La sclerosi multipla,mio nipote il diabete, mio padre è affetto

Salve,sono madre di un ragazzino di quasi 12 anni,affetto da osteocondrosi a ambedue i piedi. Inizialmente(3 anni fa) gli fu diagnosticato il morbo di kohler I ad entrambe gli scafoidi che pian piano ha interessato altre ossa.
I dolori sono molto forti e si presentano a periodi più o meno lunghi (gli ultimi risalgono a 2 settimane fa, il tutto è durato quasi un mese con difficoltà nel deambulare anche con l'aiuto di stampelle.
Due anni fa siamo stati ricoverati per 3 settimane perchè presentava algie molto forti in tutto il corpo e gli mancava la forza alle gambe che l'hanno costretto persino ad utilizzare una sedia a rotelle. E' stato controllato davvero di tutto ma senza nessun esito.Lo abbiamo portato anche a fare delle visite neuropsichiatriche da cui non è emerso nulla.
Noi supponiamo che ha probabilmente avuto un crollo psicologico dovuto anche al fatto che non poteva più praticare il suo sport preferito: il calcio,ma anche perchè quando abbiamo la buona notizia che un osso è sanato veniamo preso dallo sconforto perchè un altro osso va in necrosi allungando la fine della malattia.
.Nessuno sa dirci quanto possa durare questo processo. Quando sta "bene" cammina e gioca con i compagni, fa anche un pò di pallavolo. Sembra tutto apposto ma poi all'improvviso arrivano delle fitte o gli si addormentano le gambe o i piedi ed è costretto a fermarsi. Spesso durano minuti per poi scomparire. Oltretutto da un paio di giorni ha dolori molto forti accompagnati da bruciori alla schiena che mi preoccupano molto. Devo dire che in famiglia abbiamo una predisposizione alle malattie genetiche.(Due anni fa hanno fatto le analisi del caso con risultati negativi).Mia sorella ha la sclerosi multipla,mio nipote il diabete, mio padre è affetto da 30 anni da cox-artrosi ed io stessa da bambina ho avuto una forma di osteocondrosi al ginocchio e sono affetta dalla sindrome metabolica.
Avvolte ci sembra che esageri a manifestare il dolore altre volte è veramente disperato. Non posso credere che finga e non posso neanche credere che si debba soffrire così tanto se non si è affetto da niente. Non so più che visita fargli passare.
Spero tanto che Lei mi possa tranquillizzare e consigliare nel migliore dei modi.

Attendo con ansia una risposta
GRAZIE
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Attivo dal 2007 al 2010
Pediatra


Gentile signora,
se fosse mio figlio lo condurrei al "Gaslini" di Genova. Cordiali saluti e auguri.
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