La cortese attenzione attendo vostre notizie

Buon giorno
Sono una ragazza di 26 anni residente in provincia di
Lecce, le racconto la mia storia:
A otto anni a scuola mi fecero
l'esame audiometrico e da lì si accorsero che non sentivo
dall'orecchio
destro..dopo vari consulti TAC ecc. hanno detto che non si poteva fare
niente perchè non funziona il nervo acustico..Ho continuato a vivere
fino a 26 anni con un orecchio sinistro sano al 100%. A 26 anni un bel
giorno 11 novembre 2007 inizio a sentire poco e un rumore (paragonato
al rumore di un phon) all'orecchio sinistro..(acufeni) più che
sentire
poco
non
riesco più a percepire bene le parole anche se la persona che
parla si
trova molto vicina a me..ho perso l'udito nelle basse
frequenze del
57%
circa.
Dopo vari consulti e ricovero al Policlinico
di Bari dove mi
hanno sottoposto a vari esami quali:
1. ESAME
AUDIOMETRICO TONALE E
VOCALE;
2. TEST AL GLICEROLO;
3. ESAME
VESTIBOLARE;
4. PROVE DI STIMOLAZIONE;
5. TEST DI FUNZIONE COCLEARE
DOVE A CAUSA
DELL'ANACUSIA
PRESENTE NELL'ORECCHIO DESTRO RISULTO'
ASSENTE;
6. Tac con contrasto dove non hanno individuato alcuna
malformazione o presenze estranee.
Non sapendo più cosa fare si sono
orientati sul fattore immunologo.
HANNO EFFETTUATO L'ESAME DEL SANGUE
CONTROLLANDO APPUNTO GLI
ANTICORPI;

RISULTATI SEGUENTI:
AC. ANTI-NUCLEO
(ana) ASSENTI
AC. ANTI-DNA NATIVO NEGATIVO 1.2
pANCA (AC.ANTI-
NEUTROFILI mpo) NEGATIVO 0.3
cANCA (pr3) NEGATIVO 0.8
AC. ANTI-ENA
NEGATIVO 0.1

DOPO MI
HANNO SOTTOPOSTO AD UN ALTRO ESAME DEL SANGUE
DOVE HANNO OSSERVATO I
LINFOCITI DA QUI è RISULTATO UN INCREMENTO DELLE
CELLULE CD16/56+

A QUESTO PUNTO HANNO PENSATO DI SOTTOPORMI AD UNA
TERAPIA
IMMUNOSOPPRESSIVA PER 2 ANNI:
SANDIUM NEORAL 100MG
DELTACORTENE
15MG
TRENTAL PLUS 100MG
CARDIOASPIRINA 100MG
LANSOX 15MG
TEGRETOL 200MG

IN QUESTO MODO LORO SPERANO DI FERMARE L'IPOACUSIA
DELL'ORECCHIO
SINISTRO
AFFINCHE' NON ARRIVI AD UN TRAPIANTO A COCLEARE.
Anche se tengo a sottolineare ke nell'ultimo controllo effettuato l'11/09/08 l'udito nelle basse freuqenze continua a diminuire di poco ma è diminuito.
Ho un
apparecchio acustico interno per darmi la possibilità di continuare a stare in
società vado dala logopedista per esercitarmi nella discrezionalità delle parole..anche se non compensa del tutto.
La mia vita è
cambiata del tutto, e nessuno sa da cosa è dipeso tutto ciò. Quello che
chiedo a voi è: Ho fatto tutto il possibile? C’è da fare qualcos’altro?
Mi potrebbe aiutare a capire da cosa è dipeso tutto ciò? C'è qualche centro che potrebbe aiutarmi a capire?
La ringrazio per la cortese attenzione attendo Vostre notizie.
Cordiali Saluti.



[#1]
Dr. Agostino Canessa Otorinolaringoiatra 465 10
Gentilissima e sfortunata signora, puo' essere che alla base ci sia una anomalia genetica ed in tal caso non si puo' fare nulla. Mi pare che le abbiano fatto di tutto e di piu' come esami e terapia. Per precisione la correggo, non trapianto ma impianto cocleare. Buona domenica

Agostino Canessa

[#2]
dopo
Utente
Utente
Dott. Agostino Canessa La ringrazio per la sua disponibilità
vorrei chiederLe se tale anomalia si può vedere effettuando un esame genetico e se ciò può essere trasmissibile per un futuro figlio...
e se non Le sono troppo di disturbo Le chiedo informazioni sull'impianto cocleare, a chi posso rivolgermi cme migliore centro
La ringrazio ancora per la sua disponibilità
aspetto con ansia sue notizie
buona serata
[#3]
Dr. Agostino Canessa Otorinolaringoiatra 465 10
la trasmissibilita' ereditaria per alcune malattie non e' prevedibile nel come e nel quando nella discendenza, puo' saltare generazioni e poi riaffiorare per cause e concause non prevedibili.
Gli impianti cocleari sono eseguiti in diversi centri in Italia.
Le consiglio intanto di andare a vedere su internet per meglio capire cos'e' e cosa ci si deve aspettare.
http://www.impiantococleare.net/
http://www.gruppootologico.it/new/cocleare01.asp (tanto per cominciare)
Buona giornata e se qualche cosa non le e' chiaro mi ricontatti
[#4]
dopo
Utente
Utente
mi scusi ancora
dr. ma volevo sapere se effettuando un esame genetico tale anomalia
si potrebbe vedere..mi scusi ancora se sono petulante..ma voglio
capire la causa..nessuno x 18anni della mia vita ha mai saputo
risp..inoltre è la prima persona ke mi parla di un'anomalia genetica..
vorrei se è possibile più informazioni su qnto ha affermato..
La ringrazio ancora per il suo interessamento..se ritiene più opportuno
posso anke inviarLe tutti i risultati degli esami ke mi hanno effettuato in tutto qsto arco di tempo..dal 1990 a oggi..per avere una maggiore visione del mio caso..mi creda nessuno ha saputo darmi una risposta..e ciò mi angoscia..sa a 26 anni ti trovi a vivere cn una protesi..che diventa indispensabile per vivere in società..in pochi mesi tutto cambia della tua vita..e nessuno sa dirti perchè è accaduto..e cme si prospetta il tuo futuro...
aspetto con ansia notizie a riguardo
[#5]
dopo
Utente
Utente
mi scusi ancora
dr. Canessa ma nn ho avuto risposta a una mia richiesta del 14/09
Volevo sapere se effettuando un esame genetico tale anomalia
si potrebbe vedere..se si mi potrebbe indicare il tipo di esame da effettuare?...

La ringrazio ancora per il suo tempo...
aspetto notizie
[#6]
Dr. Agostino Canessa Otorinolaringoiatra 465 10
Lo studio genetico ha la sua importenza nel definire il rischio di trasmissione ereditaria di difetti. Non e' invece pensabile una terapia anche se si accertasse una causa ereditaria.
Esistono istituti, specialmente universitari dove operano medici genetisti che le saranno di sicuro aiuto. Se vuole puo' certamente inviarmi, in allegato, la sua enciclopedica storia che esaminero' con attenzione.
[#7]
dopo
Utente
Utente
salve, Dr.
mi scusi di non aver risposto al messaggio inviatomi il 5/10..ma ho avuto problemi cn la connessione internet..
La ringrazio della sua disponibilità..ma ho dei problemi ad inviargli la mia enciclopedica storia..tramite allegato..non potrebbe darmi una via più semplice per inviare tale documenti..mi sarebbe di grande aiuto..
Attendo con ansia risposta..e la ringrazio ancora del suo interessamento al mio problema...
[#8]
Dr. Agostino Canessa Otorinolaringoiatra 465 10
Puo' inviarmeli come fotocopie o in cd alla mia attenzione presso l'ospedale di Sestri Levante (GE) in via Terzi / Divisione Otorino
[#9]
dopo
Utente
Utente
la ringrazio invierò copia per posta il più presto possibile
grazie ancora
[#10]
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Utente
Utente
Sig. Dott Canessa LA volevo informare che inviato per posta documentazione medica del mio caso..
l'invio è stato effettuato tramite raccomandata per essere sicura che arrivi a destinazione..La ringraio ancora della disponibilità..Attendo notizie non appena riceve la mia busta..
[#11]
Dr. Agostino Canessa Otorinolaringoiatra 465 10
salve... ad oggi non e' ancora giunto nulla. Appena arriva la documentazione la esamino.
[#12]
dopo
Utente
Utente
buona sera
Dr Canessa..vorrei sapere se avete ricevuto miei documenti..in quanto ad oggi non è pervenuta ricevuta per la raccomandata..la prego di darmi notizie..
perchè se non è ancora arrivata provvederò a rinviarla..
Grazie per la sua attenzione
Attendo notizie
[#13]
Dr. Agostino Canessa Otorinolaringoiatra 465 10
buongiorno gentile signora/ina...
Ho ricevuto il suo materiale e l'ho attentamente studiato.
Gli accertamenti e studi che le sono stati fatti sono stati molto accurati ed approfonditi, non e' stato trascurata alcuna possibile causa.
Le ripeto, a questo punto, che determinare il perche' e cosa le ha provocato la menomazione uditiva sara' praticamente impossibile.
Le e' successo un incidente che le ha modificato la vita, ma e' necessario voltare pagina e cavalcare l'onda, saper gestire il cambiamento, essere attivi e non passivi. Dira' che sono solo belle parole, ma chi le parla e' un medico che, a 18 anni ha iniziato ad avere ipoacusia al punto che ho le protesi acustiche e non posso permettermi il lusso di piangermi sopra. Questa testimonianza e' il mio regalo. Buon anno e guardi avanti perche' il futuro e' solo suo...
[#14]
dopo
Utente
Utente
LA RINGAZIO PER LE SUE PAROLE DI CONFORTO..
STO' FACENDO IL POSSIBILE PER REAGIRE MI CREDA MA OGNI VOLTA TROVO SEMPRE OSTACOLI..CHE MIFANNO TORNARE INDIETRO...
GLI ACUFENI STANNO AUMENTANDO..E MI DANNO UN GRAN FASTIDIO..LA MIA VOCE NON LA SENTO BENE..E COME SE FOSSE NASALE..MA NON LO E'..NON CAPISCO COSA STA' SUCCEDENDO..IN PIU'..
SONO LAUREATA IN ECONOMIA DA 2ANNI E MI TROVO A LAVORARE IN UN CALL CENTER..EFFETTUO QUALCHE CHIAMATA..LA MAGGIOR PARTE DEL MIO LAVORO E' BACK OFFICE..
E OGGI HO SCOPERTO CHE UN MIO COLLEGA HA GLI ORECCHIONI..IO NATURALMENTE NON GLI HO AVUTI..E HO TANTA PAURA CHE L'ABBIA PRESI..SIAMO 300 PERSONE CHE LAVORANO NELLA STESSA AEREA IMMAGINA LEI..CONTATTO DIRETTO CON IL COLLEGA NON L'HO AVUTO MA HO PAURA..COSA MI CONSIGLIA?..
LA RINGRAZIO ANCORA E MI CREDA LE SUE PAROLE MI HANNO TOCCATO PROFONDAMENTE..BUON ANNO..AUGURO UN ANNO MIGLIORE PER TUTTI..
ATTENDO RISPOSTA...
[#15]
Dr. Agostino Canessa Otorinolaringoiatra 465 10
Gentilissima ... nel suo caso, quando gli acufeni aumentano di intensita', deve capire che non e' colpa della ipoacusia ma di uno stato tensivo che crea una contrattura muscolare a carico dei muscoli della testa e del collo, come se ad un certo punto avesse le scarpe strette e sentisse fastidio/formicolio ai piedi. Non dia troppa importanza agli "orecchioni" che rarissimamente offendono l'udito. Mi raccomando pero' di stare lontana da spari e rumori molto forti...come se fossero la peste. BUoNISSIMO ANNO
[#16]
dopo
Utente
Utente
Salve Dr. Canessa
spero che questo messaggio gli arriverà a lei, dato che sa già la mia storia, volevo chiederLe se conosce un centro genetico che mi potrebbe aiutare a capire se il mio problema è o no un fattore genetico, è l'ultima spiaggia, che voglio intraprendere..in modo da dare una risposta anche minima alla mia domanda...Cosa ho?..Cos'è successo in realtà?..
Lo so che mi dirà non ha importanza sapere, bisogna andare avanti..ma io un domani vorrò una famiglia voglio capire se il mio problema può comportare dei problemi a un mio eventuale figlio...
Grazie sempre per la sua disponibilità è veramente raro trovare persone umili e appassionati al proprio lavoro..

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