo  
Dr. Mauro Colangelo

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Carissima,
mi associo al suo dolore e comprendo la solitudine che sta provando, che tutti noi avvertiamo quando perdiamo la mamma. La sua giovane vita deve continuare ed il ricordo della sua persona più cara non l'abbandonerà mai e sarà sempre per lei un faro nei momenti difficili ed anche in quelli di gioia, che con affetto Le auguro.
La Medicina e la Fede mi hanno consentito di essere sempre vicino alle persone che hanno chiesto il mio aiuto ed il suo "grazie" è la ricompensa che mi fa sentire orgoglioso di avere scelto questo lavoro.
Se vuole scrivermi ancora, anche in privato, avrò un gran piacere di poterle dire ancora le parole di cui ha bisogno.
Con tanto affetto.
Dott. Mauro Colangelo, Neurochirurgo/Neurologo
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